炎症性肠病患者心理韧性、家庭功能与自我管理行为的相关性

赵明珠 刘婷 赵显芝 宋怡君 秦玉霞 张旭 吴艳丽

炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）是一类由多病因引起、异常免疫介导的慢性肠道炎症，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。IBD具有周期性加重和缓解的特点，有终身复发倾向，并有恶变危险，目前尚无有效治愈方法，需要长期药物治疗，部分患者甚至需要手术治疗。IBD伴随一系列肠道症状如黏液脓血便、剧烈腹痛等，不仅危害患者身心健康，也会降低其社会功能[1]。研究表明，良好的自我管理能力，有助于IBD患者保持病情稳定，减少复发，提高健康结局，进而减少医疗资源的使用[2]。心理因素与IBD发生、发展和疾病结局等密切相关[3]，然而，IBD患者在疾病治疗过程中，常会产生焦虑、抑郁等负面情绪，不利于疾病康复。良好的心理韧性和家庭支持有助于患者抵御负性情绪、积极应对疾病，进而促进其恢复社会功能[4-5]。本研究旨在探究IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应、家庭功能之间的关系，以期为从心理社会角度提高患者的自我管理能力提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2020年10月—2021年4月山东省某三甲医院消化内科收治的炎症性肠病患者113例为研究对象，纳入条件：根据2018年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制定的炎症性肠病诊断标准，确诊为炎症性肠病患者；年龄≥18岁；具有基本的读写能力；签署知情同意书，自愿参加研究。排除条件：合并细菌性痢疾、肠结核等其他消化系统疾病；精神类疾病史；近期接受抗焦虑、抑郁药物治疗。其中男69例，女44例。年龄17～81岁，平均44.02±13.5岁。学历：小学6例，初中29例，高中或中专31例，大专16例，本科及以上31例。婚姻状况：无配偶21例，有配偶92例。居住地：城市81例，农村32例。

1.2 调查方法

采用纸质问卷和电子问卷相结合的方式，调查前介绍研究目的，征得患者同意，并签署知情同意书，采用统一指导语，由患者自行填写问卷。纸质问卷现场收回并检查核对，若有遗漏项请患者补充。此外，使用问卷星编辑电子版问卷，经科主任同意后，由研究者在该院IBD患者微信群中发放问卷链接，并附上问卷调查的目的、方法、注意事项，以及知情同意、自愿参加等伦理原则，采用匿名方式在线填写问卷，并限定微信号一次登录，以避免多次重复填写，所有选项填写完整方可提交。每份问卷约20～30 min完成。共调查回收34份纸质问卷和79份电子问卷共113份，问卷有效回收率100%。

1.3 调查内容

（1）一般资料调查：包括一般人口学资料（如性别、年龄、婚姻状况、居住地等）和疾病相关信息（如确诊时间、疾病当前状态、服药等）。

（2）自我管理行为：采用由尚星辰等[6]设计的炎症性肠病患者自我管理行为量表，包括用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、运动管理、日常生活管理、资源利用7个维度，共36个条目。采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为 0～4分，量表总分为0～144分，得分越高说明被调查者的自我管理行为水平越高。该量表总的Cronbach's 系数值为0.945，各维度Cronbach’s α系数均＞0.7以上。研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.942。

（3）心理韧性：采用由罗丹[1]研制的炎症性肠病心理韧性量表，包括疾病管理、困难主动应对、积极认知、情绪调控、家庭支持和病友支持6个维度，共25个条目，采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为 0～4分，量表总分为0～100分，得分越高说明被调查者的心理韧性水平越高。量表总的Cronbach’s 系数值为0.941，各维度Cronbach’s α系数均＞0.7以上。本研究中该量表的Cronbach’s 系数为0.936。

（4）心理社会适应：采用由齐妍妍等[7]设计的炎症性肠病患者心理社会适应量表，包括焦虑/抑郁、睡眠障碍、自我效能、身体心像、社会支持和态度6个维度，共29个条目，采用Likert 5级评分法，“从不”到“几乎总是”分别计为1～5分，总分为29～145分，得分越高表明被调查者的心理社会适应越好。量表总的Cronbach’s α系数为0.891，各维度Cronbach’s α系数为0.615～0.918。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.759。

（5）家庭一般功能：采用由Epstein根据McMaster家庭功能模式理论编制的家庭一般功能量表，由袁浩等[8]进行汉化。该量表为单维度量表，包括12个条目，采用Likert 4级评分法，“非常同意”到“非常不同意”分别计为1～4分，总分为12～48分，得分越高表明被调查者的家庭功能越好。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.713。

1.4 统计学处理

采用SPSS 26.0统计学软件进行数据分析，计量资料用“均数±标准差”描述；各变量之间的关系采用 Pearson相关分析；自我管理行为的影响因素采用多元逐步线性回归分析；以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 IBD患者的自我管理行为量表得分情况

IBD患者自我管理得分68～178分，平均132.63±23.40分，其中各维度条目均分从高到低依次是疾病监测、用药管理、情绪管理、日常生活管理、饮食管理、运动管理和资源利用，见表1。

表1 IBD患者自我管理行为量表得分情况

2.2 IBD患者心理韧性、心理社会适应与家庭功能得分情况

113例患者的心理韧性、心理社会适应、家庭功能总分分别为97.42±16.32分、78.20±11.73分、32.60±3.17分。其中心理韧性各维度条目均分从高到低依次是家庭支持、疾病管理、积极认知、情绪调控、困难主动应对和病友支持。心理社会适应各维度条目均分从高到低依次是自我效能、态度、社会支持、睡眠障碍、焦虑抑郁和身体心像，见表2。

表2 IBD患者心理韧性、心理社会适应、家庭功能得分情况

2.3 IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应、家庭功能的相关性分析

Pearson相关分析显示，IBD患者自我管理总分及7个维度得分与心理韧性总分及6个维度得分均呈显著正相关。自我管理总分与心理社会适应总分、家庭功能总分均呈显著正相关，自我管理总分与心理社会适应中的自我效能、社会支持和态度3个维度呈正相关，而与其中的焦虑抑郁、身体心像2个维度呈显著负相关，见表3。

表3 IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应、家庭功能的相关性分析（r值）

2.4 IBD患者自我管理行为影响因素的多元线性回归分析

以IBD患者自我管理行为总分为因变量，以一般资料中差异有统计学意义的变量、心理韧性、心理社会适应量表的各维度得分和家庭功能量表总分为自变量，采用多元逐步回归分析探讨IBD患者自我管理的主要因素。回归分析结果显示，心理韧性中的疾病管理、困难主动应对、积极认知，以及心理社会适应中的自我效能是IBD患者自我管理的独立影响因素（P＜0.05），见表4。

表4 IBD患者自我管理影响因素的多元回归分析

3 讨论

3.1 IBD患者的自我管理水平有待提高

本研究中113例IBD患者的自我管理行为总分为132.63±23.40分，处于中等水平。自我管理的7个维度中，疾病监测和用药管理得分较高，运动管理和资源利用得分最低，说明患者相对重视疾病监测和用药，而运动管理和资源利用能力相对不足，因此，未来干预措施中，应重点指导患者进行合理运动、鼓励其利用资源，以全面提高自我管理能力，优化健康结局。

3.2 IBD患者心理韧性和心理社会适应的某些维度有待增强

本研究中IBD患者的心理韧性总分为97.42±16.32分，处于中上水平，稍高于李莎等的研究结果[5]；心理社会适应总分为78.20±11.73分，处于中等水平，低于齐妍妍等的研究结果[9]。这些结果可能与患者大多为中青年，且疾病处于缓解期有关。其能够相对较好地调整生活方式和生活态度面对疾病。

患者家庭功能总分为32.60±3.17分，处于中上水平，说明患者可从家庭获得较多支持，其在心理韧性量表中的家庭支持维度得分最高，也间接反映了患者的家庭功能较好。

3.3 IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应及家庭功能关系密切

相关分析显示，IBD患者自我管理行为总分与心理韧性总分呈显著正相关。心理韧性高者易接受和积极面对疾病，愿意并且主动寻求相关信息和帮助[10]，其在面对逆境时会试图制定目标并努力实现，能以较高的信心水平和良好的依从性解决问题，从而预防和降低消极情绪的影响，因此有利于促进和维持自我管理行为。这提示医护工作者可通过信息情感支持、积极认知干预、协助问题应对等策略，多方位提升患者的心理韧性，进而促进其自我管理行为的实施。

此外，心理韧性中的疾病管理、困难主动应对与积极认知3个维度是IBD患者自我管理行为总分的独立影响因素，疾病管理强调疾病的自我管理意识，包括个人做好饮食管理、察觉身体状态变化、独立管理疾病、勇敢面对疾病四个方面[1]。因此，可通过多途径、专业团队健康教育模式为患者提供疾病管理的相关知识和技能，强化其自我管理意识，促进患者以自身为主体，应对疾病缓解期的预防治疗和护理[11-12]。困难主动应对和积极认知是两种积极心理品质，二者相互促进，可以充分调动患者的积极性和主动性，应对疾病带来的各种问题。因此，可重点通过提高患者心理韧性中的疾病管理、困难主动应对和积极认知的能力，促使其采取良好的自我管理行为，改善健康结局。

自我管理行为与心理社会适应呈正相关，说明IBD患者的心理社会适应得分越高，自我管理行为水平越高。心理社会适应能力高的患者在遇到矛盾冲突或挫折时，可及时采取恰当的措施调整自身心理和行为，从容应对问题并解决问题，间接促进疾病转归[13]。因此，鼓励患者主动接触并积极适应社会环境、调整自我、提高应对技巧，减少抑郁/焦虑等心理问题，可有效提升疾病的自我管理行为水平。多元线性回归分析显示，心理社会适应中的自我效能维度是IBD患者自我管理的独立影响因素，这与Keefer等研究一致[12]。国内外研究亦显示，自我效能与IBD患者的适应性行为及监测依从性相关[13]，对患者自我管理具有积极作用[14]。因此，医护人员在临床实践中，应重视提高IBD患者的自我效能感，通过及时给予鼓励、信息支持和同伴交流等方式增强其面对疾病的信心，由此提高其合理用药、运动、饮食等方面的执行力，强化其自我管理行为。

此外，IBD患者自我管理行为与家庭功能总分呈正相关。自我管理是患者及其家庭成员为照顾慢性疾病患者所采取的健康行为过程[15]。研究表明，提高患者的家庭功能，有助于增强患者的问题应对与疾病管理能力[16]。对IBD患者实施家庭干预可提高其心理韧性，减轻其焦虑、抑郁等负面情绪[17]。因此，医护人员不仅需为IBD患者个体提供支持，还需考虑到家庭因素的影响。在IBD患者健康管理过程中，增加其家庭成员的参与度，鼓励其为患者提供情感支持和帮助，提高家庭功能，以改善患者的自我管理行为。

综上所述，心理韧性中的3个维度，即疾病管理、困难主动应对、积极认知，以及心理社会适应中的自我效能维度是IBD患者自我管理行为的主要影响因素。本研究结果可为医护人员从心理社会和家庭视角制定相关干预策略，以提高IBD患者自我管理能力提供参考。