慢性心力衰竭患者及主要照顾者的照护能力现状及影响因素

张 瑜，李利华

（1.大理大学第一附属医院老年病科，云南大理 671000；2.大理州第二人民医院老年科，云南大理 671000）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF，简称“慢性心衰”）是全球范围内的公共问题，患病率逐年上升，影响全球超过3 770万人的健康〔1〕。自我护理是指个体为了维持生命、健康和舒适而进行的自我照顾活动，是患者选择维持生理稳定性（症状监测和治疗依从性）的行为以及症状出现或加重时的反应。在慢性心衰患者中，患者的自我护理分为两个部分：自我护理维持、自我护理管理〔2-3〕。《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》中指出，心衰患者缺乏自我管理的知识和技巧是心衰反复住院的重要原因之一〔4〕。部分国内外相关研究发现，慢性心衰患者的自我护理能力普遍较差，易受多种因素影响，包括情绪障碍〔5〕（焦虑、抑郁等）、睡眠障碍〔6〕、合并症〔7〕（如糖尿病等）、对疾病及相关生活方式的认识〔8〕（低钠饮食等）、治疗依从性〔9〕（遵嘱服药）等。

慢性心衰的管理不仅涉及患者，还涉及主要照顾者。主要照顾者在患者的治疗、护理和康复过程中起着举足轻重的作用，如协助患者观察症状体征，准备低钠饮食，监测体质量变化，记录液体出入量和督促遵医嘱服药等〔10〕。主要照顾者对患者的自我护理贡献分为两个部分，分别与患者的自我护理能力相对应，包括：自我护理维持贡献、自我护理管理贡献〔11〕。有相关研究〔12〕发现照顾者替代或督促心衰患者进行疾病管理，可一定程度提高患者的心衰疾病相关知识水平，还能增强心衰患者的自我护理信心。此外，相关研究表明，影响主要照顾者对患者的自我护理贡献的因素主要有：对疾病知识的掌握程度、对患者自我护理贡献的信心、社会支持以及照护能力和经济收入〔13〕等。

本调查着眼于慢性心衰患者及其主要照顾者，评价患者的自护能力水平及主要照顾者自护贡献能力水平，并分析其各自影响因素及相关关系。

1 研究对象和方法

1.1 研究对象 2017年12月至2018年6月连续邀请某三甲医院老年病科、心内科住院治疗的慢性心衰患者及主要照顾者为研究对象。慢性心衰患者纳入标准：①按WHO及我国的慢性心衰诊断标准，确诊为慢性心衰且NYHA心功能分级Ⅱ~Ⅳ级、自愿参加的患者；②病程＞3个月。慢性心衰患者排除标准：①1个月内有急性心肌梗死史者；②有其他系统严重合并症或并发症，如脑卒中严重后遗症、严重肝肾疾病等以及自知力不全者。主要照顾者纳入标准：①患者的主要照顾者；②具备正常沟通能力，自愿参与该研究。主要照顾者排除标准：有精神障碍或认知功能障碍、自知力不全者。所有的患者及主要照顾者均签署知情同意书。

1.2 研究方法 本研究使用已在中国人群中经过验证且具有较高信度和效度的标准化量表，采用结构式问卷调查法，调查内容包括慢性心衰患者及主要照顾者两个部分。

1.2.1 慢性心衰患者部分 患者一般资料问卷包括：①一般人口学信息：性别、年龄、民族、职业、婚姻状况、文化程度等；②疾病信息：心衰病程、住院次数、基础病因、NYHA心功能分级、左室射血分数、合并疾病、心脏彩超等。心衰知识测试问卷由Artinian等〔14〕编写，主要用于测量心衰患者及主要照顾者的心衰知识水平，由刘庚〔15〕修订并验证在中国人群中使用具有良好的信度及效度。心衰自护量表由Riegel等〔16〕2004年编制而成，于2009年修订，主要用于测评心衰患者自我护理的能力，本研究使用的是2009年经修订后的标准化量表。该量表分为心衰自护维持（10条目）、心衰自护管理（6条目）及心衰自护信心（6条目）3个分量表，采用李克特（Likert）4级评分法，各个分量表单独计分，3个分量表各自得分累加得出心衰自护量表总分。总分范围20～88分，得分越高，说明患者自护能力越高；总分在70分以上，可说明患者具有充分的自护能力。本研究中，总量表的内部一致性Cronbach'sα为0.899，各分量表的内部一致性Cronbach'sα分别为0.742，0.813和0.732。

1.2.2 主要照顾者部分 主要照顾者一般资料问卷包括：①一般人口学信息：性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、家庭经济状况、与患者关系、每天照顾时间、是否与患者同住、家庭居住地等；②健康状况：自觉健康状况、疾病史、服药史等。心衰知识测试问卷，与患者使用同一量表。心衰自护贡献量表由Vellone等〔11〕开发，与患者所使用的心衰自护量表条目一一对应，主要用于测评照顾者对患者心衰自护维持贡献、自护管理贡献能力以及为患者自护做出贡献的信心程度。该量表分为心衰自护维持贡献（10条目）、心衰自护管理贡献（6条目）及心衰自护贡献信心（6条目）3个分量表，量表计分方式与患者所使用的心衰自护量表计分方式相同，总分在70分以上说明照顾者有充分的自护贡献能力。本研究中，总量表的内部一致性Cronbach'sα为0.889，各分量表的内部一致性Cronbach'sα分别为0.817，0.820和0.660。

1.3 统计方法 使用SPSS17.0软件进行数据管理和统计分析。P值均为双侧P值，P＜0.05表示差异有统计学意义。定量资料用（xˉ±s）表示，定性资料用频数、百分比等表示。采用独立样本t检验或单因素方差分析比较不同人口学特征及临床特征的慢性心衰患者、主要照顾者其心衰自护能力∕心衰自护贡献能力有无差异，并采用相关分析分别检测慢性心衰患者、主要照顾者其人口学特征及临床特征与心衰自护能力∕心衰自护贡献能力之间的关系。根据相关分析的结果，采用多元逐步线性回归探索慢性心衰患者及主要照顾者的心衰自护能力∕心衰自护贡献能力的影响因素。

2 结果

2.1 一般资料 本次调查共纳入61对慢性心衰患者及主要照顾者，慢性心衰患者平均年龄61.7岁（29~77岁），主要照顾者的平均年龄48.5岁（26~71岁），其余项目具体见表1~2。

表1 慢性心衰患者一般资料（n=61）

表2 主要照顾者一般资料（n=61）

2.2 慢性心衰患者自护能力及主要照顾者自护贡献能力水平及影响因素

2.2.1 慢性心衰患者自护能力及主要照顾者自护贡献能力得分情况 慢性心衰患者的心衰自护量表得分为（43.5±10.7）分，最高为72分，最低为24分；慢性心衰患者的主要照顾者心衰自护贡献量表得分为（42.9±10.2）分，最高为70分，最低为27分。见表3。

表3 慢性心衰患者自护能力、主要照顾者自护贡献能力各维度得分及总分情况（xˉ±s，n=61）

2.2.2 慢性心衰患者自护能力影响因素的单因素分析 经正态性检验，慢性心衰患者的自护能力各分量表得分及总分呈正态分布（P＞0.05）。Pearson或Spearman相关分析显示，慢性心衰患者的民族、职业、文化程度、病程、住院次数与其自护能力的相关性有统计学意义（P＜0.05）；主要照顾者的家庭经济状况、家庭居住地、家庭经济状况与慢性心衰患者的自护能力得分相关性有统计学意义（P＜0.05）。见表4。进一步独立样本t检验或单因素方差分析显示：不同婚姻状况的慢性心衰患者，在婚者自护能力得分（42.8±10.1分）低于不在婚者（53.8±15.9分，P=0.048）；不同文化程度的主要照顾者，其照顾的慢性心衰患者心衰自护能力差异有统计学意义（F=3.375，P=0.024），两两比较显示：本科及以上的主要照顾者，其照顾的患者自护能力得分（53.4±11.6分）高于小学及以下（42.3±11.7分，P=0.014）、中学或中专（41.5±9.3分，P=0.004）、高中或大专（42.0±9.2分，P=0.010）者，其余不同慢性心衰患者特征、主要照顾者特征等与患者的自护贡献能力得分相关性无统计学意义。

2.2.3 慢性心衰患者的主要照顾者自护贡献能力影响因素单因素分析 经正态性检验，慢性心衰患者的主要照顾者自护贡献能力各分量表得分及总分呈正态分布（P≥0.05）。Pearson或Spearman相关分析显示，主要照顾者的文化程度、职业、家庭经济状况、每天照顾时间、家庭居住地、家庭经济状况与其自护贡献能力的相关性有统计学意义（P＜0.05）；慢性心衰患者的民族、文化程度、病程、住院次数、NYHA心功能分级与其主要照顾者的心衰自护贡献能力相关性有统计学意义（P＜0.05）。见表5。进一步独立样本t检验或单因素方差分析显示：是否与患者同住与主要照顾者的自护贡献能力差异有统计学意义（P＜0.05），与患者同住的主要照顾者，其自护贡献能力得分（43.7±10.0分）高于不与患者同住者（35.2±8.3分，P=0.049）。不同职业的慢性心衰患者，其主要照顾者自护贡献能力差异有统计学意义（F=3.815，P=0.028），进一步组间比较显示退休的患者其主要照顾者心衰自护贡献能力得分（48.1±7.8分）高于农民（40.9±10.3分，P=0.017），而职员与农民、退休者之间组间差异无统计学意义。其余不同慢性心衰患者特征、主要照顾者特征等与主要照顾者的自护贡献能力得分相关性无统计学意义。

表4 不同特征的慢性心衰患者及其主要照顾者与患者自护能力得分的相关性（n=61）

表5 不同特征的慢性心衰患者及其主要照顾者与照顾者自护贡献能力得分的相关性（n=61）

2.2.4 慢性心衰患者自护能力与其主要照顾者自护贡献能力的相关性 Pearson相关分析显示慢性心衰患者的自护能力与其主要照顾者的自护贡献能力相关性有统计学意义（P＜0.05），呈显著的正相关关系。见表6。

表6 慢性心衰患者自护能力与其主要照顾者自护贡献能力的相关系数（n=61）

2.2.5 慢性心衰患者心衰自护能力影响因素的多因素分析 以慢性心衰患者的心衰自护能力各维度得分及总分设置为因变量，结合慢性心衰患者心衰自护能力的单因素分析结果，以慢性心衰患者的病程、民族、住院次数、职业、文化程度、NYHA心功能分级、左室射血分数、病因、性别、心衰知识得分、自护信心得分等11个变量为自变量，其中对患者的文化程度、民族设置哑变量，将患者的文化程度拆分为本科及以上1个哑变量，对照组为高中及以下；将民族拆分为少数民族1个哑变量，对照组为汉族；进行多元线性逐步回归分析。回归方程的进入水准为0.05，删除水准为0.10。检验结果显示：患者心衰知识得分、住院次数、少数民族、本科及以上是其自护能力总分的重要影响因素，4个有统计学意义的自变量共解释慢性心衰患者心衰自护总能力52.4%的变异；患者心衰知识得分、住院次数、自护信心是其自护维持能力的重要影响因素，3个有统计学意义的自变量共解释慢性心衰患者心衰自护维持能力55.8%的变异；患者心衰知识得分、病程、自护信心是其自护管理能力的重要影响因素，3个有统计学意义的自变量共解释慢性心衰患者心衰自护管理能力63.8%的变异；患者心衰知识得分、少数民族、本科及以上是其自护信心的重要影响因素，3个有统计学意义的自变量共解释慢性心衰患者心衰自护信心43.1%的变异。见表7。

2.2.6 慢性心衰患者的主要照顾者自护贡献能力影响因素的多因素分析 以慢性心衰患者的主要照顾者心衰自护贡献能力各维度得分及总分设置为因变量，结合主要照顾者自护贡献能力影响因素的单因素分析结果，以患者的病程、住院次数以及主要照顾者的职业、每天照顾时间、文化程度、自觉健康状况、自护贡献信心等7个变量为自变量，其中对患者的住院次数和病程、主要照顾者的自觉健康状况和职业设置哑变量，将患者的住院次数拆分为4次及以上1个哑变量，对照组为3次及以下；将患者的病程拆分为＜2年1个哑变量，对照组为≥2年；将主要照顾者的自觉健康状况拆分为不太好1个哑变量，对照组为良好及一般；将主要照顾者的职业拆分为农民1个哑变量，对照组为职员、个体户及退休，进行多元线性逐步回归分析。回归方程的进入水准为0.05，删除水准为0.10。检验结果显示：照顾者心衰知识得分、每天照顾时间、自觉健康状况不太好（以良好、一般为对照组）、患者住院次数4次及以上（以3次及以下为对照组）是主要照顾者自护贡献能力总分的重要影响因素，4个有统计学意义的自变量共解释主要照顾者心衰自护贡献总能力55.0%的变异；照顾者心衰知识得分、每天照顾时间、照顾者职业农民以及患者住院次数是其自护维持贡献能力的重要影响因素，4个有统计学意义的自变量共解释主要照顾者心衰自护维持贡献能力42.7%的变异；照顾者心衰知识得分、自护贡献信心、患者病程及家庭居住地农村是其自护管理贡献能力的重要影响因素，4个有统计学意义的自变量共解释主要照顾者心衰自护管理贡献能力60.0%的变异；照顾者心衰知识得分、患者病程＜2年是主要照顾者自护贡献信心的重要影响因素，2个有统计学意义的自变量共解释主要照顾者心衰自护贡献信心27.8%的变异。见表8。

表7 慢性心衰患者心衰自护能力影响因素的多元回归分析

3 讨论

本研究的主要发现是慢性心衰患者的自护能力与其主要照顾者自护贡献能力水平普遍偏低，二者呈显著正相关。本研究在边疆少数民族地区系统地调查了慢性心衰患者及主要照顾者的照护能力现状及影响因素，有重要的临床价值。

本研究中，慢性心衰患者的自护能力及主要照顾者的自护贡献能力普遍偏低。慢性心衰患者的自护能力与其主要照顾者自护贡献能力呈显著的正相关关系，即患者自护能力较强者，其主要照顾者自护贡献水平也较高。本研究结论与张晓雷等〔17〕相似。慢性心衰是一个需长程管理的疾病，无论在住院治疗或居家治疗康复的过程中，都需要患者及主要照顾者的密切合作，良好的疾病行为管理模式可以通过家庭成员之间的相互交流、反思、总结而进一步扩散，可以起到相辅相成的作用，当然，不良的疾病行为管理模式也会在家庭成员中相互传播，进而导致患者及主要照顾者的疾病管理能力下降。因此，临床医师在对慢性心衰患者进行自护管理能力培训时，需将培训范围扩大至患者的主要照顾者，调动主要照顾者参与患者疾病管理的积极性，并及时挖掘较易遵从医嘱建立较高疾病管理行为的一方，有效利用相关疾病知识在家庭成员中传播的特点，以提高患者自护能力及主要照顾者自护贡献能力的水平。

表8 慢性心衰患者的主要照顾者心衰自护贡献能力影响因素的多元回归分析

本研究通过多元逐步线性回归分析发现，患者心衰知识水平及主要照顾者的心衰知识水平分别是其自护能力水平、自护贡献能力水平总分及多维度得分的第一影响因素，而患者的自护能力总分是其心衰知识得分的第一影响因素，均呈显著的正相关关系，此结论与大多数国内外相关研究〔18-19〕结论相似。心力衰竭的治疗通常包括复杂的药物方案、低钠饮食、定期锻炼和体质量监测，这些多学科团队的综合管理方案对提高患者的功能能力、提高生活质量、防止住院以及降低死亡率和发病率至关重要〔20〕，为了提高心力衰竭患者疾病自我管理的能力，应注重对患者的健康教育，增长疾病相关知识水平〔21〕。心力衰竭的患病经历对患者的自护能力有着强大的影响，也许是因为患病经历反映出症状管理的过程，从而促进心衰知识和自护能力的提高〔22〕。心衰知识水平相对较高的患者和主要照顾者，可能由于熟悉疾病相关的症状、体征和康复措施等，了解疾病长期预后，疾病稳定时，能较好地完成日常护理任务；疾病恶化时，能迅速做出反应并选择相应的处理策略（如利尿剂加量、及时入院治疗等），缓解症状及体征的恶化，从而拥有相对较高的自护水平和自护贡献水平；慢性心衰患者掌握良好的心衰知识是其拥有成功自护能力的基石〔3〕，自护水平较高者，加之在长期的日常护理实践中反思、总结自护经验，可能间接增加对疾病相关知识的理解认知，从而提高心衰疾病相关知识水平。因此，临床医师在对患者、主要照顾者进行疾病管理及康复指导时，不应局限于单一的疾病相关知识指导或自护能力指导，二者应兼顾统一，相辅相成。

慢性心衰患者的住院次数、文化程度、民族是其自护能力的重要影响因素。住院次数越多的慢性心衰患者，其自护水平越高；文化程度为本科及以上的慢性心衰患者，其自护能力得分较高中及以下者显著偏高；少数民族的慢性心衰患者，其心衰自护能力得分较汉族者偏低。与国内外相关学者〔23-24〕研究结论相似。

慢性心衰患者执行自我护理最强烈的动机是他们希望能挽救自己的生命，恢复正常的无症状生活，随着心衰自然病程的进展，慢性心衰患者的心功能逐渐下降，症状、体征加重，在慢性心衰患者感受的躯体症状较轻时，可能认为自己处于一个“安全地带”，生命不受威胁，因此缺乏学习疾病相关知识、提升自我护理能力的动力，而当患者躯体症状逐渐加重，再入院次数增多，长期疾病状态迫使患者感受到生命受到威胁，因此促使患者有足够的动力不断强化自我护理及照护任务的角色，因此积累了一定程度的经验，而反复住院使患者感受到了疾病加重时带来的生理痛苦体验、生活工作受到干扰及精神负担加重，尤其是心功能分级较差的患者受到躯体症状的干扰更严重，失能症状显著，加之多次住院受到医护人员疾病相关知识的健康教育机会较多，因此更加注重拓宽学习途径，反思自我护理的不足之处，使自身疾病相关知识得到提高，从而使自护能力得到提高。由于慢性心衰患者受教育水平与健康素养之间的关系是独特但相互交织的，受教育水平始终与患者的学习能力以及识别其症状变化的能力有关〔18〕，而受教育程度高的患者接受、理解外界信息的能力较强，能通过多媒体、报刊、书籍等多种渠道学习，因此不难解释受教育程度高的慢性心衰患者拥有较好的心衰知识水平和自护水平。本研究还提示了汉族慢性心衰患者其自护能力水平较少数民族患者得分稍高，这可能是由于少数民族人群大多居住在偏远及经济欠发达地区，交通和信息相对闭塞，收入及受教育水平较低，基础医疗、教育等条件稍逊于汉族人群，因此经济负担重及对疾病的认知程度差，从而导致少数民族慢性心衰患者自护水平较差。

本研究结果还发现主要照顾者的每天照顾时间、自觉健康状况、慢性心衰患者的住院次数等是主要照顾者自护贡献能力水平的影响因素。国内外相关研究〔18-19〕与本研究结论相似。本研究中文化程度为高中及以下的主要照顾者，心衰知识水平较本科及以上者差；文化程度较高的主要照顾者，一般其理解能力较文化程度较低者强，更容易理解医护人员的疾病相关知识教育及健康指导，有一定的自学能力，能通过医护健康教育以外的途径获得学习疾病相关知识的机会，因此疾病相关知识水平较高。本研究中，主要照顾者的心衰知识水平、自护贡献能力与其每天照顾时间的长短、患者病程的长短和住院次数呈显著的正相关关系。主要照顾者其照顾的患者病程越长，平均每天完成照顾任务花费的累计时间越多，在疾病护理场景的总体暴露则越高，可能促进其心衰相关知识及疾病自护贡献能力的增长；而住院次数较多的患者，其主要照顾者受到医护人员疾病相关知识培训的机会较多，且患者反复住院可能加重主要照顾者的经济、身体、心理负担，因此对主要照顾者促成正面影响，以提高自身心衰知识水平和自护贡献能力，从而减少患者病情急性加重的次数。本研究中，自觉健康状态越差的主要照顾者，其心衰知识水平和自护贡献能力的得分越低，这可能是由于照顾者自觉健康状况较差或自身罹患疾病后需承受自身疾病的身心折磨〔19〕，面对患者的护理需求显得心有余而力不足，有限的精力导致其难以出色地完成照顾任务，因此对心衰疾病相关知识的掌握程度较差，对患者的自护贡献能力较差。综上，临床医师在进行疾病相关知识培训时，应更多关注主要照顾者文化程度较低、每天照顾时间较短、自觉健康状况较差及慢性心衰患者的病程较短、住院次数较少的照顾者群体。

本研究发现，慢性心衰患者的自护信心是其自护维持和自护管理的重要预测因素，且呈显著的正相关关系。主要照顾者的自护贡献信心，与其自护管理贡献维度呈显著正相关关系。此结论与国内外相关学者研究结论相似〔22，25〕。拥有良好自护信心和自护贡献信心的慢性心衰患者和主要照顾者，自我效能感较强，可能基于对心衰疾病管理有详尽的了解和准备，并不断积累成功的经验形成心理优势，因此他们相信自己有能力应付负面事件，在疾病管理过程中获得正性体验，从而改善自我护理∕自护贡献的维护和管理维度的能力。因此，临床医师可根据不同慢性心衰患者及主要照顾者的自我效能感这一特点，发现并制定个性化的教育内容，以提升患者充分自护的可能性。

综上，慢性心衰患者的心衰知识水平、住院次数、文化程度、民族是其自护能力的主要影响因素，由此提示医师在临床工作中，不仅需重视在院治疗时的疾病管理，更应该着眼于疾病长程管理，需重视慢性心衰患者的心衰知识水平的提高，对住院次数较少、文化程度较低及少数民族的慢性心衰患者强化疾病相关知识教育，为心衰疾病的综合管理及居家管理提供保障，以期提高患者的自护能力，改善疾病长期预后，提高其生命质量。

本研究还提示，主要照顾者的心衰知识水平、每天照顾时间、自觉健康状况和患者的住院次数是主要照顾者自护贡献能力的主要影响因素，且慢性心衰患者的自护能力水平和其主要照顾者的自护贡献能力水平呈现显著的正相关关系，二者相互促进。上述结论从主要照顾者的角度切入，为慢性心衰患者的疾病综合管理提供新思路，为“以家庭为中心”的疾病管理模式提供依据，临床医师可针对主要照顾者进行疾病相关知识的普及教育，重点关注每天照顾时间较少及其照顾的患者住院次数较少者；针对自觉健康状况较差的主要照顾者，医师可协助发掘较易建立良好自护贡献能力的其余亲属，协助其完成照护任务。

4 总结与展望

在本研究中，慢性心衰患者及主要照顾者的自护能力∕自护贡献能力普遍低下，二者存在重要依存关系，且受患者的部分人口学特征、临床特征、主要照顾者的部分人口学特征及健康状况的影响。该研究提示医护人员在进行健康宣教及疾病管理知识培训前应充分了解患者及主要照顾者的照护能力，从而开展针对性的有效宣教，提高慢性心衰的管理质量。