郑州地区癫痫儿童家庭教育现状及对策

贺秋平，刘婷婷，王 葳

郑州大学附属儿童医院／河南省儿童医院／郑州儿童医院 神经内科，郑州450018

癫痫是儿童期最常见的神经系统疾病［1-2］，是一种大脑异常放电引起的反复发作的神经功能异常的慢性疾病。癫痫严重威胁并给患儿及其家庭带来巨大的负面影响，已成为全球关注的公众社会问题。儿童器官系统发育不完善，缺乏自我照顾的能力，对疾病管理的能力缺乏，主要依赖于监护人的管理［3］。有研究［4］显示，癫痫患儿的照护者普遍缺乏疾病知识，疾病管理能力低下。家庭教育是指个人在家庭环境中接受来自家庭其他成员的教育及影响，当患儿病情稳定后离开医院必将回归社区，家庭则是主要的生活场所，疾病的管理依赖于其主要照顾者。家庭教育干预是以家庭为中心的护理，强调家庭在患儿疾病康复中的作用，鼓励患儿、家长参与，与医务人员合作，共同促进儿童健康［5］。尽管国内外已经有涉及家庭教育的研究，但目前针对儿童的相关报道较少。本研究对郑州地区癫痫儿童父母进行家庭教育的现状给予了分析并提出对策。

1 对象及方法

1.1 研究对象

选取2019 年12 月至2020 年5 月郑州大学附属儿童医院神经内科收治的114 例癫痫患儿父（母）。患儿纳入标准：①符合癫痫诊断标准；②均采用抗癫痫药物治疗。患儿排除标准：①处于癫痫持续状态的危重患儿；②合并其他慢性病者；③伴有其他中枢神经系统疾病者；④长期使用抗癫痫药以外的其他药物；⑤没有郑州市户籍的常住儿童。患儿父母纳入标准：①年龄22～45 岁；②意识清楚，能正确表达自己的意愿；③患儿父母对本研究知情同意。患儿父母排除标准：①患儿主要照顾者不固定；②不具备书写能力者；③有严重的精神障碍者。所有患儿父母均签署了知情同意书，本研究符合《赫尔辛基宣言》要求。

1.2 研究工具

根据本研究的需要，在参考国内外权威文献，咨询专家后制定调查表，包括一般资料、癫痫相关知识和癫痫儿童家庭教育现况。请5 名相关领域专家进一步评估、修订，选取20 名患儿及其父母进行预实验后，正式应用于本研究。

1.2.1 一般资料调查表

一般情况包括患儿父母年龄、性别、文化水平、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地及患儿病程。

1.2.2 癫痫相关知识调查表

包括疾病一般知识（5 项）、用药护理（5 项）、安全护理（2 项）、疾病预后（2 项）、癫痫发作的急救处理（3 项）、日常生活注意事项（3 项）等方面，共20个问题，每题5 分，共计100 分。得分越高，说明对癫痫疾病越了解。经预实验后，测得Cronbach's α系数为0.89，效度为0.84。

1.2.3 癫痫儿童家庭教育现况调查表

参考国内外文献，设计该调查表，共包括4 个方面：认知情况、需求情况、开展内容、开展途径。经预实验后，测得Cronbach's α 系数为0.91，效度为0.86。

1.3 资料收集方法

由经统一培训的调查员发放调查表。调查前向患儿父母说明研究的目的与要求，征得其同意，填写过程中如有疑问，由调查员予以解释，但不带任何引导性。问卷填写完毕，由调查员当场检查，确认没有漏项、无误后收回。有效回收率100%。

1.4 统计学方法

问卷经双人使用Excel 录入，采用SPSS 21.0 软件进行统计分析。符合正态分布的计量资料用均数±标准差（）描述，采用t检验进行分析，计数资料采用频数描述，组间比较采用x2检验，癫痫相关知识掌握情况的影响因素，采用多元线性回归分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 癫痫相关知识知晓情况

癫痫患儿父母的相关知识平均得分为（55.36±6.56）分。癫痫患儿父母对日常生活注意事项相关知识了解程度相对较高，知晓率为60.53%，而对疾病预后、癫痫发作的急救处理、用药护理这三项知晓程度较低，知晓率分别为30.70%、43.86%、47.37%，见表1。

表1 癫痫相关知识知晓率

2.2 对癫痫儿童家庭教育的认知情况（见表2）

表2 对癫痫儿童家庭教育的认知情况（n＝114）

2.3 对癫痫儿童家庭教育的需求情况（见表3）

表3 希望开展癫痫儿童家庭教育的内容及形式（n＝114）

2.4 癫痫相关知识的单因素分析

本研究结果显示，不同性别、文化水平、医疗费用支付方式、居住地、患儿病程的癫痫患儿父母相关知识得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 癫痫患儿父母相关知识的单因素分析

续表1

2.5 癫痫相关知识的多元线性回归分析

以癫痫相关知识得分为因变量，以父母的性别、文化水平、医疗费用支付方式、居住地、患儿病程为自变量，进行多元线性回归分析，自变量赋值方式见表5。结果显示，进入回归方程的变量共3 个，即父母文化水平、居住地、患儿病程，见表6。

表5 自变量赋值表

表6 癫痫相关知识的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 癫痫患儿父母对癫痫家庭教育的认知及需求

本研究显示，癫痫患儿父母对日常生活注意事项（60.53%）这一知识点了解程度相对较高，而对疾病预后（30.70%）、癫痫发作的急救处理（43.86%）、用药护理（47.37%）这三项知晓程度较低。由表2可知，癫痫患儿父母对癫痫家庭教育的认知有待提高，癫痫儿童家庭教育缺乏完善的方案、内容较少、形式局限，无法满足患儿及其父母的教育需求，所有癫痫患儿父母都对家庭教育干预感兴趣，且绝大多数都愿意主动参与进去。这一结果与国内赵茜［6］等的研究结论相似。癫痫患儿父母迫切希望能够经常参加一些有关癫痫儿童家庭教育的相关活动，期望得到癫痫疾病知识及用药指导（78.95%）、饮食指导（73.68%）、心理咨询及预防接种（52.63%）等方面的指导。在获得方式方面，义诊（57.89%）和线上互动（57.89%）是癫痫患儿父母最接纳的方式。由此可见，癫痫患儿父母希望进行面对面交流和即时互动，提高自己的疾病管理能力。有研究表明，对癫痫了解不足的家庭和儿童有更多的问题，家庭管理水平较低。父母渴望了解医生对孩子的治疗方案，包括抗癫痫药物的作用、副作用、疾病的预后、癫痫发作时的现场处理等。

3.2 癫痫患儿父母相关知识的影响因素

本次调查结果显示，不同文化水平、居住地、患儿病程对癫痫患儿父母相关知识的影响具有统计学意义（P＜0.05）。文化水平低、家住农村、病程短的癫痫相关知识得分低，推测可能原因是：文化程度低的患儿父母可能因自身知识水平局限，获取医疗信息资源和理解能力不足，对患儿疾病状况及预后更加担心。农村经济水平较城市低，居民文化程度也相对较低，农村的信息来源、基层卫生教育资源更加匮乏。随着病程的延长，出现并发症的概率增加，这使得患儿父母就医行为增强，接触医护人员频率增高，获得知识的机会就相应增多。对以上家属，医护人员应更加耐心，尽量使用通俗易懂的语言来讲解患儿疾病的相关知识及预后等情况，可分时段进行家庭教育，干预方式尽量多样化，包括口头讲解（可使用幻灯片）、互动、视频、绘图、示范、角色扮演和同伴教育等。干预后进行效果反馈，对于掌握不牢的部分反复讲解直至其理解。

3.3 开展家庭教育的对策

探索医院-社区-家庭三元联动延续性护理模式。既往延续性护理一般为医院-家庭双联动模式，存在随访率较低、失访、拒访等问题［7］，需探索合适的随访模式。医院定期对社区医护人员进行系统培训，内容包括癫痫疾病知识、用药、生活护理、饮食护理等，推动医院-社区双联动。通过平台加强与社区和患儿家属的交流，使患儿更容易获取家庭教育服务。社区负责家庭访视，面对面为患儿家属提供教育咨询、健康指导等服务，及时纠正患儿及家属不合理的健康行为。家庭访视过程中进行健康宣教，进一步强化用药、生活护理等健康知识，家属遇到问题可随时咨询并得到及时回复。疑难问题联系医师远程指导，使患儿足不出户就能享受同质化的延续性护理服务，提高患儿家属疾病管理能力。患儿家属通过平台了解癫痫儿童家庭教育动态新知，积极与社区医护人员沟通交流。三元联动的模式在一定程度上缓解了农村地区看病难、信息资源匮乏的状况。

充分利用“互联网+平台”，开展互动式健康教育。近年来，“互联网+”在医疗领域得到广泛应用，“互联网+护理”应运而生。为了支持该护理模式，卫生管理部门出台了相关政策，如《关于促进“互联网+”医疗健康发展的意见》《国家卫生健康委办公厅关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》等［8］。研究显示，通过互联网进行互动式健康教育取得了显著效果，通过微信公众号定期推送疾病知识、用药指导、饮食指导、心理护理等家庭教育内容，信息量大，内容齐全，专业性强。家庭教育课程以演示文稿、科普文章、语音课程及视频等为主要形式，具有通俗易懂、图文并茂等优势。家属可根据其需求及兴趣随时、反复、多次查阅，促进疾病知识掌握，提高疾病管理水平。开放在线答疑，有针对性地指导，有疑问时可通过平台与医护人员互动，通过微信平台交流，可不受时间和空间的限制，提高学习与沟通效率。对于部分难治性癫痫患儿可考虑生酮饮食［9］，家属在准备食品过程中常需要医护人员的帮助，线上互动的形式更为便捷。

综上所述，癫痫患儿父母对癫痫儿童家庭教育需求程度较大，癫痫相关知识水平不容乐观，应根据文化程度、居住地、患儿病程等开展个性化的家庭教育活动，满足不同癫痫患儿父母的需求，以提高其疾病知识的认知水平。