帕金森病患者病耻感与创伤后成长水平的关系

李培熔

(信阳市第一人民医院 内科，河南 信阳 464000)

帕金森病主要发生于老年群体，随着我国人口老龄化加重，帕金森病患者数量也不断上升。帕金森病是多种因素导致的神经退行性病变，患者逐渐出现神经功能障碍，最终失去自主神经功能。给予帕金森病患者治疗的同时应加强护理措施，以改善患者的生活质量。创伤后成长可使帕金森病患者正确看待疾病，有助于控制病情进展。但帕金森病目前无法治愈，加上患者生活自理能力受到影响，导致创伤后成长水平较低。帕金森病患者创伤后成长水平可能与病耻感有一定关系，病耻感越严重，患者负面情绪也越严重，可能阻碍创伤后成长[1]。本研究探讨帕金森病患者病耻感与创伤后成长水平的关系。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2018年5月至2020年5月信阳市第一人民医院收治的82例帕金森病患者。82例患者包括男48例，女34例；年龄66～75岁，平均(70.52±1.35)岁；病程1～4 a，平均(2.52±0.49)a；体质量指数(body mass index，BMI)16.8～23.6 kg·m-2，平均(20.12±0.87)kg·m-2；小学18例，中学30例，大学34例；已婚54例，离异28例。本研究经信阳市第一人民医院医学伦理委员会批准。患者及家属均签署知情同意书。

1.2 选取标准(1)纳入标准：①符合《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》[2]中的诊断标准；②患者认知能力尚可，对问卷内容理解；③临床资料完全。(2)排除标准：①合并其他神经系统疾病；②合并脑血管病变；③合并抑郁症或焦虑症等精神疾病；④有颅脑创伤史。

1.3 调查方法所有患者入院后即向其发放慢性病病耻感量表(stigma scale for chronic illness，SSCI)[3]，记录患者病耻感程度。该量表共分为24个条目，每项均包含“1=无、2=较少、3=有时、4=经常、5=总是”共5个等级，分值范围24～120分，得分越高表示患者病耻感越严重。将SSCI得分>72分的帕金森病患者纳入病耻感较重组，将SSCI得分≤72分的帕金森病患者纳入病耻感较轻组。使用创伤后成长量表(posttraumatic growth inventory，PTGI)[4]评估患者创伤后成长情况，量表分为自我改变、个人成长、与他人的关系、新的可能性和人生感悟5个维度，共20个条目，每条采用Likert 5级评分法，共100分，得分越高表示创伤后成长水平越高。

2 结果

2.1 SSCI评分病耻感较重组患者占46.34%(38/82)，病耻感较轻组患者占53.66%(44/82)。病耻感较重组SSCI评分[(85.24±8.15)分]较病耻感较轻组SSCI评分[(38.25±5.22)分]高(t=31.510，P<0.001)。

2.2 PTGI评分病耻感较重组自我改变评分、个人成长评分、与他人的关系评分、新的可能性评分、人生感悟评分及PTGI总分均低于病耻感较轻组(P<0.05)。见表1。

表1 两组PTGI评分比较分)

2.3 病耻感与创伤后成长水平的相关性经Pearson相关性检验显示，帕金森病患者SSCI得分与自我改变评分、个人成长评分、与他人的关系评分、新的可能性评分、人生感悟评分及PTGI总分呈负相关(r=-0.774、-0.826、-0.821、-0.848、-0.765、-0.848，P<0.001)。

3 讨论

帕金森病属于常见的老年神经系统退行性疾病，60岁以上人群患病率较高，且随着年龄增长，患病率也不断上升。目前认为帕金森病的发生与遗传因素、环境因素、神经系统老化等有关，患者主要表现为运动症状或非运动症状，中晚期患者可出现平衡障碍，最终丧失自主神经功能[5]。

帕金森病目前无法治愈，临床主要以药物、手术、康复理疗等多种方案稳定患者病情，但帕金森病患者每次发病后，内心都受到严重创伤，进而导致心理、生理、精神等方面均受到严重影响，最终丧失治疗信心。有研究认为，帕金森病患者创伤后成长水平与病耻感有较大联系[6]。患者丧失部分神经功能导致生活自理能力受损，长期对家属、亲友等过度依赖使患者内心产生一定的愧疚感，病耻感也相继增强[6]。

本研究结果显示，病耻感较重组自我改变评分、个人成长评分、与他人的关系评分、新的可能性评分、人生感悟评分及PTGI总分均低于病耻感较轻组。这表明帕金森病患者病耻感越重，创伤后成长水平可能越低。进一步经Pearson相关性分析结果显示，帕金森病患者SSCI得分与自我改变、个人成长、与他人的关系、新的可能性、人生感悟评分及PTGI总分呈负相关，可见帕金森病患者病耻感程度与创伤后成长水平呈负相关。从自我改变及个人成长角度分析，病耻感越强的帕金森病患者自身过度沉溺于患者角色，发病后产生严重焦虑、抑郁等情绪，对疾病的恐惧心理增加，导致无法做出自我改变，无法得到各方面的创伤后成长[7]。针对此现象应加强对患者的心理疏导，消除患者负面情绪，减轻对疾病的恐惧感。病耻感越强患者的自我价值感越低，不敢展望未来，同时也缺乏治疗信心，甚至在病情稳定的情况下仍处于失落状态，出现心态转变等新的可能性较低，故创伤后成长水平较低[8]。针对此类情况应向患者讲解疾病知识，给予患者精神上的支持和鼓励，不断增强患者信心。病耻感与患者的社交也有较大关系。帕金森病患者因自主神经功能受损，需要依赖家属或亲友照顾。长期处于依赖他人状态的患者会认为自身疾病给家庭带来了较大的负担，内心产生愧疚感；失去自理能力的患者与朋友逐渐失去交往，社交圈也随之缩小，而患者认为是疾病导致自身与朋友产生隔阂，自身的病耻感使其无法主动进行社交活动，最终产生孤独感，创伤后成长水平也随之降低[9-10]。应叮嘱家属及朋友给予患者安慰和陪伴，使其感受到来自家庭及社会的温暖。因此，针对帕金森病患者应加强心理护理，消除患者负面情绪，减轻其病耻感，进而改善创伤后成长水平。

帕金森病患者病耻感与创伤后成长水平呈负相关。临床应加强对患者的心理疏导，减轻患者病耻感，进而提高创伤后成长水平。