烟雾病血管重建术后患者应对方式与自我感受负担的相关性

郑 静 郑晓红 甘丽芬

上海长海医院脑血管病中心，上海 200433

烟雾病（moyamoya disease，MD）作为一种慢性、进展性脑血管疾病，多伴有脑缺血症状，可导致脑卒中发生，据报道，成人烟雾病患者脑卒中发生率达13.3%，且近年来MD 导致的脑卒中发生率不断增加[1]。血管重建术是目前MD 主要治疗方式之一，其通过建立新的血管通路，可改善患者颅内血供，增加脑血流量，从而减轻临床症状[2]。但研究发现，部分脑血管疾病患者由于对疾病不确定感强，治疗期间可能会产生多种负面情绪，自我感受负担（self-perceived burden，SPB）相对严重[3]。SPB 是指个体因疾病与照护需求，担心在经济、情感等方面影响他人而产生的内疚、拖累等心理感受，据报道，SPB 与生活质量密切相关，SPB 程度严重的患者常对治疗、干预的实施产生抵触情绪，同时因害怕增加家庭负担，甚至部分患者放弃治疗干预，从而可能会降低患者生活质量[4-5]。相关研究发现，应对方式对负性情绪存在多重效应，消极应对会加重个体负性情绪[6]。郑红等[7]研究指出，应对方式对脑卒中患者SPB 存在显著影响，而转变患者应对方式，利于减轻患者的SPB。结合上述研究，推测MD 患者血管重建术后应对方式也可能与SPB 有关，但目前相关研究较少。鉴于此，本研究重在分析MD 血管重建术后患者应对方式与SPB 的关系。

1 资料与方法

1.1 一般资料

前瞻性纳入2017 年1 月至2020 年1 月上海长海医院收治的60 例MD 患者，患者及家属均知情本研究，且签署研究知情同意书。60 例患者中男30 例，女30 例；年龄24～49 岁，平均（36.54±4.22）岁；发病至手术时间为2～8 周，平均（5.14±0.67）周；病变类型：脑缺血32 例，脑出血13 例，梗死型15 例；受教育程度：初中及以下17 例，高中或中专20 例；专科及以上23 例；婚姻状况：已婚39 例，未婚/离异/丧偶21 例。纳入标准：MD 符合《烟雾病和烟雾综合征诊断与治疗中国专家共识（2017）》[8]中相关标准，且经脑血管造影确诊；首次接受直接血管重建术（颞浅动脉-大脑中动脉搭桥术）治疗，且具备手术治疗指征；意识清晰，可配合研究；具有基础阅读能力。排除标准：合并颅内动脉瘤、脑血管畸形等其他脑部疾病；合并感染性肺炎、乙型病毒肝炎等感染性疾病；合并先天性心脏病、肾衰竭等重要脏器疾病；合并严重认知功能障碍[简易精神状态评价量表（mini-mental status estimate，MMSE）[9]≤9 分]；处于哺乳或妊娠期。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 一般资料收集 设计一般基线资料填写表，由护理人员询问并记录患者相关基线资料，内容包括：性别（男、女）、年龄、发病至手术时间、病变类型（由主治医师根据患者病变情况、结合影像学检查评估，包括脑缺血、脑出血、梗死型）、受教育程度（初中及以下、高中或中专、专科及以上）、婚姻状况（已婚、未婚、离异、丧偶）等。

1.2.2 SPB 评估方法 于术后，采用自我感受负担量表（self-perceived burden scales，SPBS）[10]评估患者SPB，量表包括身体负担（5 个条目）、经济负担（1 个条目）、情感负担（4 个条目）3 个项目，共有10 个条目，各条目均采用5 级评分法，根据从来没有～总是这样采用分别记1～5 分，量表总分为各项目总分之和，得分范围于10～50 分，得分越高说明SPB 越重；得分＞25 分说明负担严重，反之则负担轻微。

1.2.3 应对方式评估方法 参照《血管重建手术图谱》[11]实施血管重建术相关操作，于术后采用简易应对方式问卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ）[12]评估患者应对方式，量表包括消极（8 个条目）、积极（12 个条目）应对2 个项目，共有20 个条目，各条目均采用4 级评分法，根据不采用～经常采用分别记0～3 分，消极应对因子得分范围为0～24 分，得分越高说明消极方式倾向越高；积极应对因子得分范围为0～36 分，得分越高，说明患者积极应对方式倾向越高；将消极应对得分高的患者纳入消极应对组，反之则纳入积极应对组。

1.2.4 问卷的发放与收集 介绍问卷的发放，如何填写问卷，核实填写，发放份数，回收率、有效率等。

所有量表均由护理人员统一发放，由患者独立填写（对于无法独立填写患者，可由家属询问患者答案后代填），量表需在30 min 内填写结束，并由护士统一收回；若量表中漏答题数超过总题数的1/3，或量表答案填写明显规律（如1、2、3、1、2、3 排序）等则判定为无效问卷，不纳入统计；本研究发放SPBS、SCSQ 量表各60 份，全部量表均有效回收，回收率达100%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 23.0 统计软件对数据进行分析，计量资料经Shapiro-Wilk 正态分布检验，符合正态分布的用均数±标准差（）表示；计数资料采用例数表示，采用χ2检验；偏态分布的计量资料用中位数和四分位数[M（P25，P75）]表示；MD 患者应对方式与SPB 的关系采用一般双变量Spearman 相关性检验分析。以P ＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 MD 患者术后SPB（SPBS 评分）情况

60 例MD 患者术后SPBS 评分总分为24.00（20.00，30.00）分，其中身体负担得分14.00（13.00，15.00）分，经济负担得分2.00（2.00，2.00）分，情感负担得分8.50（7.25，9.00）分。

2.2 MD 患者术后应对方式（SCSQ 评分）情况

60 例MD 患者术后消极应对得分为16.00（14.00，17.00）分，积极应对得分为15.00（14.50，16.00）分。

2.3 MD 患者应对方式（SCSQ 评分）与SPB（SPBS 评分）的相关性分析

经一般双变量Spearman 相关性检验分析结果显示，MD 患者消极应对评分与SPBS 各维度评分及总分均呈正相关（r ＞0，P ＜0.05），积极应对与SPBS各维度评分及总分均呈负相关（r ＜0，P ＜0.05）。见表1。

表1 MD 患者应对方式（SCSQ 评分）与SPB（SPBS 评分）的相关性分析（r 值）

3 讨论

据报道，MD 的发生多与感染、遗传等因素有关，而疾病发生后主要表现为分支血管管壁弹性降低、血管平滑肌细胞异常增生等，可能会造成管腔狭窄，导致脑组织缺血，引发认知功能障碍、癫痫等症状[13-14]。血管重建术作为MD 有效治疗手段，虽可改善患者脑灌注量，预防脑再出血，预防脑卒中发作，但面对高额治疗费用，部分MD 患者可能会产生内疚、自责等情绪，从而影响术后康复干预的顺利实施，影响患者的整体治疗获益[15]。

SPB 是指个体因担心自身需求会对照顾者产生影响的多重心理感受，相关研究显示，个体SPB 与心理状态、自我管理功能、家庭功能等密切相关[16]。相关研究显示，白内障手术患者术前SPB 程度与负性情绪明显相关，SPB 程度严重不仅会加重自身负性情绪，还可能会使患者产生放弃治疗的想法，从而影响疾病转归[17]。本研究结果显示，60 例MD 患者术后SPBS 评分总分为24.00（20.00，30.00）分，说明MD 患者术后SPB 情况不佳。分析原因在于，在血管重建术前，MD患者由于对疾病认知程度较差、担忧高额手术费会拖累家庭等，加之患者年龄较轻，担忧今后无法承担家庭重担，从而SPB 严重[18]。而患者术后病情虽有好转，临床症状减轻，但受疾病及手术创伤影响，部分患者日常生活难以完全恢复，从而SPB 情况不佳[19]。

应对方式是指个体面对创伤、疾病等应激事件时的自我认知及行为过程，研究发现，积极应对方式可使个体正确面对疾病，并采取一系列对应措施，从而利于疾病转归；相反，消极应对方式则可能会使个体在面对应激事件时产生放弃、逃避等想法，从而加重自身焦虑、抑郁情绪，影响疾病康复[20]。相关研究显示，应对方式是脑血管疾病患者心理一致感、健康行为的中介效应，积极应对方式利于提高患者心理一致感与健康行为[21-22]。本研究结果显示，60 例MD 患者术后消极应对得分为16.00（14.00，17.00）分，积极应对得分为15.00（14.50，16.00）分，显示MD 患者血管重建术后应对方式更偏向消极应对。分析原因在于，在血管重建术前，MD 患者受头痛、视觉障碍等症状影响，会产生沮丧、放弃等想法，从而无法采取正确应对方式，消极面对疾病[23-24]。而患者术后各项临床症状虽减轻，治疗信心逐渐恢复，但疾病恢复时间较长，部分患者应对方式无法良好转变，从而应对方式仍偏向消极[25]。

基于SPB、应对方式与负性情绪的关系及MD 患者血管重建术围术期SPB 及应对方式的变化，猜测患者SPB 与应对方式可能有一定联系。本研究经一般双变量Spearman 相关性检验分析结果显示，MD 患者消极应对评分与SPBS 各维度评分及总分均呈正相关，而积极应对与SPBS 各维度评分及总分均呈负相关，即MD 患者应对方式与SPB 之间会相互影响。分析可能原因在于，患者在接受治疗期间，若采取消极应对方式，可能会出现不愿意配合各项检查、治疗的情况，这将影响治疗的顺利展开，可能会加重病情严重程度，从而增加相应治疗费用，进而导致患者负性情绪加重，产生放弃治疗等想法，导致SPB 程度加重[26]。相反，采取积极应对方式的患者，主动配合各项治疗，并以乐观态度面对疾病，可促进疾病康复，随着病情减轻，身体好转，患者负性情绪程度减轻，继而SPB 程度减轻[27-28]。结合本研究结果建议血管重建术围术期临床应引导患者采取积极应对方式，鼓励其面对疾病，并加强社保政策宣传，鼓励家属对患者给予支持鼓励，以帮助患者减轻SPB 程度。

综上所述，MD 患者血管重建术后应对方式与SPB 有关，随着消极应对向积极应对的转变，患者SPB程度逐渐减轻，考虑临床可着手从患者应对方式方面干预，通过引导患者积极应对，减轻MD 患者血管重建术后SPB 程度。