癌症患者家庭照顾者准备度现状及影响因素分析

岳林 李梦媛 杨惠莉 张方圆

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

2018 年全球癌症新发病患者1 810 万人， 死亡患者960 万人， 全球癌症发病率呈逐年上升趋势[1]。癌症的诊断对患者和家庭照顾者的生活质量都造成了一定的影响。 癌症患者照顾者的心理和身体都会存在一定的压力，有研究显示[2-6]，癌症会对家庭照顾者造成情绪困扰，破坏家庭、社会和配偶关系，增加心脏病的发病率， 降低经济幸福感等一系列负面的影响。 照顾者准备度是指照顾者对患者生理及心理需求所做的准备的感知程度[7]，照顾者角色的任务涉及多个领域，比如为患者提供心理护理，情感支持，家庭生活支持，处理压力情绪等，国外照顾者准备度已被推荐用于临床评估， 而国内对于癌症患者照顾者准备度的调查研究较少， 本研究从提高照顾者准备度的角度出发， 调查癌症患者照顾者准备度的现状，分析照顾者准备度的影响因素，为今后开展癌症患者照顾者的护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样的方法，选取2019 年5月至6 月我院门诊的癌症患者照顾者266 例， 患者纳入标准：①经病理学诊断为恶性肿瘤；②在医院完成手术或放疗后需要回到家中继续进行药物治疗或定期返院放化疗；③年龄＞18 岁；④拥有至少1 名家庭照顾者。 家庭照顾者纳入标准：①与患者有血缘关系，参与患者主要的疾病和生活的照料；②年龄＞18岁；③认知功能正常，能够完成问卷填写。 患者家属知情同意，自愿参加本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料 调查表由研究者自行设计， 调查照顾者的年龄，性别，文化程度，职业，家庭经济情况，与患者的关系，照顾经验，其他照护者的人数；患者肿瘤部位，肿瘤分期，是否转移，治疗方式，疾病诊断时间，治疗付费方式等。

1.2.2 照顾者准备度量表 （Care Preparedness Scale，CPS） 该量表由Archbold 等[8]研制，共8 个条目。 采用Likert 5 级评分法计分，0～4 分别代表非常不符合、较不符合、较符合、符合、非常符合，总分为0～32分。得分越高表明照顾者的准备度水平越高。目前该量表已广泛应用于癌症、 姑息治疗等患者的照顾者中[9-10]，Cronbach’s α 系数为0.86～0.92。 该量表由刘延锦等[11]翻译为中文，信效度良好（Cronbach’s α 系数为0.925，重测信度为0.807）。

1.3 资料收集方法 采用问卷调查法，在调查前对调查员统一培训， 指导调查员在调查过程中避免影响或干扰研究对象填写问卷，使用统一的指导语，向患者和照顾者解释调查目的和意义， 征得知情同意后发放问卷，不记名填写。 问卷由照顾者自行填写，对于无法自行完成问卷填写的由研究者逐条陈述，照顾者选择答案后由调查员代为填写。 填写完成后由调查员根据电子病例系统核实患者的疾病相关信息，确保资料的准确性。 共发放问卷276 份，有效问卷266 份，有效回收率为96.4%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 23.0 统计软件对数据进行统计学分析，正态分布的计量资料采用均数±标准差描述， 非正态分布的资料采用四分位数和中位数描述，计数资料采用率和百分比描述。 单因素分析采用两独立样本t 检验和ANOVA 分析，多因素分析采用多元线性回归分析。

2 结果

2.1 癌症患者照顾者准备度现状 癌症患者照顾者准备度总分为23.07±6.03，照顾者对于应对并处理患者发生的一些紧急状况的准备度较差， 对照顾患者的情感需求的准备度较好，见表1。

2.2 癌症患者及照顾者的一般特征和照顾者准备度的单因素分析 分析结果显示，不同年龄、文化程度和照顾经验的照顾者的准备度差异具有统计学意义（P＜0.05），患者不同的肿瘤部位、是否转移，其照顾者的准备度差异具有统计学意义（P＜0.05）。 见表2。

2.3 癌症患者照顾者的照顾者准备度的多因素分析 根据单因素分析结果， 对照顾者准备度进行多元逐步回归分析，最终照顾者的年龄、职业、照顾经验、 患者肿瘤部位、 是否转移进入多元线性回归方程，可解释照顾者准备度的38.2%的变异，自变量的赋值方法见表3，多元线性回归分析结果见表4。

表1 癌症患者照顾者准备度得分情况（n=266）

表2 不同特征患者及照顾者的照顾者准备度得分比较（n=266）

续表

表3 自变量赋值表

3 讨论

3.1 癌症患者照顾者准备度较高 本研究照顾者准备度得分为23.07±6.03，明显高于国内报道的脑卒中患者（x=13.99）、ICU 转出患者（x=13.87）和精神分裂患者（x=18.7）的照顾者准备度[12-14]，略高于国外报道的癌症患者照顾者准备度（x=22.08～22.40）[15-16]。 本研究的照顾者准备度水平较高，原因可能是：本研究开展调查的癌症患者多数为门诊复查患者， 照顾者已经基本了解和掌握疾病治疗和照护的相关内容，成为患者最主要的精神支柱， 对患者的照护基本已经做好了准备，因此照顾者准备度较高。

此外，本研究还发现，癌症患者的照顾者对满足患者的感情需求准备度较高， 在应对并处理患者发生的一些紧急状况的准备度较低，这与刘娟娟等[13]的研究结果一致，分析原因可能是：癌症的诊断会给患者带来极大的心理打击， 而其主要照顾者即家属是陪伴患者时间最长的人， 因此对满足其感情需求的准备度较高。

表4 癌症患者照顾者准备度多元线性回归分析

3.2 影响癌症患者照顾者准备度的因素

3.2.1 照顾者年龄、职业、照顾经验 结果显示，中青年、有照顾经验的照顾者准备度较高，这与多人的研究结果一致[12-13,17]，有照顾经验的照顾者具有一定的癌症相关的治疗诊断经验和知识储备， 会根据以往对患者的照顾经验对患者出现的一系列需求及时做出反应；中青年人对知识的理解、转化能力较强，可以有效地利用医疗资源， 提高自身的照护知识和技能，具有较高的照顾者准备度。 结果显示，职业为个体经营的照顾者的照顾者准备度较高， 而无业和农民的照顾者准备度较低，分析原因可能为：不同职业的经济收入不同， 癌症会给照顾者带来极大的经济压力， 这在一定程度上会影响照顾者对疾病照护的接受能力， 个体经营的照顾者相对来说具有一定的经济和时间自由， 相比之下对于癌症患者的照顾准备度更高。

3.2.2 患者肿瘤部位、 是否转移 单因素分析结果显示，妇科肿瘤患者照顾者准备度较低（P＜0.05），研究结果与Mazanec 等[18]的结果一致。 有研究认为，男性照顾者在给予患者照护时， 很少表达自己的情绪和压力，特别是对于妇科肿瘤患者的照护者来说，除了需要适应照护者的角色外， 还需要学会与患者沟通有关疾病的信息[19-21]，因此妇科肿瘤患者照顾者准备度较低； 未发生转移的患者照顾者准备度较高 （P＜0.05），分析原因可能为：未发生转移的患者的病情与治疗方式相对来说较稳定， 照顾者已经对患者的治疗和照护工作基本了解，具有较为充分的心理准备，因此未发生转移的患者的照顾者准备度较高。

4 结论

癌症患者的照顾者准备度水平处于较高水平，照顾者的年龄、职业、照顾经验，患者癌症是否转移是照顾者准备度的影响因素。 尽管本研究的样本量较小，单个病种的样本量较小，在一定程度上也呈现了不同种类的癌症患者的照顾者准备度的水平。 在今后的临床工作中， 护士在关注患者的病情和治疗的同时，也应当评估照顾者的基本情况和照顾者准备度，为患者提供以家庭为中心的护理，针对老年、收入低、没有照顾经验和癌症发生转移的患者的照顾者提供针对性的健康教育和咨询工作，以促进照顾者更好的适应照顾生活，提高癌症患者的生活质量。