身体关怀：造口人的疾病适应与集体应对*

涂 炯 黎子莹

据统计，我国每年至少有10万患者接受造口手术，造口患者总数达100万左右[1]。医生通过手术切除患者的直肠、膀胱的病变部位后，为使肠道或泌尿道排泄物排出，将患者肠管的一端引出到体表形成一个开口，又称“造口”。患者出院后，需在造口处粘贴一个袋子，来装排出的尿液或粪便，暂时或永久性地改变人体的排泄方式。医学上称这类患者为“造口人”。

虽然造口对于疾病的治疗是必要的，但它不可避免地从生理、心理、家庭、社会等方面影响患者的生活。造口患者身体结构改变，并不能像控制身体的其他部分那样去控制造口，他们要学习造口袋怎么贴、底盘怎么装，要重新适应术后完全陌生的身体，接受自己必须携带造口生活的事实。同时，疾病治疗以及造口的日常护理给患者带来了不小的经济负担。患者还要应付疾病对事业和家庭关系的影响，并承受疾病不确定性带来的心理压力和给家人造成“负担”的愧疚感。对此，有学者指出身体关怀的重要性。身体关怀是对身体整体状况的关注、关情和关爱，包括两部分内容：躯体和心理的健康状况、身体社会关系状况[2]。社会学者也指出，身体具有自然和社会两种属性，可以分为物质身体和社会身体[3]。医学解决身体的问题，但医学处理过的身体可能限制或妨碍身体活动或社会活动, 影响自我和认同的建构[4]。患者面临物质身体和社会身体的双重康复困境，亟需全面的身体关怀。

病友之间的同伴支持有利于患者应对困境。病友团体为患者提供信息和建议，协助患者进行日常生活的自我管理，并强化患者与医疗体系及社区资源的联系[5]。病友团体也被认为是情感支持的重要来源，使患者获得理解和激励，病友们在互动的过程中，同病相怜的互助情感，在文化实践中甚至衍化为类家族情感[6]。病友团体的共同应对某些特定疾病还具有去污名化的意义[7]。对于造口人群体，同伴支持更具有积极意义，可以帮助造口患者提升自我护理能力和自我效能，促进其社会适应和自我接受[8]。

但“病友自助团体”也并非全是正功能。有观点认为许多患者进入团体后并未获得需要的信息，反而接收到更多无意义的抱怨，患者也可能太过依赖病友自助团体，而忽略其他形式的帮助[9]。同时，自助组织的存在，从某种程度上，是将疾病与健康的责任转移到患者个体身上[10]。还有学者认为，自助团体具有潜在的压迫性，例如，维持和强化了个人的受害者和患者角色，这有可能疏远患者与“正常人”的关系[11]。

总体看来，现有研究充分肯定了同伴支持的积极作用，也指出存在的不足。目前，国内一些医院联合社工组织，组建病友志愿者队伍，为患者提供同伴支持等志愿服务。对于术后身体发生巨大改变的患者，这些实践具体的效果如何？本研究以造口病友互助为例，探析志愿者活动对患者应对疾病和康复的影响。研究患者的病友互助与同伴支持，有利于构想如何为患者提供更好的身体关怀与社会支持。

1 研究方法

本研究以Z医院为田野调查点，依托该院的造口志愿服务队进行资料收集。Z医院是南方一座省会城市的“三甲”综合医院，以胃肠肛门专科闻名，其接收和治疗的造口患者众多，也因此组织了一支由造口病友组成的志愿者队伍，不定期在院内开展造口病友的探访服务。本研究中的造口病友志愿者既是“患者”，也是助人的“志愿者”。他们大多已造口多年，病情稳定，在身体状况和时间允许的情况下自愿协助新患者及其家属应对疾病。

本研究主要采用访谈和观察法。研究者与17位“造口人”分别进行了一对一的深度访谈(其中10位造口患者、7位造口病友志愿者，年龄18岁～76岁，造口时间最长21年)。此外，研究者参与造口人在医院内的探访活动，观察探访如何发生，病友间如何互动。在研究的后期，研究者跟随志愿者参加医院外的探访及病友联谊活动，探索更广泛的社会场景中的病友互动与互助。

2 造口病友的“身体关怀”

对“造口人”来说，接受造口手术是他们生命历程中的一个意外事件，让他们的生活出现了危机。而造口志愿者为患者提供及时的“身体关怀”，弥补了医疗体系关怀的不足，患者群体的集体应对使个体更好地度过危机。

2.1 分享者：身体感受与造口适应

患者的身体感受是患者思维活动的逻辑基础，决定着患者的认知和心态，影响和制约患者的思维方式和行为方式[12]。疾病的突然发生和即将到来的治疗，对造口患者是一个巨大的冲击。很多患者提及自己刚接触造口概念时的反应，大多是抗拒以及对未知的恐惧。

“当时知道要切除膀胱时，想不通，想从11楼跳下去。”(20170929TJ)

“当时我不知道什么(是造口)，医生就说是把小肠拉去肚皮以外，然后做第2个肛门就好了。听了吓死我，吓的我都哭了。那怎么拉啊？拉出来什么东西？”(20191102RM)

造口手术带来的身体外观和功能的改变给他们带来不同于以往的身体感受，这种身体感受是陌生的、不可预测的、破坏原有认知的。面对疾病及其治疗带来的冲击，造口志愿者“现身说法”，像是反映未来的一面镜子，为患者展示了携带造口的身体和生活是怎样的。

Z大叔(志愿者)首先拉开他的衣服，向32床患者展示他自己的造口。他说：“我这个都十年了，现在一点事都没有，什么都可以做，游泳泡温泉爬山，什么都行。所以你也不要怕，你还这么年轻。”(20170315田野记录)

“之前有志愿者来探访，就是上个周三，是一对夫妻，她会把衣服掀起来给大家看，说跟正常人一样，洗澡、游泳什么都行……他们就跟正常人一样嘛，正常人要脱裤子，他们就是把衣服掀起来到厕所去放一下也很简单。”(20170403FC)

经历过这段历程的志愿者为将要或正在经历的造口患者提供指导和建议，这对刚刚获知疾病的患者尤其重要。在术前准备阶段，志愿者的探访让患者初步了解造口以及造口后的生活。造口志愿者的经验分享一方面为患者提供参照，提高患者对造口的接受度，减轻不确定感；另一方面也为患者树立了榜样，提升患者对术后适应、回归生活正轨的信心，将未知的新情况转化为已有现成定义的可预知历程。正如一位患者所记录的，没有什么比“一位与造口人一同生活二十余年的精神矍铄的阿姨”更具有说服力、更能打消一位“新”造口患者的担心了(201712SN)。

手术后，患者身上的造口需要终身护理，生活依旧难以预测。患者在医院还有医护人员提供指导，而一旦离开医院，患者很难获得有效的医学指导和信息。有患者术后造口一直感染，但他们返回老家后离下次复诊还有一段时间，这期间难以获取及时有用的指导，这种情况直到志愿者的探访才得到改变。患者表示遇到志愿者如同“找到家一样”，一下解决了各种疑惑和问题。病友之间的信息交流降低了他们获取有效信息的成本，患者得以获悉术后的注意事项，快速了解应对身体失控的方法，获取医生的出诊信息等。

××给我看了一个患者求助的消息，上面一个患者将自己的伤口拍照发上来，然后问伤口发炎该怎么办，在群上求助。××说他们经常会有这样的交流。(20170302田野记录)

“我上次在医院都买不到×××(造口用具品牌)啊，还好Y姨帮了我(联系购买的渠道)，不然那次我死定了……还要到处找人帮我买。” (20180114TT)

造口病友之间还会分享造口设备的选择和购买途径，互相帮助获取需要的造口用具。造口人需要对自己的造口进行长期护理，消耗大量造口用具(造口袋、底盘、护肤膏等)。但是造口用具一方面价格不便宜，另一方面，不同患者不同时期适合使用的造口用具品牌、型号不一，但造口用具的购买途径并不多。在这种情况下，造口病友之间会互相帮助，交换造口用品，交流购买渠道、价格，甚至获得制造商赠送或试用产品的机会。

病友间的经验分享也非常重要，很多日常生活中的注意事项只有经历过的造口病友才清楚。例如，要避免做体力活，重新安排家务劳动，不能抱孩子等生活细节。造口病友之间这些基于经验的知识让患者以身体的感受和需要为前提，对生活做出合理的规划和安排，以更好地适应术后改变的身体和生活。

2.2 同伴教育：身体护理与重新独立

异于以往的身体感受、个体对身体控制的焦虑和其他人潜在的负面反应，会导致造口患者的信心丧失和自我认同受损[13]。术后，造口虽然成为患者身体新的一部分，但患者很难像控制自己身体的其他部分那样自如地控制造口。很多造口患者都讲述了他们刚接触造口护理时的无措：排泄物的突然泄露、换造口袋时的手忙脚乱等。在遭遇护理困境时，病友志愿者的出现给予他们极大的帮助。

“曾经遇到一个阿姨，年纪不是特别大，也就50多岁，在家里不会贴造口袋，就用一次性的塑料碗扣在造口上，都不敢出门，身上总是臭哄哄的味道，去到医院医生说话语气又不好，第一次见她的时候，是她听说×院组织了一个造口联谊会，她慕名来参加，见到我们跟别的造口人交流分享，她怯生生地来到我们面前，问我们问题，我们耐心地给她解答以后，她眼睛里都含着泪。后来经过我们这些造口人的帮助，她终于会贴造口袋了，生活质量和以前比简直是一个飞跃，现在她不再是我们刚见的时候愁容满面，而是信心十足地参加各种活动。”(201712YY)

医院里医护人员工作忙碌，没办法对患者长期做详细的术后护理宣教，更难以追踪患者出院回家后的情况。这些“专家型”的病友志愿者则成为了有效的补充。他们“手把手”地教授患者更换造口袋的技巧，传授护理造口的方法。患者更容易接受具有相同造口经历的志愿者的帮助，而志愿者对患者的困境也有切身的体会，能给患者具有针对性的建议。尤其是对于日常生活中护理造口的细节，与造口打交道多年的患者甚至比医护人员更加了解。

“之前我认识这帮朋友的时候，他们跟我说他们连冲凉都不敢，他们问我怎么冲啊，我说回家就拿个水龙头直接冲。其实有些医院有的护士都不懂的，他们让在洗澡的时候弄个保鲜膜，其实根本不需要的。连那个做造口的医生都说，什么不能吃，我说这个要因人而异。很多经验只有我们这些经历过的造口朋友才清楚。”(20192212LSM)

在日日与“造口”相处中，造口志愿者学会了一点点感知身体，并掌握了不少小技巧，如洗澡的时候如何控制水压保护造口。这些生活中的护理技巧是医护人员给的护理指南中未提及的，却是每个造口患者不可避免会遇到的问题。造口患者自我照顾技能的发展也进一步促进了他们的社会适应和自我接纳。

“因为我们造口人，不像其他病一样(术后)休养就行了，我们还包括对造口的护理，这是一个终生的过程……我当时刚生病的时候也挺迷茫的，也不知道怎么做，很茫然无措，也没有谁能告诉我该怎么做，后来我慢慢认识了一些(造口)朋友，就像Y阿姨他们，他们告诉我该怎么样换造口袋，我才慢慢学会了，之后就能自己换了。”(20170315ZS)

“原来我之前是睡在床上，让别人帮忙换(造口袋)，这个心态是完全不一样的，是依赖别人的。但是(现在)我们慢慢学会自我护理，我们每天都学会清洗我们的造口袋，所以我10年了，都没有过造口并发症。” (20170930LY)

对于有造口的人来说，行动自由取决于对身体功能的认识和掌握。随着自我护理能力的发展，造口患者可以独立地更换造口袋、护理造口，从行动上脱离了需要依赖他人照护的状态。在志愿者的帮助下，造口人重新适应和控制失序的身体，最小化疾病的可见性和侵扰。随着对身体的掌控能力提升，不少造口患者重新树立自信，对生活及未来的信心也大大增强。

2.3 同路人：倾诉、理解与身份建构

身体上的变化、生活的打乱与社会关系的变化是不少造口患者病后的切身经历[14]。患者表示，从确诊疾病、确定治疗方案，到术后的适应，他们经历的是源源不断的痛苦，这种痛苦难以与没有疾病经历的人细诉。而造口病友的共同体验使他们成为“一个无需解释太多的倾诉对象”。在造口病友群体中，造口患者不再是孤独的存在，他们可以互相理解，在互动中获得情感抚慰。

“毕竟同病相怜，感同身受，说什么都能引起别人的共鸣。当你心情不好，无人倾诉的时候，群里有大把人可以回应你，并时时地给你安慰鼓励，你不懂造口问题，也有人会给你解答。”(201712YY)

“还记得我老婆，从没见过那种家属，戴了三层口罩、两层手套，跟防什么似的防着我。X姨(造口志愿者)一来就拉着我的手，那一下我感觉到好温暖。”(20190511HLB)

有学者将病友团体描述为一个“安全社区”[15]。病友之间的互动构成了一个安全的环境，他们可以毫无顾忌地说出与他们的造口有关的问题，尤其是这些与排泄有关的问题通常被认为是日常与人交谈的禁忌或羞耻。同时，病友是可以移情的倾听者，因为他们都在相同的环境中生存，患有同样的疾病，这使得患者彼此更容易站在对方的立场上，带来了一种相互理解和安心的氛围。此外，病友之间的交往有助于造口患者正视与接纳造口的存在，不再将造口视为一种异物或将自己的身体视为“异常”。

“你一定不要把它当作一种病，你要正视它，像我们现在都称它为玫瑰，它就像一朵玫瑰一样，已经是我们身体的一部分。”(20170302TJ)

“造口就是生命的通道，如果你不打开这个生命的通道，你就会没命。一旦你造口了，你生命的通道就打开了，以后你康复了，就可以像正常人生活了。”(20170926YY)

当病友交流经验并互相借鉴时，患者可能会感到自己是正常的，至少在这个存在共同问题的少数群体中，他们和其他人一样。而他们共同拥有的造口，在互相交流时，不再需要遮掩，而是可以大方展示给彼此。通过将造口比喻为“玫瑰”，理解为“生命的通道”，造口人群体赋予造口正面的意义，而不再是一般认知中“可怕的伤口”。在社会中被排斥、具有残障身份的被歧视感也在此得到消解，不被主流社会接纳的烙印在群体中被移除[16]。患者与更有经验的人互动，将身体问题与疾病正常化，重塑关于疾病的意义系统，得以在情感和认知层面接纳自己改变的身体，建构“正常”的身份认同。

3 讨论

造口患者不仅是患病的个体，也是患者群体中的一员。病友互助和同伴支持显著地影响了造口患者的疾病体验。志愿者的作用贯穿着患者从术前到术后的每个阶段：术前让患者熟悉造口并预见未来的身体和生活，术后指导患者护理身体，在此过程中新老病友更是抱团取暖、互相慰藉，协助患者身份重构。

适应疾病首先是适应身体。造口人承受着身体的异化和对身体控制的焦虑。病友志愿者提供的经验指导使造口患者学会应对术后失序的身体，减少疾病的侵扰。重新获得对物质身体的控制也有利于社会身体的适应。造口患者在身体控制中避免排泄物突然泄露带来的尴尬、改变了需要依赖他人照护的情况，恢复往常的社会交往，使身体活动能够按照原有的社会秩序与规范进行。同时，病友之间的共情与积极的意义建构也很大程度上降低患者的身体“异常”感，缓解患者的心理压力和情绪焦虑。医学关怀的终极使命是身体关怀，是对患者的健康状况、身心疾患、身体感受、具身情绪和社会适应给予关注[2]。对于如造口患者这样的癌症幸存者，关注他们物质身体的康复的同时，也应关怀其身体社会关系状况，物质身体和社会身体的康复与疗愈是相互促进的。在病友互动中，全面的身体关怀得以更好地实现。

虽然病友互助和同伴支持对患者有很多积极的影响，但当下病友支持依然有不少局限性。首先是患者的志愿服务参与率不高。参与病友互助是造口患者应对疾病的一种方式，但是更多患者在身体基本恢复后会选择隐藏和远离自己的造口患者身份，以期回归“正常人”。用志愿者的话来讲，许多患者在术后初期将他们当做“救命稻草”，但度过最困难的时期后，少有患者选择成为志愿者继续为其他人服务。其次，目前的病友互助多是患者自发开展的，医院和相关机构组织的活动是有限的、零散的。例如，Z医院的志愿者队伍最开始是院方搭建的平台，但这种帮助常会因为医院工作的阶段性调整而被中断。志愿者依托相关科室医务人员的需要间歇地组织互助，不能系统性地给患者提供持续的服务以更好地实现身体关怀。另外，本研究中的病友互助是造口患者主动通过社会参与来更好适应患病后的身体与生活，也是造口人作为一个群体的集体危机应对。但个体承担了疾病的大部分后果，却缺少相关的制度建设和系统的组织支持。在调研过程中，造口病友志愿者讨论最多的是医保问题，在大多数地区，造口用具还没有纳入医保，因此造口人群体“只能靠自己”、只能通过内部互助来减轻负担。非正式的病友团体和志愿者群体难以超越群体内部的互助为所有人争取期待的权益，如推动政策层面的改变，让造口产品被纳入医保。病友互助和同伴支持有助于患者接受慢性病带来的身体与生活转变，强调自我负责、自我管理也有助于他们应对疾病带来的诸多问题，但是个体的力量终究是有限的。在造口人发挥主体性去适应改变的身体、适应社会的同时,社会是不是也应该提供更好的环境支持这些身体发生改变的群体？

本研究依托Z医院的造口病友志愿服务队开展田野调查，接触的多是Z医院所在城市附近的造口患者。这些患者处于经济较发达地区，而在农村和其他经济较落后地区的造口患者可能更加难以接触到这样的同伴支持，他们的生存状态更令人担忧。病友团体弥补了现有医学关怀的不足，在患者的身体关怀中发挥重要作用，但对患者的整体关怀还需要更多社会层面的变革与支持。