鼻咽癌患者云平台下健康管理系统功能模块的构建

汪娟 史婷奇 袁玲 闫婧 陆瑶 孙玉娇 程建平 卞丽娟

(南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏 南京 210008)

鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma，NPC)总体发病率和死亡率位于我国头颈部恶性肿瘤中的首位[1]。鼻咽癌患者的健康管理对其生存至关重要，其管理模式以门诊就诊实施放化疗和跟踪随访为主。我院对于门诊鼻咽癌患者的管理方式是以门诊访视+电话随访+微信随访为主。其优势在于可以和患者建立良好的护患关系；劣势在于耗时较多，工作效率低，且受时间及空间的限制。门诊访视，患者需每周门诊日来门诊就诊，耗时，通常候诊至少需要1～2 h，且占用医疗资源；电话访视，时间通常为5～15 min[2]；微信随访，因工作时间内不能随时使用手机，需要医护人员利用自己休息时间回答患者问题，问题回答不及时，微信群里患者较多，隐私保护欠佳。目前，云平台管理模式在一些慢性病管理中已经开始使用，如闫朝霞等[3]研究结果显示糖尿病教育门诊智慧医疗云管理平台的建立和应用可以更好地改善患者的血糖控制状况,提高患者的自我管理能力。有研究[4-5]显示基于云平台的远程监测及综合管理相对于传统门诊随访模式，指导患者血压控制效果更显著，能改善患者的血压变异性，降低清晨血压水平。王娟[6]研究结果显示，应用云随访管理平台，提高了患者PD日记记录依从性和满意度，同时也提高专职护士并发症处理及时率及工作效率。据此，我院于2018后8-9月拟运用云平台优化我院现有的管理模式，利用云平台的性能，构建鼻咽癌患者云平台下健康管理系统，运用患者报告结局提升患者自我护理达标率，提高患者的生活质量，提高护士工作效率。

1 资料与方法

1.1函询对象 (1)从事护理管理、护理教育、医院管理、在肿瘤科从事临床医疗、护理等相关领域工作。(2)三级甲等医院工作年限≥10 年。(3)本科及以上学历。(4)中级及以上职称。(5)熟悉本课题部分领域。(6)同意持续参与本研究。排除标准：(1)专家不能持续参与本研究。(2)专家自评不熟悉本研究。采用目的抽样法，于2018年8-9月函询32名来自多家医院的医院管理、临床医疗、护理管理、临床护理、卫生信息管理等工作领域的专家，两轮问卷分别收回31份和24份，见表1。

表1 函询专家基本情况

1.2方法

1.2.1成立MDT团队及课题小组 基于循证基础[7]构建MDT团队，成员包括1名肿瘤科主任医师、若干名肿瘤科副主任及主治医师、1名耳鼻喉科主任医师、1名耳鼻喉科副主任医师、1名耳鼻喉科主治医师、1名口腔科主任医师、1名医学影像科副主任医师、1名病理科副主任医师、1名营养科主治医师、1名肿瘤科专科护士和1名肿瘤个案管理师，主要工作为制定患者治疗方案。课题小组组员包括1名肿瘤科主任医师、2名护理学教授、1名肿瘤个案管理师、1名护理信息护士、1名高级软件工程师、1名软件工程师和1名软件技术员，主要工作包括，专家咨询表的编制；确定Delphi专家的纳入人数、纳入标准、排除标准；专家的遴选；问卷咨询、收集及数据的统计分析。

1.2.2编制专家咨询表 通过文献分析法[8]：(1)确定随访方式、内容及频率。(2)确定云平台在健康管理中现有的功能模块；通过现状调研法优化随访方式、内容及频率；通过软件功能荟萃法优化功能模块；通过专家小组讨论法，确定指标条目，形成专家咨询问卷，请1名护理学教授及1名肿瘤科主任医师对其进行校验；通过专家咨询确定随访内容、功能、时机等。专家咨询问卷：(1)调查说明，包括研究的背景、填写要求等。(2)问卷主题部分，包括调查功能模块的重要性、可行性、补充及修改意见。(3)专家基本情况，包括专家的各种信息，及对调查内容的熟悉程度和判断依据。本研究将专家对研究内容的判断依据量化为“实践经验”“理论分析”“参考国内外相关资料”“主观感觉”4类，并根据其程度分为“大、中、小”3个等级，并分别赋值。专家对研究内容的熟悉程度及赋值分为5个等级：非常熟悉1.0、比较熟悉0.8、一般熟悉0.6、不太熟悉0.4及非常不熟悉0.2。

1.3可靠性评价 本研究采用专家的积极系数(Cj)、权威系数(Cr)、协调程度、专家意见集中程度来评价可靠性。专家权威系数(Cr)=(专家判断依据(Ca)+专家对咨询内容的熟悉程度(Cs))/2。通常认为专家权威系数>0.8则表示专家权威程度较高，≥0.7为可接受信度。专家意见的协调程度用变异系数(CV)和肯德尔和谐系数(Kendell′s W)表示，来判断全体专家对某一项目意见的一致性程度。其取值范围为0～1，越接近1，越表示专家意见趋于一致。专家意见集中程度是根据对咨询指标的重要性赋值的算数均数来衡量。

2 结果

2.1专家积极系数 两轮专家咨询结果，见表2。

表2 专家的积极系数

2.2专家权威系数(Cr) 第1轮Ca=0.908，第2轮Ca=0.923，；第1轮Cs=0.897，第2轮Cs=0.917，提示专家权威程度较高，咨询结果较为可靠。

2.3专家意见的协调程度 第1轮专家咨询中各指标变异系数为0.00～0.26，第2轮为0～0.20，结果说明专家意见差异性较小。本研究进行了两轮Delphi专家咨询，肯德尔和谐系数，见表3。

表3 两轮专家咨询意见的Kendall协调系数

2.4专家意见集中程度 见表4。

表4 两轮专家咨询指标的重要性赋值

2.5专家咨询结果 根据专家咨询的结果,课题小组结合实际情况讨论后，对功能模块内容进行增减和修改。调整如下,(1)去除原有三级指标“登陆后需补充个人资料”，原有的“关注微信公众号，手机号验证后登陆，补充个人资料”已具有该内容。(2)三级指标中的“患者信息”中增加“做结构化数据”。(3)三级指标中的“时间轴展示就诊日期、就诊方式(门诊、住院)、就诊诊断”调整“时间轴展示就诊日期、就诊方式(门诊、住院)、就诊诊断、查看就诊相关资料”。修改后的功能模块内容，包括一级指标2个，二级指标16个，三级指标37个，见表5。

表5 鼻咽癌患者云平台下健康管理功能模块内容

2.6功能需求及自评表异常管理 根据鼻咽癌患者云平台下健康管理功能模块内容，设定系统的功能需求，见图1。在系统功能设置中，接收到患者自评表异常数据的管理流程，见图2。

图1 鼻咽癌患者云平台下健康管理系统的功能需求图二维码

图2 自评表管理流程图二维码

3 讨论

3.1鼻咽癌患者云平台下健康管理功能模块构建的科学性及可行性 本研究严格遵循Delphi法，构建了鼻咽癌患者云平台下健康管理功能模块。Delphi法最关键的的是专家的遴选，本研究中的专家均来自多家三甲医院的医院管理、临床医疗、护理管理、临床护理、卫生信息管理等工作领域，具有代表性。2轮专家咨询问卷的专家积极系数均>98%，说明专家对本研究参与度高。一般专家权威系数>0.70认为可接受，本研究2轮专家权威系数均>0.90，说明专家权威程度较高，咨询结果较可靠。2轮变异系数为0.00～0.26，说明各级指标拟定合理，专家意见差异性较小。2轮专家咨询的二级和三级指标的肯德尔和谐系数为0.2～0.5，结果显示专家的协调性较好。蒋春红[9]研究表明，“具有在线健康教育、个体化的指导评估、讨论组、提醒等功能”的自我管理网络干预模式具有个体化和互动性特征，是患者认可的一种效果较好的健康管理模式。本研究系统功能满足上述条件，系统根据设置的随访需求，按节点自动推送相关随访表单，患者自我报告结局，获得在线健康教育，同时收到医护团队的个体化评估指导。异常数值在患者及医护人员界面均具有提醒功能。

3.2云平台管理信息的全面性及智能性 通过Delphi法，构建的鼻咽癌患者云平台下健康管理功能模块，包括一级指标2个，二级指标16个，三级指标37个。内容全面，包括患者信息、治疗计划、历史医疗档案、随访指导、个体化及多形式的健康教育、患者自评问卷、各种评估问卷等，且系统记录存档，便于医护人员随时取阅。通过设置的随访节点，系统自动推送患者的自评问卷，患者在手机端填回，如填写异常数值，患者端异常提醒，患者可再次核对是否填写有误；医护端异常提醒，根据设置，自动推送患者相关健康教育，医护根据异常数值，给予患者个体化健康教育或下一步随访指导。患者填写的自评问卷或评估问卷，系统自动回收、总结与统计，显著减少手工信息录入及统计分析时间，可以提高医护人员的工作效率。

3.3不足与展望 本研究构建的功能模块，因构建的技术水平和实践经验不足，受人力、物力、财力、时间等限制，软件功能还不够完善，在后期使用过程中还需要不断优化和完善。在鼻咽癌云平台管理的基础上，可以不断积累经验以应用到其他病种，让更多的患者受益，应用前景非常广阔。

4 小结

鼻咽癌患者的治疗是一个长期并痛苦的过程，放化疗带来的各种并发症会严重影响患者的生活质量。云平台下健康管理模式是整合片段式医疗资源，全程追踪管理，为患者提供院前、院中、院后的一体化医疗服务管理模式，以提高患者的自我护理能力，提高患者的生活质量。随着互联网技术的发展，云平台下健康管理改变原有的电话、短信及面访方式，打破时间、空间限制，依托数据采集终端，建立云平台对患者健康信息管理模块，将原有的面访时人工采集改变为设备自动采集、患者自我报告和医护人员补充采集的新模式。尤其在如今疫情的特殊时期，打破空间限制，可以有效减少患者及家属在医院的停留时间，同时也不影响患者与医护人员对于治疗副反应的反馈及处理指导。本研究初步构建了鼻咽癌患者云平台下健康管理系统的功能模块，目前正在完善功能细节，优化布局及使用方法，其实际应用效果有待进一步的研究和评价。