医护人员对慢性阻塞性肺疾病患者开展居家肺康复阻滞因素及应对策略的质性研究

方慧，施雁，刘贤亮，管嘉贝

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一种常见、致死率高并严重影响患者劳动能力和生活质量的慢性呼吸系统疾病。最新流行病学调查显示目前我国约有1亿COPD患者［1］，疾病反复发作及呼吸功能受损严重影响了COPD患者的生活质量。近年来，国内外研究发现，居家肺康复主要涉及家中呼吸功能锻炼、运动锻炼、饮食调整、预防感染等方面，使患者在家中即可进行训练，不需要特定康复训练设备、康复中心及专业人员的监测，克服传统在医院和肺康复中心进行肺康复方案的地域限制，具有花费低、操作方便、患者参与性强等特点［2-3］，并证实居家肺康复可明显提高稳定期COPD患者的运动耐力，改善患者的呼吸困难状况［4］。现阶段，我国针对COPD患者的康复研究多在反复强调肺康复锻炼所带来的好处［5］，多聚焦于早期肺康复、医院肺康复，而针对居家肺康复的阻滞因素调查较少，其中明确的阻滞因素多以患者为研究对象，从患者角度出发，包括家庭成员的支持度、个人的信念与决心［6］、自我管理、能否获取医护人员的后续指导，部分访谈是从社区护士角度探讨影响COPD患者居家自我管理的因素，包括社区培训教材落后、社区护士专业技能不足［7］，较少看到三级综合性医院专业医护人员从组织、专业角度对居家肺康复的看法及应对策略探讨。因此，本研究采用质性研究法了解三级医院医务工作者对开展居家肺康复的真实想法和意见，明晰阻碍居家肺康复实施的相关因素，为下一步社区医务人员提供居家肺康复服务提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 相比国外而言，我国现阶段针对COPD患者居家肺康复锻炼宣教指导主要集中在三级医院［8］，社区较少涉及，而其中康复科、呼吸科医生和呼吸治疗师是医院康复锻炼的主力军，是COPD患者家中康复锻炼的直接指导者和后续监督者，能以专业医护人员的角度获取阻碍患者持续功能锻炼的第一手资料，且对患者能否持续进行功能锻炼最清楚，故2019年7—11月，本研究采用目的抽样法，选取上海市某三级甲等医院呼吸内科和康复科医护人员作为研究对象。纳入标准：（1）初级及以上职称，并在呼吸科或康复科工作5年及以上；（2）知情同意并愿意配合者。具体人数以受访者的资料饱和，且资料分析时不再有新的主题出现为止。具体受访者的一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小组，确立访谈提纲 研究团队成员包括博士研究生1名、硕士研究生1名、在读研究生2名，由2名在读研究生作为访谈执行人，团队成员共同参与访谈提纲制定、资料分析，其从事呼吸科领域工作均在5年以上，均接受过质性研究的培训。在基于临床经验、文献回顾和小组讨论的基础上确立访谈提纲，主要内容包括：（1）您如何看待居家肺康复？工作中对COPD患者的肺康复指导有哪些？（2）影响COPD患者接受居家肺康复的具体因素有哪些？如何让患者坚持居家肺康复？（3）如果对COPD患者或家属进行居家肺康复，会遇到什么困难？有什么好的建议吗？

1.2.2 资料收集方法 本研究采用半结构式访谈法收集资料。邀请符合纳入标准的访谈对象，告知访谈目的，在知情同意的前提下选取访谈地点如会议室或医生办公室，对访谈过程进行录音，访谈中避免诱导性提示、不发表个人观点和看法，鼓励医务人员充分表达，对研究对象阐述时的神态、表情等进行书面记录，访谈结束前，与研究对象共同回顾访谈内容，以查缺补漏，确保访谈的完整性。

表1 14名受访者一般资料Table 1 General information of 14 respondents

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后由访谈者24 h内将访谈录音转成文字材料，采用内容分析法进行资料分析，而后由1名熟练掌握质性研究方法的护理学博士进行质量把控。具体步骤如下：认真阅读访谈资料并进行转录，对资料形成整体感；对涉及居家肺康复阻滞因素中有重要意义的观点进行编码；由两名研究生对相似编码进行归类、汇总，并归纳入相应主题类别；再次阅读原始资料进行修订与整理，确定最终主题目录。访谈结束后，对研究结果进行汇总分析，并进一步核实，以真实反映医护人员对居家肺康复的看法与意见。

1.2.4 伦理问题 在研究开始前向接受访谈者详细说明研究目的、研究过程、研究方法等，访谈对象签署知情同意书自愿参加，在研究过程中访谈对象可随时选择退出或拒绝回答不愿回答的问题。向受访者保证资料的隐私与严密性。本研究通过井冈山大学医学伦理委员会审核同意，以及上海市第十人民医院伦理委员会审批（2018伦批第2号）。

2 结果

2.1 主题1：患者健康状态、肺康复认知、心理状况限制居家肺康复的开展

2.1.1 COPD患者合并症多，居家肺康复动力不足 COPD患者常合并有其他疾病，导致呼吸肌运动功能暂时性下降，易出现呼吸肌疲劳，个别严重患者活动即可出现气喘，因此拒绝在家中进行运动训练。访谈对象2（医生）：“很多COPD患者还合并有其他疾病，有的常年卧床，身上一点力气都没有，去做出院居家肺康复宣教的时候在信息的传递、接收和反馈方面会大打折扣，患者不太想知道。”对于合并症，访谈对象7（呼吸治疗师）提到：“很多COPD患者伴有肺部感染，给他们叩背排痰的时候连配合咳嗽的力气都没有。”患者在家进行训练有一定困难，访谈对象13（康复治疗师）说：“住院稳定期的患者，也会指导他吹气球、呼吸肌训练，并告诉他回家之后也要坚持做才会有效，但你会看到病人一会儿就觉得很累、很疲乏。”

2.1.2 患者对居家肺康复认知不足、信心不够 COPD患者多是老年人，对自身疾病概念模糊，加上居家肺康复内容较多、形式复杂，理解力和接收度差。访谈对象5（主任）：“他们很多连自己是什么病都不知道，都以为自己是老慢支、哮喘，更别说知道在家进行肺康复了。”访谈对象9（护士）：“居家肺康复内容太多了，首先病人就记不住，比如你刚讲完怎么留大小便，转过头同样的问题会再问你一遍。”访谈对象13（康复治疗师）：“很多COPD都是长期慢性经常住院的，其实他们觉得这种家庭锻炼对他们也没有什么效果，然后自己也不做了，他们觉得使用雾化吸入的药就可以了，见效快。”COPD患者因反复发作，劳累后出现胸闷、气喘，因此对病情充满无奈、失望、悲观的情绪，访谈对象12（呼吸治疗师）：“我去给他叩痰吸氧的时候，看到病人就眼睛没神地望向天花板，说自己还不如死了算了，这样一年到头反复住院给孩子添负担。”

2.1.3 患者对居家肺康复不信任且锻炼依从性低 出院的COPD患者在家中缺乏配套的康复设备、严密的监护仪器、专业人士的监督指导，再加上与社会隔离，当出现呼吸急促时会感到不知所措，产生焦虑。当坚持锻炼对病情没有明显改善时就会毫无动力，加剧对居家肺康复锻炼的不信任。访谈对象11（康复治疗师）：“患者在进行康复锻炼时，你必须让他们自我感觉良好，慢慢地去做，如果不能感受到家中肺康复带来的益处，他们也不太会坚持做下去。”访谈对象4（护士）：“很多COPD患者是老年人，记忆力本来就不好，你让他回家做，压根不做的，他觉得其他病人、医生没跟他反复强调家中锻炼的必要性，不听、不相信的。”

2.2 主题2：医护人员肺康复知识、培训及重视度不足限制居家肺康复的开展

2.2.1 医护人员自身知识储备不足、实施居家肺康复力不从心 医护人员是居家肺康复实施的主要监督者和指导者［9］，其对肺康复知识的掌握情况、后续随访状况直接影响到居家肺康复的效果。谈及居家肺康复的开展，大多数受访者认为知识储备、人力资源是阻碍居家肺康复开展的一大因素。对于康复指导，访谈对象9（护士）：“其实我们也不是很懂，经常这种药物什么还是可以指导，但是对于在家该如何锻炼、如何跟生活环境相结合等，也不知道该怎么指导了。”访谈对象4（护士）：“我们临床工作太繁忙，各项护理操作都排满了，每天工作下来，感觉没有时间和精力再做居家宣教，或者去家中随访。”

2.2.2 居家肺康复服务开展规范化培训不足 综合的居家肺康复方案内容已不仅仅是锻炼或健康教育方案，还包括评估、营养支持、心理指导、跟踪等多方面［10］，然而医护人员现存知识不足，获取专业化的培训机会少。针对获取培训机会，访谈对象1（护士）：“我们也想多了解一些居家肺康复知识，可是谁给我们培训，谁会，要是有学习班，也是科组织的，也不是谁都能去，也只是派个代表出去交流学习一下，回来也就没下文了。”访谈对象4（护士）：“我们只是知道一些表浅的知识，具体上下肢功能锻炼、耐力训练的力度什么我们也没有进行过专业的培训，也不敢让病人盲目回家锻炼。”

2.2.3 医院、科室对居家肺康复重视度不够 医护人员的反复督导与及时反馈能够提高患者的重视度，调动患者功能锻炼的积极性，给患者一种安全与陪伴感。现阶段医护人员与患者沟通交流不足，医院重视度不够。访谈对象11（康复治疗师）：“COPD本身就是一种长期慢性病，医生不下达医嘱，出院小结不进行标注，护士也就不会加强出院康复宣教，这需要整体的呼吸科观念的转变。”访谈对象1（护士）：“现在任何疾病都主张功能锻炼，但这不是我们一个小护士能决定的，要从上面，主任副主任护士长重视，才会开始重视，否则没有弄到护理常规里面，我们本来工作就够忙的，也就不会反复强调居家锻炼方法、注意事项了。”

2.3 主题3：医疗组织层面提供居家肺康复服务的有限性

2.3.1 医院和社区家庭联动不足，后续追踪监测体系不完善 出院的COPD患者在家进行运动训练时能更好地将日常生活与运动相结合，康复日记的记录、电话回访和家庭访视某种程度上可以提高患者坚持训练的依从性，然而实际工作中，医护人员资源紧张，很少真正做到频繁回访掌握患者的健康状况，而后续监督支持不足使患者产生孤独感和“被抛弃”感［11］，持续锻炼依从性不高、康复效果不佳。访谈对象8（康复治疗师）：“有些将出院的病人我觉得我们只能做到教会他们，至于他们在家锻不锻炼我们确实也监控不到，除非通过电话回访来问他。”访谈对象14（医生）：“其实居家肺康复更多的是归社区管，我们要做的就是在院的时候多宣教，但是有时候宣教得再到位，回到家里没人督促，阶段性康复效果没办法追踪评价，效果也不是那么显著的。”

2.3.2 提供居家肺康复服务的专业人员不足 现阶段，康复医学蓬勃发展，而应用于呼吸科领域的专业人才如呼吸专科个案管理护士、居家肺康复治疗师较为缺乏，一对一的康复锻炼指导难以获得，居家上门服务更是少之又少。访谈对象12（呼吸治疗师）：“目前就呼吸治疗师可能会知道得更多一点，但更多处理一些危及生命的，排痰、处理肺不张、调节呼吸机等等，针对居家肺康复就很难再做到专业化指导。”访谈对象10（呼吸治疗师）：“稳定期的COPD患者大多时间是在家中度过，而这段时间又是康复锻炼的黄金时期，病人周转率很快，只能由社区指定专门的医疗机构或专业人员进行督导，然而目前这一块做得并不好。”

2.3.3 缺乏系统的康复训练模式及简便实用的效果评价指标 目前针对居家肺康复的训练，没有指南规范不同病情、不同年龄段的家中理想运动频率和时间周期。而针对居家肺康复效果的评估也涉及多个方面，如运动能力（6 min步行距离）、呼吸困难（呼吸困难评分量表、Borg 评分表）、生活质量〔健康相关生活质量问卷（HRQL）、圣乔治呼吸问卷（SGRQ）、慢性呼吸系统疾病问卷（CRQ）〕等，内容较多，较为复杂。医护人员在进行康复锻炼指导时灵活性、个体化较强，康复锻炼结束没有简便实用的评价工具与标准。访谈对象6（护士长）：“我也知道要去也想去宣教，可是每个人的病情是不一样的，并没有一套规范的流程与标准告诉我该怎么做及如何评价病人做的运动强度、频率等是否适宜。”访谈对象8（康复治疗师）：“居家肺康复锻炼不是统一的，比如说根据他的轻度、中度、重度是有不同的操作标准，运动强度过低达不到效果，过高患者在家不耐受，除此之外是否合并有肺心病、肺动脉高压等，但目前我们并没有看到个体化的操作标准。”

3 讨论

3.1 提高患者居家肺康复认知水平，增强康复锻炼的依从性

对医护人员进行访谈发现，COPD患者居家肺康复实施存在诸多阻碍因素，薄弱点之一在于患者，患者认知不足、依从性不高、信任度差、信心不足等将直接影响到居家肺康复的效果。针对居家肺康复的健康教育是一项长期工作。研究表明，医护人员在向患者传递康复知识后，患者会遗忘一半以上的信息，再次反馈时60%以上是错误的［12］。因此在院期间，应由医院护士采用幻灯片形式开展居家肺康复讲座，介绍运动相关知识，还可通过科室走廊海报、微信群、“COPD之家”等强调在家开展肺康复锻炼的必要性和益处，小组可自由讨论并对家中可能出现的问题提出疑问并解答，邀请稳定期COPD患者进行康复锻炼示范，鼓励其表达内心感受，以亲身经验情景式的训练形式使其他患者也认识到肺康复锻炼的有益性。患者因回归家庭，缺乏医护人员的关心与支持，再加之运动方式的单一、枯燥、见效慢等，因此长期康复锻炼依从性低，可采取具有音乐和口令的关节操视频，同步视频中的动作，避免运动中的单调乏味，提高康复锻炼的依从性。

3.2 提高医护人员的知识和技能，加强重视居家肺康复管理

在COPD全球倡议中，肺功能Ⅱ级及以上的 COPD 患者均推荐居家肺康复治疗［13］。但由于我国护士工作繁忙、康复治疗师缺乏、部分临床医务人员对居家肺康复仍存在观念误区等，难以对病情不一的患者提供规范化指导，部分只停留于呼吸肌锻炼指导。管理者应制定长期培训计划，开展针对居家肺康复知识的业务学习与培训机会，鼓励基层医护人员来三级甲等医院进修，加强学科交流，定期选派专家到医院或社区进行理论和实践的指导培训，制定COPD患者居家肺康复训练路径及评价标准，护理常规中加强居家肺康复宣教内容，定期对病房护士进行考核与督查，强调电话回访的必要性，抽查出院患者对居家肺康复知识和在家康复技能的掌握度，从根本上提高医护人员对居家肺康复的知识水平和重视度，进而提高医院整体对康复医学重要性、必要性和有效性的认识。

3.3 加强社区联动，构建医院-社区-家庭延续性护理模式住院期间COPD患者大部分的健康问题都能得到解决，但出院后的COPD患者仍对康复锻炼有着较高的需求［14］。连续全程无间断的康复锻炼指导能够减少COPD患者出院后康复锻炼盲区，提高肺康复锻炼的依从性［15］。访谈发现，临床医护人员已认识到居家肺康复的重要性，但由于临床工作的繁忙常常忽略后续督查，而社区医疗机构具有地理位置可及性、服务亲民性等优点，应在COPD患者出院后居家持续康复锻炼中发挥重要角色。因三级医院的医护人员专业性水平较高，在患者出院前，由医护人员根据患者的家庭环境、患者状态（如病程长短、合并症种类）对COPD患者进行危险评估，以患者安全为前提，遵循运动方式科学性、家中训练可行性、循序渐进的原则，制定家庭运动处方，教会家庭运动方式和自我监测方法，内容涉及运动方式、时间、心率、自我感受等，确保患者真正掌握。出院后由社区对接，指导患者在家采用目标设定、自我反馈、随访督查、激励访谈等形式及时了解患者的运动信息，采取电话回访配合入户随访的形式了解COPD患者的健康变化，询问运动中自我感受及有无运动副作用的出现，根据身体康复变化及时调整运动量，强调自我监测重要性，不适时及时电话咨询就医。通过微信平台建立医院-社区-家庭三方交流群，将肺康复计划、功能锻炼视频不定时发布，解答COPD患者的疑问，确保在家进行康复锻炼的患者能够真正受益。

3.4 推动远程平台的建立，完善社会支持系统 美国胸腔协会（ATS）/欧洲呼吸学会（ERS）政策声明可以采用替代疗法（如远程康复）为家中或偏远地区的COPD患者提供肺康复指导，实现居家肺康复获益的最大化［16］。应积极推动远程平台的建立，通过视频会议［17］、电话、可穿戴设备［18］、手机APP等进行远程监测和运动指导，根据风险报警及时发现患者病情变化，提高肺康复锻炼的参与度。患者可通过短信平台或微信群的形式获取家庭常用护理技术、家庭氧疗指导、家庭康复注意事项等信息，还可登录平台个人账号观看视频操作［19］。出院后的COPD患者多由照护者（配偶、子女、保姆等）承担生活照顾、康复锻炼监督、心理陪伴等角色任务，重视家庭对患者康复的作用，将患者与家属共同纳入健康管理计划中，以陪伴和督导的形式促进患者自我管理，缓解负性情绪。此外，医务人员的支持、同伴支持在帮助患者改善肺功能、提高康复锻炼的依从性、增强疾病恢复信心等方面也发挥着重要作用。

综上，对医护人员进行访谈发现阻碍COPD居家肺康复开展的原因主要有3个主题，依次为患者健康状态、肺康复认知、心理状况限制居家肺康复的开展；医护人员肺康复知识、培训及重视度不足限制居家肺康复的开展；医疗组织层面提供居家肺康复服务的有限性。随着人口老龄化的发展，COPD的发病率仍在逐年增加，认识阻碍居家肺康复开展的相关因素才能更好地提出针对性措施。医务人员应告知患者居家肺康复锻炼的方式、益处，督促患者坚持功能锻炼，发挥社区医疗机构在居家肺康复管理中的主力作用，定时开展电话、上门随访，使COPD患者更积极、主动地持续居家肺康复，从而真正受益。本研究探讨COPD患者居家肺康复的阻滞因素仅聚焦于三级医疗机构的专业医护人员，存在一定的局限性，下一步将聚焦社区医疗机构的医护人员，再访谈家中的COPD患者，由医院逐步扩大到社区，以明确证实居家肺康复开展的相关阻滞因素。

作者贡献:方慧负责文章设计、资料收集及处理、统计学分析及论文撰写；刘贤亮协助文章的构思、可行性分析；管嘉贝协助收集、分析资料；施雁负责文章的整体质量监控及审校。

本文无利益冲突。