哮喘急性发作患儿自我管理水平与家庭管理方式的相关性分析

王思敏 梁 娟

中国人民解放军空军军医大学第一附属医院 西京医院儿科，陕西西安 710032

目前，哮喘急性发作多采用药物治疗，如支气管舒张剂、糖皮质激素等，可有效控制病情，但易反复发作[1]。相关研究指出，哮喘难以根治，但可通过提高患者自身的自我管理水平，来控制哮喘[2]。因小儿是主要的哮喘群体，作为特殊群体，在患病后极其依赖家庭，需父母或家庭提供照护，也需要父母对患儿日常自身管理、用药监督，这些都会影响到患儿的自我管理情况[3-4]。张显珍等[5]研究发现，家庭管理方式与哮喘患儿的疾病控制情况密切相关，良好的家庭管理方式利于控制疾病。由此，推测哮喘急性发作患儿的自我管理水平与家庭管理方式可能存在一定关系，但目前相关研究较少。因此，本研究将观察哮喘急性发作患儿自我管理水平与家庭管理方式的相关性。现报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料

前瞻性纳入2018 年1 月至2019 年12 月中国人民解放军空军军医大学第一附属医院儿科收治的哮喘急性发作患儿100例。纳入标准：①符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[6]中关于支气管哮喘的诊断标准，且为急性发作期；②哮喘病史≥3 个月。排除标准：①合并其他器质性病变；②合并其他呼吸系统疾病，如肺部感染、呼吸衰竭、慢性阻塞性肺疾病等；③患儿或父母无阅读、理解能力。患儿及其家属均知晓本研究方案，并签署知情同意书。100例哮喘急性发作患儿中男55例，女45例；年龄6～14岁，中位9（9，10）岁；急性发作病程1～3 d，中位1.88（1.70，2.01）d。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 方法及观察指标

1.2.1 治疗方法 雾化吸入沙丁胺醇（GlaxoSmithKline Australia Pty Ltd.，批准文号：H20160660，生产批号：20170208，规格：5 mg/2.5 ml），体重≤20 kg，2.5 mg/次；体重＞20 kg，5 mg/次，第1 小时20 min/次，后根据治疗反应延长给药间隔；对于合并低氧血症者应采用鼻导管或面罩吸氧，维持血氧饱和度＞0.94；症状控制后，采用吸入性糖皮质激素进行长期治疗。

1.2.2 自我管理水平评估方法 于治疗前、治疗3 d 及治疗1 周时采用支气管哮喘儿童家庭自我管理量表[7]评估患儿的自我管理水平，由患儿自述护理人员填写或父母填写，包括日常生活管理（10 个条目）、疾病医学管理（20 个条目）、情绪认知管理（9 个条目）3 个维度，共39 个条目，每个条目1～5 分，分数越高表示自我管理水平越高。

1.2.3 家庭管理方式评估方法 于治疗前、治疗3 d 及治疗1 周时采用家庭管理测量量表（family management measure，FaMM）[8]评估患儿的家庭管理方式，由父母填写，内容包括患儿日常生活（5 个条目）、疾病管理能力（12 个条目）、父母相互支持（8 个条目）、疾病精力消耗（4 个条目）、疾病管理困难（14 个条目）、疾病影响担心（10 个条目）6 个维度，共53 个条目，每个条目1～5 分，量表总分为53～265 分。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 统计学软件进行数据分析，计量资料经Shapiro-Wilk 正态分布检验，符合正态分布计量资料用均数±标准差（）表示；不符合正态分布的改用中位数（M），四分位数（P25，P75）表示，不同时点间比较采用Friedman 检验；两两比较采用Bonferroni 法校正。哮喘急性发作患儿自我管理水平与家庭管理方式的关系采用一般线性双变量Spearman 直线相关检验。以P <0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 哮喘急性发作患儿不同时间点自我管理水平比较

治疗前、治疗3 d、治疗1 周患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表各维度及总分比较，差异有高度统计学意义（P ＜0.01）；各时间点两两比较患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表各维度及总分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表1。

表1 哮喘急性发作患儿不同时间点自我管理水平比较[分，M（P25，P75）]

2.2 哮喘急性发作患儿不同时间点FaMM 评分比较

治疗前、治疗3 d、治疗1 周患儿FaMM 各维度评分比较，差异有高度统计学意义（P ＜0.01）；各时间点两两比较患儿FaMM 评分各维度评分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表2。

表2 哮喘急性发作患儿不同时间点FaMM 评分比较[分，M（P25，P75）]

2.3 哮喘急性发作患儿自我管理水平与家庭管理方式的相关性分析结果

哮喘急性发作患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表（日常生活管理、疾病医学管理情绪认知管理）及总分与FaMM 中患儿日常生活、疾病管理能力、父母相互支持呈正相关（r ＞0，P ＜0.05）；与疾病精力消耗、疾病管理困难、疾病影响担心呈负相关（r ＜0，P ＜0.05）。见表3。

表3 哮喘急性发作患儿自我管理水平与家庭管理方式的相关性分析结果（r 值）

3 讨论

哮喘急性发作患儿经系统治疗后可有效缓解症状，进入缓解期，但因哮喘具有反复发作的特点，无法将治疗的希望全部寄托于医生，还需得到患儿及家属的支持[9-10]。自我管理水平是儿童及家庭在维持与促进健康时采取的一些自我管理行为及干预活动，且有研究指出，哮喘患儿的疾病控制情况与其自我管理水平密切相关[11-12]。家庭管理方式是指家庭在面对疾病时采取的各种管理方式来控制疾病，影响治疗效果，对疾病的缓解有积极意义[13-14]。可见明确患儿自我管理水平、家庭管理情况现状及其二者之间的关系尤为必要。

本研究结果显示，治疗前、治疗3 d、治疗1 周患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表各维度及总分比较，差异有高度统计学意义（P ＜0.01）；各时间点两两比较患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表各维度及总分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。说明随着疾病治疗的进展，哮喘急性发作患儿的自我管理水平提升。分析原因，在治疗前，患儿因病情严重，难以做出正确的管理，若父母未掌握吸入性药物的使用方法，无法判断患儿出现的症状，会增加急性发作风险，需入院治疗，可使患儿自身出现消极情绪，进一步影响整体的自我管理水平[15-16]。而随着治疗的进展，患儿的病情有所控制，患儿及家庭更加注重生活中的管理，包括家庭环境清洁、随身携带药物，同时主动学习药物的吸入技术，并记录哮喘日记等，对哮喘的控制充满信心，进而促进管理水平的提高[17-18]。

而在家庭管理方式方面，本研究结果显示，治疗前、治疗3 d、治疗1 周患儿FaMM 各维度评分比较，差异有高度统计学意义（P ＜0.01）；各时间点两两比较患儿FaMM 各维度评分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。分析原因，在治疗前，家庭往往因照顾不及时或对哮喘的控制工作并不担心，未能及时对患儿的病情进行监护，患儿日常生活管理状况不佳[19-20]；在急性发作时，家庭各成员出现对患儿疾病担心，父母难以做到平衡工作与照顾患儿关系、监督患儿正确用药等，出现疾病管理困难[21]；此外，因哮喘急性发作，患儿多伴有严重的哮喘症状，气道炎症程度较为严重，这类患儿往往需要家庭投入更多的时间与精力，难以兼顾好照顾患儿、工作与生活等方面，常导致家庭成员之间矛盾发生，继而影响家庭管理方式[22-23]。而随着医护工作者的讲解，父母将正确认识疾病，增强疾病的治疗信心，减少对疾病的担心，可更合理地分配时间，兼顾好工作及生活，利于各家庭成员之间关系的调节，可形成良好的疾病日常管理及用药管理，进而改善家庭管理方式[24-25]。

本研究结果显示，哮喘急性发作患儿支气管哮喘儿童家庭自我管理量表（日常生活管理、疾病医学管理情绪认知管理）及总分与FaMM 量表中患儿日常生活、疾病管理能力、父母相互支持之间呈正相关；与疾病精力消耗、疾病管理困难、疾病影响担心呈负相关（P ＜0.05）。提示随着哮喘急性发作患儿的家庭管理方式积极的升高或降低，自我管理水平提升，可考虑从急性发作哮喘患儿家庭管理方式入手，制订干预方案，可能对提升哮喘急性发作患儿自我管理水平有积极意义。

综上所述，哮喘急性发作患儿的自我管理水平与家庭应对方式密切相关，临床可根据家庭管理方式现状，或针对患儿的自我管理水平实施干预，以改善患儿自我管水平或促进家庭管理方式向积极方向转变，继而提升临床治疗效果。