“以奖代补”政策实施下社区高风险严重精神障碍患者的监护情况调查*

熊金霞 茅荣杰 张伟波 徐韦云 陈 优 孙 莉 汪作为

严重精神障碍患者病情发作时因行为控制力或疾病自知力丧失，容易发生暴力攻击行为，严重威胁公共安全，造成不良的社会影响[1，2]。社区综合管理和家庭监护能有效降低其危险性行为发生的概率[3，4],但随着我国人口的老龄化和家庭结构的变化，严重精神障碍患者的家庭监护问题日益突出，特别是近几年来，因弱监护或无监护导致肇事肇祸事件的频频发生，带来社会负面的影响进一步将严重精神障碍患者的监护问题推到了风口浪尖，引起了社会的高度重视。

为提高患者的服药依从性，有效防止肇事肇祸案(事)件发生，我国在落实严重精神障碍患者的社区管理方面，给予了较多的政策支持，如纳入平安建设考核、建立关爱帮扶小组、救治救助政策[5]、“以奖代补”政策[6]等，本研究以纳入“以奖代补”政策的高风险严重精神障碍患者为研究对象[7]，即社区曾有过肇事肇祸行为及危险性评估为3级以上的患者，探析此类患者监护责任落实的影响因素。

1 对象与方法

1.1 对象 以2018～2019年度已纳入上海市虹口区、杨浦区、普陀区 “以奖代补”政策下的全部社区严重精神障碍患者178例为研究对象。入组标准：符合“以奖代补”政策的实施对象；性别、年龄不限；患者及其监护人同意参加本研究。符合入组标准的共有169例，其余9例因不同原因拒绝参与，参与比例为94.94%。共发放调查问卷169份，回收有效问卷169份，有效问卷回收率为 100%。本研究获得上海市虹口区精神卫生中心伦理委员会批准实施，所有患者及家属自愿参与此研究，并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用自制的《人口学因素及监护情况相关因素调查表》收集患者的性别、年龄、职业、婚姻状况、医疗费用来源、家庭经济状况、家族史等一般资料和疾病诊断、治疗情况等临床资料，采用自制家庭监护访谈提纲收集监护人年龄、学历、与患者关系、就业情况、健康状况、遵医行为、是否共同居住等客观资料和照料过程对监护人的经济负担、日常生活、家庭娱乐、身体状况及心理状况等五个维度的影响，采用开放式提问，有利于随访气氛的融洽，便于收集资料的丰富性。

1.2.2 研究方法 人口学资料和疾病情况均来源于上海市精神卫生信息系统，监护情况和访谈资料均由社区卫生服务中心的专职精防人员收集，各区疾病预防控制精神卫生分中心的工作人员质控。在资料收集前，对参与资料收集的工作人员进行了培训；资料收集过程中，借助社区上门访视为契机，通过交谈收集患者及监护人资料，并现场填写，以保证资料的真实性。资料收集完成后，认真检查调查表，确保资料的完整性。

严重精神障碍患者的监护责任包括健康监护、生活照料、财产监护[8]，本研究以健康监护为切入点，选取患者治疗情况做为衡量监护人落实监护责任的客观指标，治疗情况分为未治疗、间断治疗、连续治疗，主要根据近3个月内患者服药和就诊情况划分，“连续治疗”为患者规律服药、定期门诊(包括住院)；“未治疗”为患者未服药、未就诊；介于两者之间为“间断治疗”[9]。

1.2.3 统计学方法 数据使用Excel表格进行整理，采用SPSS 17.0软件对资料进行数据统计学分析，一般资料采用描述性分析，单因素卡方检验分析监护人基本信息与患者治疗情况的相关性，然后采用Logistic回归模型多因素分析患者治疗情况的主要影响因素，P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 患者一般资料 本次调查研究，共收集169例社区严重精神障碍患者的相关资料。其中男129例(76.33%)，女40例(23.67%)；年龄25～72岁，平均(52.2210.83)岁；在职18例(10.65%)，无业86例(50.89%)，退休及其他65例(38.46%)；未婚112例(66.27%)，已婚36例(21.30%)，离婚19例(11.24%)，丧偶2例(1.19%)；自费11例(6.51%)，各类医保158例(93.49%)；家庭困难者38例(22.49%)，非家庭困难者131例(77.51%)；精神分裂症133例(78.70%)，双相情感障碍10例(5.92%)，精神发育迟滞11例(6.51%)，其他15例(8.87%)；有家族史17例(10.06%)，无家族史152例(89.94%)。

2.2 监护人相关资料 本次研究，同时还收集了169名患者监护人的相关资料，年龄24～89岁，平均(63.5113.69)岁，其年龄、学历、就业情况、与患者关系、健康状况、遵医行为、是否共同居住等信息详见表1。

2.3 不同监护人因素与患者治疗情况单因素分析 与患者的关系、监护人健康状况、遵医行为、是否共同居住分类不同的患者，其治疗情况比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同监护人因素与患者治疗情况的单因素分析[n(%)]

2.4 患者治疗情况与监护人因素Logistic回归分析 根据单因素分析结果，纳入Logistic回归模型有以下变量：监护人与患者关系、监护人健康状况、监护人遵医行为和是否共同居住，以上述变量为自变量，患者治疗情况为因变量进行Logistic回归分析，结果显示，数据的平行线检验为P=0.77(P>0.05,说明该数据适合做多分类有序Logistic回归)，治疗情况不同的患者，其监护人遵医行为差异有统计学意义(P<0.05)，Logistic回归模型在调整了监护人遵医行为后，监护人遵医行为差相对于遵医行为好，患者未治疗情况的发生风险可能增加13.75倍(OR=13.75, 95%CI:1.41～3.84)，监护人遵医行为一般相对于遵医行为好，患者未治疗情况的发生风险可能增加6.72倍(OR=6.72,95%CI: 1.01～2.81)。见表2。

表2 不同监护人因素与患者治疗情况的多因素分析

2.5 监护人关于五个维度的访谈结果分析 63名(37.3%)监护人认为五个维度均受到影响，12名(7.1%)监护人认为五个维度均未受影响，50%以上的监护人认为经济负担和身体状况有影响，约70%以上的监护人认为日常生活和家庭娱乐受到影响，80%以上的监护人认为心理状况受到影响。见表3。

表3 监护人关于五个维度的访谈结果[n(%)]

3 讨论

社区严重精神障碍患者发生危险性行为的影响因素较多，但从人口学资料来看，男性、未婚、无业是引起危险性行为发生的危险因素[10]，从监护人因素来看，监护人健康和遵医行为好、监护人为直系家属以及与患者共同居住，是患者获得连续治疗，维持病情稳定的保护因素。

监护人在患者的治疗和康复过程中扮演着照料者、管理者和监督者等角色[11]。在我国，直系亲属做为监护人，并与患者共同居住与我国的本土文化相符，但随着人口老龄化和家庭结构的变化，严重精神障碍患者的监护缺位或弱监护问题逐渐暴露，监护人年龄大，身体状况差，履行监护责任力不从心，或监护人学历低，对疾病缺乏正确的认识；或监护人在实施监护过程中，采取放任不管的态度回避监护责任等[12]，使监护问题从卫生问题上升至社会问题，引起了专家和学者的关注，特别是高风险严重精神疾病患者的监护问题。虽然杨禹龙等[13]提出监护人与患者关系和治疗情况无明显关系，但本研究单因素分析结果显示监护人为直系家属、与患者共同居住、身体状况、遵医行为影响着患者的治疗情况。若监护人自身健康，并与患者共同居住，在患者服药依从性、社会功能的恢复等方面均起到很好的督促作用，同时也能够及时发现患者的病情波动，协助患者及时就诊和维持病情稳定，有效减少疾病复发给患者家庭和社会带来的不良影响。

监护人遵医行为是患者获得连续性治疗的关键保护因素。多数精神疾病患者均居家康复为主，依靠监护人的日常照料，监护人不仅是陪同者，更是决策者，就治疗而言，患者在病情复发时，无法对疾病及治疗做出正确的选择，监护人的正确判断及遵医行为就尤为重要，起着决定性的作用，有研究表明，监护人协助管理的患者持续服药情况优于患者本人[14]，同时对患者家属进行干预，可以改善遵医行为，从而提高患者的临床治疗效果[15，16]，监护人的遵医行为可以直接影响患者的治疗情况。

就严重精神疾病患者而言，其治疗和康复备受学者和专家的关注，相比之下，其家庭成员的照顾负担往往被忽视。管丽丽等[17]、李永英[18]曾对精神疾病患者家庭的照顾负担做了研究，结果显示，疾病负担使家庭照顾者在经济、生活、身心健康等方面均受到不同程度的影响，本研究结果也显示，经济负担和身体健康的影响较轻，其次是日常生活和家庭娱乐的影响，心理健康受到的影响最为严重，很多监护人出现了担心、烦躁、焦虑、抑郁等情绪，更甚至出现自卑和病耻感，尹良爽等[19]也提及精神分裂症高危人群的家属心理问题较为严重；其次，访谈中还有些监护人流露出放弃监护或放弃患者的想法，意识来源于动机，动机启动行为，意识、行为和动机的关系非常密切，监护动机出现冲突，会严重干扰监护人的支持力和遵医行为，从而影响了患者的治疗和康复。这与本研究推测的结果基本一致，提示监护人的心理感受也是影响治疗情况的因素之一，关注监护人心理健康，予以关心和支持刻不容缓。

综上所述，严重精神障碍患者监护责任的影响因素较多，监护人遵医行为、健康状况、与患者关系(是否直系家属、是否与患者共同居住)与患者的治疗情况相关，尤其是监护人的遵医行为是患者获得连续治疗的重要保障。而在履行监护职责过程中，监护人的身心健康、经济负担、日常生活和家庭娱乐会受到明显影响。因此，建议完善严重精神障碍患者监护制度，以确保监护职责的落实；加大医疗救助和社会救助政策补贴，以减轻监护人的经济负担；探索监护人奖励机制，调动监护人的积极性和主动性；构建社会支持体系，为监护人提供帮扶和支持；同时积极开展宣传工作，以减少大众对严重精神障碍患者及其家属的歧视，减轻监护人的心理压力。本研究存在几点不足之处：一是本研究采用的是非概率抽样法，可能导致样本代表性差；二是样本量较小，所得结论不适于扩展，尚需进一步验证；三是评估工具不够客观量化，有待进一步改进；四是本研究只进行了横断面研究非随访研究不能分析因果关系。后续研究将会进一步完善，旨在更好地了解高风险严重精神障碍患者的监护现状，为政府部门制定相关政策提供依据。