1例胃肠道间质瘤终末期患者的安宁疗护实践

孟祥楠，曹红京

（北京市隆福医院1.康复医学科；2.护理部，北京，100010）

安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。科室收治1名胃肠道间质瘤终末期患者，其存在躯体疼痛、腹腔积液、心理问题以及灵性需求，护士运用安宁疗护理念帮助其控制疼痛，减轻腹胀，了解灵性需求，满足灵性需要，给予精神抚慰，鼓励家属参与终末期照护，与患者完成“四道人生”。本案例在终末期患者的护理中将安宁疗护理念、技能和方法相融合，为临床终末期患者的安宁疗护工作时间提供借鉴，现将医院安宁疗护案例整理报告如下。

1 临床资料

患者女性，80岁，主诉“乏力、腹胀1年余，间断喘憋、腹痛4月余。”1年前无明显诱因出现间断乏力、腹胀，未予重视及诊治。7月前无明显诱因出现双下肢水肿，伴尿量减少。外院就诊胃肠道间质瘤、肝转移、腹腔转移。6月前口服靶向药后出现骨髓抑制、贫血后停用靶向药物治疗。停药后患者拒绝抽血、输液、口服药物治疗。近4月患者自觉乏力明显，腹胀、腹痛加重，间断喘息、憋气，现患者处于肿瘤终末期。

为寻求缓和医疗，以减少痛苦为主，门诊以“胃肠道间质瘤”于2020年3月4日由门诊收入科室安宁疗护病房。入院后完善辅助检查，血常规：血红蛋白64 g/L，C-反应蛋白99 mg/L，生化指标：总蛋白60 g/L，白蛋白33 g/L，腹部CT显示：①盆腹腔内大量积液，可见多发结节，周围脏器受压；②肝内多发低密度影，肝及右肾受压。胸部CT显示：①双肺散在索条影；②双侧胸腔积液；③心包积液。

患者入院后予芬太尼透皮贴4.8 mg外用止痛，平喘、利尿，口服水解白蛋白，肠内营养乳剂等对症治疗，患者有咳嗽、咳痰，C-反应蛋白99 mg/L，建议抗感染治疗，患者拒绝静脉输液、心电监测，口服药物等治疗，给予尊重患者意愿，执行三级阶梯镇痛。

患者于2020年3月4日入住安宁疗护病房至2020年7月18日离世共4个月，期间给予症状控制，舒适护理，提供身、心、社、灵“四全”照护。2020年6月6日患者接受静脉输液，抗炎，纠正低蛋白血症治疗，接受穴位贴敷（神阙、中脘），益气行气，利湿消肿治疗。2020年7月6日芬太尼透皮贴镇痛效果不佳，给予盐酸吗啡注射液10 mg皮下注射。2020年7月18日患者处于昏迷状态，呼之不应，家属表示尊重患者意愿，减轻痛苦，放弃一切有创抢救。

2 护理

2.1 护理评估

2.2.1 日常生活能力评估：患者入院日常生活能力评分为50分，二级，中度功能障碍。14 d后进行第二次日常生活能力评分，得分50分，二级，中度功能障碍。

2.2.2 各种危险因素评分：①跌倒/坠床危险因素评分：20分，高度危险；②压疮危险因素评分：10分，极度危险；③误吸/窒息危险因素评分：18分，中度危险；④抑郁评分：0.7125分，重度抑郁。

2.2.3 安宁疗护专科评分：①疼痛评分：入院后疼痛评分7分，使用芬太尼透皮贴后评分2分；②预期生存期评分：预期生存期B级，30 d生存概率30%～70%；③心理痛苦温度计：10分，极度痛苦；④Borg呼吸困难量表：2分，轻度呼吸困难；⑤营养风险筛查评估：≥3分，严重营养状态受损。

2.2 制定护理计划

评估患者生理心理状态制定针对性护理计划。经评估，该例患者存在的护理问题如下：①心理性：患者因担心疾病，环境陌生、手术因素而存在焦虑等负性因素；②生理性：缺乏相关健康知识；手术、麻醉、制动导致生命体征、舒适度、自理能力、睡眠质量的改变；切口感染、术后抵抗力降低存在潜在并发症。

针对患者存在的问题明确护理目标：①患者能主动诉说焦虑原因，情绪稳定并积极配合治疗；②患者对疾病，手术相关知识有所了解；患者生命体征平稳，生活自理，未发生并发症。制定护理措施包括术前健康宣教、心理护理；术后基础护理、疼痛护理、生活照护、并发症预防、出院宣教。

2.3 积极控制躯体症状

2.3.1 疼痛护理：护士是患者最直接、最密切、最连续的照顾者，由此最能发现患者的需求并提供专业支持和辅导。在癌症疼痛的全程管理中，从疼痛筛查、评估、给药护理、非药物干预、病人教育到疼痛随访，护士均发挥着重要作用。

患者入院时疼痛评分7分，予芬太尼透皮贴贴于前胸皮肤完好处，用药后疼痛评分在1～2分，每72 h更换部位，无爆发痛。2020年7月6日芬太尼透皮贴镇痛效果不佳，给予盐酸吗啡注射液10 mg皮下注射，用药后疼痛评分4分。护士进行全程、动态、全面、量化评估，加强用药后观察。应用阿片类药品患者不良反应可出现便秘、尿潴留、眩晕、嗜睡等，护士开展预见性护理，提前干预，如针对不良反应便秘，为患者进行饮食指导，鼓励进食粗纤维食物，应用乳果糖预防便秘发生。

2.3.2 腹腔积液护理：患者入院生化总蛋白60 g/L，白蛋白33g/L，CT检查提示盆腹腔积液、胸腔积液。患者恶病质低于机体需要量，拒绝静脉输液，拒绝放置胃管营养支持。护理人员遵医嘱给予穴位贴敷（神阙、中脘），益气行气，利湿消肿治疗，但患者拒绝。患者胸腹水压迫脏器，导致气体交换障碍。责任护士评估水肿情况，运用共情能力，鼓励患者说出内心感受。患者表示生命终末期不希望做多余治疗，希望保持舒适减少痛苦。责任护士开展疾病教育，告知患者控制腹腔积液可改善水肿，改善呼吸状况，控制症状，是实现舒适的基本。患者表示愿意接受静脉输液纠正低蛋白血症以及穴位贴敷治疗。用药后复查生化指标，总蛋白、白蛋白较前升高，胸腹水及全身水肿较前减轻，被动端坐卧位变为主动卧位。症状缓解后，患者情绪明显好转，主动配合治疗，主动进食，评估自理能力后由护及照护者陪同可床下活动，搀扶行走50 m，未见明显喘憋，活动后仍有乏力感。

2.4 舒适护理

2.4.1 皮肤护理：患者恶病质，被动局限卧位，骶尾部及全身骨隆突处受压。给予压疮危险因素动态评估，采取全身减压防压疮气垫保护皮肤，定时翻身，保持皮肤清洁干燥，使用加强舒适的软枕。患者住院期间未发生压疮。

2.4.2 心理干预：患者抑郁状态，有较强的悲伤、紧张、失落感，心理痛苦评分极度痛苦，与疾病进展，处于疾病终末期有关。责任护士通过观察评估患者心理状态，与多学科团队沟通，对其进行芳香治疗，运用柑橘类精油、马荷兰、百里香室内香薰或滴于枕头，治疗过程中配合舒缓音乐及言语疏导，患者全身放松，可安静入睡。

2.5 灵性关怀为患者提供精神支持

责任护士为患者制定灵性关怀计划，通过多学科团队讨论，应用叙事医学理念，帮助患者回顾人生，引导患者回忆生命中最重要的事件：患者当教师时教育出优秀的子弟。患者认为这是生命中最骄傲的时刻，护士将对其称呼改为“刘老师”，并向其询问教育子女的问题，使患者在解答的过程中获得需要感，找到自我价值并提出想在离世后捐献遗体。

2.6 给予照顾者提供支持

该患者子女对患者即将离世的事实表示能够接受，但仍感到悲伤不愿面对。责任护士评估家属意愿与需求，讲解安宁疗护理念，鼓励家属在患者生命终末期给予陪伴，由护士指导家属为患者清洁身体、梳头等，参与患者日常照护，并鼓励患者与家属进行“四道人生”：道别、道谢、道歉、道爱，减少患者及家属遗憾。患者在医护人员与家属陪伴下于入院4个月后安然离世，家属情绪稳定平静接受，患者离世时身体整洁，完成优逝，护士为家属进行哀伤辅导，追踪居丧期。

3 讨论

世界卫生组织（WHO）对安宁疗护的定义：安宁疗护是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。安宁疗护通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效的管理，满足病人及家庭的所有需求（包括心理和精神）［1］。由医生、护士、药师、医务社工等组成的多学科团队，为患者提供症状控制、舒适照护、心理抚慰及灵性关怀，从身、心、社、灵实现对患者四全照护，帮助患者减轻痛苦，完成四道人生。共情能力也是至关重要的，促进患者表达内心感受减轻负面情绪［2］。2015年—2019年，我国在宏观和中观层面先后出台了一系列政策文件，促进了安宁疗护的发展，并为安宁疗护未来的发展指引了方向［3］。

肿瘤终末期患者常见症状包括疼痛、发热、水肿、恶病质、呼吸困难、口干等，症状控制为安宁疗护的核心，只有缓解患者现存症状，才会谈及后续照护。护理人员作为多学科团队中不可或缺的一部分起着重要的作用，环境管理、基础护理、管路护理等，提供安宁疗护中的舒适照护。心理护理及灵性抚慰中运用叙事护理，倾听患者故事，了解背后原因，改写患者认知，对患者及家属进行生命教育、哀伤辅导，帮助患者实现优逝。国仁秀等［4］在1例胰腺癌终末期患者安宁疗护个案报告中提到，护士将安宁疗护的理念、原则和方法恰当地应用到实践中，为患者及家属提供了身心灵社的全方位的关怀和照顾，让患者舒适、平静、有尊严地走完了最后的生命阶段，取得了较为满意的效果。

世界卫生组织（WHO）根据全球死亡率数据提出，患癌症、血液等疾病的患者，当患者疾病恶化或进入终末期，则需要以控制症状为主、提高生活质量为辅的安宁照护模式［5-6］。当疾病无法治愈进入终末期时，由多学科安宁疗护团队介入，减少过度医疗，使患者善终的同时完成患者心愿，为家属提供哀伤辅导，真正完成善终、善别、善生。护理人员通过准确动态的评估，药物控制，提供舒适照护，将人文关怀融入到日常工作中，更直接影响到患者及家属的护理满意度［7］。Matsui等［8］发现，临床上对肿瘤病人实施人文关怀尤其是心理情感方面的关怀，能使肿瘤患者在生活中产生积极的心理和情绪，提高肿瘤患者的生活质量。临床护士医学叙事能力是指对疾病故事的识别、吸收、解释和行动的能力［9］。有研究表明，芳香疗法通过舒缓情绪，可作用于大脑皮质层释放多巴胺使机体产生愉悦体验并反馈全身［10］。

本例患者选择舒缓医疗入住科室至离世，4个月时间，护士将安宁疗护理念运用整个案例中，包括症状控制、疼痛护理、舒适护理、心理干预、灵性抚慰等，医护人员应用叙事医学理念帮助患者完成改写、重塑。患者从刚入院时拒绝治疗，抑郁状态，到主动配合治疗，临终前有捐献遗体的愿望。在本案例中融入了安宁疗护技能与理念，让患者身安、心安、灵安，完成了善别、善终以及家属的善生。在疾病的照护过程中，科室完善了疼痛评估记录量表，运用穴位贴敷控制腹水，芳香治疗舒缓情绪，实施了叙事护理帮助患者回顾人生，提高依从性。患者从刚入院时拒绝治疗、抑郁状态，到主动配合治疗，临终前有捐献遗体的愿望，医护人员从灵性照护上改变了患者对疾病的认知，使患者接受了生命过程，在生命最后阶段得到了照护与尊严。此外，医护人员指导家属、照护者参与到患者照护过程中，为主要照护者提供支持，增加家属参与陪伴，可缩短患者离世后家属的悲伤期，护理人员可以在患者转介到居家照护时，指导家属患者皮肤、口腔等基础护理，指导患者及家属建立居家疼痛症状记录表。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。