以家庭为中心的护理模式在儿童葡萄球菌性烫伤样皮肤综合征管理中的应用

田 琪，刘玉凤，王璐琦

儿童葡萄球菌性烫伤样皮肤综合征(SSSS)是由凝固酶阳性的金黄色葡萄球菌感染后菌体大量分泌表皮剥落毒素而引起的全身性红斑、松弛型大疱及大面积表皮剥落为特征的感染性皮肤病，好发于婴幼儿，常累及多器官，具有较高死亡率[1-2]。婴幼儿由于年龄小，治疗配合度差，增加其护理难度，提高患儿及其家属对疾病的认识可提高患儿治疗配合度，但传统健康宣教内容抽象，不利于患儿及其家属对疾病的认知，从而影响治疗效果[3]。以家庭为中心的护理理论是指让患儿家属与医务人员参与到病人临床护理过程中，并在医护人员指导下由家属对患儿进行护理，从而提高家属照护能力，促进患儿康复[4-5]。因此，本研究将探讨以家庭为中心的护理模式在SSSS管理中的应用，旨在为SSSS患儿临床护理提供指导。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2018年1月—2018年12月本院收治的SSSS患儿22例为对照组，另选取2019年1月—2019年12月本院收治的SSSS患儿20例为观察组。纳入标准：①病人符合中华皮肤科对SSSS临床诊断标准，即患儿表现为皮肤接触性疼痛、脱屑、大疱形成；②血液金黄色葡萄球菌培养阳性、鼻咽部拭子、创面疱液阳性支持；③患儿家属知情同意，愿意配合研究，且所有患儿纳入均经本院医学伦理委员会批准。排除标准：①合并其他细菌感染；②合并心肝肾等脏器功能不全患儿。对照组：男12例，女10例；年龄1个月至3岁，平均(1.79±0.91)岁；诱发因素：上呼吸道感染12例，脓疱疮6例，外伤后感染4例。观察组：男10例，女10例；年龄1个月至3岁，平均(1.86±0.98)岁；诱发因素：上呼吸道感染11例，脓疱疮7例，外伤后感染2例；两组临床资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 对照组行常规健康教育管理，患儿入院由责任护士向其发放《SSSS健康手册》，手册内容包括SSSS基本理论知识、表面皮肤护理、饮食指导、日常生活指导、并发症预防等。责任护士根据SSSS预防及治疗路径对患儿实施规范化管理，即入院后由责任护士评估病人皮肤状况及口腔情况，责任护士对患儿进行护理操作时严格遵守无菌操作。观察组在对照组基础上实施以家庭为中心的护理模式，具体措施如下。

1.2.1 成立研究小组 小组成员共7人，其中皮肤科主任1人，副主任医师1人，主治医师1人，护士长2人，皮肤科专科护士2人。研究小组负责收集及分析资料，并制订以家庭为中心的护理方案等。

1.2.2 制订以家庭为中心的护理方案 ①健康宣教：患儿入院后由研究小组组织患儿家属进行集中健康宣教，以视频的方式向患儿家属讲解SSSS发病机制、SSSS护理内容、SSSS并发症护理等，宣教结束后鼓励患儿家属提出问题，并耐心回答家属提出的问题。②心理护理：SSSS患儿由于皮肤破溃，导致患儿烦躁、哭闹，患儿哭闹的情绪会影响家属，加重家属焦虑感及抑郁感，因此应对患儿家属进行心理指导，以减轻家属不良情绪。③病情观察：指导患儿家属密切留意其体温，尤其是夜间温度，定期测量温度变化，对于高热患儿应进行乙醇擦浴、冰敷、温水擦澡等物理降温。④皮肤护理：由于患儿口周感染，影响进食，从而导致患儿营养摄取不足，容易出现营养不良，因此研究小组应鼓励婴儿进行母乳喂养，对于幼儿应根据其营养状况为其科学搭配饮食方案，从而增强患儿免疫功能。⑤口腔护理：研究小组指导患儿家属密切留意其口周皮肤情况，观察患儿口腔黏膜是否有糜烂、破裂、压痛及张口困难等，因此对于SSSS患儿需做好口腔护理，每天采用生理盐水加5%的碳酸氢钠以1∶1配成漱口水给患儿进行漱口，每天3次或4次，对于不能配合漱口的患儿，每天采用棉签或棉球清洗口唇部，对于口唇糜烂严重的患儿先用棉签蘸少量过氧化氢溶液擦洗糜烂面，再用生理盐水清洗。⑥眼部护理：研究小组指导患儿家属每天用蘸生理盐水的棉球湿敷双眼，再涂抹金霉素眼膏，脓痂湿润软化后采用清水及时冲洗分泌物。

1.2.3 以家庭为中心的护理方案实施方法 患儿住院期间，由主治医生约谈患儿及其家属，及时告知家属患儿病情，并向患儿家属讲解日常护理注意事项。由1名高年资护士根据患儿家属照护能力进行评估，确定患儿家属需要学习的照顾技能及病情观察方法，并进行一对一操作指导及讲解，并对患儿家属进行现场护理技能考核。

1.3 观察指标 ①治疗配合度：是指患儿完全遵医嘱进行治疗。②总有效率：参照相关文献[6]判断患儿治疗效果，显效是指患儿表皮剥落、高热、水疱疹、皮肤红斑等症状消失；有效是指患儿上述临床症状得到明显改善；无效是指患儿临床症状无明显变化。总有效率=(显效+有效)/总例数×100%。③并发症：包括过敏性休克、皮疹、呕吐、腹泻等。④满意率：采用自拟的“病人满意度调查问卷”进行评价，问卷共10个条目，每个条目赋值0～3分，总评分>25分为满意。⑤预后情况：记录两组皮疹消退时间、退热时间、尼氏征转阴及住院时间。

2 结果

表1 两组病人治疗配合、总有效、家属满意及并发症情况比较 单位：例(%)

表2 两组患儿预后情况比较 单位：d

3 讨论

SSSS是以皮肤浅表水疱形成为特征，大片表皮剥落、全身泛发性红斑为特征的皮肤感染性疾病，严重可并发脓毒症及多器官功能损伤，常见诱因为上呼吸道感染，好发于婴幼儿[7]。该病目前除了进行抗感染对症治疗外，系统化、科学化的护理干预对减轻患儿临床症状，促进患儿预后同样起到重要的作用[8-10]。SSSS患儿由于年龄小，疾病认知水平低下，治疗配合度差，导致治疗及护理难度较大，提高患儿治疗配合度将有助于改善患儿预后[11-12]。

家属作为婴幼儿主要家庭照护力量，家属疾病处理能力与患儿病情转归及预后有密切的关系[13]。以家庭为中心的护理模式注重健康宣教，通过定期对患儿及其家属进行健康宣教，可帮助患儿及其家属更好地了解疾病知识，从而提高患儿及其家属健康意识及疾病管理能力，从而提高患儿治疗依从性[14-16]。本研究结果显示，观察组患儿治疗配合率、总有效率高于对照组，而并发症发生率低于对照组(P<0.05)，且观察组皮疹消退时间、退热时间、尼氏征转阴及住院时间均短于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，表明以家庭为中心的护理模式能有效提高SSSS患儿治疗配合度，改善SSSS患儿临床症状，促进患儿康复。这可能由于以家庭为中心的健康宣教，通过视频健康教育提高了家属对SSSS疾病的认识及疾病护理能力[17]。另外通过对SSSS患儿家属进行心理指导，增强了面对疾病的信心，有助于调动患儿家属参与患儿疾病管理的积极性及主观能动性，提高了患儿家属疾病管理能力，因此有助于患儿疾病康复[18-19]。另外，以家庭为中心的护理模式有助于患儿家庭成员更好地掌握患儿病情及护理技巧，从而提高患儿家庭照护能力，改善患儿躯体症状[20]。此外，家属作为患儿最亲密的照顾者，由家属对患儿进行照护可减轻患儿对陌生人的恐惧感，提高患儿治疗配合度，从而有助于改善患儿临床症状，促进患儿康复[21]。

综上所述，以家庭为中心的护理模式能有效提高SSSS患儿治疗配合度，提高患儿治疗效果，减轻患儿临床症状，改善患儿预后，提高患儿家属治疗满意率。