老年慢性病病人居家支持性照护需求研究进展

王亚平，唐浪娟，岳丽春，赵悦秋，韩 雪

1.南昌大学护理学院，江西 330006；2.南昌大学第四附属医院

慢性病是威胁人群健康的主要原因[1]。据报道，慢性病占我国老年人群死因的91.2%[2]。慢性病使病人身体或精神健康状况长期受到限制[3]，出院后仍有支持性照护需求。支持性照护需求是指除治疗措施外，为促进病人身心康复所需要的帮助和支持，包括生理需求、信息需求、情感需求、心理需求、精神需求、实际需求（日常生活需求）及社会需求[4]。Nyman 等[5‐6]研究发现，社区老年慢性病病人由于疾病影响和社交活动减少存在日常生活照护需求、情感与社会支持需求。有研究指出，50%日常生活能力障碍的老年人并未获得专业性或非专业性的支持性照护服务[7]。照护障碍包括病人、提供者和体系障碍多个方面[8]。了解老年人口未得到满足的需求并围绕其需求制定合适的解决方案，已成为公共卫生的当务之急[5,9]。目前，我国的养老体系建设尚不完善，存在诸多不足，满足老年慢性病病人居家支持性照护需求面临着巨大挑战。为了进一步制定科学有效、切实可行的干预策略，有效满足老年慢性病病人居家支持性照护需求，需先了解其需求，现对老年慢性病病人的居家支持性照护需求进行综述。

1 老年慢性病病人居家支持性照护需求内容

1.1 生理需求 包括症状管理、改善睡眠质量等。病人几乎未获得专业人员的支持或指导，只能自己进行症状管理[10]，病人夜间休息时平卧并不舒适，尝试采取半卧位甚至取坐位以控制呼吸困难[11]；病人认识到呼吸困难和自身体重或体液有关系后自行服用额外的利尿剂以减轻呼吸困难[10]；受药物影响夜间需多次排尿[11]；疾病本身发展出现睡眠障碍[12]，最终导致睡眠不足且质量极差。老年人因机能衰退或躯体疾病的原因出现听力障碍[13]、视力障碍[5,14]以及容易疲劳[15]。疾病中晚期的病人还表示需要帮助缓解疼痛[12,16‐17]。因此，应特别关注视力障碍、疾病中晚期和病重居家的老年人，可通过组建专业团队，采用科学评估工具进行症状评估获得相关症状体验信息，制定症状管理策略，及时评价管理效果，做好进一步计划，进而增加病人的舒适度，提高病人的生活质量。

1.2 信息需求 集中在健康教育与指导、疾病自我管理及信息交流质量等方面。由于专家工作时间的限制，病人缺乏疾病相关知识和专业人员指导，老年慢性病病人希望专家能对疾病诊断、治疗选择[18]以及治疗对生活质量的影响[19]进行详尽解释，说明使用某些药物的理由[20]、引起疾病复发或加重的危险因素[21]以及复发或加重的具体症状[22]，指导功能锻炼与康复训练[23]。他们认为对自己的身体状况有更深入的了解将有助于更好地管理身体状况，管控自己的生活[24]，希望能获得健康监测，如血压监测、血糖监测等[25]，了解所患疾病的分期及预后[21]，以及有关症状和并发症的长期自我管理的信息[26]。但众多老人表示并没有获得足够的疾病自我管理方面的信息[27]。此外，医疗机构服务人员、全科医生、病人三者间缺少或进行不正确的信息交流使得沟通困难，病人获得的多方建议有时互不相容[18,28]。病人希望在沟通过程中专业人员能尽量少用专业术语[18]，得到及时准确的信息[29]。也有病人感到想要传达的信息未能被听到，从而失去信任和感到无能为力，他们希望能更多地参与自身健康决策[30]。

1.3 精神情感需求 情感需求是指在精神紧张且需要被理解时希望获得的舒适感、归属感和安全感[31]。许多老年慢性病病人的情感需求可能并没有得到满足，缺乏支持。由于病人及家属对疾病信息的认识不足、家属或照顾者介入支持的时间不准、病人的心理状态不佳以及专业人员的指导与支持不足，缺乏安全感、自尊心低、信心不足甚至感到绝望[32]。患有预后较差的慢性病老人极易出现情绪低落[33]，一些症状如视觉障碍[34]、呼吸困难[11]以及疾病复发也会让病人产生负面情绪，如焦虑、担忧、沮丧和恐惧。因此，应积极推进居家卫生保健，特别是对疾病信息进行宣讲，进而促进个人、家庭及社会对特殊疾病的正确认知，提升老年慢性病病人的舒适感、归属感和安全感。

1.4 社会心理需求 社会心理需求与个人价值、能力在家庭和社会中得到认可的需求有关[31]。多项研究报告显示，老年慢性病病人存在社交孤立和孤独感[5‐6,11]。身体状况不佳、丧失独立生活技能降低了他们维持人际关系的能力，从而导致了社会孤立[6,35]。由于身体障碍限制了老人参与社交活动，同时逐渐影响了老人的兴趣爱好和社会参与能力[34,36]。因此，老人越来越多地依赖家属、照顾者或朋友进行日常互动，在缺乏紧密互动的情况下增加了他们的无聊感和社交孤立感[5‐6]。许多老人表示，失去近亲或朋友会加重孤独感和社会隔离感[35]。有研究显示，孤独感普遍存在于与他人共同生活和独自生活的老年人中[37]，故应加强老年慢性病病人的社交网络建设。另外，疾病影响了正常生活，他们难以适应变化而常常感到沮丧、愤怒甚至质疑自己的角色，但也有一些老人虽然受疾病影响自理或完成家务有困难，但他们仍坚持完成以保持独立，获得认同感[11]。因此，应从实际出发，提高病人对疾病的正确认知，增加其信心。

1.5 实际需求（日常生活需求） 实际需求与需要协助才能完成的任务或活动有关[31]。多项研究表明，老年慢性病病人存在难以自理和完成家务的现象。在自理方面，呼吸困难的老人由于站立困难而导致洗澡或上楼梯需要帮助[11]；患有痴呆症的老人在疾病早期就需要协助穿衣、洗澡和上厕所[6]；患有帕金森病的老人翻身和上下床需要帮助[12]。在做家务方面受年龄和行动能力的影响，视觉障碍的老人在切碎食物等简单任务时需要帮助[14]；乳腺癌的老人在提物体和穿衣服时受限制[38]；有的老人由于无法改变和保持身体姿势而不能完成做饭、打扫房间和购物[11,39‐40]。对于患有慢性病，尤其是患有多种慢性病的老人而言，他们的健康问题更加复杂，日常生活能力更差，居家养老可能更具挑战性。因此，需要加强家庭、社会及医疗多方面的支持。

2 支持性照护需求的影响因素

2.1 人口学资料与支持性照护需求的关系 老年慢性病病人的人口学资料对其支持性照护需求有影响。随着年龄的增长，老人的健康问题增多且复杂化，这些问题严重影响其日常功能，从而使其支持性照护需求越高[41]。国内多项调查分析发现，不同性别、文化程度、经济情况、婚姻状况及居住形式的老人支持性照护需求不同。其中老年男性较女性更需要照护[42]；文化程度越高，保健意识可能越强，对服务了解越深入进而需求越高[43]；收入越高的老人每月结余金额较多，有支付能力从而需求越高[44]；丧偶老年人相对于已婚老年人照护需求更高[42]；独居老人可能因生活中各方面可获得的支持较少，其需求较非独居老人的需求更高[43]。此外，医疗保障情况不同的老年慢性病病人其照护需求也不同，新型农村合作医疗保险者较城镇医疗保险者需求更高[44]。

2.2 健康状况与支持性照护需求的关系 目前，老年慢性病病人的健康状况与照护需求存在关联已被证实。罹患慢性病种类越多的老年人其照护需求越高[43]；生活自理能力越差的老年人照护需求越强烈[44]；患病年限越长，经济消耗越大，对费用较低的社区支持性照护需求越高[43]。也有学者指出，罹患痴呆症、心理疾病和感觉障碍疾病老年人的支持性照护需求可能更多[6,45‐46]。

3 老年慢性病病人居家支持性照护需求未能得到满足的原因

3.1 老年慢性病病人层面的原因 首先，老年慢性病病人的居家照护需求多样且复杂是需求未能得到满足的主要原因，且老年慢性病病人数量较多，无法面面俱到。其次，老年慢性病病人可能还存在对疾病和社会资源的认识不足，对有关服务信息了解有限，同时自身条件制约着需求的实现，包括经济支持不足、家庭负担重及身体状况不佳等。Lafortune 等[47]通过访谈发现，部分老人认为需求未能满足除了与资金限制有关之外，还与农村地区交通不便有关。另外，病人参与决策的机会有限，对所提供服务的满意度低也影响其需求的满足。

3.2 服务提供者层面的原因 包括无偿照护的可持续性弱、缺乏提供连续性的专业性建议和协调的服务、缺乏实施临床决策的支持系统。尽管看护者扮演的角色对于老年人和照护体系是不可或缺的，但是长时间的看护对他们自身的身心健康以及经济状况产生巨大影响，这使得无偿照护的长期可持续性较差[48]。缺乏护理的连续性、对老年人需求的了解不足同时服务提供者向老年人提供相关服务的信息也不足，特别是对于那些有照护需求但是无同伴支持的老人。于是老年人便自行采取许多自我保健策略，但这些策略是基于个人经验，缺乏相关方面的专业性建议，尽管一些策略可能起到作用，但有研究表明老年人采取的应对策略，特别是在出行领域，可能并不能满足其需求[49]。因此，关于如何制定策略以及是否能够接收到专业指导的相关信息十分有限。同时提供服务的专业人员之间协调不善，对于满足罹患多种慢性病的老年人的需求可能十分具有挑战性，服务工作变得更加复杂。研究显示，老年人特别是无家庭照顾者且母语不是英语的老年人，即使有需求由于没有正确信息来源联系不到正确的服务，导致需求未能满足[47,50]。

4 小结

老年慢性病病人存在多方面的居家支持性照护需求，只有切实满足其需求才能增加其舒适度，提高其生活质量。目前，我国养老体系的建设仍处于初级阶段，可能提供的许多服务并未基于老年人的需求。因此，为了更好地满足老年慢性病病人居家支持性照护需求，根据需求制定相应干预策略，切实执行提供支持服务，及时评估效果，完善养老体系，仍是研究者需要深入探讨的方向。建议注重专业服务的连续性和协调性，重视跨学科的团队合作，加强对老年慢性病病人的管理，发挥体系的支持作用。