团体心理咨询干预银屑病患者病耻感的效果研究

冯 莉 孙 艳 林 杰 薛 琳

1.大连市皮肤病医院银屑病病房，辽宁大连 116021；2.大连市皮肤病医院护理部，辽宁大连 116021

银屑病俗称“牛皮癣”，是一种慢性、自身免疫性、炎症性、非传染性皮肤疾病[1]。银屑病患者常常深陷身心困扰，其中病耻感是最常见也最严重的心理问题之一，严重影响患者的疾病应对方式和生活质量[2-4]。目前，关于皮肤疾病中祛除病耻感措施的有效证据相对较少[5]。世界卫生组织强烈呼吁各国积极采取行动来应对皮肤病病耻感[6]。近几年，国内逐渐开始探讨个性化护理[7]和积极心理学[8]对银屑病病耻感的干预效果，干预措施包括健康教育、操作规范、分散注意力、加强沟通与交流等，心理学干预内容和步骤并未充分体现、干预人员缺乏心理学系统培训、评价指标多为普适性工具。因此，关于银屑病患者病耻感的干预方式尚需进一步探索。以ABC情绪理论和认知行为理论为基础的团体心理干预方法，已被证实对抑郁症、乳腺癌术后患者病耻感有明显效果[9-10]。尽管银屑病和乳腺癌在发病机制和认知方面存在差异，但这种干预方式可能也对缓解银屑病病耻感有效。因此，本研究拟通过对银屑病患者进行团体心理干预，探讨其在改善银屑病病耻感中的效果，为临床护理提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究为自身前后对照设计。采用便利抽样的方法，选取2019年5—9月于大连市皮肤病医院银屑病专科病房住院的40例患者为研究对象，纳入标准:①年龄≥18岁；②符合诊断标准[11]并已确诊为寻常型银屑病；③病程不少于3个月；④病耻感体验问卷中文修订版得分＜81分。排除标准为：①有认知障碍、精神病史；②合并其他类型银屑病（红皮型、关节型、脓疱型）或严重的躯体疾病，如心力衰竭、呼吸衰竭、脑卒中等；③已参加类似研究；④不能保证完成本研究者。共38例患者完成了本研究，1例脱落者称没有效果不愿继续参与研究,1例脱落者声称时间难以协调退出研究，脱落率为5.3%，问卷回收率为94.7%。其中男22例，女16例；年龄22～79岁，平均（46.3±13.9）岁；病程1～26年，平均（8.3±6.7）年，文化程度：高中及以下13例，大专及以上25例。本研究通过我院医学伦理委员会审查，并且研究对象均签署书面知情同意书。

1.2 方法

将40例患者按入院先后顺序进行编码，按办公软件Excel随机数生成法随机分为4组，每组10例，以微信群的方式进行组织管理。每周1次，每次1 h，共8次。治疗内容基于ABC情绪理论、认知行为理论，并参照既往研究[9，10，12]进行团体心理咨询设计，目标包括促进情绪表达、改变不良认知、发展新的适应行为等。干预措施由课题组两名主管护师负责实施。干预人员均取得国家二级心理咨询师证书，曾在银屑病病房工作5年以上，经过本研究团体心理咨询统一培训，在统一的工作手册指导下工作，并定期接受督导。

第一次：心灵之约。由咨询师简单介绍项目内容和要求，鼓励患者介绍自己，强调自身的长处、优点。第二次：疾病认知反思。引导银屑病患者对自我疾病认知进行分析，包括自己对银屑病的认识，银屑病给生活带来哪些影响？平时如何应对疾病？咨询师进行点评。第三次：情绪识别。引导患者思考：如何看待他人的态度？担心被拒绝的情况？通过分享患病情感、心理体验，分析在疾病进展期和缓解期出现的情绪和主导的思维模式，自我调控的方法及效果。第四次：深度剖析、领悟、修通。引导患者深入觉察自己的不愉悦体验。患银屑病前后的自我认识有何变化？应对方式有什么变化？介绍情绪 ABC理论和认知行为理论，指导应激处理技术，进行不合理信念辩论、合理情绪想象技术、合理自我分析技术。不断练习客观思考，分析问题是什么，如何解决，缓解或避免情绪化，积极调试应激反应，认识自己在疾病应对中的情绪困扰和思维误区。第五次：情绪管理。介绍情绪 ABC案例，指导患者结合自身特点，不断练习，进一步帮助患者明确自己的情绪管理技能。第六次:建立合理信念。帮助患者寻找引起自身在社交中的不合理信念，引导其如何用合理信念替代。第七次：寻求社会支持。分析患病后的行为变化，帮助银屑病患者彼此支持互助；指导经验分享和同伴教育，激发患者挖掘自身积极应对资源。第八次：回顾总结。回顾团体过程，整理活动过程中的体验和自我成长，交流自己对银屑病的重新认识和对未来生活的期望。

1.3 观察指标及评价方法

分别在干预前、干预结束后对患者发放银屑病病耻感体验问卷中文修订版（Feeling of stigma of psoriasis，FSQ）[4]、医 学 应 对 量 表（Medical coping modes questionnaire，MCMQ）[13]、皮肤病生活质量指数（The Dermatology life quality Index，DLQI）[14]。

FSQ国际应用最广的银屑病患者病耻感体验问卷，由我国学者进行翻译并形成中文修订版，已在国内银屑病患者病耻感研究中应用，其内容包括被拒绝、敏感和瑕疵、态度积极、隐藏四个维度，27个条目；每个条目采用1～6分计分，总分27～162分，分数越低，病耻感越严重。各维度与总量表的Cronbach"s a系数为0.73～0.90，相关系数为0.385～0.853，内部一致性和信度较好[4]。应对方式选用MCMQ，由Feifel H等[13]编制，共20个条目，包括三个分量表，面对策略量表包括1、2、5、10、12、15、16、19题，回 避 策 略 包 括3、7、8、9、11、14、17题；屈服策略量表包括4、6、13、18、20题；采用1～4级评分法，总分越高，越趋向本应对策略。DLQI[14]为银屑病研究和临床领域最常用的生活质量测评工具，症状、感觉、日常活动、业余休闲、工作或学习、社交、治疗七个方面，共10个条目。每个条目按0～3级评分，总分为0～30分，分数越高表明生活质量越低。信度和内部一致性较好，是银屑病患者生活质量变化的敏感指标。

1.4 资料收集

课题组对调查员进行统一培训，按照统一的流程和指导语，向研究对象介绍课题的目的、方法等，征得患者书面同意后,于患者入组时和干预后当天将问卷发给患者,当场填写,当场回收，调查员本人当面检查，及时补充遗漏项目。

1.5 统计学方法

建立数据库采用Epidata 3.1软件，双人录入数据，保证数据准确性和完整性。数据分析采用SPSS 20.0软件，定量资料先进行正态检验，符合正态分布用（）进行描述；定性资料用[n（%）]表示；采用配对样本t检验判断团体心理干预对病耻感、应对方式及生活质量水平的影响，检验水准α=0.05。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 团体干预对银屑病患者病耻感的影响

患者的银屑病病耻感体验问卷总分及瑕疵和敏感维度、积极维度、隐藏维度评分均升高，差异有统计学意义（P＜0.05），拒绝维度变化不明显，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

表1 干预前后银屑病患者病耻感比较（±s，分）

表1 干预前后银屑病患者病耻感比较（±s，分）

项目 n 病耻感总分 拒绝维度 瑕疵和敏感维度 积极维度 隐藏维度干预前 38 68.74±9.32 17.24±4.36 23.17±6.53 14.53±4.62 13.25±5.44干预后 38 90.54±15.32 18.93±6.58 36.73±8.91 17.67±4.38 18.04±3.76 t值 4.297 0.431 2.908 3.753 3.962 P值 0.000 0.221 0.019 0.000 0.000

2.2 团体干预对银屑病患者应对方式的影响

干预后应对方式中面对得分升高、回避和屈服维度得分均有降低，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 干预前后银屑病患者疾病应对方式比较（±s，分）

表2 干预前后银屑病患者疾病应对方式比较（±s，分）

项目 n 面对 回避 屈服干预前 38 18.84±3.91 16.77±3.81 12.04±2.16干预后 38 17.03±3.42 15.25±3.09 8.09±3.97 t值 2.264 3.651 3.837 P值 0.043 0.000 0.000

2.3 团体干预对银屑病患者生活质量的影响

通过团体心理资讯干预，银屑病患者在生活质量方面，症状、日常生活、休闲娱乐、工作学习、个人关系、治疗各维度及总得分均有降低，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 干预前后皮肤病生活质量比较（±s，分）

表3 干预前后皮肤病生活质量比较（±s，分）

项目 n 总分 症状 感觉 日常生活 休闲娱乐 工作学习 个人关系 治疗干预前 38 19.61±6.39 3.51±1.07 2.49±0.96 3.48±1.12 3.31±1.34 2.89±1.50 3.37±1.82 2.95±1.13干预后 38 11.63±5.32 1.46±0.52 1.72±0.77 2.14±0.83 1.96±0.97 1.96±0.97 2.14±1.02 1.83±0.63 t值 4.688 2.979 2.197 2.721 2.528 2.337 2.468 2.309 P值 0.000 0.005 0.042 0.018 0.015 0.035 0.018 0.041

3 讨论

已有研究表明病耻辱感阻碍患者寻求健康的行为、参与护理、坚持治疗[13]。银屑病患者经常遭受公众病耻感、预期病耻感、自我病耻感等，且比带状疱疹等其他皮肤病严重[14-15]。团体心理干预主要在心理咨询师的引导下，进行小组成员彼此互动，使每位成员获得情感方面的支持、不断尝试积极的体验、重新建立理性认知，进行情绪调试，进而增强适应行为[16]。本研究基于ABC理论和认知行为理论，针对银屑病患者常见的病耻感体验及影响因素，构建心理干预方案，并以团体心理咨询的方式进行干预。结果显示此干预方案可以缓解银屑病引起的病耻感，除了拒绝维度，在整体层面和敏感和瑕疵、态度积极、隐藏各维度层面均有改善。这与国内外团体干预在心理疾病[9]、乳腺癌[10，12]、艾滋病[17]患者中缓解病耻感的研究结论一致。虽然测评工具选择不同，张连云等[18]的研究从个体层面也证实，聚焦解决模式认知干预也可以缓解银屑病病耻感。

银屑病病耻感影响患者的卫生资源利用，疾病隐匿特点使患者不愿意就医，病急乱投医，用药依从性不佳[19-20]。有研究报道，银屑病患者对疾病采取面对和屈服应对策略，病耻感缓解，采取回避应对策略，病耻感加重[21]。本研究也证实此观点，结果显示通过团体心理咨询干预，银屑病患者的疾病应对方式中回避和屈服策略减少，面对策略增加。这可能与团体心理咨询中认知行为疗法有关[12]。心理咨询师引导小组成员进行病耻感疾病隐匿行为的情景模拟、进行行为矫正。通过团体小组练习，小组成员发现类似的经历和遭遇，相似的困难和体验，让彼此产生共鸣，同时也可以获得一种释然感。同时，小组成员间的交流与鼓励，让彼此间感知被尊重，不断探索以健康、积极的心态应对疾病和面对他人，减少回避和屈服应对行为[17]。

本研究结果还显示患者的生活质量也有改善。主要体现在日常活动、业余休闲、工作或学习、社交和治疗方面。这可能与患者病耻感缓解、积极应对疾病有关。同时，也再次证实既往研究中，病耻感可影响生活质量的各个方面[22]。陈彩霞等[23]的研究结果也表明，积极心理干预对银屑病患者病耻感及生活质量产生积极影响。关于银屑病病耻感作用机制的研究结果还表明，病耻感直接影响患者生活质量[21]。易金霞等[24]关于影响因素的研究进一步表明病耻感与生活质量呈负相关，即病耻感越低，生活质量越高。

本研究的优点在于：干预方案的构建和观察指标的选择基于两个经典的心理学理论，以团体咨询的方式，由银屑病专病护理和系统培训的心理咨询人员实施，研究过程应用解决针对既往病耻感研究中伦理考量不足的方法[25]，从团体层面探索解决银屑病病耻感问题。本研究主要不足为：单中心的自身前后对照试验，样本量较小，仅从患者自我病耻感方面进行干预，收集干预后短期效果的数据。因此，研究结论的外推性相对受限，团体心理干预的远期效果有待进一步长期随访，在不同背景下多层面病耻感干预措施的制订、机制、障碍和促进因素有待进一步探讨[26]。

综上所述，基于ABC理论和认知行为理论的团体心理干预可缓解银屑病患者的病耻感，促进其积极应对疾病，改善患者的生活质量。在临床护理实践过程中，应加强皮肤科护士心理护理技能的理论技能和实践模拟相关培训，积极关注银屑病患者的病耻感体验，对患者进行及时有效的心理支持。本研究为单中心的自身前后对照设计的干预性研究，纳入样本量较小，研究结论需大样本多中心的随机对照研究进一步证实。