青少年情感障碍患者主要照料者心理健康状况研究*

王 苹 王 芳 陶英华 薛 丽 徐 兰 吴 希 汪崇泽 吕钦谕 洪 武

情感障碍也称心境障碍[1]，其主要表现是以情绪异常显著而持久的心境改变为基本特征的一组疾病，有反复发作倾向，每次发作多可缓解，可致残。青少年情感障碍不仅会严重影响其社会功能，还会给家庭及社会带来巨大的负担。目前国内外对于“青少年”的概念有着不同的理解，联合国人口基金规定14～24岁为青少年，国内结合我国的教育制度及我国青少年人口的特点，将青少年人口的年龄界定为14～25岁[2]。这一人群主要为在校学生，其生理心理都处于转折期，由其主要照料者承担着他们的日常生活，肩负药物治疗和康复治疗的重担，因此会对照料者产生很大的心理压力，从而出现不同的健康状况变化。目前国内对情感障碍患者照料者出现的负担和心理健康，研究文献报道关注度相对较少，本研究对青少年情感障碍患者主要照料者的心理健康状况进行评估，为以后出现不良症状的照料者提供临床干预初步资料。

1 对象与方法

1.1 对象 选取上海市精神卫生中心2018年10月～2019年10月收治的80例青少年情感障碍患者，以其主要照料者为研究对象。所有研究对象入选前均签署知情同意书。患者纳入标准为：性别不限，年龄14～25岁，根据国际疾病分类第10版(ICD-10)诊断标准，符合情感障碍的诊断。主要照料者的纳入标准：(1)照顾者为患者亲属，并承担主要照顾任务；(2)年龄 18～65 岁；(3)照顾时间> 3 个月；(4)知情同意、自愿参加本次研究；(5)既往无严重认知障碍、相关精神病史或其他严重躯体性疾病者。排除标准：(1)6 个月内遭遇重大创伤性事件者；(2)照顾者为有偿性照顾者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 告知所有符合本研究入选标准的研究对象本次研究的目的、意义及方式，研究对象签署知情同意书之后采用无记名的方式填写调查问卷，并收回所有问卷。发放问卷80份，收回78份，有效66份(内容信息不全者12份，视为无效问卷，包括年龄、职业、照料者信息、量表多项未填写)，有效回收率为82.5%。

1.2.2 评估工具

1.2.2.1 人口学调查表 青少年情感障碍患者及主要照料者的社会人口学资料调查表，该表包含的内容有患者的发病情况、家族史、重大生活事件史，家庭照料者的性别、年龄、身高、体质量、婚姻状况、职业、家庭人数、和被照料者的居住关系、照料方式、照料时间、文化程度、经济水平、目前存在的躯体疾病、吸烟情况、饮酒等。

1.2.2.2 简明健康调查量表(36-item Short Form Health Survey, SF-36) 该量表由美国波士顿健康所研制[3]，被广泛应用于普通人群的生存质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。SF-36共36个条目8个维度，生理健康方面即躯体健康总测量 (PCS) 包含4个维度：生理机能 (PE)、生理职能 (PF)、躯体疼痛 (BP)、一般健康状况 (GH)；心理健康方面即心理健康总测量 (MCS) 包含4个维度：精力 (VT)、社会功能 (SF)、情感职能 (RE) 以及精神健康 (MH)。生理健康方面 (PCS) 分别测量健康状况对正常生理活动、职能限制、疼痛程度以及疼痛对日常活动的影响，个体对自身健康状况及其发展趋势的评价；心理健康总测量 (MCS) 测量个体对自身精力和疲劳程度的主观感受，心理问题对社会活动的效应，情感问题所造成的职能限制，四类精神健康项目(激励、压抑、行为或情感失控、心理主观感受)。每个维度得分0～100分，得分越高表明生活质量越好。

1.2.2.3 广泛性焦虑量表 (7-item Generalized Anxiety Disorder, GAD-7) 该量表由Spitzer RL等[4]于2007年开发研制，其内部一致性和重测信度良好，灵敏度和特异度分别为89%和82%，包含7个症状条目和1个困难程度条目，评估最近2周内精神情绪变化，主要内容包括“感到紧张、焦虑、愤怒”“不能停止或无法控制的担心”“过分担心很多事情”“难以放松”“感觉难以安静下来，坐不住”“容易烦躁或易被激怒”“感到害怕，好像有什么可怕的事会发生”。每个症状条目采用0～3级计分方法：0分(完全不会)、1分(几天)、2分(一半以上的日子)、3分(几乎每天)，困难程度条目不计分。GAD-7的总分为21分，其中0～4分为正常；5～9分为轻度焦虑；10～14分为中度焦虑；≥15分为重度焦虑。

1.2.2.4 病人健康问卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire Depression Scale, PHQ-9) 该量表是基于美国精神障碍诊断与统计手册 第4版(DSM-IV) 制定的一个简单、高效的抑郁自评量表[5]，信效度较好。PHQ-9共有9个条目，分别为做事兴趣、心情起伏、睡眠质量、有无活力、食欲好坏、自我评价、对事物的专注力、动作快慢、轻生念头。每个条目均为0～3分的计分方法，总分27分，1～4分为正常；5～9分为轻度抑郁；10～14分为中度抑郁；15～19分为中重度抑郁；20～27分为重度抑郁。

1.2.2.5 抑郁症状快速评定量表 (Quick Inventory of Depressive Symptomatology-Self Report,QIDS-SR16) 该量表是 Rush AJ等[6]于1986年根据DSM-IV的抑郁发作诊断标准的每个症状群进行制订，用于评估抑郁症状的严重程度，量表已通过中国人群的信效度检验[7]。该量表共16个条目，分别是入睡、夜间睡眠、早过睡眠时间醒来、睡得太多、觉得悲伤、食欲减退、食欲增强、14天内体重下降、14天内体重上升、注意力/决策能力、对自己的看法、有死亡/自杀的想法、一般兴趣、精力、感觉比平常缓慢和感觉坐立不安。该量表采用4级评分，每项得分0～3分， QIDS-SR16评分对残留抑郁症状的严重程度可分为：轻度(6～10分)、中度(11～15分)、重度(16～20分)、极重度(≥21分)。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 22.0软件进行统计分析。呈正态分布的计量资料以均数标准差表示，计数资料采用百分比 (%) 表示，通过单样本t检验对本研究对象与国内常模SF-36分数进行比较。计数资料采用卡方检验，采用Pearson相关性分析了解各相关因素和主要照料者健康状况的关系。双侧检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 入组患者一般资料 66例青少年情感障碍患者照料者年龄集中于35～59岁(83.4%)，多为女性(75.8%)。见表1。

表1 青少年情感障碍患者照料者的一般情况

2.2 主要照料者的焦虑抑郁情况 青少年情感障碍患者主要照料者QIDS-SR16得分显示有抑郁情绪的照料者占65.1%，PHQ-9得分显示有抑郁情绪的照料者占12.2%，GAD-7得分显示有焦虑情绪的照料者占33.3%。见表2。

表2 主要照料者焦虑、抑郁情况[n(%)]

2.3 主要照料者和国内常模[8]SF-36评分比较 青少年情感障碍患者主要照料者SF-36生理机能、躯体疼痛、一般健康状况、社会功能评分均高于国内常模(P<0.05)。见表3。

表3 主要照料者和国内常模SF-36评分比较

2.4 主要照料者健康状况与焦虑抑郁情绪的相关性分析 Pearson相关性分析显示主要照料者SF-36各维度评分与QIDS-SR16、PHQ-9、GAD-7得分均呈负相关(P<0.05)。见表4。

表4 主要照料者健康状况与焦虑抑郁情绪的相关性

3 讨论

本研究发现，青少年情感障碍患者主要照料者多为女性，高达75.8%。郭正军等[9]对严重精神障碍患者的主要照料者进行研究发现女性作为主要照料者占62%，高于男性。在国内家庭中，女性被赋予更多的照顾需求。在职业状况中，无业/离职/请假/退休比例高达65.2%，可能是由于为了更好地照料患者而无法正常工作，也可能是照料者本身也存在着社会适应不良等原因，且该病需要长期照顾。郭正军等[9]对严重精神障碍患者的主要照料者的研究发现，无业率达32%。青少年主要照料者通常处于事业的上升期，在家中也扮演着“上有老，下有小”的角色，当青少年情感障碍患者需要照料时，不得不选择全身心地投入到照料者的角色而放弃自己的职业，从而产生严重的心理负担。

本研究结果提示主要照料者存在焦虑、抑郁情绪，PHQ-9显示有抑郁情绪的占12.2%，其中重度抑郁占6.1%，GAD-7显示有焦虑情绪的占33.3%，其中重度焦虑占9.1%，而QIDS-SR16显示抑郁情绪的人数占65.1%，都是相当高的比例。针对严重精神障碍患者、阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease ，AD)患者主要照料者的研究发现，有抑郁倾向的人数比例较高[10, 11]。本研究采用两个不同的抑郁量表检测照料者的抑郁情绪，发现检出率差别明显，可能与两个量表测试的维度侧重点不同有关。Fried EI[12]对目前使用频率最高的7个抑郁量表进行分析，结果显示量表中总共包含52种抑郁症状，每个量表与其他6个量表平均重叠度的Jaccard指数(0为不重合，1为完全重合)仅为0.27～0.40。其中只有6种症状同时存在于这7个量表中，40%的症状仅存在于其中一种量表中，也说明抑郁综合征的复杂性。QIDS-SR16侧重睡眠、食欲、体质量变化等躯体症状的改变，说明青少年情感障碍患者的照料者抑郁情绪主要表现在躯体方面的改变。

青少年情感障碍患者主要照料者SF-36评分比较有4个维度低于与国内常模，生活质量下降，且主要照料者SF-36各维度评分与QIDS-SR16、PHQ-9、GAD-7评分均呈负相关。原因可能有以下几点：缺乏对疾病的认识；随着病程的延长和病情的加重，照料者的心理压力加重；长期治疗，经济压力也随之增加。研究显示[13, 14]抑郁症照料者因患者的疾病特点和治疗费用等问题承受了不同程度的心理压力和经济负担，生活质量下降。AD照料者照料时间长的生活质量低于时间短的[11]。青少年情感障碍患者照料者在照顾过程中会消耗更多的时间和精力，又担心患者疾病的转归和预后，担心孩子今后的学业、社交、工作、婚姻，易产生疲劳感。

本研究不足之处在于仅采用横断面设计，缺乏纵向比较，样本量小，在以后研究中进一步扩大样本量，兼顾纵向研究对比，对多种影响因素进行分析，为青少年情感障碍患者主要照料者的心理状况采取不同的方式提供支持。综上所述，青少年情感障碍患者主要照料者的生活质量不容乐观，焦虑抑郁情绪的占比高。因此需要重视这部分人群的心理健康问题，帮助照料者对自身情绪进行分析，改善其心理健康，也有利于患者的康复。