亲子自我表露对青少年恶性骨肉瘤病人心理弹性的影响

韦荣泉，邵 笑，廖 丹，陈 英

广西医科大学附属肿瘤医院，广西 530021

骨肉瘤是青少年最常见的原发恶性骨肿瘤，随着临床诊断和技术水平的提高，骨肉瘤5年生存率已提高至60%～80%[1]。癌症的诊断和治疗严重影响青少年的身心健康和成长。关注青少年癌症病人身心健康与成长，帮助其提高“带癌生存”能力已成为临床上的一个重要课题。心理弹性是指个体从创伤性事件（疾病、逆境等）中复原和良好适应过程[2]。研究发现，心理弹性是病人疾病创伤体验的保护性因素[3]，提高心理弹性水平可以缓解病人抗压能力[2]，促进病人身心康复并有助于生活质量的提高[4]。自我表露是通过言语和书写表达的形式将个人对创伤性事件及其影响产生的感受、想法、情感与他人分享的过程，是一种有效的临床心理治疗方法[5]。研究证明，自我表露可帮助改善病人的不良负性情绪和身心健康，提高病人的心理弹性水平[5]。家长作为青少年病人的主要照顾者和重要支持资源，同时也是病人最主要的倾诉和沟通的对象，扮演着非常重要的角色，在治疗过程中应充分利用亲子自我表露促进疾病的恢复。家长参与的亲子自我表露干预作为青少年心理治疗非常重要的一部分，可以帮助减轻青少年的心理困扰和负性情绪，并且有助于增强亲子关系。因此，本研究拟探讨亲子自我表露对青少年恶性骨肉瘤病人心理弹性的影响，以期为促进和提高青少年癌症病人心理弹性水平和身心健康提供参考借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利选取2019年2月―2020年2月在某肿瘤专科医院住院治疗的60例青少年骨肉瘤病人，按入院顺序分为试验组和对照组，每组30例。纳入标准：①病理检查确诊为骨肉瘤，年龄12～24岁，经骨肉瘤保肢或截肢术后行新辅助化疗≥4个周期；②具有一定的书写能力和语言沟通交流能力；③家长为其主要照顾者，病人及家长双方均知情同意并自愿参加本研究。排除标准：①合并其他肿瘤或严重并发症；②存在精神、心理或认知障碍；③中途退出者或因故无法完成者。试验组年龄（12.36±1.27）岁，对照组年龄（13.67±1.03）岁，两组比较差异无统计学意义（t=−0.604，P=0.549）。其他一般资料情况比较，差异无统计学意义（P>0.05），见表1。

表1 两组一般资料比较 单位：例（%）

1.2 干预方法 对照组给予骨肉瘤常规护理，即对病人和家长进行入院宣教、常规治疗与饮食、用药指导、心理护理等，告知化疗不良反应及应对方法。试验组在对照组常规护理的基础上，以青少年病人为主，家长为辅，开展以自我表露(言语表露+书写表露)为主要手段的干预措施，具体实施步骤如下。

1.2.1 成立干预小组 小组由研究者本人、2名有5年以上骨肿瘤专科护理经验的主管护师、2名心理咨询师组成。小组成员前期认真研读国内外文献，掌握自我表露（言语表露和书写表露）相关知识与评估方法，并进一步完善干预措施和确定最终干预方案。

1.2.2 干预方案 入院后与病人建立信任合作的关系，并对病人和家长现有的沟通能力进行评估，对沟通技能、自我表露及反应性倾听进行培训。干预共包括住院期间干预和化疗间歇期干预两部分，每个化疗周期（每3周）围绕1个主题，持续12周，分为情感表达、认知评价、创伤后成长发现、展望未来4个阶段进行。1.2.2.1 第1阶段：情感表达（1～3周） 目标：①亲子双方表露患病以来各自的想法和感受；②表露双方的情绪；③表露对疾病进展的担忧。访谈提纲(双方)：①自患病以来你有哪些感受？②在疾病治疗中有哪些不良的情绪？③对疾病进展有哪些担心？书写表露提纲（病人）：请写下患病期间内心的想法和感受（可从对疾病的看法、内心和个人感受等方面书写）。

1.2.2.2 第2阶段：认知评价（4～6周） 目标：①亲子双方表露疾病带来的影响；②表露对疾病具体的看法；③表露疾病对双方正面的影响。访谈提纲(双方)：①患病给你带来怎么样的影响？②对疾病的担心主要有哪些？③这种担心给你的生活造成哪些影响？书写提纲：请写下你对疾病的看法和疾病对你的影响（可从不良情绪、想象疾病最坏和最好的情况等方面书写）。

1.2.2.3 第3阶段：创伤后成长发现（7～9周） 目标：①亲子双方表露从患病经历中的获益；②亲子双方表露在治疗过程中发生的积极改变；③亲子双方表露现阶段对疾病积极的看法。访谈提纲(双方)：①任何一件事都有两面性，患病对你的生活带来哪些积极的影响?②在治疗过程中你做了哪些积极的改变？③在患病之后你有哪些收获？书面提纲（病人）：请写下患病以来你克服了哪些困难？发生了哪些积极的影响和改变？对生活有哪些新的领悟（可从疾病经历中发生的积极改变来书写）。

1.2.2.4 第4阶段：展望未来（10～12周） 目标：①亲子双方表露对疾病看法的改变；②表露双方的未来计划；③表露双方对疾病的需求。访谈提纲(双方)：①经过这段时间的交流，你内心的想法与感受发生了哪些变化？②对今后生活和未来有什么新的计划？③对于疾病治疗方面你还有哪些需求？书面表露提纲（病人）：请你总结并记录治疗过程中积极的应对方法以及对未来的希望。

1.2.3 住院期间干预 病人每次住院化疗前1 d下午（此阶段病人身体、精神状态较好，可减轻化疗不良反应对干预效果的影响）对病人进行干预。每个化疗周期（每3周）1次，共4次，每次40～60 min。干预内容包括言语表露和书面表露。言语表露采用访谈交流的方式，引导病人及家长根据访谈提纲进行言语表露，每次20～30 min，一方表露，另一方反应性倾听，研究者以倾听为主并同步记录双方表露过程中存在的问题，适时给予肯定与鼓励。言语表露结束后向病人发放纸和笔，病人根据给出的主题进行书写表露干预，每次20～30 min，书写结束后由研究者收回，并针对发现的问题给予及时解决。

1.2.4 化疗间歇期干预 在化疗间歇期居家期间进行，由研究者通过微信和电话对家长进行提醒和反馈，鼓励病人和家长互相表露，重点表露对疾病积极的看法，具体时间由家长根据实际情况决定，要求言语表露和书面表露每周至少1次，每次20～30 min。

1.3 评价指标

1.3.1 心理弹性 采用心理弹性量表（Connor⁃Davidson Resilience Scale，CD⁃RISC）测量病人干预前后的心理弹性水平，该量表于2003年由美国心理学家Connor等[6]制定。本研究采用2007年Yu等[7]翻译汉化的中文版量表。该量表包含25个条目，共3个维度：坚韧、力量、乐观。采用Likert 5级（0～4分）计分，总分100分，得分越高说明心理弹性越好。该量表Cronbach'sα系数为0.91，已被广泛应用于癌症以及慢性病病人心理弹性水平的测量。

1.3.2 依从性 以试验组12周内书面表露次数（共12次）为标准，将次数>10次定为高依从，8次或9次为中度依从，<8次为低依从。

1.4 资料收集方法 由课题组成员于干预前、干预12周后在病房内进行问卷调查，采用统一指导语，告知病人填写的注意事项，对病人提出的疑问给予一致性解释，问卷现场回收。

1.5 统计学方法 采用SPSS 22.0进行统计学分析，定量资料以均数±标准差(x±s)表示；定性资料使用频数、百分比描述。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组病人干预前后心理弹性得分情况比较（见表2）

表2 两组病人干预前后心理弹性得分比较（x±s） 单位：分

2.2 试验组的依从性 住院期间试验组全部完成4次干预，化疗间歇期大部分病人每周完成书写表露1次，以书面表露次数（共12次）为标准，最终16例（53.3%）为高依从性，12例（40.0%）为中度依从，2例（6.7%）为低依从。

3 讨论

3.1 亲子自我表露干预在青少年恶性骨肉瘤病人中应用具有可行性 本研究以亲子自我表露(言语表露＋书写表露)为主要手段对青少年骨肉瘤病人进行干预研究，结果显示，53.3%的病人表现为高依从性，40.0%的病人为中度依从，说明亲子自我表露干预在青少年恶性骨肉瘤病人临床中应用具有一定的可行性。研究证实，自我表露能使癌症病人从中受益[8]，出现负面情绪并遭受其负面影响的病人是从自我表露中受益最大的人[9]；同时有研究证明，自我表露对于改善和提高癌症病人生活质量是非常有效的干预措施[10]。自我表露帮助病人将自己内心的感受和想法通过言语和书写形式真实地表达出来，也是亲子亲密关系形成和发展的必要条件[11]。研究发现，自我表露可以帮助癌症病人改善负性情绪[12⁃13]，提高创伤后成长水平和心理弹性水平[14⁃15]。对正处于成长发育的青少年骨肉瘤病人而言，家长是他们最主要的照顾者、支持者，同时也是他们倾诉沟通的主要对象，在整个疾病治疗过程中发挥着重要的作用[16]。因此，本研究将病人家长纳入研究，实施以病人为主、家长为辅共同参与的自我表露干预，能更有效帮助病人敞开心扉，从病人的角度探寻并引导其表达个人的情绪和想法，正确认识自身情绪和对待疾病，进一步提高了表露情感和治疗的依从性。

本研究亲子自我表露干预过程共分鼓励情感表达、认知评价、创伤后成长发现、展望未来4个阶段循序渐进地进行，在治疗过程中，一方面，通过亲子双方相互表露增进亲密关系，以此促进病人适应并进行自我调节，使其体验到来自家长、医务人员等的社会支持；另一方面，通过提供支持性表露环境以及来自医务人员专业性的支持和关爱，帮助病人采取积极的应对策略，以提高心理弹性水平，进一步提高病人参与的积极性和治疗的依从性，从而增加了干预方案的可行性。本研究中出现2例低依从性的病人，主要由于疾病和年龄的原因，病人没有坚持完成书写表露。建议后期研究在尊重病人个人选择的前提下，根据不同年龄阶段及个性化需求帮助病人找到新的切入点，探索适宜的创伤经历表达形式并提高心理弹性水平[17]。

3.2 亲子自我表露有助于提高青少年恶性骨肉瘤病人的心理弹性水平 研究结果显示，经过12周的亲子自我表露干预，试验组病人心理弹性总分从干预前的（44.20±14.62）分上升到干预后的（54.33±12.27）分，心理弹性得分较干预前提高（P<0.05），说明自我表露干预可有效提高青少年恶性骨肉瘤病人的心理弹性水平，Glass等[17]研究也证实了这一结论。

骨肉瘤是威胁青少年病人生命的原发恶性骨肿瘤，癌症的诊断和治疗会破坏正常的病人生活轨迹，给病人带来巨大的身心创伤。心理弹性可帮助病人从疾病等创伤性事件中复原和良好适应[18]；而言语和书写表露结合的自我表露可为青少年的心理健康带来积极的影响[19]，并可有效减少癌症诊断对病人心理健康的负面影响，有助于提高病人的心理弹性水平[20⁃21]。一方面，言语表露为病人提供倾诉的渠道，另一方面，书写表露通过书写行为表达和披露个人创伤经历的深层感受和情感，两者相结合能有效促进情绪调节和心理健康[14]，被认为是缓解生理和心理症状的有用工具[22]。

研究已证实，家长参与的亲子自我表露干预是青少年心理治疗非常重要的一部分，有助于增强亲子关系，减轻青少年的心理困扰和负性情绪[23]。本研究开展亲子自我表露干预取得了一定效果，通过提供支持性表露环境和干预，引导病人和家长双方表露出对癌症的积极看法以及对未来的憧憬和规划，帮助改变病人负面认知，激发其表达积极情绪和发现生命有意义的方面，提高了心理弹性水平；而亲子自我表露干预作为一种低成本、高回报的干预模式值得进一步的关注和研究。

4 小结

本研究通过亲子自我表露干预提高了青少年恶性骨肉瘤病人的心理弹性水平，验证了该干预措施是可行的且有效的。但本研究对象是青少年癌症病人，由于年龄及认知的因素，对癌症创伤事件的理解以及语言、书写表达能力有限，体验和表露创伤经历存在一定的挑战和差异性，下一步可继续扩大样本量开展相关研究，共同关注青少年癌症病人身心成长，帮助提高创伤后心理弹性水平，进一步提高病人的生活质量。