基于和谐护理理论的安宁疗护患方结局评价指标的构建

张秋会，李娜，周玉洁，武丽桂，韦芳，袁玲

安宁疗护是为疾病终末期患者提供身体、心理、社会、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[1-2]。患方结局评价指标基于患方真实体验，从主观感受评价服务效果，更真实反映安宁疗护服务效果和服务质量。目前临床关于安宁疗护的服务评价指标多局限于评价护理的结构和过程方面[3-4]，较少关注患方主观感受对安宁疗护的评价，涉及患方照护体验和结局评价的指标条目较少[5]。此外，不同国家对生命意义、情感表达等多方面认知相差甚远,机械化地应用国外护理理论可能会影响实践效果。和谐护理理论[6]起源于中国传统文化，融合和谐意识、孝悌思想及罗斯杰的整体人思想，以儒道思想作为和谐体系的支点，强调个体健康具有文化属性，人与环境有机统一，最终达到心灵平和、宁静的状态，在躯体、心理、社会和精神方面达到和谐状态，与安宁疗护的理念十分契合。目前已有研究将该理论运用到安宁疗护的情境分析和患者护理决策中[7-8]，是研究安宁疗护患方结局评价指标比较合适的理论支撑。本研究基于和谐护理理论构建安宁疗护患方结局评价指标，关注患者及其照顾者的真实体验和主观感受，揭示现存和潜在的护理问题，旨在为临床科学合理地评价安宁疗护服务提供参考。报告如下。

1 资料与方法

1.1函询专家基本资料 纳入标准：①从事安宁疗护/肿瘤临床护理与医疗、护理管理及护理教育等相关领域工作经验10年以上；②本科以上学历；③中级以上职称；④对本研究感兴趣并愿意参与全程函询；⑤对德尔菲函询法有一定了解，熟悉其研究方法。2020年7～8月，本研究选择来自北京、上海、江苏、四川、湖南等6个省市的三甲医院、社区医院、医学高等院校的专家，共计19名专家完成两轮专家函询。男3人，女16人；年龄<40岁11人，41～50岁4人，51～60岁4人。工作年限10～年10人，21～年5人，≥31年4人；正高级职称5人，副高级7人，中级7人；博士6人，硕士8人，本科5人。三甲医院临床医护人员8人，社区医护人员3人，医院管理者4人，护理教育者3人，社工1人。其中安宁疗护专科护士3人，从事心理咨询和治疗2人。

1.2研究小组成员 本研究小组成员共6名，包括副主任护师2名(其中1名为硕士研究生导师)、主管护师2名(其中1名为安宁疗护专科护士)，均为本科以上学历；硕士研究生2名，均为安宁疗护专业方向。小组成员主要负责查阅文献、遴选函询专家、拟定安宁疗护患方结局评价指标函询问卷、对研究结果进行分析整理和意见提取。

1.3评价指标筛选 由2名研究者以中文检索词安宁疗护、临终关怀、生命末期/姑息护理、患方结局/结局指标、结果指标、评价指标、和谐护理、和谐护理理论、和谐理论，英文检索词palliative care，end of life，hospice care，patient outcome，outcome indicator，quality evaluation indicator system，harmony nursing theory等，检索国内外数据库，对文献进行筛选与分析，以和谐护理理论中强调的“人是躯体、心理、人际和精神4层面的统一和谐整体”为框架，拟定Ⅰ级指标4条。结合我国安宁疗护发展现状[9]、前期对医患双方的质性研究结果及参考国外指南[10-14]，通过对Ⅰ级指标下各主题进行分析整理、总结与归纳，共收集Ⅱ级指标15条、Ⅲ级指标38条。结合前期安宁疗护患方质性访谈结果，经过研究小组头脑风暴讨论后，对评价指标进行修改调整，最终确定的评价指标函询条目包括Ⅰ级指标4条、Ⅱ级指标10条、Ⅲ级指标31条。

1.4实施专家函询 函询问卷包含研究介绍、问卷填写说明、专家个人资料(匿名)、专家函询表四部分。专家函询表中的每个条目均包含指标名称、重要性程度评分、专家修改意见及原因；每级指标后均设有“建议增加/删除的指标”栏。依据Likert 5级评分法对指标重要性程度进行赋值，1～5分分别代表“不重要”“不太重要”“一般重要”“重要”“很重要”5个等级。采用电子邮件方式进行德尔菲专家函询。对于逾期未回复的专家进行邮件或短信提醒。研究小组对于回收问卷不能确定的内容，及时与专家联系。每轮函询结束后，删除重要性评分均数<3.50且变异系>0.25的条目，研究小组对评价指标条目进行增删或修改，整理形成下一轮函询问卷。本研究第2轮函询专家意见基本趋于一致，结束函询。

1.5统计学方法 使用Excel2013和SPSS21.0软件进行统计分析。专家积极系数用问卷回收率、专家提出意见的百分比表示；专家权威程度(Cr)用判断系数(Ca)和专家熟悉程度系数(Cs)的算数平均值表示，即Cr=(Ca+Cs)/2；专家意见协调程度用指标重要性赋值变异系数、肯德尔和谐系数(Kendall′sW)及其显著性检验表示；专家意见集中程度用指标条目的重要性均值、标准差、满分率表示。采用优序图法确定各级指标权重。

2 结果

2.1专家积极性及权威性 第1轮函询发放问卷20份，均有效回收，共有17名专家提出建议，主要集中在心理支持(情感沟通、丧亲支持)和社会支持(信息支持、后事安排)方面。第2轮函询发放问卷20份，1名专家未返回问卷，问卷有效回收率为95.0%。第1轮专家函询的判断系数为0.875，熟悉程度为0.890，权威系数为0.883；第2轮专家函询的判断系数为0.889，熟悉程度为0.856，权威系数为0.877。

2.2专家意见协调程度 第1轮专家函询的Ⅰ～Ⅲ级指标变异系数分别为0.08～0.16、0.05～0.24、0.05～0.25，肯德尔和谐系数分别为0.143、0.230、0.129(均P<0.01)；第2轮专家函询Ⅰ～Ⅲ级指标变异系数分别为0～0.17、0～0.23、0～0.19，肯德尔和谐系数分别为0.234、0.247、0.234(均P<0.01)。

2.3专家函询结果 第1轮专家函询后Ⅱ级指标修改3个、增加1个；Ⅲ级指标修改4个、整合3个，增加5个，删除2个。根据专家意见，将Ⅱ级指标下的B1“情绪处理”、C3“情感支持”、D4“内心状态”整合为B1“情感沟通”，增加D4“家庭事件”指标；对部分Ⅲ级指标进行措辞或表达方式的修改。在C1“信息支持”指标下增加“患者和/或医疗代理人建立预先医疗照护计划”、D4“家庭事件”指标下增加“患者对未完成的个人或家庭重大事务做出交代”、“患者与家庭之间的矛盾得以化解”三级指标。第2轮专家函询后Ⅱ级指标修改1个，Ⅲ级指标修改4个，删除1个，均为语言措辞的修改，如将Ⅱ级指标D4“家庭事件”改为“家庭事务”等。经过两轮专家函询和研究小组的整理分析，最终形成基于和谐护理理论的安宁疗护患方结局评价指标，共包含Ⅰ级指标4条，Ⅱ级指标9条，Ⅲ级指标30条，见表1。

3 讨论

3.1基于和谐护理理论的安宁疗护患方结局评价指标的科学性和可靠性 本研究通过德尔菲法进行两轮专家函询，最终形成了安宁疗护患方结局评价指标。首先，函询专家的选择对最终结果具有关键作用。本研究选取来自全国6个省市的三甲医院、社区医院、医学高等院校以及其他健康管理机构的专业人员，涵盖安宁疗护临床医疗及护理、管理、教育等领域，专家来源具有较好的代表性，两轮专家函询的权威程度均>0.80，专家较高的权威性使得研究结果具可靠性和说服力。其次，两轮问卷有效回收率依次为100.0%、95.0%，并且在函询过程中有17名专家提出指导性意见，说明专家对本研究的积极性及关注度较高。两轮函询肯德尔和谐系数均通过显著性检验，说明指标的协调程度较好，结果较可信。研究小组对函询结果进行严格双人核对，认真分析专家意见，有疑问及时论证，保证数据的完整性及正确性。采用优序图法对各级指标进行权重计算，明确各项指标之间相对重要的程度，使本研究的结果更具科学性。

表1 基于和谐护理理论的安宁疗护患方结局评价指标

3.2基于和谐护理理论的安宁疗护患方结局评价指标的可行性 本研究的和谐护理理论符合我国传统文化背景和临床护理实践，其所包含的“和”“谐”两种机制与安宁疗护理念十分契合，本质就是基于安宁疗护患者的需求达到规范与实践的协调统一，实现“舒适善终”的最终目的。本研究形成的4个Ⅰ级指标、9个Ⅱ级指标、30个Ⅲ级指标，全面包括了和谐理论与安宁疗护“身体、社会、心理、精神”的4个模块。各指标的重要性评分均数均>3.50，且变异系数≤0.25，专家意见集中程度较高，反映结果较可信。随着安宁疗护工作的发展和推进，该指标可用于评价医疗机构安宁疗护服务质量，为安宁疗护计划的调整、护理过程的优化及护理质量的及时改进方面，提供相应的借鉴和参考。

3.3基于和谐护理理论构建的安宁疗护患方结局评价指标的专业性分析 结局指标是质量评价的金标准，而国内对于安宁疗护领域内的科学有效的服务结局指标的研究仍存在局限。本研究聚焦安宁疗护患方结局评价指标，关注患方的切身感受。最终形成的Ⅰ级指标按权重大小排序为身体和谐(0.325)、心理和谐(0.268)、精神和谐(0.210)、社会和谐(0.197)。①身体和谐：安宁疗护中身体和谐不是指单一生理健康，更是强调基于传统文化适度中庸的稳定平衡状态。从权重结果可以得出，患者身体症状的管理依然是安宁疗护工作的重点。虽然安宁疗护患者均不再进行治愈性治疗，但是在症状控制下的三级指标中，疼痛控制的权重为0.228，位居第1位。以控制症状为首要任务，为终末期安宁疗护患者提供多学科全方位照护是目前医疗系统重点发展的领域之一[15-16]，与本研究结果一致。未来安宁疗护应积极探索最佳症状控制的治疗方案和护理措施，尤其是在疼痛管理领域。②心理和谐：本研究中心理和谐排在指标权重的第2位，其下属指标“情感沟通”“ 哀伤辅导/丧亲支持”权重分别为0.605、0.395。安宁疗护比普通护理更强调家庭观念，家庭承担着主要照顾职责，需注重患者和家属之间的沟通。临床护理除患者身体舒适照顾、鼓励家属能够积极参与患者的照护过程外，还需关注患者及其照顾者的心理感受和诉求，鼓励倾诉与陪伴；引导树立正确的生死观，改善其负性情绪和心理痛苦[17]。③精神和谐：精神是人内在意识体会到的存在意义与价值，体现在生命意义、宗教信仰、与自然和谐、与他人关系以及与自我的融合方面[18]。中国人提倡家文化，家庭占据个人精神支柱的较大比重。该条目下属指标按权重大小排序为个人心愿0.355、生命意义0.285、家庭事务0.193、宗教信仰0.167。可见个人心愿在精神关怀方面的重要意义。安宁疗护实践过程中要了解患者愿望，同时尊重患方的宗教信仰和价值观，促进患方的情感联结与互动，尽可能纾解患者心结，给予更全面的精神灵性层面的照护。④社会和谐：社会支持包括人际关系互动、信息传递、资源利用等内容[19]。本研究将其归为信息支持与后事安排两类，社会支持是安宁疗护全方位照护的重要方面，信息支持是关键。未来可在用药方法和不良反应应对、参与医护决策、了解疾病预期及死亡进程、识别患者濒死状态等方面为安宁患方提供支持与指导，并且结合需求协助完成患者后事安排。

4 小结

本研究基于和谐护理理论，结合德尔菲法以及优序图法构建了包括4个Ⅰ级指标、9个Ⅱ级指标、30个Ⅲ级指标的安宁疗护患方结局评价指标。该指标具有较好的科学性及可行性，在推动本土化理论研究和应用的同时，也为医疗机构安宁疗护行为的调整和过程优化提供依据。但是该研究仍存在一定的局限性，部分专家职称为中级，有待进一步扩大专家范围、纳入高层次专科人才。未来在临床实践中应用时，可对各级指标的敏感性进行测量，不断修改和完善该评价指标，最大程度发挥其应用价值。