癌症患者与家属疾病相关沟通的研究现状*

李鑫容 刘 琦 翟子彤 陈钰睿 贾心怡 徐 倩 张立力 曾 凯

癌症是威胁我国居民健康的主要疾病之一。据统计，2020年全球新发肿瘤人数为1 930万，死亡人数为1 000万[1]。由于治疗费用高和照顾负担重，癌症已成为整个家庭的重大负性事件，也是导致家庭功能缺失的重要原因。在癌症的诊断、治疗和康复的整个过程中，家属是患者重要的社会支持者，家属的支持性照顾对患者的身心状态、疾病适应和生活质量等具有重要影响；同时，患者的疾病状况、心理反应等也可能会影响家属的照顾负担、照顾感受和生活质量[2]。因此，患者和家属在共同应对疾病过程中存在相互影响，而患者与家属之间的疾病相关有效沟通对促进两者的共同应对疾病具有重要作用[3]。此外，有效沟通还可降低家庭成员间冲突和疾病负担感，促进患者与家属共同决策，提高患者、家属生活质量，优化癌症患者家庭功能具有重要作用。目前国外对癌症患者与家属间的沟通均有了较深入的研究，而目前国内仍处于起步阶段。本研究旨在对癌症患者及其家属疾病相关沟通概念、评估工具、影响因素和相关临床意义进行综述，旨在为进一步研究提供指导。

1 癌症患者与家属疾病相关沟通内涵及现状

1.1 癌症患者与家属疾病相关沟通内涵

目前国内外对疾病相关的沟通内涵尚无统一界定。广义上讲，是指癌症患者与家属之间语言及非语言互动过程[4]。狭义上，Song等[5]从沟通的内容出发认为患者与家属疾病相关的沟通指的是患者与其家属之间围绕疾病进行信息、情感及其他关注问题的交流。也有国外学者从沟通的目的出发将癌症患者夫妻间的沟通的内涵包括为爱、个体角色和关系、信仰、日常互动四个方面[6]。根据沟通效果，可以将其分为积极性沟通和消极性沟通。积极性沟通包括坦诚沟通、自我暴露、正向沟通等；消极性沟通包括隐瞒或回避沟通、非支持性沟通等[7]。按照沟通双方的关系类型，可以分为水平关系(夫妻之间)沟通和垂直关系(子女与父母之间)沟通两种。目前国外对患者与配偶间的沟通研究较多，而对垂直关系间的沟通研究较少。受我国的孝道文化影响，成人子女与患癌父母之间的沟通现状及对其共同应对癌症的意义也值得研究。

1.2 癌症患者与家属疾病相关沟通现状

研究显示任何疾病阶段的癌症患者与家属间普遍存在有效沟通缺乏的现象。诊断期，家属与患者面临的主要沟通问题是病情告知。既往研究表明避免告知癌症患者病情可减少其心理痛苦而起到保护患者的作用，然而患者越来越希望接受疾病诊断告知，而家属越来越倾向于将诊断告知患者，但是如何告知患者依然是家属面临的沟通障碍之一[8]。在疾病治疗和康复期，患者与家属之间的沟通主要围绕疾病的应对，但研究显示两者间的沟通也明显不足。临终期，患者与家属的沟通障碍达到高峰，绝大多数的患者与家属间存在沟通障碍[9]，而死亡和临终照护相关问题是临终患者与家属间最难沟通的问题之一[10]。

2 癌症患者与家属疾病相关沟通的临床意义

2.1 促进患者积极应对疾病，增强回归社会信心

既往研究显示癌症患者与家属疾病相关沟通对患者的作用主要体现在躯体症状缓解、心理健康、疾病适应、社会交往等方面。在躯体症状上，前列腺癌患者和家属如果采取消极回避式沟通会导致患者的勃起功能更差[5]，从而影响夫妻双方性生活质量；在心理健康方面，患者在确诊后普遍存在焦虑、恐惧、抑郁、痛苦等消极心理，但患者为避免家人造成心理负担，常对患病事实避而不谈，负性情绪得不到缓解，严重时可产生自杀意念及行为。研究显示，癌症患者与配偶之间积极有效的建设性沟通可以降低患者的焦虑、抑郁及心理痛苦水平，从而促进心理健康[11]。同时，良好的沟通可以促进患者对疾病的适应。一项质性研究显示，乳腺癌患者与家属之间良好的情感沟通对患者的疾病适应具有积极作用[12]。此外，癌症患者存在不同程度的社会限制感和病耻感，尤其是与家人之间缺乏沟通，会使患者产生孤独、焦虑，进而加重社交孤立，而良好的沟通会降低患者社会限制感，增强患者社交勇气和信心，促进其更好地回归社会[13]。医务人员在治疗、护理癌症患者过程中，应关注患者和家属之间的沟通状况，以全面促进积极应对疾病，增强回归社会信心。

2.2 促进家属心理健康，提高照顾者自我效能

研究显示，癌症家属与患者双方采取积极有效的疾病沟通可以减少家属对于疾病产生的烦恼、焦虑、孤独、恐惧等一系列负面情绪，同时有利于消除双方隔阂，促进家属照顾中的积极体验，有利于家属心理健康的良性发展，而癌症患者对于疾病采取隐瞒和回避沟通的方式，会加重家属对于疾病进展的焦虑、恐惧及不确定感，从而加重家属的心理痛苦程度[12]。在照顾感受方面，建设性疾病沟通在较大程度上会使家属产生积极的自我暗示，不仅有助于增强家属对于疾病照护的信心，同时有利于提高照顾者自我效能；相反，患者与家属进行消极沟通或者缺乏沟通，容易使家属在照顾过程中产生消极感受，降低家属的照顾效能，增加其照顾负担感[14]。家属照顾者在癌症患者治疗康复中具有重要作用，医务人员需关注其身心健康，而患者与家属间的沟通可作为干预靶点，以促进家属心理健康，提高其照顾效能。

2.3 增强家庭亲密关系，实现家庭共同决策

患者与家属间沟通对其亲密关系有重要作用。研究显示隐瞒或者回避沟通，可降低相互间的真诚度，而容易破坏相互间的关系[11,15]。一项研究显示，前列腺癌患者与其配偶缺乏建设性相互沟通或采取回避沟通导致婚姻关系紧张。建设性沟通可以促进癌症患者与配偶间亲密关系[11]。国外一项研究显示癌症患者和其伴侣的坦诚沟通越多，两者间的关系越亲密[16]。国内倪倩倩等[17]对191对妇科癌症患者与配偶调查结果显示，自我表露与亲密关系呈正相关。此外，癌症患者与家属疾病相关沟通对优化癌症治疗过程中的家庭决策具有重要作用。已有研究显示积极沟通能够让家属获得患者价值观、喜好等信息，从而更好地实现家庭决策[17-18]。研究表明，以患癌夫妻为中心的沟通干预可促进其亲密关系，同时促进家庭决策[15]。医务人员在治疗、护理决策制定过程中，可评估患者和家属之间的沟通状况，并有针对性地搭建沟通平台，引导患者和家属进行建设性沟通，可帮助癌症患者及其家属实现家庭共同决策并改善家庭功能，提高医疗服务质量满意度。

3 癌症患者与家属疾病相关沟通量化评估工具

3.1 积极性沟通评估量表

(1)痛苦自我表露指数量表(distress disclosure index，DDI)：是由Hessling等于2001年编制，用来测量个体向他人讲述自己烦恼等私人信息的程度。2009年，李新民等学者翻译、修订成中文版痛苦自我表露指数量表，该量表已在国内多种人群中得到广泛应用，可以用于癌症患者及其家属。该量表共12个条目，采用Likert 5级计分，得分越高，自我表露水平越高，中文版量表的Cronbach's a 系数为0.866，折半信度为0.847,重测信度为0.780[19]。(2)朱诺德自我表露量表：可用于测量患者积极沟通[6]，目前也有研究将该量表用于癌症患者的家属中。量表内部一致性信度为0.741～0.742，量表的重测信度为0.76。该量表在国内也有一定范围的应用。(3)患者与家属韧性沟通量表(dyadic communicative resilience scale，DCRS)：包括9个分维度，47个条目，用于评估患者和家属间韧性沟通和互动的过程[20]，该方法具有良好的收敛性和区分性，表明其在未来研究癌症人群抗逆性的研究中具有实用性，可以评估癌症背景下的双向沟通适应力过程。该量表在国外尚处于初始应用阶段，尚未见中文版报道。

3.2 消极性沟通评估量表

主要包括测量隐瞒、回避沟通相关变量。(1)自我隐瞒量表(self-concealment scale，SCS)：共10个条目，采用Likert 5级计分法，分数越高，表示个体具有较大的自我隐瞒倾向，容易向他人隐瞒痛苦或消极个人信息的心理倾向。中文版本的内部一致性系数为0.86，折半信度为0.77[21]，该量表在国外已得到一定范围的应用，可用于癌症患者及家属，目前尚未发现在国内使用；(2)回避沟通量表：包括7个分量表，测量7个不同癌症相关的主题，包括死亡与临终、治疗、亲密及身体形象改变、负担与责任、感受、关系、医务人员沟通[22]。量表采用Likert 5级评分(1=非常不同意，5=非常同意)，可以同时用于测量患者及家属对相关内容回避沟通的程度，得分越高回避程度越高，患者版及配偶版量表信度均为0.98[22]。该量表在国外已得到一定范围的应用，但该量表尚无中文版。

3.3 其他量表

除了积极沟通量表和消极沟通量表外，还有一些量表主要用于评估患者和家属对某些特定主题的沟通水平。例如，癌症相关沟通量表(cancer-related communication problems scale，CRCP),主要用于测量患癌夫妻间关于癌症相关沟通是否存在问题，共15个条目，情感支持、疾病治疗、自我保护和保护缓冲4个维度[23]。采用3级评分，总分0分～30分，总分越高，表示个体感知到夫妻间癌症相关沟通问题越严重，量表具有较好的信度。该量表在国外已得到广泛应用，尤其是在临终患者夫妻间得到了广泛应用，但国内缺乏报道。另外，还有患者家属癌症沟通量表(cancer communication assessment tool for patients and families,CCAT-PF)，包括一般性沟通、治疗决策、副作用报告、治疗和照护目标、副作用和生活质量的衡量、决策支持、医生沟通、家庭沟通、临终关怀等方面，常同时使用患者和家属版本测量，共18个条目，采用Likert 5级计分，通过计算患者和家属在各个条目上得分的差值，以评估癌症患者和家庭照顾者之间沟通的一致性[24]。该量表已在韩国等国家得到推广，但目前无中文版。

4 癌症患者与家属疾病相关沟通的影响因素

4.1 疾病因素

疾病相关的影响因素主要包括癌症分类、疾病分期、疾病阶段、治疗方式等。不同癌症患者间的沟通程度存在差异，研究显示卵巢癌患者较前列腺癌和胃肠道癌患者隐瞒程度更高[25-26]。另一项研究显示肺癌患者由于其致病因素多为吸烟等不良生活方式，患者会存在更多的负罪及羞愧感，家属也更容易责怪患者，患者与家属间更容易缺乏建设性沟通[27]。不同疾病分期的患者与家属间的沟通存在差异。研究显示前列腺癌患者处于早期者较处于晚期者，与家属疾病相关沟通少[5]，可能原因是早期癌症患者由于疾病预后好、症状轻，故沟通需求低。疾病阶段也是影响癌症患者与家属间沟通的重要因素。另外，疾病诊断之初，患者与其配偶疾病相关沟通最高，而在进入治疗期后，两者的沟通逐渐降低[5]。

4.2 个人因素

4.2.1 患者个人因素

患者的年龄、性别、教育程度、性格特征、躯体症状、心理状态均可影响其与家属间疾病相关沟通。研究显示，60岁以下的癌症患者较60岁以上的癌症患者自我隐瞒程度高[28]；此外，男性患者、文化程度越低，其与家属间的沟通程度越低[28-29]。患者性格内向、控制型人格者，其与家属的公开沟通程度低[24]。躯体症状越多，其与家属沟通程度越低，如一项研究显示，前列腺癌患者症状越严重，其与家属逃避沟通的情况越明显，可能是因为害怕疾病进展；另外，症状越严重时，患者沟通能力可能下降[5]。患者的疾病不确定感、疾病进展恐惧、焦虑及抑郁等不良心理也会影响其与家属间疾病相关沟通[30-31]。一些研究显示患者疾病不确定感越高，其与家属间的公开沟通越多[30]。对乳腺癌患者及其配偶的研究显示，癌症复发恐惧高的夫妻多采用相互隐瞒、沟通回避等[31]。患者焦虑、抑郁情绪也会对其与家属间的积极沟通产生不利影响[3]。

4.2.2 家属个人因素

家属的性别、教育程度、心理状态、应对方式、自我效能及感知患者的沟通态度及社会支持等会影响其与患者间的沟通。女性照顾者较男性照顾者与癌症患者间的沟通更多[32-34]。另外，照顾者文化程度越高，其对癌症的认知越高，更有能力也更愿意与患者进行积极沟通[35]。家属对疾病的担心或恐惧是其避免与家属沟通的原因之一。以解决问题为主要应对方式的家属照顾者，其更愿意与患者进行沟通[36]。此外，家属对沟通的认知也影响其与患者的沟通，如家属认为隐瞒或者回避沟通是对患者的保护，可以让患者少担心，其与患者间的沟通程度较低[15]。另外，研究显示，照顾者自我效能越低，与患者之间疾病相关的沟通应对越少[35]。另外，家属感知的社会支持越多，坦诚沟通越多[5]。

4.3 背景因素

4.3.1 家庭背景因素

患者与家属间的关系类型及亲密程度、家庭经济情况等背景因素对患者与家属间的疾病相关沟通也存在重要影响。关系类型方面，父母与子女间沟通态度、需求及内容可能与夫妻间沟通存在不同[37]；关系亲密程度方面，当患者与家属关系亲密程度较低时，其积极沟通程度会受负面影响；但值得注意的是，即使关系好，患者与家属也会存在沟通不足的情况[15]。家庭经济因素方面，经济压力越大，患者自我感知负担越重，其主动沟通程度越低[38]。

4.3.2 社会背景因素

社会文化方面，东方文化中，受儒家文化影响，个体更倾向于隐藏自我感受，而西方强调直接、真诚、同情和个性化的沟通[11]。社会支持在癌症患者存活过程中起着重要的适应作用。他们从社交网络中可能获得的信息和切实的支持有助于使患者和家属的感觉正常化，减少他们的脆弱性，增加私人感情和想法的沟通[5]。

5 结语

癌症患者与家属间的沟通对共同应对疾病具有重要作用，然而研究显示癌症患者与家属间的建设性沟通尚十分缺乏，亟待改善，值得临床医务人员关注。目前国外已对癌症患者与家属疾病沟通的内涵及评估工具、影响因素和相关结局指标有了一定的研究，而国内相关研究相对较少，缺乏深入研究。由于我国受家庭集中主义影响，有必要进一步挖掘基于我国文化背景下癌症患者与家属间疾病相关沟通需求和内涵；此外，需结合我国文化背景构建适合研究者及临床医务人员使用的癌症患者与家属疾病相关沟通评估工具。另外，目前针对影响疾病相关沟通的因素的研究多从患者或家属单方面探讨个人因素对沟通行为的影响，而由于沟通是双向的，需进一步挖掘患者和家属的家庭角色组合及个人特征组合情况(如患者与家属不同的角色、学历、性别及性格等组合)对沟通及相关结局的影响。癌症患者与家属对患者、家属个人健康结局及家庭决策等方面研究因素多为横断面研究，证据尚比较薄弱，需进一步通过纵向研究来验证其因果关系。最后，需结合我国癌症患者与家属的需求，构建促进其疾病相关沟通临床干预模式，为改善癌症患者家庭决策提供依据和参考。