叙事医学护理对放疗期乳腺癌患者癌因性疲乏的影响

刘 静，张 梅，马 琴，魏 巍

(荆州市第一人民医院 湖北荆州434000)

乳腺癌是全球女性常见恶性肿瘤之一，居女性癌症发病率的首位[1]。《2017年中国肿瘤登记年报》指出，我国乳腺癌每年发病例数达16.9万，且发病率呈逐年上升趋势，发病年龄也呈年轻化趋势。目前，放疗是治疗肿瘤的手段之一，是利用一种或多种电离辐射对肿瘤进行治疗，放疗期间患者会出现皮肤溃烂、胃肠反应、骨髓移植等不良反应，影响机体正常功能，使患者遭受巨大心理困扰。癌因性疲乏(CRF)是从疲劳到筋疲力尽的主观感受，对疾病预后、生活质量具有较大影响。有研究指出，癌痛、放疗不良反应、负性情绪等与CRF之间相互影响。因此，在乳腺癌患者放疗期通过积极护理以缓解CRF，有利于改善预后[2]。2001年，哥伦比亚大学教授Charon发表《叙事医学：形式、功能和伦理》，首次提出“叙事医学”一词，指出叙事医学是具有叙事能力的医生开展的人道且有效的医疗实践活动[3]。20世纪，Boykin等[4]将叙事医学概念结合护理专业特色提出叙事医学护理，我国学者黄辉等[5]结合国内外观点将叙事医学护理定义为护理人员通过倾听、吸收患者的故事，通过“外化、解构、改写、外部见证人、治疗文件”等五大叙事技巧帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，从而减轻痛苦。2018年7月1日～2019年9月30日，我们对38例放疗期乳腺癌患者实施叙事医学护理，取得满意效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择同期于我院接受放疗的乳腺癌患者76例为研究对象。纳入标准：①经病理学、细胞学诊断确诊为乳腺癌患者[6]；②女性，年龄≥18岁者；③接受放疗者；④功能状态评分(KPS)≥70分者；⑤生存期≥6个月者；⑥意识清楚，具有正常沟通交流能力者；⑦签署知情同意书者。排除标准：①合并其他癌症者；②出现癌症转移者；③既往患精神疾病者；④患有其他疾病或身体残疾使躯体功能受限者；⑤中途退出研究者。按照随机原则将患者分为实验组和对照组各38例。实验组年龄37～71(53.72±4.88)岁;疾病分期：Ⅰ期3例，Ⅱa期11例，Ⅱb期14例，Ⅲ期10例；受教育程度：初中及以下5例，高中或中专17例，大专及以上16例；家庭人均月收入：<1000元3例，1000～3000元12例，3001～5000元15例，>5000元8例。对照组年龄43～72(53.45±5.20)岁;疾病分期：Ⅰ期4例，Ⅱa期11例，Ⅱb期15例，Ⅲ期8例；受教育程度：初中及以下6例，高中或中专18例，大专及以上14例；家庭人均月收入：<1000元3例，1000～3000元11例，3001～5000元17例，>5000元7例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究已征得医院医学伦理委员会同意。

1.2 方法

1.2.1 对照组 在放疗期接受常规护理，在患者入院后采用入院评估单评估其病情及身体状况，向患者介绍其主治医生和专科护士，并向其介绍医院环境、病区布局、病房设备使用方法、医院管理制度等;向患者发放《乳腺癌放疗期护理手册》，采用口头健康教育、视频播放、开展讲座等方式对患者进行常规健康教育，内容包括饮食指导、运动指导、生活指导等;通过深入沟通了解患者的心理状态，针对性进行心理疏导;做好患者放疗期间的基础护理，遵医嘱给药，并给予营养、镇痛、增强免疫等对症治疗;密切观察患者放疗期间的病情变化及并发症发生情况，遵医嘱给予相应的预防干预;指导患者合理饮食、科学运动，纠正患者的不良生活习惯。

1.2.2 实验组 在常规护理的基础上给予叙事医学护理，成立叙事医学护理小组，由科室护士长担任组长，选择1名副主任医师、1名心理医生、2名主管护师、4名护师作为组员，在干预前对组员进行系统的叙事医学护理培训，选择私密性强、安静舒适的地点,如会议室作为干预地点，采用一对一的干预形式进行个体干预，每周干预2次，干预时间需避开患者的集中治疗高峰期，如8:00～11:00，每次干预30 min，干预8周，具体内容如下。①建立访谈关系：为患者营造安全、舒适的治疗环境，让患者放松身心，与其建立良好的信任关系，采用开放式沟通方式与患者进行访谈，了解其家庭状况、受教育程度、病情等个体化资料，访谈过程中耐心倾听患者的主诉，鼓励其吐露心声，以共情的态度引导患者说出自己面对烦恼的真实感受，详细了解患者的心理压力及期望，给予患者充分的尊重与支持。②外化与解构：将问题命名，如命名为“癌症君”“麻烦”等，将问题与患者脱离开来独立存在，帮助患者从旁观者的角度看待自身问题，如“癌症疲乏如何对您进攻？您如何回击？”帮助患者探索问题的来源、发展过程及对个人、家庭、社会的影响，审视自身的心理空间，如“这个问题对您的生活造成什么影响？”“您的家人如何看待您的健康？您打算如何解决?”等，以拓展患者的叙事空间，增强患者面对问题的勇气及对疾病的确定感、掌控感。③改写：引导患者回顾过去的生活体验，挖掘患者在以往生活经历中被忽视的体验，如“可以讲讲您以往的职业吗？”“您的爱好与兴趣是哪些？”“您的家庭关系如何？您的子女怎么样？”“您最自豪的一件事？”“您觉得自己有哪些潜力被忽视?”，通过例外事件替代疾病事件，引导患者放大与强化被忽视事件的积极意义并迁移到现实问题中，挖掘患者的内在潜力并认可自己，同时可借鉴抗癌明星的成功案例帮助患者提供治疗信心，并可通过“您如何看待成功抗癌案例？”“您有没有类似困境？”“您觉得案例中有值得您学习的经验吗?”等问题激发患者的正向认同，帮助患者积极调适自己的治疗态度及行为。④重构：帮助患者将上述被忽视的积极事件进行串联，并将事件中的积极意义与现实、未来连接，增大患者的心理空间，扩展患者的生活视野。如：“您怎样面对疾病？”“您如何不惧他人眼光进行治疗？”“您如何预防并发症？”“您的家人、朋友对您的治疗起什么作用？”“您有哪些治疗经验可对其他患者分享？”“您出院后打算去哪里旅行？”等，帮助患者展望未来。⑤外部见证人：选择家人、朋友作为外部见证人，通过“表达、意向、共鸣、触动、好奇”等见证、陪伴患者。在放疗期可采用界定仪式增加患者的治疗仪式感，让患者的改变具体化、真实化，从而让患者感受到自己的存在感与价值感。⑥治疗文件：根据患者的情感需求、性格特点及记忆力使用证书、信件、奖状、图片、视频、工艺品等治疗文件记录患者在治疗过程中的心路历程，引导患者塑造健康的人生观。

1.3 观察指标 ①病耻感：在干预前后采用社会影响量表(SIS)评估，该量表由Fifei等[7]于2000年编制，中文版由Pan等[8]翻译，Crombach′s α系统0.914，包括4个维度、24个条目，采用Likert 4级(1～4分)计分法，总分24～96分，得分越高则病耻感越严重，融入社会的阻碍越大。②癌因性疲乏：在干预前后采用癌症疲乏量表(CFS)评估，中文版量表由张凤玲等[9]修订，Cronbach′s α系数0.862，包括3个维度、15个条目，采用Likert 5级(0～4分)计分法，总分0～60分，评分越高则癌因性疲乏越严重。③生活质量：干预前后采用乳腺癌生存质量量表(FACT-B)评估，该量表由Cella等[10]研制，中文版由万崇华等[11]修订，Cronbach′s α系数0.873，重测系数0.851，包括5个维度、36个条目，采用Likert 5级(0～4分)计分法，其中19个条目反向计分，得分越高则生活质量越好。

2 结果

2.1 两组干预前后SIS评分比较 见表1。

表1 两组干预前后SIS评分比较(分，

2.2 两组干预前后CFS评分比较 见表2。

表2 两组干预前后CFS评分比较(分，

2.3 两组干预前后FACT-B评分比较 见表3。

表3 两组干预前后FACT-B评分比较(分，

3 讨论

3.1 减轻放疗期乳腺癌患者的病耻感 病耻感是患者因自身所患疾病而产生的羞耻的主观感受，表现为因患病而感到被标签化、被疏远和回避、被歧视和贬低、不被理解与接纳，导致患者失去生活信心，对患者的身心健康、生活质量造成负面影响[12]。乳腺癌患者因癌症确诊而出现强烈的生命维度，导致精神心灵溃散、意志瓦解，放疗期患者由于躯体痛苦而内心变得过度敏感，受生活秩序紊乱、外形改变、家庭关系紧张、角色退化及社会支持崩塌等因素影响，乳腺癌患者产生孤独无助、羞耻等消极感受。张飒乐等[13]研究报道，叙事医学干预可有效减轻乳腺癌患者的内在病耻感，适应新的生活方式。本研究结果显示，干预后，实验组SIS各维度得分均低于对照组(P<0.01)，说明叙事医学护理可明显减轻放疗期乳腺癌患者的病耻感，与曹敏等[14]研究结果一致。分析原因在于,叙事医学护理作为追求个性化、人性化的心理疗法，能提高医护人员的共情能力而构建医患情感-命运共同体，强调通过叙事技巧引导患者说出内心真实想法与感受，帮助患者认识困境、反思自我、重构自我生命价值，缓解患者内在病耻感。

3.2 减轻放疗期乳腺癌患者的CRF CRF又称为癌症疲劳综合征或肿瘤相关性疲劳，是临床上常见的癌症症状之一，贯穿于肿瘤发生、发展、治疗及预后整个过程，是一种持续性、主观性的疲倦劳累体验，对患者的疾病治疗、生活质量均有影响[15]。有研究报道，叙事护理可改善乳腺癌患者心理社会适应性，减轻CRF。本研究结果显示，干预后，实验组CFS总分及各维度得分均低于对照组(P<0.01)，说明叙事医学护理可有效减轻放疗期乳腺癌患者的CRF。叙事医学护理不仅重视疾病治疗，护理人员在乳腺癌患者放疗期根据患者实际情况具体分析，充分引导、挖掘患者的潜力，帮助患者从更全面、更广阔的角度看待问题，帮助患者循序渐进地找回自信，激发患者的积极力量和正向认同，开始正视癌症。

3.3 改善放疗期乳腺癌患者的生活质量 生活质量是评价患者生理、心理及社会适应三方面的综合指标。在癌症患者治疗过程中，患者的生活质量与生存本身具有同等地位，所以加强对癌症患者生活质量的研究得到越来越多医务工作者的关注。Cepeda等[16]研究提示，叙事护理可改善恶性肿瘤患者的整体生活质量。李玉梅等[17]研究报道，对晚期肺癌患者实施叙事护理可有效减轻其各症状群的困扰，提高睡眠质量与生活质量。本研究结果显示，干预后实验组FACT-B各维度得分均高于对照组(P<0.05)，提示叙事医学护理在一定程度生可改善放疗期乳腺癌患者的生活质量。原因可能是放疗期间患者出现一系列不良反应，导致机体正常功能降低，并遭受不同程度的心理压力，造成生理、心理恶性循环，影响生存质量，叙事医学护理是一种以“生理-心理-社会”为理念的人性化护理模式，能通过了解患者的内在感受以鼓励其宣泄情感，予以患者情感支持，在护理过程中循序渐进地引导患者拓展内心世界，鼓励其树立正常的价值观，引导患者想象美好的生活画面，帮助患者树立治疗信心，以积极心态面对疾病，从而改善患者的生活质量[18-19]。