以生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用效果

2020-11-06张锦婷柯美桃

中国当代医药 2020年26期

张锦婷柯美桃

[摘要]目的研究以生態系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用效果。方法选取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患儿及104位家长作为研究对象，按随机数字表法将其分为对照组和实验组，每组各52例患儿和家长。对照组予以常规护理方法，实验组在对照组的基础上予以生态系统理论为框架的家庭管理干预。比较两组患儿家长干预前后的疾病管理能力、负面情绪、社会总支持情况及患儿生活质量、家庭凝聚力程度。结果干预后，实验组家长的疾病管理能力、社会总支持评分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;负面情绪评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;实验组的家庭凝聚力高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;实验组患儿的生活质量评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论以生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用可以通过增加社会总支持、减少负面情绪从而提升患儿家庭的凝聚力，提高患儿家长对疾病管理能力，改善患儿的生活质量。

[关键词]生态系统理论;白血病;社会总支持;生活质量

[中图分类号] R473.73 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721（2020）9（b）-0156-04

Application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia

ZHANG Jin-ting KE Mei-tao

Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Xiamen University， Fujian Province， Xiamen 361003， China

[Abstract] Objective To study the application effect of family management intervention based on ecosystem theory in family management of children with leukemia. Methods From January 2018 to June 2019， 104 children with leukemia and 104 parents in our hospital were selected as research objects. They were divided into the control group and the experimental group according to the random number table method， 52 children and 52 parents in each group. The control group was given conventional nursing method， and the experimental group was given family management intervention based on the ecosystem theory on the basis of the control group. The disease management ability， negative emotion， total social support of parents， life quality of children， and family cohesion in both groups before and after intervention were compared. Results After the intervention， the disease management ability and social support scores of the experimental group were higher than those of the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. The negative emotion score of the experimental group was lower than that of the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The family cohesion in the experimental group was higher than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. The quality of life score of the children in the experimental group was lower than that in the control group， the difference was statistically significant （P<0.05）. Conclusion The application of family management intervention based on the ecosystem theory in the family management of children with leukemia can increase the total social support and reduce negative emotion， thereby improving the family cohesion， improving the parents′ ability to manage the disease， and improving their quality of life.

[Key words] Ecosystem theory; Leukemia; Total social support; Quality of Life

白血病患儿是儿童中最常见的恶性肿瘤[1]。患儿没有独立的社会生活能力，均需要依靠家庭、社会等的支持[2]。常规的护理方式仅仅针对患儿疾病进行，并未对患儿相关的社会环境进行干预，在治疗过程中仍旧只有患儿家长独自面对患儿疾病带来的灾难，长期巨大压力会减弱家庭的凝聚力及增加负面情绪，严重影响患儿的生活质量[3]。生态系统理论是发展心理学中针对于个体发展模型提出来的理论，常常应用于心理支持治疗[4]。白血病患儿作为个体发展，属于社会整体的一部分，将生态系统理论应用于白血病患儿家庭干预值得研究，故本研究探讨以生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用效果，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2018年1月～2019年6月我院104例白血病患儿及104位家长作为研究对象，按随机数字表法将其分为对照组和实验组，每组各52例患儿和家长。对照组中，患儿男31例，女21例;年龄3～14岁，平均（6.85±1.23）岁;诊断白血病时间1～5年，平均（3.12±0.56）年;家长男32例，女20例;年龄23～45岁，平均（31.25±4.12）岁;初中21例，高中以上31例。实验组中，患儿男30例，女22例;年龄2～13岁，平均（6.80±1.18）岁;患儿诊断白血病时间2～6年，平均（3.15±0.58）年;家长男31例，女21例;年龄24～46岁，平均（31.30±4.15）岁;初中20例，高中以上32例。两组患儿及家长的一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会批准，并获得患儿家长签署的知情同意书。

纳入标准：①年龄21～50岁的家长;②有正常的沟通表达能力;③患儿诊断为白血病;④家长文化程度均在初中及以上。

排除标准：①中途退出的家庭;②单亲家庭;③监护人非父母;④具有精神疾病、抑郁症等疾病的家长;⑤家族具有其他的遗传性疾病者。

1.2方法

对照组予以常规护理方法。患儿确诊白血病且入院后，护士详细了解患儿健康情况，并与家长告知目前医院的情况，本科室相关医生、护士的信息，平素需要的生活设施的具体位置，并告知白血病的相关资讯，并且重点告知其在生活中的护理要素，怎样配合治疗，当患儿家长有不懂的地方，进行耐心的解答。

实验组在对照组的基础上，予以生态系统理论干预家庭管理，具体方法如下。①成立专门的家庭干预小组，有住院医师、营养师、社会志愿者及血液肿瘤科护士各一名。在干预前进行小组会议统一培训生态系统理论模型的概念及具体实施方法，并且让小组成员各抒己见，完善具体措施。②生态系统由中间系统、微观系统、外层系统几个方面组成，经过开会拟定中间系统包括：患儿家庭、医护团队、病友团之间的联系，微观系统患儿家庭、医护团队、病友团。外层系统包括家长工作的单位、学校、社会中的支持团体。③制定针对于微观系统的具体措施，具体方法包括：研究团队派出一名成员对患儿的家庭进行了解，了解其家庭结构及成员之间的关系是否和谐，和家庭成员一起研究目前遇到的挑战及困难，分析目前家庭中主要存在的问题，并且通过家长的工作、照顾能力及其与患儿的关系确立主要照顾患儿的人员，辅助照顾的家长为剩下的家庭成员，当主要照顾者不能照顾时，确立第二照顾的家长。然后提供专业的护理指导。饮食方面，通过营养师为其制定专门的饮食方案。④针对中间系统的措施：在患儿入院时，护理团队要加强与患儿家长的沟通，并且热情周到，建立患儿家长对医护团队的信任。在护理中关心患儿家长的情绪，如患儿家长情绪不佳予以适当的安慰等。并且帮助患儿家长早期熟悉医院及病房的环境。建立相同病史的患儿家长交流群，让家长可以分享自己的经验及相互鼓励。⑤针对外层系统：在患儿家长的同意下与家长工作的单位及学校联系，告知学校患儿的情况，以便患儿在再次返回学校时得到同学的接纳;父母得到工作单位的理解与配合;组织社会上的志愿者举行活动。

两组均干预8周。

1.3观察指标及评价标准

观察两組家长干预前后对于疾病的管理能力、负面情绪、社会总支持情况及患儿生活质量、家庭的凝聚力程度。

家庭管理量表：共12个维度，采用Likert[5]评分，共5分，完全不同意为1分，完全同意为5分，其他在2～4分之间进行评估。分数越高，管理能力越好。

负面情绪得分：采用Likert[5]评分，共10个条目，总分5分，几乎没有得1分，及其多得5分，得分越高，负面情绪越多。

社会总支持：根据社会支持评定量表[6]评定，共10个条目，包括3个维度，总支持为3个维度得分相加，得分越高，社会支持越多。

患儿生活质量：采用生活质量量表评估，包括疼痛情况、操作过程焦虑、交流问题。疼痛、操作过程的焦虑、交流问题在1～5分之间打分，从来无打1分，偶尔有在2～3分之间打分，经常有在4～5之间进行打分。总得分越低，生活质量越好，得分越高，生活质量越差。

家庭的凝聚力程度：包括根据亲密程度、适应程度、配合的默契度在0～10分进行打分，得分越高，家庭凝聚力越好。

1.4统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析。计量资料用均数±标准差（x±s）表示，两组间比较采用t检验;计数资料采用率表示，组间比较采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1两组家长干预前后疾病管理能力、负面情绪、社会总支持评分的比较

干预前，两组家长疾病管理能力、负面情绪、社会总支持评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后，两组家长的疾病管理能力、社会总支持评分均升高，负面情绪评分均降低，差异有统计学意义（P<0.05）;干预后，实验组家长的疾病管理能力、社会总支持评分均高于对照组，负面情绪评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表1）。

2.2两组患儿生活质量评分的比较

实验组患儿的生活质量评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表2）。

2.3两组干预前后家庭凝聚力评分的比较

干预前，两组的家庭凝聚力评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后，两组的家庭凝聚力评分均升高，实验组的家庭凝聚力评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表3）。

3讨论

白血病病程长、治疗不易，且容易复发，治疗周期长[7]。白血病患儿的情况更加特殊，给家庭带来的打击很大，对于白血病患儿家庭的支持是一个社会问题。常规的护理方法并未针对家庭的社会性进行干预，仅仅是针对于疾病的处理[8-11]。生态系统理论主要是从整体出发，为个体提供最有利的背景为宗旨对家庭管理进行干预，在白血病患儿家庭以生态系统为理论进行干预值得研究，故本研究探讨以生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用效果。

生态系统理论是在护理人员的帮助下，协助白血病患儿家庭建立合理的秩序，确立主要照顾的人员及协助者，可以使家庭稳定[12]。在营养师及肿瘤科医生帮助下，为患者提供最有利的照顾、护理。志愿者的参与进一步加强白血病患儿家长与社会的联系，加强患儿与正常人的联系。在与护士的关系建立中，进一步加强对医生、护士的信任，让白血病家庭增加其信心。建立相同疾病的家长微信群，可以减少患儿家长的孤单感，增加其面对疾病的信心。患儿家长彼此之间相互配合，彼此理解，增强了家庭凝聚力。

白血病患儿需要依赖家庭成员的细心照护，家庭成员对疾病的管理能力至关重要[13]。对疾病的管理能力越好，负面情绪越少，给社会及患儿、家庭都可以带来很大的益处。社会的支持度越高，对家庭的稳定也更有利。本研究结果显示，干预后实验组家长的疾病管理能力、社会总支持评分均高于对照组，负面情绪评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），提示生态系统理论用于白血病家庭可以减少患儿家长对于疾病的管理能力及减少患儿家长的负面情绪，提高社会的支持程度。可能原因为在整个过程中，参与的人员众多，提升了家庭的稳定性，患儿家长的情绪在相同病友那里得到了合理的释放，孤独感的减少增强患儿家长面对疾病的勇氣，经过专业的护理培训使家长对照顾患儿更加的专业，故提升了患儿家长的管理能力，负面情绪减少了。

患者的生活质量跟患儿家庭的各个方面相关，其生活质量越高，说明家庭的护理及其他方面均越好[13]。本研究结果显示，实验组患儿的生活质量评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），提示生态系统理论用于白血病家庭可以改善患儿的生活质量，可能原因为患儿家长的情绪更稳定，护理技能更加专业，对患儿的生活质量起到了正面的作用。患儿平素接触的环境如学校提供多的关爱，让患儿在这样的环境下可以放下戒心[14]。社会上志愿者的参与让患儿得到了更多接触社会的机会，患儿心理上感觉更加的安全，对于疾病的治疗也更加放松。

家庭的凝聚力表现在家庭成员之间亲密度、配合度、适应性方面[15]。家庭作为社会组成的小单元，家庭凝聚力越高，社会越稳定，对于患儿也更加有利[16-17]。本研究结果显示，实验组的家庭凝聚力高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），提示生态系统理论可以提高白血病患儿家庭的凝聚力。可能原因是在此项操作中，患儿家长成员每一个人都具有参与感，进而增加了责任感，彼此之间更加理解，加强了沟通，为同一个目标而努力奋斗，家庭的凝聚力得到了提升。

综上所述，以生态系统理论为框架的家庭管理干预在白血病患儿家庭管理中的应用可以增加社会支持评分，减少负面情绪从而提升患儿家庭的凝聚力，提高患儿家长对疾病管理能力，改善患儿的生活质量。

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