精神分裂症家属病耻感现况及与心理困扰、自尊水平的关系

郑美 艾宪英 李肖岩 韩金宝

山东省精神卫生中心，济南 250014

精神分裂症(Schizophrenia)是一组病因未明的重性精神病，也称分裂症，患者以精神活动与环境不协调为主要特征，症状表现各异，往往存在思维、情感和行为等多方面障碍〔1〕。本病在各类精神疾病中患病率居首位，占我国住院精神病患者的50%左右，多发于青壮年时期，随着病程迁延具有慢性倾向和衰退可能〔2〕。调查显示，仅有1/4的精神分裂症患者经治疗病情可完全缓解，复发率高达81.4%〔3〕。患者家属作为主要照顾者，在精神分裂症治疗康复过程中发挥着重要作用。由于病程漫长、易反复发作，精神分裂症患者家属通常需要付出很多时间和精力照料患者，故其身心健康也会受到严重影响，产生不同程度的心理困扰和病耻感〔4〕。本文拟探讨精神分裂症患者家属病耻感与心理困扰、自尊水平的相关性，旨在为开展精神卫生服务工作提供一定指导依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样法从2018年5月至2019年5月在山东省精神卫生中心就诊的精神分裂症患者家属中随机抽取150名，作为调查对象。纳入标准：①患者根据ICD-10精神分裂症诊断标准确诊并接受住院治疗〔5-6〕；②患者家属为与患者有血缘、婚姻或抚养关系的监护人，包括但不限于父母、配偶、兄弟、姐妹、子女等；③每例患者仅选1名家属调查；④参与调查者无精神疾病，同意本研究。排除标准：①不符合ICD-10精神分裂症诊断标准或合并其他精神类疾病者；②患者家属有精神病史、无法正常沟通交流者。本次调查获伦理委员会批准，共计发放问卷150份，回收134份，有效回收率为89.33%，对应134例患者中男72例(53.73%)、女62例(46.27%)，平均年龄(40.31±5.87)岁，住院次数：<3次106例(79.10%)、≥3次28例(20.90%)；文化程度：初中及以下49例(36.57%)、高中或中专47例(35.07%)、大专及以上38例(28.36%)。整理患者家属基本信息和一般资料，分析其人口社会学特征。

1.2 研究方法

采用Link病耻感量表、Kessler10量表及自尊量表分别评估患者家属病耻感、心理困扰和自尊水平。发放问卷前由研究人员对参与调查者先进行讲解和培训，患者家属独立完成问卷，针对个别文化程度较低者予以一对一解释后单独完成。为确保调查结果真实可靠，采用匿名回收方式减轻参与者抵触心理，保护参与者隐私。问卷回收后整理相关数据，剔除不合格问卷，录入数据后由工作人员再次校对。

1.2.1病耻感 采用Link病耻感量表测量〔7〕，总表包括贬低-歧视感知量表、病耻感应对量表、病耻感情感体验量表3部分。共计8个维度：贬低歧视感知、保密、退缩、教育、挑战、分离、误解、不同/羞耻；46个条目，每个条目分非常不同意(1分)、不同意(2分)、同意(3分)、非常同意(4分)4个等级，其中1、2、3、4、8、10、16项采用反向计分法。各维度评分越高说明患者家属病耻感越强，研究中将各维度均分与量表中点(2.50分)进行统计学比较。

1.2.2心理困扰 采用Kessler10量表评估〔8〕，量表包含倦怠、沮丧、无助、不安、紧张、低胜任感、低价值感10个条目，主要依据为过去4 w内被调查者焦虑及压力相关心理健康症状频率，采用5级评分法。Kessler10量表总分值可划分为4个等级：没有困扰：心理健康状况良好，患心理疾病危险性低(10～15分)；轻度困扰：心理健康状况一般，患心理疾病危险性较低(16～21分)；中度困扰：心理健康状况较差，患心理疾病危险性高(22～29分)；严重困扰：心理健康状况差，患心理疾病危险性高(30～50分)。该量表在我国居民中信效度良好。在本次调查中，Cronbach α系数为0.82。

1.2.3自尊水平 采用SES自尊量表评估〔9〕，量表包含10个条目，4级评分法：非常符合(1分)、符合(2分)、不符合(3分)、很不符合(4分)，其中3、5、8、9、10项采用反向计分法。总分范围10-40分之间，等级划分：自尊水平很低(<15分)；自尊水平较低(15～20分)；自尊水平正常(20～30分)；自尊水平较高(30～35分)；自尊水平很高(>35分)。分值越高说明自尊程度越高。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 患者家属人口社会学一般资料

经调查，134名患者家属年龄以31～50岁居多，已婚者占81.34%(109/134)，职业多为农民、职员，经济状况一般占61.94%(83/134)，与患者关系大多为父母和配偶。见表1。

表1 患者家属人口社会学一般资料(n=134)，(n)

2.2 患者家属病耻感调查

参与调查的患者家属Link量表平均(2.68±0.45)分，其中<2.5分占58.21%(78/134)；各维度得分与量表中点比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 患者家属病耻感各维度得分情况(n=134)

2.3 患者家属心理困扰调查

134名患者家属Kessler10量表平均(19.57±6.23)分，其中>16分占70.90%(95/134)。见表3。

表3 患者家属心理困扰程度分布情况(n=134)

2.4 患者家属自尊水平调查

患者家属自尊量表平均(30.12±3.86)分。见表4。

表4 患者家属自尊水平分布情况(n=134)

2.5 病耻感、心理困扰、自尊水平相关性

Pearson相关分析显示，精神分裂症患者家属Link评分与Kessler10量表评分呈正相关(r=0.364，P<0.05)，即病耻感越强烈、心理困扰程度越严重；Link评分与自尊评分呈负相关(r=-0.220，P<0.05)，即自尊水平越低、病耻感程度越强烈；Kessler10评分与自尊评分呈负相关(r=-0.421，P<0.05)，即自尊水平越低、心理困扰程度越严重。见表5。

表5 精神分裂症患者家属病耻感与心理困扰、自尊水平相关性(r值)(n=134)

3 讨论

精神分裂症病程漫长、易反复发作，大多数患者需接受长期甚至终身性治疗与支持。精神分裂症患者家属在照料患者期间承受着巨大的生活压力和精神压力，心理状态也由此发生一系列变化〔10〕。本次研究共调查了134名精神分裂症患者家属，数据显示其年龄层以31～50岁居多，占50.75%，与患者关系多为父母，其次为配偶，这一结果与相关研究基本一致〔11〕，可证实精神分裂症患者主要照顾者来自于家庭。研究中经济状况一般占比61.94%，困难占比22.39%，表明精神分裂症患者的治疗及照料给其家庭造成了严重的经济负担。对于精神分裂症患者家属来说，长期照料患者日常生活是一项对身体、心理、精神都具有巨大挑战的工作，在生物-心理-社会模式作用下患者家属心理状态逐渐发生变化〔12〕。

由于精神分裂症本身具有特殊性、复杂性，长久以来人们的传统观念对其存在一定偏见，可导致精神分裂症患者家属面对患者病情时产生明显的悲观、绝望以及羞耻等消极心态，构成精神负担〔13〕。本研究调查结果显示，患者家属对贬低歧视感知较为强烈，难以做到正视疾病，因此通常会寻找各种原因掩饰甚至否认患者病情，对治疗产生退缩想法，害怕别人的误解。高病耻感的精神分裂症患者家属自卑心理更显著，主要表现为主动减少社会关系，不愿与周围人交往，严重影响正常社交活动〔14〕。在这种精神压力下患者家属往往不会主动寻求社会支持和帮助，而是选择回避或默默承受，在一定程度上加重了心理困扰。关注患者家属病耻感，通过心理干预纠正对疾病错误认知和观念，可能降低其心理应激程度，提高心理承受能力，从而减轻病耻感和心理困扰。

Kessler10量表是检测个体心理健康状况常用量表，在我国居民中有着较高的信度和效度〔15〕。本研究中用该量表调查精神分裂症患者家属心理困扰程度，12名患者家属存在严重心理困扰，具有较高的心理障碍风险，易患心理疾患；35名患者家属表现为中度心理困扰，表明其心理状况较差，有一定的患心理疾病风险；48名患者家属为轻度心理困扰，说明其可能已经出现紧张、焦虑等不良心理反应。精神分裂症患者家属心理状态随患者病情发生一系列变化，最初可能表现为消极情绪等不良反应，若不能及时调节和改善可进一步引发食欲不振、睡眠障碍、记忆力减退等相关生理不良反应，更容易产生心理困扰，因此临床应予以更多关注。

本研究结果说明，精神分裂症患者家属在照料患者期间自尊水平容易发生改变。较低的自尊水平主要表现为做任何事情都对自己没有信心，感到失望，此类人群无法正确接纳自己、对待自己，多选择回避挑战。精神分裂症患者病情是其家属自尊水平降低的重要原因，在照料过程中病情无好转故使患者家属丧失信心、感到失望甚至绝望。相关性研究表明病耻感越高的患者家属自尊水平越低，提示自尊是病耻感的保护因素，在对精神分裂症患者家属进行心理干预时可通过提高其自尊水平来减轻病耻感。此外，病耻感越强烈的患者家属心理困扰越严重，主要是因为患者家属面对疾病想要退缩、隐瞒，丧失治疗信心及感受到巨大的羞耻感和压力，各种复杂的心理变化交织在一起导致其心理困扰。自尊水平与心理困扰具有负相关性，自尊水平较低的患者家属更容易产生心理困扰。

综上所述，精神分裂症患者家属长期照料患者，普遍存在不同程度的病耻感和心理困扰，自尊水平也随之降低。开展精神卫生服务工作中医务人员应加强对高病耻感、低自尊水平患者家属的关注，积极干预减轻或解除其心理困扰。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突