互联网+自我管理模式对膀胱癌行回肠膀胱造口病人延续期生活质量的影响研究

奉琴 刘玲 何其英 周艳 范冬萍

根治性膀胱切除术术后需永久留置回肠膀胱造口或输尿管皮肤造口[1-5]。回肠膀胱造口虽对肌层浸润性膀胱癌的治疗起到积极作用，但对病人的功能、健康和生活质量会造成较大影响，尤其是在病人的功能独立性、尿路和性功能等方面[6]。同时回肠造口术在技术上有很大挑战，若管理不当可出现较多并发症，影响病人的生活质量[7-10]。研究指出，基于互联网技术的干预措施或项目具有可访问性、可获取性和可持续性，能以相对较低的成本向特定参与者和难以获得管理指导的个人提供服务，并且不受个人时间、空间和地理位置的限制[11-12]，并且互联网的自我管理干预在满足需求的同时也能让其参与自己的健康管理[13]，从而改善病人的生活质量。故本研究引入了互联网+自我管理模式在膀胱癌行回肠膀胱造口病人中进行干预和管理，以期探究这种模式对回肠膀胱造口病人生活质量干预和管理的效果。

对象与方法

一、对象

本研究为非同期对照试验，选取成都市某三甲综合医院泌尿外科病房63例膀胱癌行回肠膀胱造口病人为研究对象，将2019年3月～2019年9月的病人分入对照组，2019年10月～2020年4月的病人分入干预组。纳入标准：(1)明确诊断为膀胱癌，并首次行回肠膀胱造口；(2)年龄≥18岁；(3)病人或家属会使用微信工具；(4)自愿参与本次研究，并签署知情同意书。排除标准：伴心、脑、肺、肾疾病；认知障碍；肿瘤转移。最终纳入干预组32例，对照组31例，共计63例。本研究经四川大学华西医院生物医学伦理分委会批准[2019年审(867)号]。

二、方法

1.对照组处理措施：对照组住院期间接受常规管理措施，由责任护士发放手册指导内容包括疾病相关知识介绍及日常生活注意事项，伤口专科护士进行造口管理方法及并发症的观察与方法指导及示范。出院后第4周接受常规电话随访。

2.干预组干预措施：病人住院期间和出院后4周接受常规管理措施和“互联网+自我管理模式”方案。互联网+自我管理模式是一个以病人为中心，基于微信公众号“造口小分队”，融健康知识宣教和视频于一体的视听多媒体的综合干预模式，该模式涉及健康知识、造口管理技能学习、并发症的观察与预防以及咨询辅导四大核心干预。针对不会使用微信或微信使用率低的病人，针对该病人家属进行相应的干预指导(包括口述、健康手册、现场示范等方式)，并于病人出院时发放纸质版的健康指导手册。干预人员在病人住院期间以及出院后4周内及时对病人进行解惑与答疑，指导病人及时阅读健康指导内容以及观看造口视频，及时反馈使用以及掌握情况，与研究对象保持联系，每周进行电话随访，病人接受阶段性解惑与答疑以及个性化、正向激励性指导，并在病人提出疑问并解答后增加电话随访次数，追踪后续效果。

3.调查工具:(1)一般资料调查表：该量表由研究者自行设计，包含两部分内容，一般人口学资料，包括病人的性别、年龄、文化程度、职业情况、家庭月总收入、治疗费支付方式、居住方式；疾病与治疗相关资料：住院费用、住院时间、医疗组别、手术方式、是否带引流管出院、伤口愈合情况、院内并发症发生情况，其中伤口愈合情况及院内并发症发生情况是在查阅国内泌尿专科教材及泌尿专著的基础上，咨询病人的主治医师和伤口造口治疗师确定病人伤口愈合情况和院内并发症发生情况，由研究小组成员填写。(2)院外并发症发生情况记录表：由于本研究主要观察的是回肠膀胱造口术后皮肤造口以及导管相关的并发症，因此，在查阅国内泌尿专科教材及泌尿专著的基础上，纳入造口出血、造口周围皮肤炎、输尿管支架管脱落、泌尿道感染4种并发症进行观察，最终咨询病人的主治医师和造口治疗师确诊病人并发症类型，所有并发症均采用Clavien-Dindo标准进行分级[14]。由研究者收集病人出院前1 天至出院第4周期间门诊复查、电话随访和微信公众号一对一对话框中的病人资料，记录在院外并发症发生情况记录表中。(3)造口病人生活质量量表(Stoma-QOL)：造口病人生活质量量表(Stoma-QOL)包括睡眠、性生活、和家庭(朋友)的关系、和非家庭(非亲密朋友)的其他社会关系4个领域，共20个条目，每个条目含总是、有时、很少、从不4个选项，分别赋分1～4分，总分为20～80分，病人根据自身1个月内的实际恢复情况选择，分值越高，生活质量越好。吴雪等[15]将该量表翻译成中文版并选择118例造口病人进行了调查，得出该量表的折半信度为0.865，Cronbach'S α系数为0.893。该量表在本研究中的Cronbach's α 系数为0.890，于出院后第4周填写。

4.资料收集：本研究一般资料调查表由研究组成员在院内信息系统提取；院外并发症发生情况记录表、造口病人生活质量量表于出院后第4周填写。

三、统计学方法

结果

1.干预组与对照组一般资料的组间均衡性比较：两组病人除性别差异有统计学意义(P<0.05)外，病人年龄、住院费用、住院时间、医疗组别、手术方式、文化程度、职业情况、家庭月总收入、治疗费支付方式、居住方式、是否带引流管出院、伤口愈合情况等指标差异均无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

表1 干预组和对照组一般资料的均衡性比较

2.回肠膀胱造口病人出院后4周生活质量比较：(1)两组病人出院后4周生活质量总分比较：干预组平均生活质量得分(58.19±8.87)分，对照组(50.03±7.41)分，干预组病人出院后4周生活质量总分高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。(2)干预组与对照组出院后4周生活质量各维度得分组间比较：各维度得分中，干预组病人的睡眠得分优于对照组，两组病人得分比较差异有统计学意义(P<0.05)；两组性生活维度得分比较差异无统计学意义(P>0.05)；和家庭(朋友)的关系维度干预组优于对照组，两组病人得分比较差异有统计学意义(P<0.05)；和非家庭(非亲密朋友)的其他社会关系维度干预组优于对照组，两组病人得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组出院后4周生活质量各维度得分比较

3.出院后4周并发症发生情况比较：(1)两组病人出院后4周并发症发生例次比较：出院前1天，干预组与对照组未发生并发症，两组病人并发症发生例次比较差异无统计学意义(P>0.05)；出院后4 周，干预组发生并发症8例次，对照组17例次。干预组并发症发生例次数低于对照组，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)。(2)出院后4周并发症发生例数组间比较：出院后4周，泌尿系感染干预组发生4例，对照组发生4例；输尿管支架管脱落干预组发生1例；造口出血对照组发生2例；造口皮肤周围炎干预组发生3例，对照组发生11例，造口周围皮肤炎两组病人发生例数比较差异有统计学意义(χ2=14.000，P<0.05)，泌尿系感染、输尿管支架管脱落、造口出血发生例数比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表3。

表3 两组出院后4周并发症发生例数比较(例，%)

讨论

根治性膀胱全切+回肠膀胱造口术后，改变了病人以前的生活方式和生活习惯，导致自身形象和社会形象改变，尤其是当出院后病人自我管理知识不多，自我管理技能不熟时，或者出现有并发症影响健康恢复时常会影响病人的生活质量[16]。对出院后病人提供医院-家庭一体化的互联网+自我管理模式，有助于病人尽快恢复到术前生活状态，尽早融入社会[17]。一方面本研究通过微信平台的个人对话框和每周的电话随访与回肠膀胱造口病人建立长期的较为密切的联系，解除了病人遇有健康问题时缺乏专业人员指导的后顾之忧；另一方面，持续的给回肠膀胱造口病人提供健康知识指导、自我管理技能、并发症的观察与预防指导，对提高病人应对健康问题的自我管理能力以及生活质量的提高有促进作用。此外，定期的微信公众平台提问及交流能够帮助回肠膀胱造口病人及时答疑解惑，及时发现造口存在的问题并给与病人相应的指导，发送的造口更换视频可以更加直观地指导病人，真正起到“治未病”的作用，从而提高病人自我管理能力和生活质量[18]。

本研究对干预组病人在出院前后，从预防的角度，运用互联网+自我管理模式借助微信公众平台及时推送更换造口的相关流程及操作视频以及并发症预防与观察的相关知识，目的是减少其并发症的发生。出院后第4周，干预组与对照组并发症发生例次分别为8例次与17例次，两组并发症发生例次比较差异有统计学意义。所有并发症按照Clavien-Dindo标准分级均分为Ⅰ级。可能是因为对照组病人在住院阶段学习及练习造口技能机会较少，对造口尚处在适应摸索阶段，易忽视标准造口袋更换流程的掌握及造口技能的注意事项等引起并发症发生例次升高。干预组并发症发生较低可能与病人在住院期间已掌握如何预防并发症，出院后出现并发症时能获得有效的治疗；出院后，研究组成员能根据病人造口并发症的疑问提供个体化的解答；病人及家属对公众平台并发症的内容重视所致。两组病人造口皮肤周围炎发生情况的差异具有统计学意义，表明向干预组推送健康知识、造口管理技能学习、并发症的观察与预防以及咨询辅导的指导内容具有一定的效果。

干预组造口周围皮肤炎有3例，可能与病人造口情况良好而忽视了造口底盘的及时更换有关；对照组病人造口皮肤周围炎有11例，部分病人因经济条件有限节省开支，造口底盘使用时间较长，没有合理使用造口用品，尿液不断浸润所致。研究发现，在病人造口并发症发生之初，及时合理的干预与指导能防止并发症程度加剧[10]。

回肠膀胱造口病人因年龄、性别、文化程度、生活方式的不同恢复情况亦各异，在术后延续期若得到科学、人性化、连续性的管理方案来避免回肠膀胱造口相关并发症的发生，能大大提高其生活质量。 “互联网+自我管理模式”的干预方式，其核心理念可概括为以网络、信息技术为载体和以健康教育为核心进行指导，运用此模式能对膀胱癌行回肠膀胱造口的病人提供个体化、连续性、持续性以及可获得性的支持-教育-管理体系，降低其并发症的发生，从而改善病人健康结局。然而，本研究所纳入的样本量较少，干预时间仅为出院后4周，建议增大样本量以及延长干预时间，进一步探索此方案在远期干预中的效果。