国外医疗众筹存在问题研究系统综述

曹 广，沈丽宁,2，芮天奇，黄文婧

1华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院，湖北武汉，430030；2湖北省卫生技术评估研究中心，湖北武汉，430030

医疗众筹的兴起源于两个相互交织的现象：卫生保障体系与社会救助体系中的财务危机，以及“分享”和“群体”经济的出现[1]。国内外学者对医疗众筹概念界定不同，Young等认为医疗众筹是将大量较小的捐款集中以支持医疗保健费用的融资方式[2]；李静等认为医疗众筹是重症病患者向公众发起的求助项目，以筹集较大金额的医疗费用[3]。在本研究中医疗众筹概括为通过互联网平台筹集资金以满足医疗保健需求的筹款活动。许多国家卫生保障体系的核心目标是提供覆盖全民的医疗卫生服务，但是由于资金的限制，医疗保障能力有限[4]。患者在卫生保障体系中得不到救助时，便转向个性化医疗众筹。现实中，利用医疗众筹来支付医疗保健费用的做法迅速增多，并成为全球卫生领域中的一种新的筹资方式。

无疑，在一定程度上，医疗众筹的确能够帮助困难患者提供资金援助或者心理帮扶，将潜在捐赠者与未满足的需求有效地匹配，让慈善走进人们的生活中，提高慈善救助水平[5]。然而，学术界却对医疗众筹这种资金筹集方式抱有诸多顾虑。既往研究从不同方面指出医疗众筹可能会引起公平性、伦理等问题，但是缺乏对问题系统性的归纳和描述。因此，本研究旨在探究国外医疗众筹相关文献，指出医疗众筹可能存在的问题及其原因。通过对现有医疗众筹研究做出一个系统性的归纳，不仅能够指出医疗众筹在发展中存在的问题，同时也能了解既往研究方向与不足，以期为后续相关研究提供借鉴与启发。

1 资料来源与方法

1.1 检索策略

本研究严格遵循系统综述和Meta分析的首选报告项目PRISMA(preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses)声明。考虑到国内医疗众筹相关研究较少，并且集中在平台治理、立法机制等方面，缺乏定量研究，因此本研究主要考虑国外相关研究。本研究以Web of Science、PubMed、Scopus数据库为检索源，以(medical OR health)AND(crowdfunding)为检索式。检索时间为2020年11月20日。

1.2 排除、纳入标准与数据的提取

符合排除标准中任意一项的文献会从本研究中剔除，包括：①医学以及生物学领域相关研究；②商业融资型众筹；③科研人员的经费众筹；④并未提到医疗众筹存在弊端。满足所有纳入标准的文献会被纳入到本研究中，包括：①研究主题为医疗众筹；②众筹发起者或者受益者为个体；③研究体现出医疗众筹存在的问题；④用英语写作且非国内作者。为了保证实验结果的可靠性，我们邀请两位具有医学信息背景的硕士研究生进行独立审阅，并且针对两者纳入结果不一致的文献进行讨论，确定最终是否排除或者纳入，并且给出文献排除以及纳入的原因，即对文中所涉及医疗众筹对医疗资源分配观点进行提取。

1.3 纳入结果

首先，我们将检索到的文献去除重复项后，对剩余文献的标题和摘要进行审阅，剔除满足排除标准的文献。然后，对剩余文献进行全文独立审阅，将满足纳入标准的文献纳入其中。如图1所示，本系统分析共包含27篇文献。

图1 基于PRISMA 声明的医疗众筹文献排除与纳入过程

2 结果

2.1 纳入文章基本特征

通过分析发现，纳入的文献最早发表于2016年，自那以后发文数稳定增长。在地域分布上，文章主要集中在北美地区，其中美国14篇，加拿大10篇，其他如英国、印度、南非各1篇。在研究方法上，纳入研究中有22篇定性研究，4篇定量研究以及1篇定性定量结合研究。具体纳入文章特征如表1所示。

表1 纳入文章基本特征

2.2 文章归类

通过对上述文献中提到的问题归纳，确定了3个类别，分别是医疗资源分配的公平性、医疗资源分配的伦理问题和医疗资源分配的效率。我们根据上述分类将提到相应问题的文献纳入我们框架中，如表2所示。由于存在一篇文献提及多个问题的现象，因此，只考虑被提及次数。我们发现公平性问题在27篇文章中被提及26次，其次为伦理问题被提及14次，效率问题被提及6次。

表2 问题描述以及文献归类

2.3 医疗资源分配公平性问题

医疗资源分配公平性问题主要体现在4个方面。第一，社会资本层面造成的不公平。社会资本是人们在社会网络结构中对资源的整合，资源优势的发起者能够最大限度借助社交媒体来整合这些资源[6]。Paulus等发现大多数项目对陌生人的吸引力低，捐助者主要源于发起者社交圈[5]。Van等发现处于经济、教育地位相对具有优势的地区在筹集金额上更具有优势[7]。第二，技术层面造成的不公平。医疗众筹项目的成功是需要技巧的，擅长互联网技术及媒体运营的用户更容易利用照片、视频等媒体来表达出自己的需求[8]，及时地更新也能够吸引更多的访问者[9]。第三，人群间固有歧视。不同性别、年龄、民族及污名化人群的固有歧视也在医疗众筹中延续。Ren等发现男性比女性、年幼比年长的人群在医疗众筹方面更具有优势[10]。种族歧视是世界主要不公平现象来源， 这种不公平在医疗众筹领域更为明显，Kenworthy等在研究美国众筹项目的不公平性时发现，有色人种、边缘化的种族和跨性别群体，在项目数量以及平均筹款金额上与普通人群相比具有较大差异[8]。第四，医疗众筹商业化。众筹平台将众筹展现为解决医疗财务问题的最佳方案，让人在遇到困难的第一时间想到它。然而为了获得更广的传播范围，你却需要以社交媒体的形式来运营它[9]。医疗众筹把慈善项目商业化，鼓励发起者之间的竞争，却忽视医疗保障系统的问题，将公众的注意力从卫生体系不公平和缺陷中转移[1]。

2.4 医疗众筹中的伦理问题

既往研究中，有关医疗众筹伦理问题主要体现在3个方面。第一，筹款信息造假。由于社交媒体的限制，捐助者很难通过已有信息来判断项目真实性[5]，医疗众筹造假主要包括：捏造虚假医疗需求、夸张修饰或者虚构项目内容、假冒他人以及将资金用于其他目的[11]。虚假项目一旦被发现，会降低网络传播的信任感，对整个社会信任造成难以弥补的损失。第二，患者隐私侵犯。在医疗众筹中，以详细的私人信息博取陌生人的信任是必要的，同时医疗众筹平台也鼓励患者分享隐私信息[5]。但患者感受医疗隐私被侵犯时，为了获得资金会对其医疗隐私进行让步[12]。然而公开的疾病信息可能影响求助者未来的就医、工作和生活。在这种非对等的需求下，自愿性既不真实也不公平。此外，医疗众筹也会涉及到医生的隐私。医生是否愿意参与到众筹活动中，为患者提供担保，以及在活动中如何保护医生的隐私等问题[2]。第三，治疗方式的不合法。在遭受难以治愈的疾病时，人们会抓住一切可能的救治机会，甚至冒险采取具有潜在危险的治疗方法。一般情况下保险公司不会为未经认证的治疗手段报销，在这些项目中求助者通常会传递出其治疗手段具有较低的治疗风险以及夸张的效果[13]。但当我们为这些项目捐助时，则间接地向未经认证的治疗手段提供了资金援助。Snyder等认为医疗众筹平台应承担监管责任，禁止为非法药物、受管制药品以及未经认证的治疗手段进行募捐[14]。

2.5 医疗资源分配效率问题

医疗资源分配效率问题主要体现在3个方面。第一，筹款周期较长。Solotke在对堕胎众筹项目调查中，发现需要为堕胎服务筹集资金的妇女中有一半以上超过了需要护理的期限[15]。同时部分平台，只能在筹款结束之后进行提现，这对于急需用钱的患者来说是较难忍受的。第二，筹款完成率低。并非所有的项目都能够达到预期，成功地支付医疗费用，这种现状在许多国家与地区都很常见。研究统计，美国医疗众筹的完成率只有40%[2]，这意味着大多数募捐者都不能通过众筹获得足够的资金援助。第三，众筹受益者转移。医疗众筹项目筹集的资金将完全保存在平台上，如GoFundMe每次捐助收取2.9%的处理费和0.30美元的费用，面对数以万计的项目来说，这将是一笔巨大的资金[16]。此外，在数字社会中高度敏感的健康数据的保存及使用也未得到患者的允许。

3 讨论

3.1 医疗众筹难以有效满足群众医疗需求

医疗众筹的本质是医疗资源分配的一种方式，但伴随而来的是资源分配的公平性、伦理和效率问题。在公平性角度上，医疗众筹中强调“完美受害者”的概念，捐助者是否捐助取决于其个人喜好，而并非优先次序、医疗条件或合法的需求，这种个人喜好表现为文本中所描述的受助者的外部特征(例如外貌、性别、年龄和种族等)，以及故事叙述的是否对公众更有吸引力[5]。因此，应该大力倡导第三方慈善机构募资，减少个人对资金的直接募集。在伦理角度上，由于众筹发起者和捐助者之间的严重信息不对称，一方面发起人需要不断揭露自己个人隐私信息以获取陌生人信任；另一方面具有技术优势或者医疗机构背景的发起者却可以利用信息不对称进行造假，以谋取利益。因此，医疗众筹平台方应当承担起严格审核求助者信息真实性的责任。在效率问题上，不公平的市场化医疗众筹，最终只会让少部分原本占据优势的人群获益。而恰恰是最需要这部分资金的社会弱势人群，其中大部分筹款周期与完成率并不能达到预期。当发起者未能达到目标时，只会觉得是自己努力不够，而不是催促医疗保障体系的进步。这是一种“内卷”式发展，不公平性在这里逐渐放大、加深。通过医疗众筹反映出来的社会对医疗保健的巨大需求，这是一个系统性的问题，而并非能靠众筹解决。因此，需要加强社会救助机构及医疗保险制度的作用，增加募集的医保基金，完善公众的大病风险分摊机制。

3.2 医疗众筹定量研究有待继续开展

通过对纳入文献的整理分析，我们发现目前研究存在4个主要问题：第一，缺少证实性研究来说明医疗众筹对加重卫生资源分配的不公平性的影响；第二，较少的文献从发起者的角度探究亲友数量、社会地位以及文本叙述策略等社会资本与技术资本对研究项目成功率的影响；第三，由于医疗众筹数据获取以及分析的难度，目前的研究在数据的数量上都较少，造成数据的代表性不足等问题；第四，医疗众筹在不同国家及地区发展都较为迅速，但仍然聚焦在GoFundMe等几个主流平台，较少有研究探索其他国家的医疗众筹面临的问题。在国内，医疗众筹使用者及捐助人数逐年增加，但平台规范及个人筹资法规的不完善，“诈捐”现象频出，消耗着公众的信任与爱心。同时，国内对医疗众筹的研究也集中在众筹平台规范的治理等方面，很少从卫生资源分配的角度对医疗众筹这种面向个人的资金筹集方式的正确性以及有效性进行考虑。因此，在国内医疗众筹是否会出现相同的问题，如何有效避免上述问题，是目前迫切需要回答和解决的。

本研究也存在局限性。首先，本研究并未纳入英文以外的其他文献，且纳入文献主要来自欧美发达国家，可能并不能完全代表国外医疗众筹研究现状。此外，受文献数量的限制，本研究纳入的研究中定性研究居多，未能进一步细化医疗众筹发起者与公平性之间的关系。