预立医疗照护计划研究热点及趋势分析*

索婷婷 冯会玲 刘 磊 孙佳忱 沈永青

预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)是指在患者清醒并有决策能力时，在了解疾病预后及临终救护措施后，根据自己的价值观念，预先表达个人对临终医疗照护的意愿，并与医务人员和(或)家属沟通的过程[1]。ACP作为安宁疗护的一个重要组成部分，旨在尊重患者自主权的前提下减少不必要的生命维持手段，改善终末期患者的生活质量，同时减轻家庭照顾者的心理负担和精神压力[2]，对社会产生了积极的影响。国外ACP研究起步早，发展迅速且日趋成熟。而中国大陆由于受根深蒂固的传统文化的影响，尚处于起步探索阶段，研究领域较局限[3-4]。

近年来，文献计量分析变得越来越流行。关于ACP的文献计量学研究较少，且主要集中在已发表的资料上，而没有对研究热点进行分析和预测。因此，本文从文献计量学角度，基于Web of Science和PubMed对ACP领域的文献进行可视化及聚类分析，综合分析研究文献的内容和外部特征，探讨ACP的研究进展和热点问题，以便为相关领域专家未来进行进一步研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 资料来源与检索策略

本文系统检索Web of Science和PubMed数据库，检索策略为：advance care planning[MeSH Terms]，检索时间为建库至2020年5月30日。得到PubMed数据库论文3 552篇，Web of Science数据库论文3 363篇。将查阅到的相关文献分别以XML和纯文本格式下载，对该领域研究热点、趋势等进行分析。

1.2 研究方法

应用CiteSpace分析Web of Science导出文献的被引作者和发文机构。应用Bicomb 2.0和gCLUTO 1.0提取PubMed导出文献的高频主题词，分析研究热点。目前国内学者多使用CiteSpace进行可视化研究，对三者结合使用的情况还很少。本研究结合3个软件的分析，能更加全面准确地了解国际上ACP当前的研究概况与趋势，为我国后续有关ACP研究提供有益参考。

1.3 数据处理方法

将Web of Science中检索到的文献以纯文本信息导入CiteSpace中，设置时间跨度、节点类型等参数， 绘制ACP研究领域的被引作者图和发文机构图。

为了进一步分析ACP研究的热点，对PubMed检索的文献以XML格式下载，并将文件导入至Bicomb，对纳入的文献进行主题词提取和统计分析，截取高频主题词，生成词篇矩阵。再将Bicomb软件导出的词篇矩阵利用gCLUTO进行聚类分析。聚类选择重复二分算法(repeated bisection)，相似性计算采用cosine函数，形成可视化山丘图和可视化矩阵。

2 结果与分析

2.1 ACP研究的被引作者分析

对被引作者进行分析，可以发现具有一定影响力的作者。被引频次前5位的作者，见表1。作者被引分析中，被引最多的作者是Detering，被引用546次，是ACP研究领域内专业的、有影响力的研究者。笔者建立了作者合作关系共现网络，见图1。该图中每个节点代表一个作者，节点越大，作者被引用的频率越高；节点之间的连线代表了作者之间的合作，节点之间的大量连接表明作者之间存在较多的合作关系，通过关注这些作者，可以对该领域的研究方向和热点有一个大致的了解。

表1 ACP研究作者被引频次前5位统计情况

图1 ACP研究的被引作者合作共现图谱

2.2 ACP研究的发文机构分析

为了进一步跟踪研究趋势，发文机构也是关注的焦点。在CiteSpace中导入样本文献并设置相关参数后截取发文频次≥50的机构。发文量排名前5的机构，见表2。通过分析发现，高校是ACP领域的主要研究力。进一步对研究机构进行共线分析，发现其合作连线很多，见图2。

表2 ACP研究机构发文量前5名统计情况

图2 ACP研究的发文机构合作共现图谱

2.3 ACP研究的高频主题词分析

为了更精确地挖掘出研究的主题，将PubMed中检索的文献导入至Bicomb软件，提取频次≥100的主题词/副主题词进行共词分析。通过该方法，确定词频排序前66位的主要主题词/副主题词来反映ACP领域的研究热点，见表3。

表3 ACP领域的高频主题词/副主题词统计情况

2.4 ACP的研究热点分析

将Bicomb中生成的词篇矩阵，导入gCLUTO软件，进行双聚类分析。聚类选择重复二分算法，相似性函数采用cosine函数，依据聚类的效果调整聚成的类数，发现聚类准则函数设置为6效果较好。生成反映该领域的研究热点的可视化山丘图(见图3)和可视化双聚类图谱(见图4)。可视化山丘图中山峰体积越大，代表该聚类所含文献的数量越多；峰顶颜色代表标准差，红色代表该聚类研究主题相似度极高，蓝色代表该聚类研究主题相似度低。每个山峰的数字标识与可视化双聚类图谱中的聚类相对应。

图3 ACP相关文献可视化山丘图

图4 ACP相关文献可视化双聚类图谱

可视化双聚类图谱左侧代表的是高频词的行聚类树，66个高频主要主题词/副主题词列在图的最右侧。每一个小格的颜色表示在列所对应的论文中，行对应的高频主题词/副主题词相对的出现频次，白色代表该主要主题词/副主题词的出现频次为0，逐渐加深的红色表示主题词出现的频次越高。通过各类内主题词的语义关系以及解读各类代表性文献后，总结出ACP领域主要有6大研究热点主题。在本研究中，笔者集中讨论和解释通过共词双聚类分析得到的6个聚类，以预测和指导未来的研究趋势。

2.4.1 生命支持治疗选择与偏好

类0以physicians；euthanasia；living wills；legislation as topic；right to die；euthanasia，passive；jurisprudence；treatment refusal；terminally ill；life support care；withholding treatment；decision making；third-party consent；family为主题词聚为一类，该类主题的相似度极高，主要研究内容为患者生命支持治疗选择与偏好。

随着现代医学技术的不断进步，生命支持治疗可以维持许多终末期患者的生命。但这只是人为的延长了患者的生存时间，却忽视了其生命质量，大大增加了患者的痛苦。因此，人们开始重新审视如何面对死亡，如何高质量地走完生命最后一程。

生命支持治疗选择是一个高风险、复杂的、充满不确定性的过程。在此过程中，患者会收到有关其诊断和预后的信息，讨论价值观和目标，阐明有关维持生命的治疗和临终护理的偏好；并任命代理医疗决策者等[5]。受文化、种族、传统医疗观以及社会规范冲突等的影响，患者及家属的医疗选择偏好也会不同。大多数研究都认为应该由训练有素的专业的卫生保健人员与患者进行公开谈话，否则他们可能会做出错误的决定[6]。

2.4.2 ACP的法律问题

类1以terminal care/legislation & jurisprudence; withholding treatment/legislation & jurisprudence;life support care/legislation & jurisprudence；right to die/legislation & jurisprudence；patient participation/legislation & jurisprudence；advance directives/legislation & jurisprudence;informed consent/legislation & jurisprudence；mental competency/legislation & jurisprudence；patient advocacy/legislation & jurisprudence;living wills/legislation & jurisprudence; physician's role为主题词簇形成一类。该类研究关注ACP的法律问题。

ACP在国外发展较早，发展较快。国外ACP的发展模式首先是确立法律制度的认可，法律的制定为ACP的实施起到有力的保障作用[7]。目前，美国、英国、澳大利亚、德国等许多国家已相继出台了ACP的相关法律规定。国外学者在法律制度的支持下就实施人员、步骤、内容及干预模式等方面进行了大量的临床研究，ACP已广泛应用于西方发达国家的医疗卫生体系中，显著提高了患者及家属的满意度，给终末期患者带来了积极影响[8-10]。由于传统文化根深蒂固的影响，ACP在中国仍处于探索阶段，尚无相关法律制度的确立[11]。目前，ACP以非立法形式在我国推广，首先提高民众对自主权和ACP的意识，再结合中华文化背景循序渐进地促进法律制度的出台和规范，为在医疗体系中实施ACP提供法律保护[12]。

2.4.3 ACP的伦理问题

类2涉及的主题词包括：patient advocacy；ethics,nursing；ethics，medical；proxy；mental competency；personal autonomy；decision making/ethics；withholding treatment/ethics；advance directives/ethics;terminal care/ethics。该峰体积最大，说明该集群内部文献最多。研究内容以终末期照护方面的个人自主权和伦理问题为主。

在面对患者时，医生应秉持生命是神圣的，必须敬畏生命；在治疗过程中，还要保证患者的生命质量，使患者有尊严地活在世上[13]。然而在对终末期患者的治疗中，医生常常容易顾此失彼，因此，在生命神圣论和生命质量论之间找到一个平衡点十分重要。ACP基于姑息治疗的尊重、不伤害、有利的伦理原则，要求将生命神圣论、生命质量论和生命价值论结合起来，在尊重生命神圣论的基础上，通过对患者全方位的照护，提高患者生活质量，使生命价值得以体现[14-15]。此外，在医疗选择方面，患者自主权与家庭决策难以平衡不仅会导致家庭矛盾的发生，还会导致社会医疗资源分配的问题。因此在ACP的推广中，伦理考量至关重要。

研究认为，文化、宗教信仰、灵性和健康素养等都是导致ACP领域伦理困境的重要因素，尤其在美国、澳大利亚、加拿大、英国等文化和语言多样性的国家[16]。患者享有知情同意权和生命自主权，患者有权利决定在生命末期时要或不要哪种医疗救护措施[17]。家属及医护人员要尊重患者的意愿与选择，尊重患者的社会文化背景、伦理价值观和生活方式与经历等，以确保对患者进行有效的临终护理规划、提供和评估。

2.4.4 ACP沟通相关的问题

类3以death;patient preference;neoplasms/therapy；palliative care;terminal care;advance care planning; communication;physician-patient relations;advance directives;patient participation为主题。ACP是一个多方沟通后患者表达临终治疗意愿的过程，在这个过程中，可能涉及医护人员病情告知方式，与患者讨论预后，医疗代理决策人的选择，治疗方案的决策等内容，因此需要掌握相关的沟通技巧。

研究认为，不论是患者、家属还是医护人员都认为沟通交流非常重要。患者及家属认为良好的沟通可以增加其安全感，缓解焦虑、孤独等负性情绪，而医护人员认为通过与患者沟通更有利于他们开展工作，能够提高患者的依从性，使治疗、护理达到最大效果[18-20]。沟通的时间、地点、医护人员对ACP的认知和沟通技巧与经验都会在一定程度上影响ACP的实施[21-22]。

国外学者就临终患者的沟通技巧创建了多种沟通模式，包括：Comskil模式、SPIKES模式和ID3框架等[23-25]，为医护患沟通提供了一个固定的理论框架。中国大陆尚无成熟的ACP沟通模式。中国香港地区2008年推出了“让我说”计划，该计划采用讲故事的方式，与体弱的长者进行有组织的对话[26]。干预过程包括四个主题:生活故事，疾病叙述，人生观和临终治疗偏好，循序渐进地与终末期患者进行沟通，以阐明临终患者的喜好，并促进他们与家属及专业人士就临终问题进行沟通。针对终末期患者的沟通是一个复杂的过程，需要更多的研究来完善相关的测量工具[27]，确定临终、尊严、日常交流等不同沟通话题和沟通方式对患者与照顾者结局的联系，以期有针对性地与ACP相关人员进行沟通。

2.4.5 ACP的组织实施和相关人员心理状态研究

类4以palliative care/organization & administration；terminal care/organization & administration;terminal care/psychology;advance care planning/organization & administration;caregivers/psychology;family/psychology;terminal care/psychology;advance directives/psychology；attitude to death;attitude to health；attitude of health personnel；health knowledge,attitudes,practice为主题。该类主要关注ACP组织实施和相关人员心理状态的影响。

对于患有终末期疾病的患者和家属来说，不仅要承受身体上巨大的痛苦，还要承受精神上的折磨。受疾病的影响，患者易产生焦虑抑郁、恐惧等情绪，加重患者病情。此外，长期的照护也会给照顾者带来压力，会产生焦虑、抑郁、无助感，降低患者及家属的生活质量。医护患对ACP的认知和态度是影响其心理状态的重要因素，也阻碍了ACP的推行。

多项研究评估了由护士主导的ACP干预模式，可显著缓解患者及家属的焦虑和抑郁的心理状态，提高ACP的参与度[28-30]。因此，在日常诊疗中，医护人员应该及时、有效地提供有关患者疾病的说明，指导家庭照护者做好照顾患者的准备，并对照护者在护理过程中遇到的困难给予指导及帮助。通过对影响患者舒适度的因素早期识别并实施干预，满足患者的需求，有助于提高终末期患者的舒适度。

2.4.6 ACP的执行标准与方法策略

类5以advance care planning/statistics & numerical data；advance directives/statistics & numerical data；resuscitation orders；nursing homes；advance care planning/standards；terminal care/standards；terminal care/methods；palliative care/methods；quality of life；dementia/therapy为主题，该类为ACP执行标准与方法策略。由于文化背景、个人价值观和实践模式的差异，对于不同疾病的人群执行ACP的方法和标准也各有不同[31]，导致可调查分析的内容庞杂，所以该类分布较为分散。

美国2004年提出了《国家高质量姑息治疗临床实践指南共识项目》(National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP)，明确提出了8项姑息治疗高质量的内容与要求，据此很多学者构建了临终患者的质量评价指标。2014 年欧洲肿瘤内科学会(European Society for Medical Oncology,ESMO)发布《ESMO姑息治疗临床实践指南》，明确提出ACP制定的具体流程，分别从患者层面和医疗机构层面明确了实施过程中要承担的任务[32]。目前，美国、英国、意大利、日本等国家已经设置了相对成熟的ACP质量评价标准[32-36]。而由于民众认知不足、政策缺乏、经济因素以及缓和医疗团队经验缺乏等原因，我国现阶段终末期患者的安宁疗护质量仍存在很大的不确定性，在此领域尚处于起步探索阶段[37]。

2017年2月，原国家卫生与计划生育委员会发布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》[38]，进一步规范了安宁疗护服务体系，标志着中国安宁疗护事业走出了关键性的一步。由此可见，终末期患者的生活质量近年来越来越受到重视，也已经制定了大量新的指标，但一些指标尚未详细拟订。今后，我们仍需要进一步细化其中一些指标，以便适用于不同的卫生保健系统或护理组织。此外，还需要在日常实践中检验质量指标，以评估和提高临终关怀的质量，从而保障姑息治疗患者及其家属的最佳护理[39]。

3 结论与启示

随着全球老龄化的加剧，安宁疗护研究备受关注，ACP顺势而出。本研究基于PubMed和Web of Science数据库，采用文献计量学和双聚类分析的方法，分析了从建库至今的ACP相关文献的出版信息。可以看出，ACP的研究成果逐渐增多，越来越多的学者开始关注该领域的研究。但相关研究质量、研究层次较低，仍缺乏较为广泛和典型的科研合作关系。根据主题词分析研究热点，主要集中在6个方面：生命支持治疗选择与偏好、ACP的法律问题、ACP的伦理问题、ACP沟通相关的问题、ACP的组织实施与相关人员心理状态研究和ACP的执行标准与方法策略。结合关键词可以看出，ACP的推广与签署一直是研究的热点，研究热点较集中，但尚未取得突破性进展。

现有的研究证明，作为实施高质量安宁疗护的前提，ACP对于提高终末期患者生活质量具有不可替代的作用。因此，探讨ACP推广的模式以提高ACP的签署率，仍是学者们研究的主要问题。各个国家要结合不同的本国文化特点探索其独特的ACP模式。目前，ACP主要集中于欧美地区，在我国，甚至亚洲地区都缺乏相关的临床实践。未来，我国应在中华文化背景下深入探索人们对于死亡、疾病和生命的认知以及患者在疾病的各个阶段的需求、偏好和价值观，并开发相关的决策辅助工具，构建适用于我国的ACP模式。

本文在一定程度上为我国ACP的发展提供了启发与借鉴。研究的不足之处在于资源限制等原因，未能获得全面的ACP领域的研究成果，趋势变化不明显。今后将扩大检索范围，获得更严谨、更全面的数据，以提高热点研究的指导性。