国外全科医生参与居家安宁疗护实践经验与启示

黎雯霞，马珺，杜雪

安宁疗护指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生活质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世［1］。国外研究表明，有安宁疗护需求的患者日益增加，且越来越多的患者希望在家中接受安宁疗护［2］。与此同时，德国、荷兰、加拿大等国的实践说明，全科医生参与了大多数安宁疗护，是居家安宁疗护的主要提供者［2-5］。然而我国安宁疗护起步晚，尚处于区域试点阶段，加上国家政策向安宁疗护病房倾斜，居家安宁疗护得到的支持和关注较少，导致居家安宁疗护的发展相对滞后［6-7］。目前，仅少数学者对居家安宁疗护进行了相关研究，但多局限于终末期患儿、临终癌症患者照顾者和宁养院居家安宁疗护［8-11］，缺乏全科医生参与安宁疗护的研究。本文主要借鉴英国、美国、荷兰及澳大利亚的经验，了解全科医生在安宁疗护中所扮演的角色，梳理全科医生实施安宁疗护的障碍和对策，为政府制定相关政策提供建议，同时也为日后全科医生提供高质量的安宁疗护打下基础。

1 国外全科医生在安宁疗护中的角色

全科医生在安宁疗护中扮演着重要角色，起着举足轻重的作用。综合来看，全科医生在安宁疗护中的角色主要为：初级安宁疗护提供者、多学科队伍协调员和临床“守门人”。首先，全科医生具有广泛的临床专业知识，可为患者提供家访并长期保持密切联系，因此被视为提供初级安宁疗护的最佳人选［12］。全科医生主要工作形式是作为家庭医生提供居家安宁疗护。其次，完整的安宁疗护专业团队是一支多学科队伍，而多学科成员之间的协调常常成为全科医生职责的一部分。尽管许多全科医生认为协调多学科队伍的关系比实施安宁疗护更具挑战性［13］，但仍然扮演着“协调员”的角色。此外，全科医生也被称为安宁疗护的临床“守门人”，全科医生所提供的初级安宁疗护仅适用于低中度复杂症状的临终患者，若初级安宁疗护不足以满足患者需求，全科医生则须将患者转诊到安宁疗护专业团队接受更为专业的安宁疗护［2］。

2 国外全科医生参与安宁疗护存在的障碍

全科医生在初级安宁疗护提供中扮演着重要角色，但英国、澳大利亚、加拿大的文献显示全科医生在提供安宁疗护方面存在障碍［4-5，14-18］。

2.1 全科医生工作负担繁重 相关文献显示，全科医生的工作负担繁重是不争的事实［19］。在英国，全科医生咨询人数自2008年以来逐年递增，所接收的复杂病例也在增加［20］，因此全科医生普遍超负荷运作；伴随着安宁疗护的发展，初级居家安宁疗护已然成为全科医生工作的一部分，大多数全科医生都需要为临终患者及其家属提供一定程度的护理［21］，这无疑再次加大了全科医生的工作负担；此外，人们对全科医生抱有极高的期待，希望其能全天无休地治疗患者，尤其是随时能为临终患者提供安宁疗护［22］。

2.2 安宁疗护的复杂性 安宁疗护所提供的“五全照顾”（全人、全家、全程、全队、全社区）是一个十分复杂且漫长的工程。由于安宁疗护自身的复杂性，全科医生作为安宁疗护的提供者，须全面掌握安宁疗护相关的知识与技能，并在明确的安宁疗护指南下实施安宁疗护，以保障服务质量。但相关研究显示，全科医生安宁疗护知识和技能不足，同时缺乏引导安宁疗护实施的指南［4，14-15，21］。

2.2.1 全科医生安宁疗护知识、技能欠缺 掌握安宁疗护知识和技能是提供安宁疗护的基础。有研究显示，即使在安宁疗护发展较好的加拿大和澳大利亚，缺乏安宁疗护知识也是全科医生提供最佳安宁疗护的主要障碍之一［4，14，21］。安宁疗护最重要的任务之一便是症状管理，从而减轻临终患者的痛苦，但很多全科医生在执业中症状管理并不理想［23］。究其原因，可能是全科医生所接受的安宁疗护教育培训尚不足以支撑其提供安宁疗护。在校期间，现行的医学课程中缺乏明确的安宁疗护内容；工作期间，年轻的全科医生很少有机会接触临终患者和参加安宁疗护培训，因此无论是安宁疗护教育还是相关实践经历都欠缺。

2.2.2 缺乏全科医生安宁疗护指南 在美国，安宁疗护被全科医生视为初级保健的“自然延伸”，而不是专科护理［24］。因此，目前全科医生大多在提供安宁疗护的过程中根据已经出现的问题去寻找解决方案，并不认为有制定全科医生安宁疗护指南的必要。然而在临床工作中发现，由于全科医生安宁疗护指南的缺乏，全科医生经常在证据基础之外提供医疗服务［21］，不仅可能导致患者的权益得不到保障，也可能让全科医生自身陷入困境。例如，全科医生认为，确定与患者及其家属开展安宁疗护讨论的时机特别困难，而造成这一困难的原因是安宁疗护缺乏证据。全科医生没有指南可以遵照、执行，即缺乏有说服力的证据来支撑安宁疗护工作的开展。

2.3 “象征性”的多学科协作 安宁疗护专业团队本应是由多学科专家共同协商患者的照护计划，且共同实施照护，但现行的多学科协作流于形式：团队融合度不高，多学科专家只是共存于同一团队，彼此间协作程度低。造成这一现象的主要原因如下：（1）由于知识和技能上的差异，各学科专家彼此不信任，安宁疗护专家甚至怀疑全科医生是否有足够的能力作为安宁疗护主要提供者；（2）全科医生和其他学科成员在团队中的角色和职责不明确［17］，因而无法高效合作；（3）多学科团队之间缺乏沟通［5，14，16-17］，沟通不畅导致协作困难且融合度低。

2.4 相关支持体系不完善 全科医生开展安宁疗护不仅需要患者、专业团队和医疗机构的配合，也离不开相关体系的支持，尤其是预立护理计划（advance care planning，ACP）和安宁疗护资金。

2.4.1 ACP普及率不高 ACP是指由专业医师引导患者开展的一系列人文关怀服务，在患者入院早期对其进行引导，使其了解并接受安宁疗护［25］，ACP侧重于沟通过程，其沟通结果的呈现是生前预嘱（advance direction，AD）。在英国、美国和澳大利亚，ACP都被认为是生命末期实现以人为本的护理不可或缺的一部分［26］。且澳大利亚的一项系统回顾也显示，ACP可以有效促进患者对安宁疗护服务的利用［27］。然而，相关调查显示，ACP的普及率并不高：在英国，只有7%的人记录了其对未来护理的愿望或偏好；在美国，只有12%的患者在医生的协助下完成了AD；类似地，ACP在澳大利亚老年人中普及率仅为20%［26，28-29］。因此，ACP普及率不高已经成为全科医生在临床实践中提供安宁疗护的一大障碍［13］。

2.4.2 安宁疗护资金的缺乏 相关研究显示，缺乏资金是制约安宁疗护发展的一大障碍［30］。其中一个重要表现便是全科医生薪酬不匹配［4，14，18］。全科医生对终末期患者采取了全面的护理方法，比如症状管理、家访、组织家庭会议、ACP讨论等，并投入大量的时间、精力来提供这些护理。然而，现阶段的薪酬支付模式未能补偿全科医生花在家访、电话、家庭会议、ACP讨论和组织病例会议上的时间与精力，薪酬与付出不呈正比，易使全科医生心理失衡从而影响从事安宁疗护的积极性。

3 国外应对全科医生参与安宁疗护障碍的策略

3.1 减轻全科医生工作负担 繁重的工作负担已经让全科医生不堪重负，打破了工作和生活的平衡。因此，全科医生在实践中通过两种机制来帮助其分担工作量：一是灵活的预约安排［21］，二是组建全科医生合作社［22］。“灵活”的预约安排主要通过以下两种方式来实现：一是使用电话和在线交流来提供耗时长的、固定的和重复的预约，而非传统的面对面交流；二是将家访安排在门诊预约之后，或安排在回家的路上。这些方式可以更有效地管理时间，帮助全科医生调整繁忙日程，以保证有足够的时间来提供安宁疗护。另外，为了保证全科医生下班后安宁疗护的开展，荷兰全科医生组织了大型全科医生合作社，并且几乎所有的医生都参加了全科医生合作社［22］。全科医生合作社可以在下班时间代替全科医生提供初级护理，从而确保临终患者即使在全科医生下班后也能得到合适的护理。此外，也有研究提议，促进安宁疗护成为全科医生的亚专业［21］，培养专门从事安宁疗护的全科医生，将安宁疗护的提供交由专职全科医生负责，可有效缓解全科医生群体的高负荷。

3.2 加强安宁疗护教育培训，制定全科医生安宁疗护指南 所有参与安宁疗护的医生都应该具备安宁疗护领域的核心技能和能力［31］，即掌握安宁疗护的知识和技能，而安宁疗护教育培训是提高全科医生安宁疗护知识和能力的最佳路径。安宁疗护教育不能只有基于教科书的正式教育，还要将安宁疗护教育培训整合到日常临床实践中，并提供参与互动式的“实践学习”和指导。比如，组织以临床问题为基础的小组学习和邀请经验丰富的全科医生或安宁疗护专家进行内部培训。此外，远程在线学习项目［32］学习时间灵活，可以有效克服全科医生的时间压力，因此深得全科医生青睐。

除加强全科医生的教育培训外，还须将安宁疗护指南的制定提上日程，从而为安宁疗护的实施提供证据基础。指南的内容应包括全科医生在多学科团队的定位、服务范围、相应责任及具体操作流程等。但目前尚未确立指导全科医生进行安宁疗护的指南。

3.3 促进多学科团队高效协作 促进多学科团队高效协作的重点在于保证团队成员之间的有效沟通，目前主要通过以下途径实现。

3.3.1 开发在线平台 为了确保高效的团队合作，有必要提供一些方便有效的方式来保证多学科成员间的沟通。因此，澳大利亚的全科医生建议开发一个供多学科成员使用的在线平台［21］。该平台可以支持全科医生与其他医疗保健提供者之间的交流，以及医务人员与患者之间的交流。即使空间距离远，在线平台也能保证多学科团队的所有成员之间进行透明的沟通和协作，同时也可以让患者积极地参与到自身的医疗决策中［33-34］。

3.3.2 实施跨专业教育 传统的继续教育项目通常只针对某一特定专业，因此不能有效促进团队合作［35］。而跨专业教育可以帮助不同专业的人员更好地理解本专业和其他专业的角色、职责和专业知识，帮助其在团队中更好地发挥各自专业的作用，使其能够更有效地协调团队合作和照顾患者［35-36］。为满足上述需求，有多专业研究小组开发了初级卫生保健继续教育模型——ConPrim®。该模型包括网络课程、实践练习和案例研讨会三部分，参与者可随时随地在指定网站学习涉及安宁疗护相关学科知识并完成测验，然后在家访时进行实践练习，最后基于典型案例进行讨论以促进多学科间的理解与合作［37］，并且瑞典的研究表明该模型取得了理想的效果［37］，并为良好的团队合作创造了更好的先决条件。

3.4 完善相关支持体系

3.4.1 提高ACP普及率 提高ACP普及率的先决条件便是改变忌讳死亡的社会风气。“死亡咖啡馆”［19］便能潜移默化改变这一社会风气。“死亡咖啡馆”是一项鼓励参加者在非正式的、支持性的环境中讨论死亡和濒死的免费活动，从而提高社会对这些问题的认识，改变对死亡讳莫如深的社会风气。其次，ACP教育可有效提高公众对ACP的认知，进而提高ACP普及率。美国一项ACP患者教育资源系统评估确认现有20种教育资源可加深患者对ACP的了解，虽然没有一种全面的资源能够为所有情况下的患者提供ACP指导，但每一种资源都提供了对ACP过程的独特见解并适用于特定情况下的一类患者［28］。此外，英国所研发的ACP Triple E（empower，education，engage）模式［26］，在促进 ACP对话方面取得了积极的评价。ACP Triple E模式即通过教育鼓励个人参与ACP对话（empowering individuals through education to engage in ACP conversations），旨在解决ACP的潜在障碍，包括但不仅限于帮助公众确立ACP的意识。该模式依托大型大学健康委员会，不仅有效提高了相关专业人员提供ACP的技能、知识和信心，还可提高公众及专业人员对ACP好处的认识［26］。

3.4.2 提供足够的资金支持 尽管经济报酬不是全科医生提供安宁疗护的主要动机，但长时间的付出和低薪资仍旧使全科医生感到沮丧，尤其年轻全科医生更容易被影响。越来越多的全科医生要求，专门发展一个针对全科医生安宁疗护的医疗保险项目，并为该项目简化医保报销程序［38］。DUCKETT［39］建议采用基于活动的捆绑资助模式，该模式结合了绩效指标和报告，并将其作为薪酬的一部分，可有效补偿全科医生投入的时间和精力，确保全科医生的薪酬与付出呈正比，从而保证全科医生从事安宁疗护的积极性。

4 国外全科医生参与安宁疗护实践对我国的启示

在我国慢性病发病率不断升高、人口老龄化不断加剧的背景下，安宁疗护的需求日益增长，加上中国“落叶归根”传统思想的影响，在家中接受安宁疗护更符合中国人的期待和选择，因此，促进全科医生提供居家安宁疗护必将成为日后的重要任务。相对来说，国外的相关研究较为成熟，通过对国外全科医生安宁疗护障碍及对策的梳理，得出以下几点启示。

4.1 建立明确的制度框架，制定居家安宁疗护服务指南 除部分安宁疗护试行政策外，我国尚未出台居家安宁疗护相关的政策法规。因此，我国可以借鉴美国的经验，制定明确的制度框架：建立多层次的安宁疗护服务体系，如常规居家照护（routine home care，RHC）和连续居家照护（continuous home care，CHC），并设置不同的收费方式［25］；确定安宁疗护的资金来源、筹资方式，从而保证安宁疗护资金支持；明确规定受益者资格、安宁疗护主要内容、医保支付方式、服务质量评价［25］；制定行业标准、准入流程、认证机制、退出机制等。此外，我国尚未形成统一的居家安宁疗护服务指南，可以吸取澳大利亚的教训，及时制定居家安宁疗护指南，明确全科医生安宁疗护执业范围、操作程序和相应责任，并明确多学科成员在团队中的角色、服务范围和责任等。

4.2 建立健全安宁疗护支付模式 我国尚未建立安宁疗护支付机制，可以参考澳大利亚的经验，结合我国的政策目标和临终患者的实际需求，参照当地经济发展水平和医疗服务收费标准，综合考虑时间成本、交通成本和全科医生劳务技术价值等因素，建立以活动为基础的支付模式。而且各服务项目需明码标价，并进行价格公示。此外，安宁疗护支付模式可以将初级安宁疗护服务项目纳入医保支付，保障初级安宁疗护项目的可及性；设立明确的绩效指标，将绩效纳入全科医生薪酬制度；统一管理安宁疗护资金，并根据政策目标设计补助水平，若政策向居家安宁疗护倾斜则应扩大居家安宁疗护的补助水平。

4.3 加强全科医生队伍建设，规范全科医生安宁疗护教育 国际上对全科医生的普遍衡量单位为每人须负责签约2 000名居民，但我国城乡每万名居民仅有2～3名全科医生，远低于国际标准；乡村医生、社区医生是我国全科医生队伍的主体，大多数仅接受过全科医生转岗培训，职称低、学历低、专业能力低等问题普遍存在［40-41］。为解决我国全科医生数量不足、能力有待提高等问题［40］，在加强全科医生队伍建设的同时，可以规范全科医生安宁疗护教育。加强全科医生安宁疗护教育培训，不仅是在校教育，还包括继续教育和跨专业教育。在校教育须将安宁疗护教育培训整合到日常临床实践中；借鉴德国的经验，使全科医生利用远程在线学习项目进行安宁疗护相关的继续教育；参考瑞典的教育模型（ConPrim®）对全科医生及其他学科成员进行跨专业教育，促进团队合作；在时机成熟的时候，促进安宁疗护成为全科医生的亚专业。

4.4 提高ACP认知度及普及率以促进安宁疗护的利用ACP有助于明确患者的价值观、治疗偏好和临终护理目标［19］，并有效促进患者对安宁疗护服务的利用，因而是提高人们对安宁疗护的认知和利用率的有效途径。借鉴美国的经验，其ACP教育资源共20种，可细分为信息资源、手册、交互式网站和ACP会话指南，其中信息资源旨在提供ACP相关信息，手册可指导患者完成并及时更新护理计划，交互式网站提供了一个在线更新、共享护理计划的平台，ACP会话指南通过对话和讨论促进患者与医护人员及家人沟通护理计划［28］。但上述资源多为外文，需对其进行汉化和文化调试再加以利用。

作者贡献：黎雯霞负责文章的构思与设计、文献/资料整理、论文撰写；马珺负责文章的可行性分析、论文的修订、文章的质量控制及审校，并对文章整体负责，监督管理；黎雯霞、杜雪负责文献/资料收集。

本文无利益冲突。