中华文化背景下临终尊严概念分析*

马丽莉，陈芷谦，郭巧红**，刘俐惠，闯冬梅

(1 首都医科大学护理学院，北京 100069，lilima@ccmu.edu.cn； 2 首都医科大学附属北京世纪坛医院护理部，北京 100038；3 首都医科大学附属北京世纪坛医院心内科，北京 100038)

尊严是人最基本的需求，维护患者的尊严，是专业护理的核心价值。对于处于生命末期的临终患者，获得有尊严的照护和有尊严离世尤为重要。医生、护士及患者家属实施有尊严的照护需要准确、清晰地理解临终尊严的内涵。近年来，国际上针对临终尊严的概念、内涵和影响因素的研究逐渐增多，概念和内涵也日趋清晰。然而不同文化背景下个体的尊严体验及死亡态度、情感表达上存在很大差异，临终尊严的概念和内涵东西方文化间也存在较大的差异。为了更好地实施尊严照护，已有一些学者[1-4]以中华文化为背景研究临终尊严的内涵和影响因素，但现有中华文化背景下临终尊严的概念不明确，对临终尊严的内涵也没有一致的认识。基于此，本研究运用Avant&Walker的经典概念分析法[5]对中华文化背景下临终尊严的概念和内涵进行澄清，为安宁疗护中维护患者的尊严提供依据。

1 经典概念分析法介绍

Avant & Walker经典概念分析法包括7个步骤：①选定概念；②确定概念分析的目的；③确认概念应用；④明确概念属性；⑤识别前因和后果；⑥构建模型案例；⑦确定测量指示物。我们运用主题词与自由词相结合的方式检索中、英文数据库。因为概念的含义是以文化为基础的，并随着时间的推移而演变，本研究关注的是中华文化背景下临终尊严的概念。鉴于此，检索时间限定为2001年1月1日至2020年12月1日，同时追踪早年被引频次较高的经典文献。本研究纳入以中华文化背景下临终尊严为主题的原始研究；排除非临终患者的尊严、重复(名称、摘要、内容)、只有摘要而无全文、只有英文摘要无英文全文的文献。最终纳入22篇文献，包括15篇质性研究和7篇量性研究。本研究按照以上步骤实施并阐述结果。

2 临终尊严概念的使用

概念的使用是指概念在临床、研究和文献中的应用。人的尊严(dignity)是一个具有许多潜在意义和应用的术语[6]。

临终尊严由“临终”和“尊严”两个词合成。《牛津高阶英汉双解词典》中，“临终”对应“Dying”是指从存在到不存在的过渡。“尊严”对应为“Dignity”，它包含三层含义：①庄重、尊重和尊严；②尊贵、高贵和高尚；③自豪、自尊和自重。“临终尊严”的字面解释为：人从存在到不存在的过渡，即死亡之前的阶段，处于自尊、尊重和被尊重和有价值的状态，最对应的英文短语是“dignity in dying”。在《现代汉语词典》中，“临终”的意思是指人将要死(指时间)，动词。“尊严”一词的解释包含两层含义：①尊贵而庄严；②可尊敬的身份和地位。从字面上看，“临终尊严”的理解和英文是一致的，都强调人死得尊贵、庄严和有价值。

目前在MESH主题词表中与尊严(dignity)相关的有三个主题词：①“Right to Die”或者“death with dignity”，意思是患者或患者的代理人对其死亡作出决策的权利(1987年)，其上位主题词是“patient right”，即患者权利；②“Personhood”，意思是“被赋予道德和/或法律权利的人的状态。用来确定这种地位的标准是有争议的，范围从简单地作为一个生物人到个人有自我意识和有能力进行理性思考和道德代理”(2002年)；③“Respect”，意思是指“对某人或某物深深钦佩的感觉，由他们的能力、品质或成就引起，并尊重他人的感情、愿望或权利”(2019年)。而这些概念均不能完全界定和解释临终尊严。

最初文献中对于临终尊严的讨论主要围绕患者权利(right to die)，如“安乐死”和“尊严死”。安乐死(euthanasia)是一种特殊的死亡方式以结束濒死患者难以忍受的痛苦，使其有尊严的死亡[7]。尊严死(death with dignity)是在生命末期尽最大限度尊重、符合并实现本人意愿，使其尽量自然地迎接死亡，前提是公民签署“生前预嘱”[8]。Proulx等[9]综述了1986年至2002年的有关患者死亡和尊严的研究，发现虽然多数医生认为的临终尊严是关乎患者真正意义上知情同意的死亡方式的选择，但护士理解的临终尊严却不仅仅是死亡的权利，他们中很多不赞成诸如安乐死和尊严死。他们认为患者临终尊严与诸多因素有关，如自主意识、与亲人或者主要照顾者的关系、美学和精神等有关。Chochinov等[10]通过访谈60位癌症终末期患者发现：临终患者之所以渴望加速死亡、选择安乐死或者尊严死，最主要的原因是患者临终阶段身心痛苦和尊严丧失。因而他提出需要从临终患者的角度来理解和定义何为临终尊严，从而能促进和维护患者临终阶段的尊严状态。从2002年Chochinov研究团队的文章在Jama和Lancet上发表后，越来越多的国家和地区的研究者，开始关注不同文化中临终患者的尊严体验以及医护如何维护临终患者的尊严。Allmark在“死亡和尊严”一文中这样阐述临终尊严：临终是从存在到不存在的过程，是死亡之前的阶段，人的命运就是死亡，死亡本身意味着尊严的丧失。因而，他建议用“dying with dignity”来代替 “death with dignity”[11]。伊朗学者Hemati[12]在分析1998年至2014年14篇相关文献的基础上将临终尊严定义为：死亡指终结、消失和不存在这个世界上；而尊严指尊敬、卓越、美德、荣耀、威严、荣誉、礼节、自信、自尊、威信等。人的尊严包括个人尊严以及社会尊严，前者是作为人而拥有的，是不变的； 而后者是可变的，与文化和社会价值有关，是个人地位相互作用的结果。 2014年我国台湾地区有学者[2]通过访谈9位癌症晚期患者和10位医护人员，总结临终尊严的核心内涵是：尊重自己和被尊重，尊严感与一个人是否被自己或他人视为有价值的人有关。我国香港地区和台湾地区的一些学者对临终尊严的内涵进行研究探讨，我国大陆地区近年也有越来越多的学者进行相关研究，都从不同角度描述了临终尊严[4]。

3 临终尊严的定义属性

定义属性是指与概念的内涵相关的因素，这些因素共同将概念与类似现象或者相关的概念区分开来[5]。通过对文献回顾与分析，研究者提取到如下临终尊严的定义属性：①人权(human right)：尊严是一项人权，被认为是人类与生俱来的，每个人都能享有且在任何环境下都不能被剥夺的基本尊严;②患者权利(patient right)：临终患者有权参与所有决策，特别是与疾病过程和治疗相关的决策，包括患者或患者的代理人对其死亡作出决策的权利;③独立自主(independence)：独立自主是指患者对自己的行为、决定和生活状态有一定程度的控制感，包括从疾病相关的所有事务中获得独立自主，如获得疾病有关的真实信息，以及生命的内在价值持续降低至令人不可接受的程度而作出的基于自发意志的寻求死亡。故安乐死和尊严死也是追求个人尊严的行为。然而，中国文化允许以“行善原则”代替他人的自主决策，有时会忽略其对于临终尊严的影响;④生活质量(quality of life)：生活质量的降低与临终尊严有直接的关系;⑤症状缓解(relieved symptoms)：包含身体症状和心理症状缓解，特别是疼痛减轻。症状缓解是提升临终尊严的一个重要因素。但中国文化提倡“忍受痛苦”，特别是心理痛苦，有时会忽略其对于临终尊严的影响;⑥尊重和被尊重(respect and being respected)：自己所感知到的如何被他人看待和对待，同时也尊重他人，包括尊重他们的人格、身份、思想、价值观、隐私以及他们的选择、愿望和需要等作为人的各个方面。中国文化中，总是把受到尊重放到尊重他人之后;⑦隐私保护(privacy)：包括患者和家属的身体和信仰得到尊重隐私保护。隐私包括患者身体的隐私、私人空间的需求以及患者信息的保密性。隐私边界是我国临终患者最重要的尊严问题之一，受到了机构制度和条件的限制，他们觉得自己被剥夺了个人空间，也担心疾病信息被泄露;⑧不成为负担(not being a burden)：包括不成为家庭和朋友的负担。患者因患病失去各种能力，自身负担逐渐承重的同时，也增加他人的负担;⑨拥有经济上和情感上的支持系统(economical and emotional support system)：个人以及家庭的经济状况，家庭的关系和情感支持等;道德层面的舒适(moral comfort)：道德品质好与坏的评价会影响个人临终尊严感，而中国人的这种“好”或“坏”的判断根植于中国传统道德的文化价值观;精神满足(satisfying the spiritual needs)：与文化信仰相适应的存在和精神的满足、平和的心态。由于中华文化是多元文化，因而临终患者的精神满足不局限在是否有某一种文化信仰;角色维护(role preservation)：中国文化认为集体角色该让位个体角色，这样更能体现一个人的人格尊严;平和心态(peaceful mind)：包括对疾病和死亡的接纳。关于对死亡的接纳，中国文化中有忌讳谈论死亡的传统观念，同时主张“天命”，接受死亡存在消极性。最后，中国文化中也有视活在当下为“及时行乐”的贬义，人们把希望放在余生和死后世界;病耻感(stigma)：病耻感是一种心理痛苦，与自豪感相对应，是患者由自己患病而体验到的自卑与羞耻。有些患者认为生病和生病引起的死亡是一种惩罚，他们会觉得好人就不应该得病，只有坏人才会得病，生病尤其是重大疾病是因为个人做坏事而受到的惩罚。这种内疚和羞耻感是影响尊严受损的重要因素。

综上所述，临终尊严的定义属性包括14类，不同文化背景下，人们对临终尊严有其独特的理解。

4 临终尊严的前因和后果

前因是先于或导致概念事件或经验的特征[5]，即触发概念的相关因素。临终尊严的前因从患者方面考虑包括：死亡临近、患者的权利、疼痛加剧、抑郁和焦虑等心理痛苦折磨、生活质量下降、求死欲增加、自主权和控制权丧失、依赖性增强、无法参与日常活动；从医务人员角度考虑包括：医疗道德价值观和职业道德对维护人类尊严的要求，护士在提供护理方面的专业精神和对自我和他人尊严的尊重。

后果指概念事件带来的变化[5]，即临终尊严提升后的结果。临终尊严的后果包括：患者身心痛苦减轻，疼痛得到控制，死亡焦虑、抑郁等负性情绪减少，生存质量提高以及与家人关系改善。患者有尊严、平和地离世给家属以心理和精神慰藉，家属对医疗服务的满意度提高。临终尊严的前因、属性和后果关系见图1。

图1 临终尊严的前因、属性和后果

5 临终尊严的模范案例

模范案例(model case)是包含概念重要特质的示范案例[5]。模范案例可以帮助研究者进一步澄清概念，从而正确的使用概念。

患者，男，46岁，已婚。因“肝癌肝移植术后并全身多处转移”收入某综合医院肿瘤内科，预计生存期不足6个月。治疗团队使用患者可以理解的语言，在隐私的环境中向患者及其妻子解释患者的真实情况，体现了对患者隐私和知情权的尊重。应患者要求，治疗团队同意将尽最大努力治疗，尽量减少他的痛苦，增加舒适感。另外，患者表示，他不希望自己年迈的父母知道自己的病情，让他们过度担忧就更为不孝顺了。他也不希望自己上高中的孩子放弃学习来陪伴，认为自己过早离开没有尽到做父亲的责任，若是影响孩子的学习，则更加愧疚；医务人员尊重了他的选择。他希望在经济条件允许的情况下尽量地延长生命，但不希望通过没有生活质量的治疗来延长生命。治疗团队接受了他的决定，在疾病无法治愈的情况下给予姑息治疗。治疗和护理决策由治疗团队提出，在他和妻子商讨同意后，最终作出决定。整个治疗过程中，治疗团队采取了一切必要的治疗维护他的临终尊严，治疗过程中他没有出现无法承受的身体、心理和精神的痛苦，最终舒适安详地度过了生命的最后阶段。

6 临终尊严测量工具

测量工具是指实际工作中帮助测评概念定义属性的方法，通常是测评问卷、量表等[5]。目前临终尊严的评估工具大部分为问卷或量表，主要测量临终患者尊严感、临终尊严的影响因素以及与临终尊严相关的医疗护理结局，包括：①加拿大学者Chochinov等[13]编制的患者尊严量表(the patient dignity inventory,PDI)，用于评测临终患者存在的与尊严相关的各种痛苦。曹艳梅等[3]将该量表翻译成中文，并在我国人群中应用，有良好的信效度。②西班牙学者David Rudilla等[14]开发的姑息患者尊严量表(the palliative patients’ dignity scale)是基于患者、亲属和姑息治疗专业人士对尊严的认知开发的一种新颖、简单的尊严测量工具，主要评测临终患者尊严感。③美国学者Periyakoil等开发的尊严分类卡[15](the dignity card-sort tool,DCT)和尊严维护分类卡[16](the preservation of dignity card-sort tool,P-DCT)用于评测临终尊严的影响因素。DCT可以帮助临床医生识别导致成人姑息治疗患者尊严受损的因素。P-DCT则可以帮助临床医师识别患者对影响临终尊严维护的关键因素。④荷兰学者Vlug Mariska G等[17]编制的自我尊严感相关因素量表(instrument to measure factors related to self-perceived Dignity)，用于测评影响患者自我尊严感的相关因素。⑤美国学者Rankin等[18]于1998年编制的护理结局-尊严死亡指标(the indicators for dignified dying as a nursing outcome)用于评测临终患者尊严相关的护理结局。⑥ICN研究团队[19]基于Chochinov尊严模型编制了国际护理实践分类(ICNP)目录：以尊严离世为目标的姑息治疗[the International classification of nursing practice (ICNP) catalogue:palliative care for dignified dying]，用于评价护理结局中尊严相关结局。

7 结语

Avant & Walker经典概念分析法模型提供了一种系统的方法来澄清临终尊严概念。本研究对临终尊严的概念进行重新梳理，提出了14种概念属性，对其案例、前因、后果、实证工具等进行明确。目前，全世界安宁疗护领域对于临终尊严的概念和内涵的认识仍然笼统。建议将来对中华文化背景下临终尊严内涵和外延进行进一步界定，构建适合中华文化背景的临终尊严理论和评测工具，为医护人员维护患者的临终尊严提供更明确的依据。安宁疗护的工作者们可借鉴西方尊严维护的相关干预，同时也应考虑我国文化的特异性，开发适用于我国临终患者的具有文化特色的本土化尊严维护干预措施。