同伴支持在截肢病人康复中的应用进展

袁 颖 1，李素云 1，张春丽 2，张小梅 3，张 艳 1，匡玉苏 1，娄湘红

1.华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北 430022；2.黄冈市中心医院；3.武汉市精神卫生中心

当受伤或病变的肢体感染严重甚至危及生命时，截肢成为挽救生命的必要措施。在美国每年估计有1.8万人截肢，其中82%为血管性疾病，预计到2050年，美国截肢人数将增加到360万人[1⁃2]。2018年，数据显示，中国肢体残疾者近3 000万人，占总体残疾人数的1/3[3]。截肢将会导致永久性残疾，会影响病人心理、自尊、社交和生活质量，病人在文化上和社会上可能会受到很大的排斥[4]。支持性心理和社会干预，如正规的支持小组和同伴支持网络，可成为截肢病人常规护理强有力的补充[5⁃6]。同伴支持在护理学领域的应用日益广泛，主要集中于对慢性病（如糖尿病）、肿瘤、艾滋病病人的康复护理及母婴健康项目（如母乳喂养、营养和产后抑郁症）的研究[7⁃9]，而对外科疾病的同伴支持研究相对较少。现通过对同伴支持在截肢病人康复中的研究进展进行综述，探讨促进截肢病人健康功能状态更好的护理方法，以期为截肢病人制定更科学、合理的同伴支持方案提供参考。

1 同伴支持的相关概念及应用

同伴支持是一种以康复为导向，以病人为中心的社会支持方法[10]，是指具有相似经验或人口学特征（性别、年龄、生活环境、社会地位等）的个体在一起就某个主题互相分享、交流，从而得到相关的观念、信息、情感或行为技能[11⁃12]。同伴支持包含支持者和被支持者两个角色，在护理学领域，被支持者主要指患某种慢性病、肿瘤、精神疾病或处于康复期的病人，同伴支持者又称为同伴导师，是具有与被支持者相似疾病的志愿者病人，是被支持者观察、模仿和学习的榜样。同伴教育和同伴支持相辅相成，截肢病人康复期的同伴支持效果大多依赖于同伴教育。同伴教育即在榜样作用下,通过观察同伴的角色模型来进行健康行为的练习,给受教育者一定练习空间,并不断积极强化,最终成功习得社会行为的一个过程[13]。同伴支持在截肢病人康复中的应用可追溯到1977年的一项团体同伴支持研究，研究者观察到，即使在同伴支持小组成员发生变化时，仍会有几个讨论主题反复出现，即抑郁、医疗问题、他人的反应、强迫依赖、个人健康责任及分享应对截肢的经验，该项目持续时间很短，病人的反应从热情到非常保守不等，但没有人拒绝同伴支持，所有病人都觉得是有帮助的[7]。

2 同伴支持者的遴选标准

同伴支持者或同伴导师通常由招募、自我推荐、医护人员直接挑选这3种形式产生[14]。Suckow等[15]研究中的截肢病人同伴支持者来自4个不同的医疗机构，招募方式是通过张贴海报或由这些机构的心血管、血管外科和康复诊所工作人员亲自邀请符合条件的病人，查阅所有符合条件的病人的医疗记录，以确定截肢的适应证，然后通过私人电话邀请和发送一封电子邮件，解释同伴支持焦点小组会议的细节、风险和好处，机构审查委员会在每个机构评估并批准这项研究。Laura等[16]则招募英国的一家国际慈善机构的参与者，该机构致力于为截肢病人提供帮助，同伴导师是该机构提供服务的成员，他们在两年前经历过截肢，并应慈善机构的要求向截肢病人分享他们的疾病相关知识和截肢经验。有文献显示，同伴截肢病人在国内主要以网络招募和医护人员挑选为主[17]。

3 同伴支持者的培训和维系

3.1 同伴支持者的培训 同伴支持者的培训主要涉及培训者、培训时间及培训内容，国内外的培训者角色基本都由医疗机构医护人员担任。May等[18]的一项关于截肢病人同伴支持的回顾性病例系列研究，对65例因肿瘤而截肢的病人开展为期30个月的同伴支持干预，该项目中同伴支持者需接受为期两年的课程学习，方可对病人开展同伴访问，访问方案须经过康复理疗科、骨科和肿瘤科讨论和同意，访问于术后5 d在医院病房进行，同伴支持者分享他们的个人经验、真诚回答病人提出的问题，并向病人演示假肢使用方法。Laura等[16]研究中的同伴导师未接受正式培训，但慈善机构建议他们应与医疗专业人士或顾问有所区别，并反对他们直接向病人提供医疗、心理、法律或财务方面的建议。一项由香港“护理之家”同伴支持者主导的疼痛管理研究，对招募的46名同伴支持志愿者（PVs）进行培训，让他们领导“疼痛管理项目(PAP)”。PAP共12周，每周1 h，内容包括病人在PVs监督下进行20 min的体育锻炼及30 min的疼痛管理教育，教育内容包括疼痛形式、影响疼痛的各种因素、药物和非药物疼痛管理策略，示范并让病人展示和反馈各种非疼痛管理技术[19]。

3.2 同伴支持者的维系 关于同伴支持者的维系，尚未检索到有关截肢康复病人的文献介绍，但可见其他疾病关于同伴维系的报道。一项研究显示，成功申请为艾滋病同伴支持者（经验丰富的艾滋病毒阳性参与者）将获得一笔小额津贴，以支持其培训费用，且美国艾滋病卫生资源和服务管理局(HAB)向证明有经济需要参加同伴教育培训的参与者提供一些奖学金[20]。Paul等[21]在开展的一项通过同伴支持来预防病人自杀的干预研究中，招募的同伴支持者均为兼职，完成自杀学习课程，参加与学习相关的会议，培训和活动时按小时支付报酬。通过发放经济补助的形式维系同伴支持者是一项必要的举措。为保证我国截肢康复期同伴支持者的延续性，建议医疗机构或利益相关方可对同伴支持者给予一定的经济报酬和精神奖励，也有利于病人出院后的延续护理。

4 截肢病人同伴支持的干预形式

4.1 小组干预形式 同伴支持小组干预形式包括面对面和在线支持（网络支持）两种。面对面支持小组通常是由相似经历的组员集合在一起，根据截肢病人目前存在的某一个或多个健康问题开展针对性的行为和心理指导。Sousan等[22]研究证实，同伴之间的互动可以帮助截肢病人解决部分问题、提供信息、促进积极的情绪。Suckow等[15]开展的截肢病人面对面同伴支持项目中，同伴支持者为一个焦点小组，小组参与者包含病人、医生及临床其他医务人员，由经过专业机构培训的参与者主持，为避免参与者反应中的偏见，临床医护人员应避免担任焦点小组领导，主持人根据临床指南提出开放式的问题，这些问题涉及广泛的生活质量领域，允许参与者自由描述他们的观点。面对面同伴支持小组侧重同伴导师和病人之间的现场互动，同伴导师在语言、动作、神态和心理活动上能更清楚地了解病人需求。

同伴在线支持干预在护理学领域应用逐渐广泛，可弥补面对面同伴支持的不足。肢体瘫痪是脊髓损伤的常见并发症。我国上海市静安区残疾人联合会社会工作者依托“希望之家”脊髓损伤病人互助组织的优势，为脊髓损伤病人构建同伴支持网络，通过团体成员间的互动，促进脊髓损伤病人在交往中观察、学习、体验，逐渐认识自我、接纳自我，另外，在线下互助组织服务的基础上，建立“希望之家”微信群，为脊髓损伤人士提供线上交流平台，协助其逐步建立同伴支持网络，结果发现，病人的个人潜能、生活能力、认知能力等均得到显著提高[17]。另有研究证明，网络支持小组有为病人提供面对面支持所没有的优势，特别对于下肢截肢的女性病人，线上支持可能会弥补这些病人对夫妻性生活满意度下降的缺陷，以提高其健康相关的生活质量[23]。

4.2 个体干预形式 个体干预包括“一对一”和“一对多”的同伴支持干预，即一个同伴支持者指导1例或多例病人，“一对一”同伴支持具有交流时间、地点和频率均较灵活及易于协调等特点[24]。Laura等[16]的“一对一”研究中，同伴支持者可以去医院或病人家里看望病人，或通过电话交谈，同伴导师和被辅导者之间的接触频率是在“一对一”的基础上协商的，因此，在访问或接触的次数和时间方面不存在典型的特征。Gassaway等[25]开展的“一对多”研究中，根据病人受伤程度、年龄、性别和兴趣分配一名同伴导师，在住院期间和出院后90 d内，导师每周与病人们会面，向他们提供有关社区资源的信息，并向病人同伴的Facebook页面发送了好友请求，同伴被鼓励参加每月的同行赞助活动。

4.3 同伴支持在截肢病人康复中的应用效果

4.3.1 提高截肢病人生活质量 截肢病人的生活质量受到身体活动障碍、疼痛、负性情绪（焦虑、抑郁等）及截肢术后康复治疗的影响。截肢术后的病人往往存在严重的焦虑、抑郁等心理状态，在围术期表现为精神上的痛苦和产生心理问题，对康复和未来的生活失去信心[26]。近年来，人们关注的康复焦点已从最初评估截肢后个人的适应日常功能，转向截肢后的心理社会影响，其社会支持的重要性已得到广泛认可[27]。Armstrong等[28]在美国的6个假肢康复中心完成了一项多层次横断面研究，结果显示，307例上肢截肢病人中，超过一半的病人抑郁、创伤后应激障碍或两者都呈阳性，其心理压力的主要影响因素来自活动受限和疼痛干扰。Suckow等[15]对来自美国4个不同中心的严重缺血性下肢截肢病人开展焦点小组研究，其中88%的病人希望通过促进同伴支持来改善康复护理质量，40%的病人感觉自己的生活受到了限制，他们的抑郁很大程度上是由于缺乏独立性和社会支持。使用团体干预的同伴支持帮助截肢病人康复的已被证实是合理且有效的，护士发现对病人的社会心理需求有了更多的认识，医生反映截肢病房的整体气氛有所改善[7]。May等[18]的同伴支持干预内容及效果得到了截肢病人较高的评价，在出院后1～6个月后续随访中，92%的病人表示他们的病情明显好转是由于同伴支持者访问带来的益处。可见，同伴支持是加速截肢病人康复的重要步骤。截肢病人术后幻肢痛的发生率为50%～80%[29]，而这种疼痛可能会持续半年甚至更长时间。Tse等[19]开展的由46名同伴支持志愿者主导的PAP研究证明，同伴支持者主导的PAP是可行的，可为病人带来积极的体验。目前，国内尚未检索到同伴支持改善截肢病人疼痛效果的干预性研究，建议医疗管理者结合当地医疗条件集结更多的医疗和社会资源，适当借鉴外国的同伴支持干预方法，如建立社交媒体同伴支持群，从而在一定程度上减轻截肢术后病人的幻肢痛。

4.3.2 增强截肢病人自我认知和重返社会的信心 截肢会给病人自身及其家人和朋友带来很大的压力，病人常常对未知的事物、对未来的展望感到焦虑不安。印度的一项干预研究中，将截肢病人分为同伴团体心理干预组和常规治疗组，干预组将更多的截肢病人聚集在同一医院环境中，同伴导师分阶段提供心理支持和各种应对机制，通过与其他截肢者比较之后，发现病人对肢体丧失所需要的新的身体功能模式产生了一种掌握感，一种情绪能力随之出现，它的治疗效果类似于团体治疗过程，有助于截肢者适应现实生活的挑战，重返社会[30]。Poonsiri等[31]在曼谷的5家公立医院和泰国的假肢移动中心对424例单/双下肢截肢的成年人进行了问卷调查，结果发现，近一半的病人在康复期借助假肢骑自行车，其中因外伤而截肢、有骑车经验且收入较高的病人更倾向于骑车。由此可见，截肢病人在康复期可以借助假肢完成一些日常运动，也有利于更新自我认知。Ward等[23]对9例下肢截肢的女性病人开展的一项现象学研究发现，大部分病人身体形象的改变和自尊感给现存和潜在的社会关系及性生活带来困难，并倡导通过让病人配偶参与病人性康复对话，创建以性别为基础、由同伴领导的支持小组，以解决与性幸福相关的问题，可能会提高这类病人的自我接纳感和幸福感。女性截肢病人的配偶参与到同伴支持活动中对病人的康复效果仍有待干预性研究进一步证实。一项关于同伴支持干预对老年糖尿病足截肢病人自我接纳水平的研究显示，干预组病人的自我接纳水平显著高于对照组，说明同伴支持干预能够有效改善老年糖尿病足截肢病人的自我接纳水平[32]。Gassaway等[25]开展的一项随机对照试验中，按照脊髓损伤病人是否需要同伴支持的意愿将其分为试验组（同伴支持组）和常规组，结果显示，在出院后的前6个月，试验组病人的自我效能感增长速度明显高于对照组，且非计划住院时间也明显短于对照组。

4.3.3 提高同伴支持者的成就感和信心 通过与他人建立关系和联系，同伴导师可以体验到目标感、授权、增强的自尊、社会接纳、价值和成就[19]。一项现象学研究中，对8例截肢病人同伴导师志愿者进行半结构式访谈，从资料中分析和确定了两个重要的主题：培养乐于助人的自我（提出了作为同伴导师的个人价值和意义）以及与脆弱相联系（解决同伴病人的情感挑战以及这些挑战对幸福感的影响）[16]。同伴导师在明确自身角色和责任的同时，医疗或社区机构应向同伴导师提供相应的专业培训和维系待遇，以增强他们在遇到困难时的信心。

5 小结

同伴教育已成为研究人员、管理人员和卫生服务提供者感兴趣的一种日益流行的健康促进战略，在康复护理领域已得到广泛应用[33]。同伴支持作为一种社会支持，同时也是延续护理的一部分[34]，对截肢病人身心康复也具有重要意义，可提高病人生活质量和疼痛管理水平，帮病人找回重返社会的信心，另一方面也给同伴支持者自身带来积极体验。这一结论在全喉切除术后病人康复效果研究中也得到证实[35]。我国康复护理发展仍处于探索阶段，截肢术后病人大多在康复医院或有专业人员指导的康复科进行康复训练,但社区及部分医院的病人较难得到技术上的支持[36]。我国护理领域采用的同伴支持干预主要集中于慢性病病人，对截肢术后康复期病人少有研究，国内截肢病人康复期同伴支持的干预研究有较大的发展空间。因此，提出以下建议：①多渠道招募同伴支持者，除了常规院内医护推荐和出院电话随访甄选同伴导师外，亦可采用互联网+和多媒体等网络平台扩大对同伴支持者的宣传和招募。②严格规范同伴支持者的遴选标准，除了有相似截肢经历、自主自愿条件以外，还需从同伴支持志愿者性格、品行或价值观方面把关，注意保护病人隐私，以切实为截肢康复病人提供可靠的心理资源和积极引导。③加强同伴支持者的维系，从物质和精神层次鼓励同伴支持者坚守这份职业。同伴支持者不管作为兼职人员还是全职人员,都应纳入医疗系统中,享受相应的薪酬待遇，这对壮大同伴支持队伍和制定长效的同伴支持服务计划都有重要意义。