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痴呆患者淡漠症状评估工具的研究进展

2021-01-06白秀兰田晓曼武文贤尹安春

护理学杂志 2021年9期
关键词:淡漠总分条目

白秀兰,田晓曼,武文贤,尹安春

痴呆是一种神经系统退行性疾病,以阿尔茨海默病为主,除认知功能下降外,精神行为异常是导致病情恶化的重要因素,通常包括淡漠、抑郁、激越等症状,其中淡漠症状最易发生且最常见,65%~75%的痴呆患者存在淡漠症状[1-2]。淡漠症状是以动机障碍为核心特征,具体表现为缺乏兴趣、情感迟钝、对环境刺激敏感性差以及较少主动交流或参与活动等[3]。研究表明,淡漠症状不仅阻碍康复护理进程,甚至增加病死率,而且与照顾者身心负荷显著相关[3-4]。此外,由于情感淡漠起病隐匿,易被忽视,进而延误最佳治疗期[5]。因此,及时发现患者淡漠症状至关重要,而测评工具是临床工作者早期识别淡漠症状的关键依据。目前,国内外常用的痴呆患者淡漠症状评估工具主要包括普适性和特异性评估工具,尚未形成统一的测评标准。本文对国内外痴呆患者淡漠症状评估工具进行综述,旨在为临床医护人员选择合适的评估工具提供参考,也为进一步汉化或研制我国本土化痴呆患者淡漠症状评估工具奠定基础。

1 淡漠症状的概述

2018年第26届欧洲精神病协会(European Psychiatric Association,EPA)对2008版淡漠症状定义与诊断标准(Diagnostic Criteria for Apathy,DCA)[6-7]进行修订,淡漠症状是自我启动或环境刺激的目标导向性活动减少,同时需满足以下条件:首先,淡漠症状至少持续4周;其次,必须包含淡漠症状行为/认知、情感、社会互动3个维度中任意2项以上;再者,存在淡漠导致的可识别的功能障碍;最后,鉴别并排除其他原因导致的淡漠症状。随着情感淡漠研究的相继开展,新版诊断标准增添了社会互动维度,使淡漠症状定义与诊断标准更加与时俱进、完善丰富。此外,淡漠症状包括启动缺陷型、计划缺陷型和动机缺陷型3种亚型[8],从病理机制的角度进行分型,有助于医护人员深层次认知与了解淡漠症状。总之,淡漠症状是多亚型、多维度的精神行为综合征。此外,因淡漠与抑郁症状部分重叠,常易混淆二者,但抑郁症状非动机障碍,更倾向于情感变化,其特征性表现为绝望感及自杀意念等[9-10]。依据淡漠症状的内涵,其系列评估工具应运而生。

2 痴呆患者淡漠症状的评估工具

痴呆患者淡漠症状测评工具包括患者、知情者(照顾者)及临床医生评定3种版本,由于痴呆患者认知功能下降,存在病感失认,因此知情者和临床医生版本应用广泛。痴呆患者淡漠症状评估工具在评估内容、计分方式、适用情境等方面各有千秋,但均能有效鉴别淡漠症状与抑郁症状。

2.1普适性痴呆患者淡漠症状评估工具

2.1.1神经精神问卷-淡漠量表(The Neuropsychiatry Inventory Apathy Subscale,NPI-A) NPI-A来自神经精神问卷(The Neuropsychiatry Inventory,NPI)中情感淡漠分量表,包括知情者和临床医生版本[11],是应用广泛的痴呆患者淡漠症状测评工具。由筛查条目、淡漠症状发生频率、严重程度和照顾者苦恼程度构成,分别采用二分类问题(是,否)、4级评分法(“偶尔”至“非常频繁”赋值1~4分)、3级评分法(“轻度”至“重度”赋值1~3分)和6级评分法(“没有”至“很重或极重”赋值0~5分),总分为频率与严重程度之积,总分1~12分,>4分存在淡漠症状,得分越高说明淡漠程度愈重;照顾者苦恼总分0~5分,分数越高苦恼程度越高。NPI-A具有良好的信效度[9]。马万欣等[12]于2010年引进并汉化NPI知情者版本,量表Cronbach′s α系数为0.825,适合在中国痴呆患者中使用。Lanctt等[13]研究表明,93.9%NPI-A测评结果与淡漠症状定义与诊断标准吻合。NPI-A临床医生版本结合照顾者主观表述、患者病情及自身专业知识进行综合评定,可信度更高。在众多淡漠症状评估工具中,NPI-A是唯一将患者淡漠症状与照顾者苦恼程度同时进行评估的量表,有助于护理人员了解患者淡漠症状对照顾者心理负担的影响程度,及时提供心理支持。但NPI-A评估内容表浅,具有一定的局限性。

2.1.2淡漠症状评定量表(Apathy Evaluation Scale,AES) 该量表由Marin等[14]研制,用于评估过去4周内脑损伤患者的淡漠症状。包括认知、行为、情感、其他4个维度共18个条目,采用4级评分法,“完全不正确”至“非常正确”赋值1~4分,总分18~72分,得分与淡漠症状严重程度呈正比。此量表包括患者(AES-S)、知情者(AES-I)及临床医生(AES-C)3种版本,其评估内容相似。Clarke等[15]采用AES对121例痴呆患者测评发现,AES-C和AES-I包含淡漠及兴趣2个维度,其信效度均良好;而AES-S包括淡漠和其他2个维度,仅淡漠维度内部一致性较高;AES-C、AES-I、AES-S分别以40.5分、41.5分和36.5分为临界值,对应ROC面积分别为0.72、0.82和0.65,表明AES-I评估结果最可靠。赵弘轶等[16]对AES-C进行汉化,研究表明AES-C临界值在35.5分时敏感度和特异度分别为0.882和0.844,阳性和阴性预测率分别为0.849和0.877,但未报道其信效度。杨轶等[17]修订AES-I,提取认知/行为和情感2个维度,临界值为42.5分,Cronbach′s α系数为0.977[18]。AES条目精简,计分方式简单,是国内外应用较为广泛的痴呆患者淡漠症状评估工具,其临界值和维度有待进一步验证,以规范AES。2007年Lueken等[19]修订AES-18并用于评价疗养院痴呆患者,形成AES-10,共10个条目,量表Cronbach′s α系数为0.92,信度良好。AES-10为评估长期护理机构中痴呆患者淡漠症状的专用量表,比AES-18更简单易操作,但目前尚未在国内外得到推广应用。

2.1.3里尔淡漠评定量表(The Lille Apathy Rating Scale,LARS) 由Sockeel等[20]于2006年为帕金森病患者研制的结构化访谈问卷,有患者和知情者版本(LARS-I)。包括好奇心、情感、行为启动和自我意识4个维度共33个条目,涵盖日常活动、兴趣、主动性、寻求新奇事物、自发行为、情绪反应、关注、社会生活、自我意识共9个领域,每个领域由多个开放式问题组成,采取Likert 5级评分法(-2~2分)或3级评分法(-1~1分),总分-36~+36分,得分越高淡漠水平越高。2016年,Fernandez-matarrubia等[21]首次将LARS应用于西班牙轻中度非住院痴呆患者,结果表明量表的Cronbach′s α系数为0.928~0.940,信度良好;以-9分为临界值,ROC面积为0.987,-16~-9为轻度淡漠,≥-9为中重度淡漠;该量表与NPI-A的相关系数为0.834。李树亚等[22]于2018年对LARS-I进行汉化及文化调适,Cronbach′s α系数为0.82,重测信度为0.80,并提取情感、行为和兴趣3个公因子;LARS-I与AES-I的相容效度系数为0.59。LARS从淡漠症状的9个领域对痴呆患者过去4周的淡漠症状进行评估,较为全面,有助于治疗效果的具体评价。由于文化差异及人群特征,该量表的临界值、因子结构、适用情景、信效度有待在我国痴呆人群中进一步验证;此外,LARS的数据类型、计分方式较为复杂,评估时间较长,不利于临床简易操作。

2.1.4淡漠量表(Apathy Inventory,AI) 2002年由Robert等[23]参考AES量表及NPI评分方式研制的结构化访谈问卷,可用于评估痴呆患者的淡漠症状,有患者和照顾者2个版本。包括情绪迟钝(情绪)、缺乏主动性(行为)、缺乏兴趣(认知)3个维度,共3个条目(根据每个维度对应的1项内容来判断患者症状发生的频率与严重程度,从而得出淡漠症状评估的总分)。在照顾者版本中,依据每个维度症状发生的频率(1~4分)和严重程度(1~3分)计分,总分1~12分。患者版本中每个维度采取12级评分法,其中1~12分代表淡漠严重程度逐级递增。患者版本AI量表总分1~36分,分数越高表示患者淡漠症状越严重。照顾者版本Cronbach′s α系数为0.84。Stella等[24]将其用于巴西痴呆及其他疾病患者,结果显示Cronbach′s α系数为0.945~0.958,并将≥3分诊断为有淡漠症状;该量表总分与NPI-A临床医生版的相关性较高。淡漠量表具有简单易用、方便作答的优点,适用于评估痴呆患者自患病以来或某个时间段内的情绪、行为及认知变化,其评估时间跨度较大。但该量表仅从淡漠症状3个维度中的某一方面进行评估,评估深度有限,目前尚未在国外广泛应用,亦无汉化版本。

2.1.5维度淡漠量表(Dimensional Apathy Scale,DAS) 2014年由Radakovic等[25]基于上述量表和痴呆淡漠访谈与评价量表( Dementia Apathy Interview and Rating,DAIR)研制,用于评估神经系统退行性疾病和运动功能障碍患者的淡漠症状。该量表有患者和照顾者版本,分别通过自我报告和访谈2种形式进行评估。DAS包含认知/行为启动、情绪和执行3个维度共24个条目,每个维度8个条目。采用4级评分法(“很少”至“总是”赋0~3分),总分0~72分。患者和照顾者版本Cronbach′s α系数分别为0.85和0.93,与AES相关性较好。意大利及日本均有学者对DAS进行本土化研究和应用,证实该量表的信效度良好[26-27]。Radakovic等[28]于2020年将其修订形成DAS简短版本(the brief DAS,b-DAS),共9个条目,其维度及评分方式与原量表保持一致。DAS比较适用于评估活动受限、运动功能障碍痴呆患者的淡漠症状,其简短版本更加简单易用,但目前未有学者对其进行汉化研究。

2.2特异性痴呆患者淡漠症状评估工具

2.2.1痴呆淡漠访谈与评价量表(DAIR) 由Strauss等[29]于2002年研制,是对照顾者进行的结构化访谈问卷,用于评估轻度至中度、日常活动未受限的痴呆患者在过去4周的淡漠症状。该量表为单维度,共16个条目,可反映患者的行为、兴趣和与环境接触的情况,每个条目由两部分组成,第一部分评估淡漠症状发生的频率,采用4级评分法(“从来没有”至“总是”赋0~3分);第二部分进一步确定自患病以来行为表现是否发生改变。总分为发生行为改变项目得分总和与完成项目数量之比,平均分越高表示淡漠症状越严重。该量表Cronbach′s α系数为0.89~0.94,2个月重测信度为0.85。该量表对淡漠症状敏感性较高,有助于动态评估及临床预后判断,适当调整护理与支持干预方案。目前DAIR尚未在国内外大量应用,且我国学者未对此量表进行文化调适,由于其仅适用于评估身体活动度良好的痴呆患者,评估对象较为局限。

2.2.2人与环境淡漠评定量表(Person-Environment Apathy Rating,PEAR) 由Jao等[30]开发,用于评估环境刺激对痴呆患者情感淡漠的影响。包括环境分量表和淡漠分量表,各6个条目,共12个条目。其中环境分量表评估刺激清晰度、刺激强度、刺激特异性、交互参与、身体可及性和环境反馈,淡漠分量表评估患者的面部表情、眼神接触、身体活动、有目的的活动、语调和语言表达。采用4级评分法(1~4分),总分6~24分,环境和淡漠分量表进行独立评估,分数越高表明环境刺激越强和淡漠更严重,量表Cronbach′s α系数分别为0.84和0.85。Jao等[31]对美国12所疗养院的痴呆患者调查发现,高度环境反馈有助于降低患者淡漠水平。一项研究也表明,环境因素与淡漠症状有关,清晰、适度、高质量的环境刺激以及个性化活动是患者情感淡漠的保护性因素[3]。因此,有效评估环境因素与淡漠症状,有利于护理人员采取环境刺激或制订个性化活动等措施,从而帮助患者改善淡漠症状。该量表由医护人员根据患者的视频记录直接打分,尤其适用于长期照护机构的晚期痴呆患者淡漠症状的评估,可直接观察到一些不易察觉的行为表现,但其评估结果的可靠性与视频录制的清晰度、完整性相关,还可能存在视频时间段选取偏倚。目前,我国尚未引入该量表,未来还需大量研究验证该量表的有效性及实用性。

2.2.3养老院痴呆患者淡漠评估量表(Apathy In Dementia-Nursing Home Scale,APADEM-NH) 2015年由Agüera-Ortiz等[32]修订形成,用于评估轻至重度养老院痴呆患者的淡漠水平。包含思维缺陷和自我生成行为(13个条目)、情绪迟钝(7个条目)和认知惯性(6个条目)3个维度26个条目。采用4级评分法,0=无淡漠(自发行动或情绪)、1=轻度淡漠(某种刺激下出现行动或情绪反应)、2=中度淡漠(强烈刺激下的行动或情绪反应)、3=严重淡漠(任何刺激都无反应),总分0~78分,3个维度得分各为0~39、0~21和0~18分,分数越高淡漠越严重,各维度Cronbach′s α系数分别为0.88、0.83和0.88,无地板和天花板效应。APADEM-NH与AI和NPI-A的相关系数分别为0.33和0.31,呈低至中等相关。APADEM-NH为照顾者访谈量表,不仅可评估不同严重程度患者的淡漠症状,还可单独测量3个维度,有助于提供针对性的治疗和护理。该量表只是针对养老院痴呆患者而研发,其适用范围较为局限。目前APADEM-NH应用研究较少、缺乏大样本的信效度检验,尚无学者将其汉化。

3 小结

痴呆患者淡漠症状评估工具经过不断开发和研究,现有评估工具的适用情境包含社区、门诊、长期照护机构等环境;适用人群为轻度至重度痴呆患者以及其身体活动、运动功能状态等;评估内容多涉及2008版淡漠症状定义与诊断标准中淡漠症状的认知、情感和行为3维度中的部分或全部维度,其评估领域详略不等;评估形式有患者、照顾者的自我报告或结构化访谈、医生评定,或录制视频等;评估者资质方面,NPI-A和AES临床版均需专业、经培训的医生进行评估,基于以上差异可知,痴呆患者淡漠症状评估工具尚无统一标准。目前,部分评估工具尚未广泛应用于临床,其信效度有待验证,以提高现有评估工具的规范性。临床工作者在选取淡漠症状评估工具时,应充分考虑量表的特异性、信效度、简易性和实用性等,并参照患者、照顾者及自身专业知识综合考虑,以提高评估结果的准确性。

建议根据我国国情引进国外特异性评估量表,亦或构建本土化痴呆患者淡漠症状评估工具,其制定原则应考虑以下要素:评估内容参照2018版淡漠症状定义与诊断标准,结合痴呆患者个体特征、临床情境、淡漠症状的影响因素等综合研制,构建更为全面、系统的由多维度、多因素构成的淡漠症状评估体系,能够有效识别痴呆患者的淡漠程度,以促进临床早期评估、早期筛查、早期治疗与干预等,从而改善患者与照顾者的生活质量。

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