痛风病人自我管理移动医疗应用程序研究进展

尹 瑶，陈 红，2*

1.四川大学华西医院，四川 610041；2.四川大学华西护理学院

痛风是一种单钠尿酸盐沉积所致的晶体相关性关节病，与嘌呤代谢紊乱及（或）尿酸排泄减少所致的高尿酸血症直接相关，是临床常见的炎性关节炎之一[1‐2]。我国痛风患病率为0.09%～9.85%，呈逐年上升的趋势[3]。痛风为慢性终身性疾病，多数病人合并其他慢性疾病。国内外指南均推荐痛风病人需长期服药进行降尿酸治疗（urate‐lowering therapy,ULT），在用药过程中对血尿酸（serum uric acid，SUA）进行监测，调整用药类型、剂量，将SUA 控制在目标水平(360 μmol/L)以下；痛风急性发作时应及时治疗；同时通过饮食控制和改变生活方式辅助疾病管理[4‐7]。因此，痛风病人需要进行长期的自我管理。研究发现，以智能手机等为载体的移动医疗应用程序（application，APP）成为促进慢性病有效自我管理的一种手段，在其他慢性疾病自我管理中应用广泛，同时在专业性、便携性、高效性、低成本方面具有独特优势[8‐10]。目前，国内对痛风病人自我管理移动医疗APP 的开发研究报道较少。现从移动医疗APP 的概念、现存痛风病人自我管理移动医疗APP 的功能和内容以及其存在的不足方面进行综述，为后期痛风病人自我管理移动医疗APP 的开发和使用提供参考。

1 移动医疗APP 相关概念

移动医疗APP 被美国食品药品管理局（Food and Drug Administration，FDA）定义为可以在移动平台上运行的或是一个在服务器上执行的基于万维网的APP,同时需要满足“被用来当作一个已受监管的医疗器械附件使用”或“将移动平台转化为一个已受监管的医疗器械”两个中的任一用途[11]。有研究者定义为以智能手机、平板电脑在内的各类终端产品为媒介，提供各类医疗服务和信息的第三方应用程序[12]。

2 痛风病人自我管理移动医疗APP 的功能及内容

2.1 健康教育 国内外指南推荐健康教育是痛风疾病管理的重要组成部分[6]，也是移动医疗APP 的重要功能之一[13]。研究发现，病人不能从医务人员方面获得足够的健康教育信息，且66.7%的痛风病人自我报告其关于痛风管理教育是不足的[14‐16]。因此，有病人指出需要利用移动医疗APP 获取可靠的信息来帮助其进行痛风管理[17]。目前,APP 已包含的痛风健康教育主题包括：①关于痛风的最新咨询和研究进展；②痛风的发病机制；③痛风的诊断及治疗；④痛风急性发作的症状、治疗和处理；⑤痛风的诱发因素；⑥接受ULT和长期坚持的重要性；⑦ULT 开始期间需要服药预防痛风急性发作；⑧SUA 的治疗目标水平以及监测SUA 的重要性；⑨并发症的相关知识，如高血压、高脂血症、糖尿病、肥胖、冠心病、肾脏疾病等；⑩饮食及调整生活方式的建议，如避免高嘌呤饮食、饮酒限制、加强运动、体重控制等[18‐21]。健康教育资料的主要呈现形式包括文本、图片以及视频[21‐22]。

2.2 数据监测记录 美国风湿病学会（American College of Rheumatology,ACR）痛风管理指南建议，在ULT 调整药物剂量期间，每月监测1 次SUA 水平，直到达到目标水平，此后每半年监测1 次确保治疗效果[23‐25]。杨欢[26]开发了一种便携的尿酸检测系统，利用电光流检测SUA 值，并通过蓝牙连接手机APP，进行实时SUA 数据监测。因此，APP 的功能需包含SUA监测和记录。除此之外，APP 对药物服用情况、体质指数、急性发作情况、运动、饮水量、饮食、饮酒、吸烟、检查记录、出诊医生和并发症（血压、血糖、三酰甘油等）进行记录。痛风急性发作时记录病人疼痛情况、发作部位、诱发因素及用药情况，上传发作部位直观获取痛风发作情况。

2.3 食物嘌呤查询 研究发现，减少高嘌呤食物的摄取可减少游离脂肪酸的产生，进而减少痛风急性发作的风险[4,27‐28]。一项质性访谈指出，病人会了解避免痛风发作食物的相关信息，以更好地进行痛风自我管理[29]。有研究对我国现有APP 进行综述，发现有APP可提供不同食物的嘌呤含量[21]。痛风急性发作期，应尽量避免高嘌呤饮食。

2.4 设置提醒 APP 内嵌的常见提醒功能是服药提醒[18,20‐21]。研究指出，痛风病人的服药依从性为47%[30]，低于其他6 种常见慢性疾病的服药依从性，如高血压、甲状腺功能减退、2 型糖尿病等[31]。痛风的主要患病人群为40 岁以上中年男性及更年期女性，忘记服药是服药依从性差的原因之一[4,14,32]。除此之外，还有提醒检查、检验时间和预约医生时间的功能[20]。

2.5 在线咨询和交流 线上医患沟通可帮助病人节约交通费、住宿费、伙食费和工资等损失，医疗花费较医院就医低，且病人满意度高[33]。医生可通过APP 内收集的数据、文字、图片等信息，对病人进行个性化问题反馈。APP 包含的患友沟通功能主要是通过患友之间的沟通加强同伴支持，更有利于了解病人疾病过程、体验和治疗等方面的内容，帮助痛风病人获得间接经历，有利于提高其自我效能。

2.6 其他 APP 内还可进行购物（如书籍、鞋袜、冰袋、保健品的购买）、自我评估（通过标准化的疾病诊断工具进行自我诊断评估）、搜索、共享、评论和标记病人感兴趣的资讯和健康教育资料[19,21]。

3 痛风病人自我管理移动医疗APP 存在的不足

3.1 移动医疗APP设计与研发不规范 欧洲抗风湿联盟（European League Against Rheumatism，EULAR）指出，在对风湿病病人自我管理的移动健康应用程序的设计、研发、验证过程都应纳入风湿病病人及相关医务人员[34]。目前，仅有15% 的APP 开发纳入病人，36%的APP 开发纳入专业医务人员[37]。有学者提出，移动医疗APP 用户采纳率低、使用率低、持续使用率低[35]。因此，应以病人为中心，将病人纳入APP 开发，开展质性研究，了解病人的真实需求，这样开发的APP 才能与痛风病人的个人需求相匹配。医务人员也是APP 的使用成员之一，同时有助于保证APP 内容的权威、可靠。

3.2 移动医疗APP 功能和内容存在不足

3.2.1 移动医疗APP 健康教育内容权威性不足 有学者发现，痛风APP 确实存在误导和不准确的教育信息[21‐22]。Jiménez‐Liñán 等[36]对网上痛风教育信息资源内容进行分析发现，超过一半的网站在痛风发病机制、ULT 及痛风疾病可治愈性等方面没有提供准确的信息。痛风病人在得知自己患病后，极有可能盲目相信网上资源，会给病人造成极大的风险[16]。因此，在健康教育资料发布之前，应由资深的风湿病专科医务人员对其内容进行审查，保证其内容的正确性。

3.2.2 移动医疗APP 健康教育资料的可读性低Johnston 等[37]对12 种 打 印 版 及12 种 网 站 版 痛 风 教育资源进行评价，发现50.0%的教育资源为高度复杂的阅读水平。Robinson 等[38]对来自澳大利亚、美国、英国等不同国家10 个痛风网上教育资源进行评价，利用Flesch‐Kincaid Reading Level 工具测量教育资源的阅读难度为8.5（为14～15 岁学生阅读水平）。但目前国内尚无痛风APP 健康教育资料可读性研究，希望研究者可以开展相关评估。

3.2.3 移动医疗APP 功能和教育内容涵盖不全面目前，采用ULT 进行“达标治疗”已成为痛风治疗的共识，是痛风管理的重点[7,13,39]，饮食及生活方式的改变对痛风的控制是有限的[40]。研究显示，痛风病人对ULT 的认知程度、接受程度、依从性都很低[30,41]，但目前网上教育资料普遍缺少对ULT 的重要性解释、ULT 期间需要服药预防痛风急性发作以及达到目标SUA 前用药剂量需要调整[38]。研究提出，较多痛风APP 缺乏帮助病人服药的提醒，缺乏监测SUA 和ULT 的功能，以及缺乏记录和管理痛风急性发作的功能[19]。而服药提醒、监测SUA 和记录痛风急性发作都被病人认为是痛风自我管理的重要功能[19]。此外，现存痛风自我管理教育资源对痛风并发症相关知识很少提及，而痛风往往伴发慢性并发症，若痛风APP 无法实现多种合并症同时管理，将降低病人的使用意愿[18]。3.2.4 移动医疗APP 内的监测数据无法自动同步

有研究显示，超过71%病人不知道自己的SUA 水平。因此，病人质性访谈提到希望通过电子医疗记录自动更新其SUA 数据以及其他生化指标等。建议痛风APP 开发者与各医院合作实现数据共享，自动导入病人的相关信息，但数据安全和病人隐私保护需要与软件开发人员探讨。

3.3 移动医疗APP 监管制度不全 我国移动医疗APP 应用市场的研究发展速度较移动医疗快，APP 开发研究在期刊上发表较少，缺乏原始研究数据[42]。有学者发现，目前应用数量市场上的痛风APP 寿命短，消失快，APP 版本更新少且APP 内容更新少。美国FDA 出台了APP 指南[11]，但我国对移动医疗APP 的监管范围、监管类别判定的指导非常有限[43]，需推出相应监管指导性文件，减少病人相应的健康风险。

4 小结

移动医疗市场规模迅速增长，使用移动医疗APP进行自我管理成为慢性病管理的趋势。目前，针对痛风病人自我管理使用的移动医疗APP 主要包含健康教育、数据监测记录、食物嘌呤咨询、设置提醒功能、在线咨询和交流等功能。研究结果提示，目前移动医疗APP 的开发不规范；APP 内所包含的健康教育资料及资讯的权威性、可读性、覆盖度还需改进；APP 内监测的健康相关数据，需要实现自动同步，减轻病人的使用负担。此外，国家应出台相关政策监管APP 的开发和应用范围，保证病人能够安全使用。