健康医疗大数据应用背景下个人隐私权问题探究*

顾海，贾仓仓，吴迪，顾淑燕

(南京大学卫生政策与管理研究中心，江苏 南京 210093)

随着物联网、大数据、人工智能、5G等新一代信息技术在医疗健康产业领域的深入应用，产生了涵盖电子病历、电子健康档案、临床诊疗记录、疾病监测、医学实验、生物样本和基因序列等内容的健康医疗数据集[1]，即健康医疗大数据。医疗健康产业从“小”数据到“大”数据的变革，突破了以往医疗机构、医生与患者的狭窄空间，健康医疗大数据也因此上升为国家重要的基础性战略资源，受到政府的高度重视。为积极营造健康医疗大数据安全应用与创新发展的社会环境，我国政府先后制定出台《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(国办发[2016]47号)和《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法(试行)》(国卫规划发[2018]23号)等政策文件。实践中我国健康医疗大数据的建设工作也在紧锣密鼓地推进，2017年国家卫健委按照“1+5+X”的总体规划组建了三个以国有资本为主体的健康医疗大数据集团，并确定江苏(南京与常州)、福建(福州与厦门)、贵州(贵阳)、山东(济南)和安徽(合肥)为健康医疗大数据区域中心试点省市，还将在北大、浙大、山大、武大和中国科学院等高校建立健康医疗大数据国家研究院。健康医疗大数据为居民提供了预防与康复指导建议、企业药物研发以及社会公共卫生治理服务，同时与医疗机构对接集成到临床决策支持系统中，为民众提供更加精准化、个性化和高效化的医疗服务[2]。

健康医疗大数据应用对深化医药卫生体制改革、推进健康中国建设和推动医疗健康产业高质量发展起着基础数据支撑作用，然而也将彻底颠覆现有医疗服务模式、给人类社会生活领域带来广泛持久的结构性重构，并引发居民生活方式、工作方式与思维方式的全方位变革，甚至直接威胁到个人的健康医疗信息和隐私安全，这也是健康医疗大数据应用审慎发展的关键原因。

已有文献对大数据中的个人隐私权问题进行了充分探讨，但对健康医疗大数据应用背景下个人隐私权问题的探讨相对较少，并且多是基于伦理学视角展开的[3-6]，还有学者指出健康医疗大数据应用中面临跟踪监视、数据披露和歧视倾向等个人隐私风险，并基于政府行为角度阐述了隐私保护规则、技术标准制定和法律政策[7]。在健康医疗大数据应用背景下若不加强个人隐私权保护，将会使国家、组织和个人遭受严重的损失。本文拟探讨在健康医疗大数据应用背景下，个人隐私权面临的新挑战，并从技术、社会和现实三个维度进行成因分析并提出切实可行的解决方案。

1 健康医疗大数据应用背景下的个人隐私权问题

1.1 健康医疗大数据应用背景下个人隐私权的内涵

美国学者Warren & Brandeis(1890)在《隐私权》一文将个人隐私权视为一种“独处的”“不受外界干扰的”和“免于侵害的”权力[8]，并初步阐释了法律对个人隐私权保护的原则和构想。然而他们对个人隐私权的理解还仅仅限定于个人被动地防御私生活领域不受外界的干扰[9]，这种被动的隐私观并不适用于信息社会，为此发展适用于信息社会的个人隐私权似乎成为一种必然的趋势。信息社会中的个人隐私权更加重视个人信息的控制权，即强调信息主体对个人信息享有主动的决定权和支配权。在信息社会中当个人不愿被他人掌握的信息泄露时，个人隐私权就遭到了侵犯。健康医疗大数据应用背景下的个人隐私权是指法律赋予公民在接受健康促进等服务时，依法享有的政府机构、医疗机构、保险公司、医药企业及其有关人员等利益相关者对合法掌握的公民信息不得随意外泄和对公民隐私信息非法侵犯排斥的权力，以及赋予公民控制和使用个人信息的权利[10]。可见健康医疗大数据应用背景下个人隐私权具有被动的不受他人侵犯和主动的自我控制的双重意蕴。

1.2 健康医疗大数据应用背景下个人隐私权面临的新挑战

基于“人、机、物”构成的三元世界及其在网络空间中的交互产生了更具可能性的健康医疗大数据，为经济社会提供了新的发展动力与创新活力。然而，数据类型、结构与内在模式的复杂性和数据生成速度快、价值密度低以及个人隐私权随诸多因素动态变动等特征，健康医疗大数据应用对个人隐私权提出了新的挑战，具体表现在：

(1)数据挖掘：二次利用的个人隐私。在健康医疗大数据应用背景下，相关性取代了因果性，通过对民众“碎片化”健康医疗数据的数据挖掘使得原本看似不存在的健康医疗信息开始“显现”[11]，这一过程是相当不透明的。非竞争性使得健康医疗大数据呈现出准公共物品的特征，任何组织及个体都可以从中非竞争性地找寻对决策制定有价值的知识和规则，并且每次利用完数据都能以原来的形态保存。这种独特的魅力导致对健康医疗大数据的数据挖掘充满了可能性，每次数据挖掘都有可能发现新的知识，包括个人隐私。也正因为这样，个人隐私才有可能被利益相关者持续地二次利用。

(2)数据预测：预测到的个人隐私。大数据的核心就是预测，即将数据算法和模型应用到海量数据中预测事件发生的可能性。2018年3月剑桥公司利用不当收集的8700万脸书用户的个人数据，利用用户在脸书上的人格测验和日常点赞行为进行关联建模，分析他们的政治倾向，从而为美国大选参选人提供数据采集、分析和战略传播。健康医疗大数据应用的一个主要目的就是预测疾病发作以便及时预防和救治[12]。然而这种基于健康医疗大数据的分析预测能够洞悉人们的一切，个人基本上毫无隐私可言，那么人性危机必然诞生。

这种人性危机表现在利益相关者利用预测到的隐私信息对居民进行筛选分类，使某些人获得利益的几率降低或是遭受歧视性待遇和不公正对待等行为，甚至遭受侮辱和失去尊严，利用健康医疗大数据预测个人隐私的一个经典案例是“推测少女怀孕并披露给商家”。美国著名超市Target公司进行的一个数据挖掘项目，该项目的研发系统可以预测顾客购物倾向，系统预测到一位少女顾客可能怀孕，并将妊娠用品广告发送给她，她父亲看到后很生气。尽管该系统的预测是准确的，但明显侵犯了这位少女的个人隐私。这表征着个人对隐私控制的一种弱化，也是健康医疗大数据应用中居民普遍担忧个人隐私受到威胁的根源，毕竟隐私关键在于“私”，因为“私”所以才需要“隐”，而不是相反。

(3)全方位的数字监控：无处可匿的个人隐私。我们须得承认以下事实：大数据技术在医疗健康产业领域引起的深度变革使人们走进了“超级全景监狱”，每位居民都时刻处于一种被连续监测的全景智能监控和实时计算的状态。这一事实对健康医疗大数据应用背景下个人隐私权存在的必要性提出了质疑，特别是全方位的数字监控有时还体现在国家意志上。凡此种种凸显了全方位的数字监控使得海量健康医疗数据资源集中在少数人手中，个人隐私变得无处可匿，由此造成的数据霸权问题成为悬在民众头顶的“达摩克里斯之剑”。

因此个人隐私权作为居民一项基本权利必须以一种全新的视角加以审视，健康医疗大数据应用背景下的个人隐私权并不是行将消亡，而是变得更加关乎人们身份、平等、安全和信任的建立，并实质性地影响国家的政治、经济、社会、文化和伦理基础。健康医疗大数据应用背景下的个人隐私不是一种纯粹的秘密，而是介于秘密与完全公开之间的中间状态，关注的焦点应从如何基于技术角度确保个人隐私“不被解读”，转向具备对个人隐私“被解读”结果的一种辨识能力。从这个视角来看，健康医疗大数据应用背景下的个人隐私权更强调一种相对的权力，是一种信息辨识的规则。

2 健康医疗大数据应用背景下个人隐私权问题的成因剖析

对健康医疗大数据的数据挖掘、数据预测以及全方位的数字监控，使得个人隐私权控制困境凸显，而寻求问题产生的根源尤为重要。本文接下来从技术、社会和现实三个维度对健康医疗大数据应用背景下个人隐私权控制困境进行成因分析。

2.1 技术性成因：大数据技术对个人隐私权控制的弱化

大数据技术弱化了居民对个人隐私权的控制。个人隐私泄露的前提是必须精确、全面和及时地获得个人健康医疗信息，这在大数据技术产生以前是无法做到的。但大数据技术与医疗健康产业的深度融合使得对居民健康医疗数据的采集、共享、分析与预测变得更加容易，也使得居民对自身健康医疗数据的控制权被数据管理者悄然夺走，数据管理者只需利用大数据技术对健康医疗大数据进行分析，就能轻松掌握个人隐私；并且被发现的个人隐私由“隐形”变为“显形”，个人隐私泄露风险急速攀升。

另外，大数据技术使得个人隐私权控制的知情同意原则在实际中形同虚设[13]。知情同意原则迫使数据采集主体在数据采集阶段需要征得采集对象的知情同意才能获得其健康医疗数据，在此意义上个人隐私是可控的——当事人不授权即可。在大数据技术支撑下，知情同意原则失去了功效，一方面是个体的知情同意往往出于某种无可奈何——不授权则无法享受必要的基本健康医疗服务；另一方面是对健康医疗大数据的数据挖掘会产生很多未曾预料到的创新性用途，而就这些创新性用途向上亿名数据生产者征得知情同意是不具备现实可操作性和成本高昂的，这时数据管理者往往自行决定健康医疗大数据应用。

2.2 社会性成因：数据主义信仰

“数据主义”极有可能成为健康医疗大数据应用背景下居民的一种信仰。数据主义不仅在现象层面重构了“健康医疗大数据与生命存在”之间的功能性联系，而且在本体层面赋予了“健康医疗大数据处理”以一种终极实在的意义，这样数据主义信仰就预示着居民世界观从“以人为中心”向“以数据为中心”的转变，人类身份在虚拟网络空间中被数字化重构。在健康医疗大数据应用背景下盛行的数据主义信仰与古希腊哲学家Pythagoras主张“万物皆数”的哲学观不谋而合。

在极端情况下，数据主义信仰最终会使人成为数据的表征，即民众更愿意利用客观的健康医疗数据来认识某个人，而无视个人内心对自我塑造和期待以及忽略人性中的性格、情感爱好品味、文化价值偏好等因素[14]，这将严重影响到人的本质属性和主体地位，是数据主义信仰对人的一种异化。正如Erich Fromm在《为自己的人》一书写道：“人创造了种种新的、更好的方法以征服自然，却陷入这些方法的网罗中，并最终失去了赋予这些方法以意义上的自己”。这正是在健康医疗大数据应用背景下个人隐私权控制困境凸显的社会性成因，数据主义信仰成为一股压抑人与支配人的力量。

2.3 现实性成因：利益多样性与利益冲突

健康医疗大数据具有价值的多元性，对除数据生产者以外的其他利益相关者，包括商业组织、公共部门等都有着潜在的价值。健康医疗大数据的应用发展也离不开具体的组织与个人，但各主体在利用健康医疗大数据时是功利主义导向的。例如，居民期望在享受健康医疗大数据应用带来各种好处的同时要求保留个人隐私；商业组织对健康医疗大数据的关注在于其所带来的经济利益，伦理意识与人文关怀被置于经济利益之下；公共部门更加关注健康医疗大数据应用对全体公民健康促进的社会价值和公共利益。健康医疗大数据的价值多元性和主体间的利益多样性造成利益冲突，其中关于私人利益和公共利益的划分可能会带来个人隐私权控制模糊问题，这正是造成个人隐私权控制困境凸显的根源所在。

3 健康医疗大数据应用背景下个体隐私权问题的应对策略

大数据技术对个人隐私控制的弱化、数据主义信仰以及利益多样性与利益冲突是造成健康医疗大数据应用背景下个人隐私权控制困境凸显的主要成因，那么实际中怎样利用健康医疗大数据才是正当的？借鉴德国哲学家Kant的观点“人是目的本身而不是手段”，在健康医疗大数据应用中要强调对人的尊重，这可以通过增强技术的价值透明度、回归和重塑人本主义以及挖掘共同价值减少利益冲突来实现。

3.1 增强大数据技术在健康医疗大数据应用中的价值透明度

尽管学者对技术价值两重性持有价值中立和负载价值两种观点[15]，但本文更赞同技术是负载价值的，即技术活动既要遵循客观规律，又具有特定价值取向。通常情况下，利益相关者利用大数据技术分析和处理健康医疗大数据时，无论是产品提供过程还是服务提供过程，总会产生积极的和消极的影响——正价值和负价值同时抑或先后出现，但民众往往对此一无所知或是后知后觉，为此需要增强大数据技术在健康医疗大数据应用中的价值透明度。

理解、承认并尊重民众对未知的恐惧，明确告知民众健康医疗大数据应用中的确定性用途以及潜在性用途，使民众掌握大数据技术在健康医疗大数据应用中的价值取向。将选择权回归民众，使民众了解所需承担的风险和收益，这符合健康医疗大数据应用中的知情同意、平等与尊重以及无伤害和受益三大基本原则[16]，也有利于降低大数据技术在健康医疗大数据分析预测中风险推论的冒险性。

3.2 回归和重塑健康医疗大数据应用中的人本主义

数据主义信仰形成的基本逻辑是关乎健康医疗大数据的本体论和认识论问题[17]。本体论问题在于民众宣称收集到的健康医疗大数据是一个“全样本数据”，然而这绝对是一个美丽的谎言，因为即使人类社会生活全部数据化了，而想要将这些数据收集起来是超出人类理智范围的，所以从根本上讲健康医疗大数据是不全面的；并且即使收集到了“全样本数据”，也绝无可能以此来理解和把握真实人类社会，因为对健康医疗大数据分析所呈现出的现象间关系是统计意义上的相关性，是一种“弱相关”，挑战了人类社会理解现实和做决策的最基本思维方式，也是对自由意志的一种亵渎。认识论问题在于民众相信收集到的健康医疗大数据是没有受到人类主观意识污染的“元数据”，然而这是绝无可能的，任何数据都生成于特定的文化系统，并受系统价值观念和意识形态的影响，所以任何数据都或多或少带有人类主观印记。此外，数据主义信仰也试图利用技术价值中立性来确保数据收集与处理的客观中立性，但这种论调仍然是站不住脚的，因为技术作为人类社会的产物，必然承载着人类社会的价值观[18]。

健康医疗大数据应用背景下出现的数据主义信仰偏离了人类社会的核心价值，且并不重视人的自由权和隐私权，为了摆脱这一困境，我们应努力消除民众的数据主义信仰，回归和重塑人本主义。人本主义主张人的自由高于数据自由、人的价值高于数据价值，且更加强调人的自由权和隐私权[19]。对人本主义的回归和重塑将重新确立健康医疗大数据时代人的主体地位，尊重人的基本权利和数据权力，重新建构人与数据的自由关系，维护人类自由和增加人类福祉。

3.3 挖掘共同价值减少利益冲突

实际中若每位居民都有拒绝他人利用其健康医疗数据的权力，那么个体审慎而分散的选择将限制高度包容性健康医疗数据集的形成和捕捉特殊样本的能力，最终将不能有效汇集用于推进公共卫生改善和他人健康促进的数据资源和无法为公共健康促进而集体行动。个人隐私权控制和集体行动的内在逻辑困境造成了在健康医疗大数据应用背景下不能纯粹地采用个人主义隐私保护方式。

大数据时代人类社会私域与公域的界限正朝着有利于公域的方向发展[20]，为此在健康医疗大数据应用中，我们应努力将个体价值与共同价值相结合，挖掘利益相关者的共同价值取向，并生产出满足共同价值的产品与服务，减少行动中当涉及个人隐私时利益相关者因利益多样性而发生的利益冲突。鉴于个人隐私权控制与公共利益的冲突在某些方面是不可避免的，我们往往优先确保公共利益的实现。为满足上述要求就需要依赖利益相关者在开放对话和互惠协作的基础上聚焦于寻找价值的一致性，并在个人隐私权问题上取得一定共识。

4 结语

综上所述，在健康医疗大数据应用背景下个人隐私权控制困境凸显，为了进一步推动健康医疗大数据应用发展，我们需要在创新与风险之间找到行动均衡点，从而规避个人隐私权问题，同时尊重个人自由以及努力增强价值和行动的一致性，才能有利于健康医疗大数据的高质量发展。当然，解决健康医疗大数据应用背景下的个人隐私权问题并非朝夕之功，还需要好的制度和健全的法律政策等方面的配合。