家属参与式情景训练对痉挛性脑瘫患儿康复效果的影响

闫书云

小儿痉挛性脑瘫是以姿势异常、运动障碍为主要特征的脑功能异常综合征，约占脑性瘫痪总患病率的70%左右，还可引起身体发育不良、智力障碍等表现，增加家庭及社会负担[1]。改善痉挛，提高运动功能及适应行为是痉挛性脑瘫患儿康复的关键[2]。常规综合康复训练可通过引导式教育一定程度调动患儿自主运动潜力，改善其异常状态，但难以有效激发患儿兴趣，康复效果欠佳[3]。患儿家属是社会支持的重要组成部分，家属参与式情景训练是以患儿家属为主导的情景聚焦疗法，可通过模拟实际情景条件对患儿实施技能训练，是现阶段痉挛性脑瘫患儿康复护理发展的新方向[4]。本研究选取我院痉挛性脑瘫患儿93例，旨在研究家属参与式情景训练的应用效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选取2017年1月至2019年12月我院痉挛性脑瘫患儿93例，按入院时间分组，2017年1月至2018年6月45例为对照组，2018年7月至2019年12月48例为观察组。(1)纳入标准：均符合痉挛性脑瘫诊断标准[5]，且存在下肢肌张力异常增高现象；均存在一定步行能力，IQ<70；患儿主要监护人均可有效配合康复护理工作，临床资料完整。(2)排除标准：合并关节固定挛缩；合并脑外伤、肢体残疾；重要器官先天发育不良或功能障碍；合并先天性遗传代谢性疾病；精神异常；既往下肢矫形、神经治疗史；患儿依从性差，无法有效配合康复护理工作。

1.2 方法

1.2.1对照组：予以常规护理及综合康复训练，(1)入院指导：入院时向患儿家属介绍就医环境及主治医师基本情况等，讲解小儿痉挛性脑瘫基础知识、日常活动注意事项等，耐心解答家属提问。(2)综合康复训练：①采用不同声音内容、声音大小对患儿进行听觉刺激，每日训练2次，每次10 min；②采用各种色彩图案实施视觉刺激，每日训练1次，每次5 min；③通过提供不同形态、特制物品模型进行触觉刺激，每日训练1次，每次5 min；④通过不同花香、尝试不同口味食物进行嗅觉、味觉训练，每日训练1次，每次5 min；⑤康复护理人员引导患儿进行字、词、句、短文训练，每日训练2次，每次20 min；⑥通过规律步行训练、体位转移、平衡协调训练增强运动功能，增加肌肉力量每日训练1次，每次20 min；⑦采用Bobath疗法纠正异常运动、不当姿势，促进神经发育，每日训练1次，每次20 min。

1.2.2观察组：在对照组基础上予以家属参与式情景训练，(1)训练前指导：讲解小儿痉挛性脑瘫危害、康复治疗重要性、家属参与优势等，提高其亲属意识，使其积极配合康复训练工作；通过情景演示画册、视频播放等现场讲解情境训练方法，保证患儿家属熟练掌握，并制定各情景训练目标及任务。(2)虚拟情境创设：创建树下乐园区训练患儿感统能力，生活区训练自理能力，游戏区训练情感及认知能力，球场区训练蹲、走、跑等全身运动功能及情感，动物园区训练投、蹲、走、跑、认知及情感，攀爬乐园区训练攀岩、爬树等全身力量运动协调性，繁忙小河区训练肢体平衡及协调性，钓鱼区训练精细动作、认知及情感。(3)具体训练方案：患儿主要监护人配合开展训练，每个训练项目每日训练1次，每日训练时间共计1 h，每周连续训练5 d后休息2 d。①树下乐园区：采用语言听觉训练仪循环播放动物叫声、风、雨、雷、电等自然环境声、儿歌、童话故事、词语等，刺激患儿语言辨认、听觉能力，并鼓励其进行模仿；②生活区：模拟商店橱窗，在橱窗台上摆放色彩鲜艳的餐具、牙刷、洗脸用具等，引导患儿触摸其感兴趣的物品，学习物品形态、软硬度等特征，患儿表现良好时，家属对其予以表扬与肯定，并奖励其贴纸、糖果或小红花；③游戏区：放置儿童游戏机、拼装图片、拼装积木、橡皮泥等，由家属带领患儿进行玩耍与学习；④球场区：放置乒乓球、足球、篮球、弹球等不同体积、重量的球类，家属带领患儿进行捡拾与运动；⑤动物园区：放置各类动物模型，家属带领患儿进行拉、抱等动作；⑥攀爬乐园区：放置滑梯、台阶、木桩、石头等模型物，家属引导并鼓励患儿进行攀爬；⑦繁忙小河区：放置荡绳、平衡木、吊索桥等辅助模型工具，在小河对岸放置患儿喜欢的健康零食，由家属引导并鼓励患儿通过荡绳、走平衡木、走吊索桥等方式到达对岸获取零食；⑧钓鱼区：利用气囊等设备模拟钓鱼情景，放入虾、小鱼等水生物模型，由家属示范钓鱼方法后，鼓励患儿模仿操作。2组康复训练均持续3个月。

1.3 观察指标

1.3.1运动功能：采用粗大运动功能评估表[6](GMFM-88)分别于康复护理前、康复护理3个月后实施评估，包括卧位、坐位、跪爬、站立、步行、跑、跳等方面，总分264分，评分越高运动功能越强。各领域一致性信度Cronbach＇s α为0.92～0.99，总分效度系数为0.94。

1.3.2适应行为：采用儿童适应行为评定量表[7]分别于康复护理前、康复护理3个月实施评估，包括生活自理、社会责任、感觉运动、经济活动、劳动技能、语言发展、时空定向、个人取向8个方面，70分以下表示存在适应行为缺损，评分越高适应行为越好。各领域一致性信度Cronbach＇s α为0.93～0.97，总分效度系数为0.98。

1.3.3患儿家属亲职压力：采用亲职压力指标简表[8](PSI-SF)分别于康复护理前、康复护理3个月后实施评估，总分36～180分，评分越高亲职压力越严重。一致性信度Cronbach＇s α为0.91，效度系数为0.85。

1.3.4患儿家属焦虑程度：采用汉密尔顿焦虑量表[8](HAMA)分别于康复护理前、康复护理3个月后实施评估，总分0～56分，≥7分表示存在焦虑情绪，评分越高焦虑越严重。一致性信度Cronbach＇s α为0.97，效度系数为0.92。

1.3.5患儿家属康复护理满意度：采用纽卡斯尔护理服务满意度量表[9](NSNS)评估，包括满意(76～95分)、一般满意(57～75分)、不满意(19～56分)3个等级，患儿家属康复护理满意度=(满意+一般满意)/总例数×100%。一致性信度Cronbach＇s α为0.95，效度系数为0.96。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般情况

观察组48例，观察组年龄2～8岁，对照组45例，年龄2～8岁；2组性别、年龄、GMFCS分级、主要监护人文化程度等一般情况比较差异无统计学意义，具有可比性。见表1。

表1 2组一般情况比较

2.2 运动功能、适应行为

康复护理前2组患儿GMFM-88评分、适应行为评分比较差异均无统计学意义；康复护理3个月后2组GMFM-88评分、适应行为评分升高，观察组高于对照组，差异有统计学意义。见表2。

表2 2组运动功能、适应行为比较

2.3 亲职压力、焦虑程度

康复护理前2组患儿家属PSI-SF评分、HAMA评分比较差异均无统计学意义；康复护理3个月后2组PSI-SF评分、HAMA评分降低，且观察组低于对照组，差异有统计学意义。见表3。

表3 2组亲职压力、焦虑程度比较

2.4 患儿家属康复护理满意度

观察组满意20例，一般满意25例，不满意3例，患儿家属康复护理满意度为93.75%(45/48)；对照组满意14例，一般满意21例，不满意10例，患儿家属康复护理满意度为77.78%(35/45)；观察组康复护理满意度高于对照组(χ2=4.928，P=0.026)。

3 讨论

肌张力亢进、姿势步态不稳、反射消失是痉挛性脑瘫患儿典型临床特征，随病情发展，还可导致关节活动度退行性改变，临床研究指出，药物治疗难以有效改善患儿运动功能，而良好的康复训练可诱导脑细胞功能重建，缓解患儿运动功能障碍[10]。

常规综合康复训练包括视觉、听觉、触觉刺激、运动、味觉、嗅觉、语言训练等，可一定程度改善患儿运动障碍、注意力涣散等，但在康复训练中使患儿易产生对抗心理，且因训练周期较长，缺乏新颖性，康复效果欠佳；此外，以康复护理人员为主导实施康复训练，难以有效消除患儿陌生感及抵触情绪，易进一步降低康复效果[11]。情景训练是在一定时间、空间情境下呈现的灵活性体验式教育方式，情景设计及训练内容于实际贴合，有鲜明主题，情景即为训练组成部分，可为患儿提供适宜发展的环境，通过抽象思维、形象思维训练使患儿在环境互动过程中得到有效发展[12]。此外，将患儿家属作为训练主要引导者，使患儿在家属全程陪同下完成训练，可提高患儿主动参与积极性，使其注意力高度集中，进而有效提高训练效果[13]。徐娜娜[14]研究指出，家属参与式护理有助于改善痉挛型脑瘫患儿的粗大运动功能,提升患儿家属对护理效果的满意度。本研究结果显示，康复护理3个月后2组GMFM-88评分、适应行为评分升高，观察组高于对照组，与上述结果一致，充分说明家属参与式情景训练在痉挛性脑瘫患儿中的应用效果显著，可有效改善患儿运动功能及适应行为。家属参与式情景训练首先对患儿家属进行细致性指导，使其牢固掌握情境训练方法及技能，在目标、任务引导下，带领患儿在树下乐园区、游戏区、球场区等虚拟自然情境下进行特定训练任务，通过丰富多变的自然环境提高患儿兴趣，同时鼓励患儿自发选择感兴趣的训练内容，可确保患儿保持良好训练积极性，进而使其运动障碍、适应行为在训练过程中得到逐步矫正。痉挛性脑瘫除危害患儿自身生长发育外，还可给家庭带来严重照护负担，家属易因患儿病情、长期训练等产生一定压力及不良情绪，进而对患儿家庭照护及康复训练效果造成一定影响。本研究结果中，家属参与式情景训练可有效缓解患儿家属亲职压力及焦虑情绪，康复护理满意度较高。家属参与式情景训练使患儿家属全程参与至康复训练中，切实感受患儿进步，可促进亲子关系，使家属获得一定成就感，进而减轻其心理压力及不良情绪，提高康复护理满意度。

综上可知，家属参与式情景训练在痉挛性脑瘫患儿中的应用效果显著，且康复护理满意度较高，在改善患儿运动功能及适应行为、缓解患儿家属亲职压力及焦虑情绪等方面均有积极作用，具有一定临床应用价值。