社区视角下国内外预立医疗照护计划的研究现状

邢冰玉，缪群芳，章锦升，张婧

随着人口老龄化趋势的加深及医疗技术的不断进展，临终关怀、姑息治疗、生命价值观等议题日益被社会重视。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）被认为是姑息治疗的重要内容之一［1］，其尊重患者自主权、提高生命质量的核心理念逐渐引起国内外学者的关注。随着全球ACP理念的不断更新与发展，有学者提出初级卫生保健机构是推广、实施ACP的最佳起点［2］。以社区为代表的初级卫生保健机构在传递卫生政策与加强公众沟通方面发挥着重要作用。美国医学研究所（the Institute of Medicine，IOM）指出医院无法满足患者在生命接近尾声时的需求，而且与患者事先做出的照护计划存在一定的质量差距，从可持续性、医疗成本和社会推广3个角度分析，认为以患者为中心、家庭为导向的社区卫生服务中心是ACP推广的新途径［3］。在当前老龄化趋势加深、慢性病已成为主要死亡威胁的时代，我国社区卫生服务已从单纯的医疗服务转为对社区居民生、老、病、死全面照顾的综合性服务。与ACP发展密切相关的临终关怀、姑息护理也逐渐在社区产生和发展，以社区为载体在我国发展ACP具有一定的优越性。但我国尚处于ACP发展的起步阶段，须通过借鉴国外社区ACP发展的先进理念来探索、创造适合我国社区的ACP发展模式。笔者总结国外社区ACP的发展形式和经验，根据我国社区卫生服务的现状，提出一些适合我国国情的社区ACP发展建议，为建立本土化的社区ACP模式提供参考。

1 ACP相关概念

ACP是指个人在意识清楚且具有决策能力时与家人、医护人员或其他相关人员进行自己未来医疗照护价值观、目标和意愿的沟通过程［4］。20世纪60年代末美国安乐死协会提出了预立医疗指示（advance directive，AD），AD的概念先于ACP出现，但却是ACP中的一个重要概念。通过ACP形成的口头和书面文件被称为AD，AD又包括生前预嘱（living will，LW）和代理人持久授权书（durable power of attorney for health care，DPAHC）［5］。ACP、AD、LW 3个概念看似相同，实则有差异。ACP强调的是患者与家属、医护人员在医疗决策上达成一致的沟通过程，而AD是此沟通过程的呈现，LW则是AD的书面文件形式之一。既往认为一个成功的ACP是以AD的完成来衡量的，但ACP是一个复杂的过程，涉及不同行为，如：讨论、确定价值观，选择代理决策者，完成AD等［6］。由此可以得出，ACP的实现不局限于AD的签署与使用，有更广的概念外延。

2 国外社区ACP发展现状

国外关于社区ACP的研究开展较早，并得到了法律、政策和资金的保障与支持。IOM肯定了以社区为载体推行ACP的重要性，倡导采用“全社区”方法来推广ACP［3］。英国政府提出的“黄金标准框架”等临终护理倡议中，特别强调了对患者死亡地点偏好原因的记录，该框架提供了一种改善社区环境中临终护理、加入ACP沟通与讨论的全系统方法［7］。德国联邦统计局调查数据显示，德国受照料者的人数预计到2050年将增加至450多万，其中大多数将是社区居民，德国学者将推行ACP的目光从医院转向依赖护理的社区居民［8］。日本学者研究表明，ACP对社区临终关怀、姑息护理等存在积极影响［9］。为了改善社区姑息治疗的质量，新加坡于2011年实施了全国性的ACP，并另称为“生活事务”［10］。为促进ACP在社区环境中开展，国外学者进行了大量研究，研究内容除描述性分析外，还包括对不同干预手段推行效果及社区ACP发展模式进行的深入研究，笔者就ACP适用人群、实施人员、干预模式三方面进行探讨。

2.1 适用人群

2.1.1 慢性病患者 随着社区卫生服务的不断发展，为了治疗的可持续性、医疗卫生资源的节省等，慢性病患者的治疗场所逐渐由医院转向社区［11］。现代医学模式的转变强调关心患者，注重医疗护理技术与服务的共同提高，因此除了关注疾病本身，如何更好地理解慢性病患者偏爱的临终关怀护理与治疗方案也成为卫生保健专业人员的重点事项。JEONG等［12］对社区慢性病患者实施ACP干预，研究结果显示在社区环境中推行ACP可改善慢性病患者的预后，ACP相关文件的完成将使社区慢性病患者能够表达自己的护理愿望并得到其所希望的护理，并且减轻家人医疗决策负担。

2.1.2 老年人 社区护理的定义是提供广泛的、连续的、适当的护理干预和支持，以使居住于社区的居民能够实现最大的独立性，并控制自己的生活［13］。研究表明，社区中70%面临寿命终止（end of life，EOL）的老人不能进行个人护理决策［3］。MICHAEL等［14］对15名老年人和27名子女/照顾者进行焦点小组访谈，结果显示社区老年人和子女/照顾者对如何实施ACP的看法不同，研究结果证实了在社区老年人中实施ACP的重要性。老年患者想留在家里，但子女/照顾者常认为医院才是老年患者最好的临终照护地点。老年人可在医疗决策代理人的参与下实施ACP，以此表示自己的医疗愿望与自主权。

2.1.3 痴呆患者 痴呆是一种以认知功能衰退和精神行为异常为特征的渐进性、不可治愈的疾病，其中位生存期为7～10年［15］。研究表明与被医院常规治疗的痴呆患者相比，社区居住的痴呆患者更具有表达自己对未来护理和医疗偏好的精神能力，并积极参与ACP［16］。因痴呆具有慢性、限制生命及预期的认知功能下降的疾病特征，建议与痴呆患者进行及时的ACP沟通［17］。

2.1.4 姑息治疗患者 ACP是姑息护理的核心功能。随着姑息护理的发展和在社区医疗实践中扮演着越来越重要的角色，专家和民众对ACP的支持也在不断增加。国外社区姑息治疗中往往包含ACP项目。2008—2009年，澳大利亚开展了一个多站点行动研究项目，该项目旨在研究社区姑息治疗中ACP服务模式的可行性和有效性，内容包括治疗、ACP教育、ACP实践、ACP文件签署过程、质量改进过程和社区参与，该研究证实了ACP在社区姑息治疗服务中的有效性［18］。TAI-SEALE等［19］调查显示，在接受姑息治疗的患者中，65%已经实施了ACP，研究结果表明，姑息治疗与ACP有较强的正相关关系。

2.1.5 其他人群 国外社区ACP的实施并不局限于老年患者、癌症患者、终末期患者等，有学者提出ACP应符合“生命周期模型”，该模型建议在人类生命周期的整个过程中都进行ACP，包括距死亡话题较远的年轻人和健康人群［20］。美国开展的“人文关怀社区对话”项 目（ community conversations on compassionate care，CCCC） 为所有18岁以上的社区成年人提供ACP手册、视频、工作坊等决策辅助工具帮助其进行价值观、医疗决策等的ACP讨论，使其在健康状态下指定医疗决策代理人，并定期审查和更新AD相关文件［21］。

2.2 实施人员 实施ACP需要医疗团队的协同合作。美国的ACP社区指南认为ACP是由姑息治疗医生、护士、患者、志愿者协调员和社会科学家的多学科团队创建的［22］。在多学科创建ACP背景下，涵盖了ACP沟通、健康素养、医疗决策、ACP志愿者基础设施、社区需求、ACP内容专业知识、招聘ACP社区成员方面的专业知识等全方位内容。目前国外开展的社区ACP推进研究中，ACP医疗团队主要包括社区医护人员、ACP协调员、护理协调员助理、社区志愿者及社区卫生工作者等。其中社区护士在提供以初级保健为基础的临终护理方面起着关键作用，因此其很适合做ACP的推行者。在美国推行ACP过程中，社区医生称已意识到ACP的重要性，但没有时间与患者进行ACP对话［23］。ROSE等［23］提出通过社区的注册护士来联络支持ACP，结果显示ACP对话的数量从基线零开始增加，每月发起的新ACP数量逐渐趋于平稳，在36个月的初级保健实践中，总共进行了7 200次ACP对话，其中大多数ACP对话都是由社区注册护士发起的，由此可以看出社区护士在社区ACP医疗团队中的关键作用。

2.3 干预模式 国外常见的社区实施ACP的干预模式主要有质性干预模式、辅助决策模式、认知行为干预模式和以家庭为中心的干预模式，形式有面对面交流、同伴教育、手册视频辅助沟通、家庭访视、对话游戏等。BIONDO等［24］邀请加拿大某省的47个社区团体中的67名来自不同领域的参与者参加“世界咖啡厅”（WorldCafé）活动，该活动是在一个以社区为基础的公共会议场所举行的，并得到了ACP国家研究所研究小组成员的协助。参与者分组讨论了3个与ACP相关的问题，主持人收集书面评论。每个评论均根据MICHIE等［25］的“理论领域框架”进行编码，以识别和归纳出ACP干预策略。活动结果表明社区团体处于有利地位，并热衷于帮助促进ACP加入社区医疗系统。SEYMOUR等［26］制定了为期3 d的社区同伴教育培训计划，针对老年志愿者进行培训，内容包括对ACP的理解、临终护理、同伴教育、促进同龄人讨论以提高其社区对ACP认识的技能等。该研究探讨了老年人及其护理提供者的临终关怀和教育需求。BRAVO等［27］设计随机对照试验将235名具有决策能力、无认知缺陷的社区老年人分为干预组（118例）和对照组（117例），干预组老年人接受3次由经ACP培训过的社会工作者开展的ACP会议，帮助干预组老年人澄清并传达其治疗偏好，以指导其代理人做出替代性决定；对照组接受互动健康教育讲习班，以促进健康的生活方式，期间未讨论过ACP。干预1个月后，由研究助理前往参与者家中制作完整的ACP手册，干预组80%的参与者记录了其丧失能力时对未来医疗保健的偏好，这一比例远高于对照组，且干预组老年人满意度较高。SCHNAKENBERG等［8］在德国的3个社区卫生服务中心进行了一项针对ACP在社区老年人中的成本效益的国际研究，试验组由经过培训的护士在家庭护理服务中提供ACP咨询，对照组接受最佳常规护理中提供的ACP咨询，进行为期12个月的整群随机对照试验，该研究结果将有助于增进患者对医疗和护理偏好的理解和交流，从而有助于增强患者的自主权意识。

3 国内社区ACP研究现状

我国港台地区对ACP开展较早，且设立了相关政策和法律来保障ACP的发展，目前仍在积极探索社区ACP发展模式。2015年10月，香港医院管理局实施了一项“增强社区老年病评估团队对社区临终患者的支持”计划［28］。在该计划中，ACP被纳入社区护理常规程序，在患者或家属同意下，做出“不进行心肺复苏指令”（DNACPR）或“非住院治疗命令”。如果患者意识清楚，无认知障碍，也可以签署AD。CHAN等［29］将230名社区居住患者及其指定的家庭成员分为干预组（115例）和对照组（115例），干预组接受由护士主导的出院后ACP方案，对照组接受侧重于自我护理管理的家访。干预6个月后，干预组完成AD和不尝试心肺复苏单电子病历记录的比率明显高于对照组。CHIU等［30］设计随机对照试验将5个社区的123名认知完好的老年人随机分配为干预组和对照组，进行为期4周的多媒体ACP教育。研究结果显示，干预组100%的参与者选择进行临终关怀和签署AD，对于ACP的行为意图高于对照组。该研究证实了多媒体教育在协助社区老人ACP实施中的有效性。

基于我国老年群体高龄化、空巢化、失能失智不断增多的现状，医疗护理服务由医院逐渐进入社区，社区成为老年患者、慢性病患者等的重要医疗卫生服务场所。“健康中国行动（2019—2030年）”指出，健康管理应覆盖全生命周期，ACP在社区医疗实践与研究中的价值不容忽视［31］。但我国大陆地区ACP发展尚处于起步阶段，多集中于医院场所，对社区的研究较少，现有社区ACP研究内容均为描述性研究。我国学者何萍等［32］、张蓉蓉等［33］、杨振等［11］对社区居民、老年人、慢性病患者等进行ACP认知、态度等调查，结果显示社区人群对ACP的态度较为积极正面，具备接受ACP理念的心理基础。在此情况下，从社区医护人员的角度出发，深入探讨其对ACP的认知态度及影响因素的研究较少。吴玉华［34］对上海市某社区卫生服务中心的120名护士进行调查分析，发现社区护士对LW的知晓率偏低，超过半数的社区护士对LW持赞同的态度，多数支持将LW作为一项政策推广。张丹丹等［35］对社区医护人员进行ACP知信行调查，结果显示社区医护人员对ACP态度较积极，但认知与行为水平较低。以上研究表明，社区不同群体对ACP虽认知度较低，但态度较积极，有一定的认可度。

4 社区ACP发展的优越性

4.1 提高死亡质量，利于社区姑息治疗的发展 社区ACP模式的开展，有利于社区患者、居民提前做出符合自己意愿的医疗决策，进一步提高临终前的生命质量，并在一定程度上减轻家属和社区医护人员的决策负担。ACP是姑息治疗的核心，ACP在社区的实施同样也可推动我国社区姑息护理的发展。随着我国人口老龄化趋势的加深和医学模式的转变，老年慢性病和癌症患者的数量也在逐渐增加。疾病给老年人的生活质量和社会发展造成了严重影响，加上老年人病程长、活动不便等原因，以社区为核心的ACP模式非常适合为老龄患者服务。

4.2 社区ACP推广具有成本效益和可持续性 ACP在社区进行推广能够接触到更广泛的民众，并得到现有社区资源的支持，可能更具成本效益和可持续性。如采用公共媒体活动的形式可以以较低的成本反复接触大量民众，因此更有可能持续下去。社区ACP模式还可提高通常不接触死亡话题的群体的意识，如年轻人，促使其更早地进行ACP对话，将ACP贯彻到全生命周期，并在情况发生变化时有更多机会修改选择，可降低紧急决策下的不确定性。

4.3 社区ACP推广接受度更高 SINCLAIR等［36］认为轻松舒适的社区环境使人们更能接受有关ACP的知识，也会更容易和医护人员讨论自己的医疗决策。相比工作环境繁忙、制度体系化的医院，社区是民众生活居住时间最久的场所，在社区进行ACP的宣传教育可能会使民众更易接受。

5 对策与建议

5.1 政府支持，社区试点推广 各国社区ACP的发展都得到了政府在政策与财力上的支持。因此，我国社区ACP实施还需政府有关部门的大力支持，健全社区ACP在法律、经济上的实施保障。建议政府在前期调查显示ACP态度、行为意愿较高的地区中选取社区先行试点，针对试点过程中的困难进行改进，进而推广至全国。安宁疗护是ACP的重要组成部分，提倡“优逝”的宗旨与ACP尊重患者自主权、强调尊严死的过程一致。可在社区试点推广ACP过程中，帮助预先设立临终照护计划的部分人群实施安宁疗护，通过ACP的制订推动社区安宁疗护的发展。

5.2 全社区推广ACP理念 我国大陆地区可借鉴我国港台地区ACP的发展经验，先对社区不同群体开展面对面访谈，以了解其医疗价值观、死亡观念等，并在访谈调查的过程中对社区民众进行ACP理念推广。社区医护人员也可参考国外ACP辅助决策工具研制出适合我国社区民众的ACP工具，如手册、视频、电子病历等，以帮助社区民众更好地理解、完成ACP。

5.3 社区护士有望成为ACP推行人员 在美国等西方国家，社工大多承担了向社区民众宣传、沟通、协助了解ACP及相关文件的角色［37］。但我国大陆地区的社工发展并不成熟，推行ACP这一角色定位极有可能由社区护士来承担。社区护士是与社区居民接触最密切、沟通最频繁的群体，是患者、家庭和医疗团队之间的重要纽带，因此其可以在分发有关ACP信息及鼓励患者家属就临终护理进行讨论方面发挥关键作用。目前国内有关社区护士ACP的调查较少，在考虑护士承担ACP推行之前，应基于社区护士对ACP的认知、态度与行为意愿现状，加强对社区护士的ACP培训与教育。

5.4 以患者为中心、家庭为导向，制定本土化社区ACP模式 由于ACP在很大程度上受文化因素的影响［38］，国外以患者自主为核心的ACP模式并不适合在我国文化背景下使用。我国社区发展ACP在以患者为中心的前提下，要注重家庭观念，通过医护人员与患者及家属共同沟通ACP，使家属理解患者的选择，达到患者及家属在医疗决策上的一致，而不是一味地强调患者的医疗自主权。社区医护人员可通过家访、ACP会议引导家属和患者沟通。

ACP在我国大陆地区还处于起步阶段，推广发展ACP势必要经历一个漫长的过程。但社区ACP发展顺应人口老龄化趋势，可提高死亡质量、推动社区姑息护理发展等，值得进一步研究实践、推广。

作者贡献：邢冰玉、缪群芳负责文章构思与设计、论文撰写；章锦升、张婧负责文献研究、文章修订；缪群芳负责质量控制与审校。

本文无利益冲突。