老年肠造口病人社会参与水平现状及影响因素分析

赵煜华 ，王俊霞 2*，吴田瑞

1.郑州大学护理与健康学院，河南 450001；2.郑州大学第一附属医院

结直肠癌是一个全球性发病率较高的恶性肿瘤[1]，60～74岁的人群为主要高发群体[2]。外科手术是治疗结直肠癌首选且有效的途径[3]，50%～60%的结直肠癌病人需保留肠造口挽救生命，其中65岁以上病人接受手术并保留肠造口的比例达51%[4]。我国肠造口病人总数现已超过100万人，且每年以10万人以上的速度递增[5]。由于肠造口是将一段肠管拉出腹腔并将开口翻转缝于腹壁上形成的一个不能自行控制排泄的人工肛门[6]，因此，肠造口病人正常的生理排便方式改变，其躯体、心理、社会功能受到严重影响，易产生社会适应障碍等一系列心理问题[7]，其中老年肠造口病人更为突出[8]，阻碍了其参与正常的社会生活。社会参与是指个体主动参与家庭或社会活动，并融入家庭或社会环境的行为过程和主观体验[9]。它是反映病人身心康复状况和衡量康复结局的重要指标之一，良好的社会参与对促进个体适应及融入社会，提高身心健康水平尤为重要[10]，且老年人的社会参与问题已成为成功实现积极老龄化的核心内容之一[11]。然而，目前关于老年肠造口病人这一特殊群体社会参与的相关研究报道较少。本研究旨在了解老年肠造口病人的社会参与水平现状，并探讨其影响因素，为进一步制定相关干预措施提供借鉴依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，于2019年1月—12月选取在河南省郑州市某三级甲等医院胃肠外科病房、结直肠肛门外科病房或造口门诊复查或咨询的术后3个月的210例老年肠造口病人为研究对象。纳入标准：①年龄≥60岁；②临床病理学确诊为结直肠癌，且初次行肠造口术；③知情同意，且自愿参加本研究。排除标准：①认知、精神或语言交流障碍者；②肿瘤远处转移或合并其他恶性肿瘤者；③严重心、肝、肾等脏器功能障碍者；④生活完全不能自理者。所有研究对象均签署知情同意书。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷 由研究者查阅相关文献自行设计，包括性别、文化程度、婚姻状况、造口类型、造口种类、有无造口相关并发症及是否合并其他慢性病（高血压、糖尿病等）等。

1.2.2 自主参与问卷（Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA） IPA为Cardol等[12]编制，主要测量病人自身感知的社会参与。贺亚楠[13]对其进行了汉化和修订形成了中文版IPA，包括室内自主参与、家庭角色自我参与、室外自主参与、社会生活自主参与4个维度、25个条目。采用Likert 5级计分法，每个条目从“完全符合”到“完全不符合”分别计0～4分，总分为0～100分，得分越高表示社会参与水平越差。0～33分为高参与水平，34～67分为中参与水平，68～100分为低参与水平。中文版IPA总Cronbach'sα系数为0.959，信效度良好。本研究测得IPA总的Cronbach'sα系数为0.913。

1.2.3 改 良Barthel指 数（Modified Barthel Index，MBI） 采用MBI测量病人的日常生活能力（ADL）[14]。MBI包括洗澡、进食、个人卫生、穿衣、大便控制、小便控制、如厕、平地行走、床椅转移、上下楼梯10个评定项目。10个评定项目均分为完全依赖（5级）、最大帮助（4级）、中等帮助（3级）、最小帮助（2级）和完全独立（1级）5个级别，每个项目均采用Likert 5级评分法但每项分值不同，其中个人卫生、洗澡项目得分为0～5分；进食、大便控制、小便控制、穿衣、如厕、上下楼梯每个项目的得分为0分、2分、5分、8分、10分；床椅转移、平地行走2个项目的得分为0分、3分、8分、12分、15分，总分为100分，得分越高表示病人的ADL水平越高。本研究中测得MBI总的Cronbach'sα系数为0.893。

1.2.4 肠造口接受度问卷（Stoma Acceptance Ques⁃tionnaire，SAQ） 本研究采用Bagnasco等[15]编制，胡婷等[16]汉化的SAQ，包括评估重要性（4个条目）、自主与接受（5个条目）和评估支持度（3个条目）3个维度，共12个条目。采用Likert 4级评分法，其中评估重要性维度从“完全不重要”至“非常重要”分别计1～4分；自主与接受维度从“完全不好”至“非常好”分别计1～4分；评估支持度维度从“非常不同意”至“非常同意”分别计1～4分，总分12～48分，分数越高表明病人造口接受度水平越高。该问卷总内容效度指数为0.988，总Cronbach'sα系数为0.826，各维度Cronbach'sα系数为0.651～0.795，探索性因子分析显示累计方差贡献率是64.48%，各条目在其公因子上的载荷均大于0.4，具有较好的结构效度。该问卷在本研究中的Cronbach'sα系数为0.823。

1.2.5 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS） PSSS由Zimet等编制[17]，国内学者姜乾金[18]翻译，该量表强调个体自我感受到的社会支持，共包含家庭支持（4个条目）、朋友支持（4个条目）、其他支持（4个条目）3个维度，共12个条目，采用Likert 7级评分，极不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、极同意依次计分1～7分。量表总分为12～84分，12～36分为低支持状态，37～60分为中支持状态，61～84分为高支持状态，得分越高表示感受到的社会支持水平越高。量表总的Cronbach'sα系数为0.961，具有良好的信效度。本研究测得该量表的Cronbach'sα系数为0.932。

1.3 调查方法 3个研究科室均知情同意后，每个科室各选取1名护士作为调查员，调查前由研究者向3名调查员介绍本次研究的目的、方法及意义，并进行同质化培训，培训内容有研究工具的条目意义、填写注意事项、调查流程及调查过程中的注意事项，确认其掌握。3名调查员征得研究对象同意后现场发放问卷并进行一对一调查，采用统一指导语向病人说明本次研究目的、意义以及填写方法，对阅读困难但可正确理解条目的病人，调查者以中性语气向其阐述问题及供选择的答案，病人独立作答，调查者帮助其填写，填写完毕后当场收回。将未填完整或者有明显的逻辑错误的问卷视为无效问卷，本次调查共发放问卷220份，其中有效问卷210份，有效回收率为95.5%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 21.0进行统计学分析。定性资料采用例数、百分比表示；定量资料采用均数±标准差（x±s）描述，采用K⁃S进行正态性检验，符合正态分布的定量资料组间比较时，两组比较采用独立样本t检验，多组比较用单因素方差分析；采用Pearson相关分析进行两变量相关性分析；采用多元线性回归对社会参与影响因素进行分析。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 老年肠造口病人社会参与现状 老年肠造口病人社会参与总分为（56.77±17.80）分，条目均分为（2.27±0.71）分。见表1。

表1 老年肠造口病人社会参与得分情况（n=210，±s） 单位：分

表1 老年肠造口病人社会参与得分情况（n=210，±s） 单位：分

项目室内自主参与室外自主参与社会生活自主参与家庭角色自我参与维度均分10.59±5.40 18.05±3.79 14.75±4.22 13.39±4.79条目均分1.51±0.77 3.41±0.76 2.46±0.70 1.61±0.98

2.2 不同特征老年肠造口病人社会参与得分比较 单因素分析结果显示，性别、文化程度、居住状态、家庭人均月收入、有无造口相关并发症、是否合并其他慢性病对社会参与得分有影响，差异具有统计学意义（P<0.05）。见表2。

表2 不同特征老年肠造口病人社会参与得分比较（n=210，±s） 单位：分

表2 不同特征老年肠造口病人社会参与得分比较（n=210，±s） 单位：分

项目性别类别P男女统计值t=2.617 0.010文化程度F=8.592<0.001婚姻状况t=0.885 0.379居住地t=0.535 0.593居住状态t=3.311 0.001家庭人均月收入F=13.010<0.001医疗费用支付方式F=0.850 0.429造口种类t=−1.351 0.179造口类型初中及以下高中或中专专科及以上未婚/离异/丧偶已婚农村/乡镇城市独居非独居<2 000元2 000～5 000元>5 000元公费医保自费结肠造口回肠造口临时性造口永久性造口t=−0.460 0.346有无造口相关并发症t=2.300 0.022是否合并其他慢性病t=3.110 0.002是否接受放疗或化疗有无是否是否例数115 95 142 50 18 57 153 143 67 25 185 85 98 27 12 162 36 143 67 53 157 47 163 124 86 139 71社会参与59.65±18.17 53.28±16.78 58.54±19.11 57.52±11.06 40.78±14.59 58.67±19.59 56.07±17.10 57.17±13.31 55.91±14.11 63.66±12.25 55.39±18.43 60.87±16.73 57.22±17.55 41.65±14.31 58.33±9.82 57.43±13.12 53.28±13.77 55.65±17.93 59.16±17.40 55.25±14.83 57.29±15.60 61.99±17.60 55.27±17.22 59.73±18.56 52.33±15.67 57.64±17.17 55.07±16.71 t=1.077 0.283

2.3 老年肠造口病人肠造口接受度、领悟社会支持、ADL与社会参与得分的相关性分析 老年肠造口病人肠造口接受度总分为（30.60±7.85）分，领悟社会支持 总 分 为（64.60±8.98）分，ADL得 分 为（67.85±13.99）分。Pearson相关分析显示，肠造口接受度、领悟社会支持、ADL与社会参与得分均呈负相关（均P<0.01），详见表3。

表3 老年肠造口病人肠造口接受度、领悟社会支持、ADL与社会参与得分的相关性分析（r值）

2.4 老年肠造口病人社会参与影响因素的多元线性回归分析 以社会参与得分为因变量，以性别、文化程度、家庭人均月收入、居住状态、有无造口相关并发症、是否合并其他慢性病、肠造口接受度总分、领悟社会支持总分、ADL总分为自变量，进行多元线性回归分析，赋值见表4。结果显示，文化程度、是否有造口相关并发症、肠造口接受度、领悟社会支持、ADL5个自变量进入了多元线性回归模型，是影响老年肠造口病人社会参与的主要因素。见表5。

表4 自变量及赋值情况

表5 老年肠造口病人社会参与影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 老年肠造口病人社会参与水平有待提高 本研究结果显示，老年肠造口病人社会参与总分为（56.77±17.80）分，处于中等水平，与赵海蓉等[19]对结直肠癌病人的调查结果一致，高于付蓓等[20]以老年糖尿病病人为研究对象的调查结果，提示老年肠造口病人的社会参与水平有待提高。原因可能是老年肠造口病人因为特殊且陌生的造口存在，躯体形象和功能严重受损，影响了心理、社会功能，羞于参加社会活动[8]，影响社会参与水平，也可能是本研究中大多数老年肠造口病人患有慢性病，有可能对社会活动有一定的限制。

各维度条目均分显示，室内自主参与条目均分最低，为（1.51±0.77）分；室外自主参与和社会生活自主参与得分相对较高，分别为（3.41±0.76）分和（2.46±0.70）分；表明老年肠造口病人室内自主参与水平较好，而室外自主参与和社会生活自主参与水平较低，这与吴晓蕾等[14]研究结果一致。分析原因为：①室外自主参与水平较低可能是本研究中74.8%的病人为永久性肠造口，需终身带造口生活，躯体形象改变，担心遭受他人异样眼光，产生一定程度的病耻感[21]，难以摆脱心理障碍羞于将受损的躯体形象暴露在公众面前；②社会生活自主参与水平低可能是受我国传统文化的影响，个体普遍更在意别人对自己的评价[14]，肠造口病人无法自主控制排泄，且排泄时会散发出难闻的气味，担心会有损自己在他人心中的形象，收到负性评价[21]，较少参与社会生活；③室内自主参与水平较高可能是室内参与接触的大多是自己熟悉的家人，需要克服的心理障碍较少[7]。Levasseur等[22]以伤残创造过程模型为理论依据，构建了个性化的生活方式重塑模式，并进行了干预研究，明显改善了老年伤残病人的社会参与水平。我国医护人员有必要借鉴国外先进研究成果，因地制宜制定措施帮助老年肠造口病人更好地适应造口生活和回归社会，提升社会参与水平。

3.2 不同特征的老年肠造口病人社会参与水平不同

3.2.1 加强对文化程度低的老年肠造口病人社会参与水平的重视 本研究结果显示，文化程度是老年肠造口病人社会参与水平的重要影响因素之一，文化程度越高，社会参与水平越高，与Curvers等[23]的研究结果一致，我国学者刘灿泳等[24]的研究也表明受教育水平高的老年人社会参与水平较高；Lin[25]对中国老年人的社会参与进行的研究指出文化程度高的人参与社会活动的可能性较大；Ayik等[26]的研究指出文化程度高的造口病人更能适应造口，参与出院后的造口社会生活。这表明低文化程度老年肠造口病人的社会参与状况应引起重视，医护人员有必要将此类人群纳入社会参与的重点关注人群，为其提供寻求帮助的渠道，帮助其回归并参与社会生活。

3.2.2 造口相关并发症的发生将会影响老年肠造口病人社会参与水平 多元线性回归结果显示，有无发生造口相关并发症是社会参与水平的主要影响因素之一（P<0.05），发生造口相关并发症的老年肠造口病人社会参与水平较低，与Curvers等[23]的研究结果一致，付蓓等[20]的研究也表明并发症影响社会参与水平。究其原因可能是：身体健康状况是社会参与的基础条件[20]，造口相关并发症如刺激性皮炎、造口出血、造口旁疝等不仅加重病人的心理痛苦和负担[19]，而且严重影响病人的躯体功能，对活动能力有一定的限制[27]，阻碍社会参与。建议医护人员对已出现造口相关并发症的病人做好并发症的处理和治疗，并加强病人及其照顾者的造口并发症护理指导，对于未出现并发症的病人也要进行科学、及时的预警指导，避免其发生并发症，从而降低造口相关并发症对社会参与水平的影响。

3.2.3 日常活动能力的改善有助于提高老年肠造口病人社会参与水平 本研究结果显示，日常活动能力得分进入多元线性回归方程，是影响老年肠造口病人社会参与水平的因素，与多数研究结果[14,20,23]一致。分析原因可能是日常活动能力降低不但会限制病人的社会活动能力[20]，还会使病人因生活自理能力较弱而产生负性情绪反应[14]，因而参与社会活动水平受限。多数肠造口病人术后会因造口的存在而不愿进行日常活动[28]，建议医护人员应在临床工作中告知病人康复锻炼的重要性，树立正确面对造口存在的观念，并强调造口的存在只要掌握技巧并不影响正常的日常活动，以改善病人日常活动能力，进而提高社会参与水平。

3.2.4 肠造口接受度的提高有助于促进老年肠造口病人社会参与水平 Pearson相关分析结果显示，肠造口接受度越高，社会参与水平越高，多元线性回归分析结果显示，肠造口接受度是老年肠造口病人社会参与水平的影响因素。分析原因一方面可能是肠造口接受度是调节心理状态的重要因素[16]，而良好的心理状态可促进社会参与水平的提升[13]，另一方面肠造口接受度较高的病人更能适应造口带来的一系列改变，并积极地参与社会生活，实现自我价值[29]。Lim等[30]开发了多模式的心理社会干预方案来提高造口接受度，Labbe等[31]借助移动设备，为遭遇相同的病人建立了不受时间、地域限制的沟通交流平台，提高了病人的社会参与度。提示临床医护人员可以以肠造口接受度为干预靶点，制定提高社会参与水平的措施。

3.2.5 领悟社会支持的增强有助于提升老年肠造口病人社会参与水平 Pearson相关分析结果显示，领悟的社会支持水平越高，社会参与水平越高，多元线性回归分析结果显示，领悟社会支持是影响老年肠造口病人社会参与水平的因素。Foley等[32]研究结果也显示感知的社会支持可提高社会参与水平。可能原因是：肠造口病人多存在自卑、抑郁、自我否定等负性情绪反应[21]，增强亲朋好友、社会的支持和鼓励可弱化负性情绪，增强正向情绪体验，提高参与社会生活的自信心，降低不良心理状态对社会参与的影响[19]。可鼓励老年肠造口病人的家人给予其更多的情感呵护和价值肯定，推送给病人造口联谊会举办的信息，鼓励其参与并聆听境遇相同者的现身说法，加强病友间的联系和交流，使其尽早回归社会。

4 小结

社会参与是由个人、环境和健康因素相互作用的结果。本研究中老年肠造口病人社会参与水平受文化程度、有无造口相关并发症及肠造口接受度、ADL、领悟社会支持水平5个因素的影响，可依据此影响因素制订身心康复措施，以提高其社会参与水平，且探索提高老年肠造口病人社会参与水平的身心康复模式是未来需要进一步深入研究的方向。