叙事医学护理对膀胱癌回肠代膀胱术后病耻感影响的研究

李婉梅

(福建医科大学附属第二医院泌尿外科，福建 泉州 362000)

膀胱癌是最常见的泌尿系统恶性肿瘤之一，其发病率仅次于前列腺癌，肿瘤易复发，5年生存率约40%～60%[1]。膀胱全切除术+人工代膀胱术是治疗膀胱癌的标准治疗模式[2]。由于人工代膀胱失去了原有膀胱的储尿功能，需要长期使用和佩戴尿路造口袋，影响患者的形象、心理状态及生活质量[3]。研究发现，回肠代膀胱尿流改道术患者自我形象紊乱的发生率高达51.9%，并且出现严重病耻感。因此，对这类患者，除常规护理外，还应该重视患者的心理护理，及时发现患者的病耻感，改善患者生活质量。叙事医学起源于美国，是医护人员通过倾听患者的故事叙述，帮助患者实现生活、疾病等故事的意义重构，结合患者的实际情况，给予重点护理干预，包括人文关怀和心理干预等[4]。研究表明，通过叙事护理，护理人员可以更深入了解患者的心理诉求，满足患者改善生活质量的愿望[5]。尽管叙事护理模式发展已有多年，但目前该护理模式应用于膀胱癌患者却鲜见报道。本研究采用叙事护理模式对膀胱癌回肠代膀胱术后患者的心理状况进行干预，并探讨这种护理模式对患者病耻感水平的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料：随机选取2016年2月～2019年2月在我院泌尿外科就诊的106例接受膀胱全切术+回肠代膀胱术的患者为观察对象，患者随机分为观察组(56例)和对照组(50例)。纳入标准：①经膀胱镜检查及病理活检证实的膀胱癌患者；②手术方式为膀胱全切术+回肠代膀胱尿路改道术患者；③排除神经源性膀胱病史；④无认知、沟通障碍，无精神性疾病史；⑤无合并严重内科疾病，如严重心脏病、严重高血压、肺部感染、糖尿病等。排除标准：①因患有其他疾病如脑卒中或身体残疾使躯体功能受限者；②既往患有精神疾病史；③不符合纳入标准的病例。观察组男40例，女16 例，年龄38～70 岁，平均(61.5 ±10.7)岁；对照组男32 例，女18 例，年龄37～74 岁，平均(62.1 ±9.4) 岁。两组患者在性别、年龄、文化程度等方面差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2护理方法：对照组给予膀胱癌全切术+回肠代膀胱尿流改道术后护理常规和出院后定期观察。患者术后给予病情解释、教育工作，告知患者饮食、活动等方面注意事项。嘱咐患者适当多饮水，保持大便质软、通畅，便秘时及时给予开塞露处理。嘱咐患者卧床休息，按时巡视并严密观察及护理，协助翻身，预防并减少术后并发症的发生。出院后，结合人工膀胱知识进行健康宣教，发放《人工膀胱患者护理手册》，教育患者及其主要护理人员掌握人工膀胱的护理知识和护理方法。

观察组患者在对照组护理基础上，给予叙事护理干预，具体包括以下几个步骤：科室成立叙事护理小组，由具有叙事护理经验的高年资主管护理人员担任组长，并培训叙事护理人员。患者住院期间和出院后第1个月内，每隔1周进行一次电话随访，然后每隔两周进行一次电话随访，持续2个月，最后每个月电话随访1次，持续3个月，整个叙事护理时间为6个月。每次随访时，除了给予专科健康指导外，依据患者的病情进行护理心理宣教，让患者完整叙述随访周期内发生的一件事，并让患者描述目前存在的心理负担及困惑，让患者的负面情绪，如焦虑、自卑感、羞耻感得到最大程度的宣泄。

1.3调查工具及观察指标：采用科室自制的问卷调查表进行调查，问卷调查表包括两个部分：一般资料调查表和社会影响评价量表(Social Impact Scale，SIS)，前者包括记录患者的性别、年龄、文化程度、医疗付费方式、居住地等基本信息以及患者住院满意度调查。后者量表改编自Pan等人编译的中文量表，该量表是目前晚期肿瘤患者病耻感最常用的测量量表，包括社会排斥(9个条目)、经济无保障(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)和社会隔离(7个条目)，合计24个条目[6]。每个条目根据患者自主评价，分为1级(极不同意)、2级(不同意)、3级(同意)、4级(非常同意)，量表得分24～96分，得分越高，表示患者病耻感越明显，患者自我感知的社会影响越大，越需要护理干预。两组患者分别于出院时、第1个月、第3个月、第6个月采用问卷调查表评价患者病耻感。

1.4统计学分析：运用SAS 9.4 软件进行统计分析。计数资料组间比较采用χ2检验；计量资料组间比较采用t检验。SIS评分采用基于广义线性混合效应模型的PROC MIXED模块进行统计分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1两组患者出院时、第1个月、第3个月、第6个月的SIS评价总分：基于广义线性混合效应模型的统计分析结果为：观察组总体SIS得分为(83.64±1.18)分，而对照组总体SIS得分为(85.62±0.86)分。见表1。

表1 两组患者出院时、第1个月、第3个月、第6个月的SIS评价总分(分)

2.2固定效应参数和3型检验：3型检验提示干预是具有统计学意义的因子(F=5.96，P=0.015)。见表2、3。

表2 固定效应参数

表3 固定效应的 3 型检验

2.3两组患者SIS不同时点SIS平均值曲线图：见图1。

图1 两组患者SIS不同时点SIS平均值曲线图

3 讨论

病耻感是指患者因罹患某些慢性病而导致机体某种功能缺陷而产生的内心体验，表现为患者自觉被歧视、被孤立、被标签化、被疏远等负性情感体验，患者在这种负性情感体验基础上，出现回避、自我保护、自卑感等，甚至影响社交活动[7-8]。研究发现，病耻感既是影响患者病情康复的重要因素，也是影响患者生活质量的重要预测因子[8]。为了追求根治性，膀胱癌需要进行全膀胱切除术，然后重建人工代膀胱，其中回肠代膀胱尿流改道术是最常见手术方式，这部分患者因为正常的排尿功能被中断，以及自身形象改变等，患者需要长期承受尿液管理带来的异味、活动受限、社交功能障碍等带来的巨大心理压力，严重的患者容易产生孤独无助、羞耻、自我隔离等，严重影响患者生活质量[9]。张春秀等采用自制问卷调查表对永久性结肠造口患者进行问卷调查，了解患者对造口知识的需求情况，结果显示所有的患者都希望有良好的社会支持，97.1%的患者希望能定期参加造口联谊会，几乎所有的患者都渴望了解有关工作和生活、造口用品的选择、造口周围皮肤护理、并发症的观察与处理、训练规律排便等方面的知识[10]。杨素珍等采用造口知识掌握程度问卷和生活质量综合评定问卷调查膀胱全切回肠代膀胱腹壁造口患者对造口知识掌握程度，结果显示，40例患者平均造口知识掌握得分为(23.41±5.13)分，提示患者的造口知识极度缺乏，造口知识掌握程度差。生活质量总评分仅为(56.87±11.65)分，优良率只有15%，躯体功能、社会功能以及心理功能3个维度的得分均低于70分，优良率均低于50%。研究者认为，膀胱癌患者术后的生活质量差[11]。上述研究表明，全膀胱切除术+回肠代膀胱尿流改道术的膀胱癌患者需要接受专科护理干预，降低患者病耻感，提高生活质量[3，11]。

叙事医学通常被定义为具有叙事能力的医护人员，根据患者的实际需求，开展具有人道、人文、有效的医疗或护理实践活动。在护理实践中，护士根据患者的叙事，理解患者表达的思想，体验患者的感受，根据患者存在的情感体验，帮助患者摆脱疾病带来的疾苦和困境，提供充满尊重、共情和充满活力的医疗照护。近年来，叙事护理在国内得到越来越广泛的应用，成为改善医学人文困境的一种新视觉、新途径和新思路[12]。目前国内将叙事护理模式应用于全膀胱切除术+回肠代膀胱尿流改道术的膀胱癌患者尚未见报道。笔者通过叙事护理来降低这类患者的病耻感，结果显示，观察组总体SIS得分为(83.64±1.18)分，而对照组总体SIS得分为(85.62±0.86)分，3型检验提示干预是具有统计学意义的因子(F=5.96，P=0.015)，说明叙事护理可以显著降低患者的病耻感。本文在统计学处理上，采用重复测量数据设计，根据广义线性混合效应模型的原理，获得了科学的结果。从图1可以看出，两组患者在出院时SIS得分极为相近，然而随着干预时间延长，对照组SIS评分变化不明显，但观察组显著下降，说明干预有效。康莉等人研究叙事护理对直肠癌造口患者病耻感的影响，研究显示，采用叙事护理和常规护理的患者出院时和出院后1个月SIS 得分相似，差异无统计学意义(P>0.05)；但出院3 个月、6 个月的SIS 得分干预组均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)；说明叙事护理可以降低患者的病耻感[8]。

总之，基于笔者的研究，叙事护理模式可以有效降低膀胱癌回肠代膀胱术后患者的病耻感，是一种有效的护理干预。