基于喂养过程和喂养结局评价的先天性心脏病患儿喂养困难现状研究

杨玉霞 顾莺 叶岚 王慧美 徐昱璐

(复旦大学附属儿科医院，上海 201102)

先天性心脏病简称先心病，是最常见的出生畸形，约占活产新生儿的0.8%～1.2%，其在活产儿中的发病率随着时间的发展不断增加[1-2]，是发达国家因先天性畸形导致婴儿死亡的首要原因[3]。先心病患儿体循环血量不足、持续性低氧血症、手术创伤及术后长期监护都会导致患儿经口喂养困难，难以达到目标喂养量[4]。任何不符合婴幼儿进食能力和进食需要的行为都属于喂养困难，及时并正确地识别先心病患儿是否存在喂养困难，有助于采取有效的干预措施，避免因喂养困难导致的吸入性肺炎、营养不良等相关并发症[5]。先心病患儿由于其疾病特殊性，传统的喂养困难定义对其并不适用。近年来，学者们主要从单次喂养时间、喂养过程中是否出现哭闹、呛咳、多汗、发绀出现(加重)、吞咽困难等方面判断先心病患儿喂养困难，但并无统一标准，缺乏先心病喂养困难的评估工具[5-6]。本研究旨在描述婴儿先心病患者经口喂养过程中及喂养结局中喂养困难的表现，为下一步研制先心病喂养困难的评估量表提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 本研究连续纳入2018年2-7月在我院心血管中心住院的109例婴儿先心病患儿。纳入标准：(1)经症状、体征、超声和影像学检查确诊为先心病。(2)年龄0～12个月。(3)全量经口喂养，包括母乳、人工及混合喂养。(4)患儿家属自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：(1)确诊存在有重大非心脏疾病导致经口摄入障碍的患儿，如唇腭裂、胃肠畸形、与生长受限有关的遗传疾病。(2)管饲喂养、全胃肠外营养患儿。(3)主要照顾者存在精神障碍及认知异常。共纳入109例患儿参与本次研究，其中，室间隔缺损39例，房间隔缺损17例，动脉导管未闭10例，房室间隔缺损8例，肺动脉瓣狭窄8例，主动脉弓缩窄7例，法洛氏四联症5例，其他15例。

1.2方法

1.2.1研究工具 婴儿先心病喂养困难调查表：由研究者根据文献检索自行设计，经研究小组讨论及预调查结果修改而成，用于收集患儿基线资料、喂养困难数据资料。内容包括基本资料部分及喂养困难评估清单。(1)基本资料：患儿的一般资料(姓名、性别、月龄、是否早产、出生体质量、居住地、父母学历、父母职业、家庭月收入、父母或其家庭有无宗教信仰、主要照顾者、主要照顾者学历)；疾病相关资料(疾病诊断、先心病类型、有无肺动脉高压、疾病阶段、合并其他畸形或综合征、鼻饲史、近3月用药情况、心功能分级)。(2)喂养困难评估清单：通过系统的文献检索，以最大化原则纳入所有喂养过程中喂养困难的行为表现，以及以喂养结局定义的喂养困难。喂养过程中喂养困难的行为表现包括：无觅食反应、不能完全经口进食、恶心、呕吐、呛咳、停顿、憋气、呼吸困难/急促、出现鼻塞或闻及上呼吸道通气音、声带有喘鸣音/嘶哑的声音/气喘哭泣音、进食时哭吵、无咀嚼动作、有咀嚼动作无吞咽动作、无吞咽动作(食物含在嘴巴内)、更喜欢液体类食物、溢奶、拒食(喂养时嘴巴紧闭、吐出或推开)、进食量减少、多汗、青紫出现或加重、喂养时间长(喂养时间>20 min)等[7-8]。以喂养过程定义喂养困难：患儿平均每次喂养时间≥ 20 min并存在以上3项症状，或者平均每次喂养时间≥15 min并存在以上症状4项者可判断为喂养困难[8]。以喂养结局定义的喂养困难：达到目标喂养量时间延长、摄入量不足、经口喂养不足需要管饲喂养、体重不增或下降、额外需要促进喂养的干预；患儿存在任何1项以上症状可判断为喂养困难[9]。

1.2.2资料收集方法 研究者向患儿家属解释研究的目的及意义，利用婴儿先心病喂养困难调查表进行资料搜集。研究者在患儿入院24 h内采用统一指导语进行询问后进行一般资料及疾病相关资料收集，采用现场观察法观察患儿1次喂奶(从喂奶开始至喂奶结束)整个喂养过程中喂养困难的表现，并评价喂养结局中患儿喂养困难表现，调查表当场填写当场收回。本研究共纳入患儿110例，其中1例患儿因检查中断喂养观察退出研究，最终获得样本109例。本研究经我院伦理委员会批准[编号：复儿伦审(2018)63号]。

1.3统计学方法 采用SPSS 25.0软件进行统计学处理。采用均数、标准差、百分率等描述患儿一般人口学资料、疾病资料、喂养困难资料。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1患儿及父母社会人口学资料 本研究共纳入先心病患儿109例，观察喂奶次数109次。患儿年龄(5.9±2.7)个月，出生体质量(3.2±0.5)kg，母亲年龄(30.3±5.6)岁，父亲年龄(32.3±6.9)岁。患儿及父母社会人口学资料，见表1。

表1 患儿及父母社会人口学资料(n=109)

2.2患儿疾病情况 见表2。

表2 患儿疾病情况(n=109)

2.3患儿喂养困难现状 以喂养过程中行为表现评价喂养困难现状，见表3。以喂养结局评价的喂养困难现状，见表4。

表3 以喂养过程中行为表现评价喂养困难现状(n=109)

表4 以喂养结局评价的喂养困难现状(n=109)

2.4以喂养过程评价的喂养困难和以喂养结局评价的喂养困难相关性 以喂养过程评价的喂养困难先心病患儿中有88.23%(30例)存在喂养结局定义的喂养困难，以喂养过程评价的喂养困难和以喂养结局评价的喂养困难皮尔逊相关系数r=0.737(P<0.01)。提示先心病患儿喂养过程中的行为表现与喂养结局息息相关。

3 讨论

3.1婴儿先心病喂养困难普遍存在 美国精神疾病诊断手册(DSM-IV)对婴幼儿喂养困难的诊断标准为[5]：(1)持续未能进食足够的食物,伴有明显的体质量不增或下降至少1个月。(2)问题不是由于肠胃疾病或其他躯体情况(如胃食管返流)所致。(3)问题不能用其他精神障碍解释。(4)6岁前起病。先心病患儿由于其疾病特殊性，传统的喂养困难定义对其并不适用，且缺乏先心病喂养困难的评估工具。仅从单次喂养时间、喂养过程(出现哭闹、多汗、呛咳、发绀出现、吞咽困难等)、喂养结局等方面判断先心病患儿喂养困难也存在标准统一困难的问题[4]。本研究中以喂养过程评价喂养困难先心病患儿喂养困难的发生率为31.2%，以喂养结局评价喂养困难先心病患儿喂养困难的发生率为35.8%，均高于张慧文等[6]先心病患儿喂养困难的发生率为17.5%的研究结果，也高于国外研究[4]先心病患儿术后喂养障碍发生率(22%)。究其原因，一方面由于纳入人群及喂养困难评价标准与本研究有较大差异；另一方面与本研究中喂养困难表现的评估依靠研究者现场观察法，以往研究主要依靠家属的主观判断和回忆，可能存在回忆和报告的偏倚。

3.2婴儿先心病喂养过程中喂养困难的行为表现 在整个喂养过程中，儿童的副交感神经被抑制，通过交感神经来帮助吸吮、吞咽以及协调呼吸，当喂养结束后，副交感神经被激活开始消化食物[5]。先心病患儿由于异常的解剖结构在喂养时会加重心肌收缩与做功负担，刺激患儿交感神经兴奋性持续增高，表现为心率增快、呼吸增快、多汗、乏力及吸吮无力、吞咽与呼吸功能的协调障碍等，导致生长发育迟缓[10]。本研究中先心病患儿喂养困难位于前5位的表现为多汗(49.5%)、呼吸急促(32.1%)、吃奶停顿(31.2%)、呛咳(22.0%)、吃奶时有喘鸣音(16.5%)，与上述喂养机制表现相符。焦文娟等[11]研究显示，室间隔缺损婴幼儿喂养困难发生率为56.64%；其喂养困难的表现包括食欲差、吸吮困难、易吐奶、易呛咳和易憋气，其中食欲差最为常见，发生率为30.8%，其次是易呛咳和易吐奶，发生率分别为25.87%和22.38%。Thommessen等[12]研究发现，食欲差是先心病患儿常见的喂养困难。Jadcherla等[13]研究提出先心病新生儿常存在吸吮困难的问题。Clemente等[7]比较了先心病婴儿和正常婴儿的喂养情况和存在的喂养问题，发现先心病婴儿比正常婴儿更容易发生喂养困难，其中先心病婴儿容易发生的喂养问题为吐奶(发生率为23%)和喂养中屏气(发生率为16%)。本研究结果与以往研究中先心病患儿喂养困难表现结果稍有不同，可能与研究方法、研究对象年龄及疾病特征不同及喂养困难症状的评价依靠研究者的主观判断、评价标准不同有关。目前，先心病患儿喂养困难尚无统一标准，缺乏先心病患儿喂养困难评估工具，本研究通过文献研究法制定的喂养困难评估清单纳入了较全面的喂养困难行为表现，以此为建立先心病患儿喂养困难评估工具提供依据。

3.3婴儿先心病喂养结局中喂养困难的表现 Clemente等[7]通过比较先心病患儿与健康对照组之间的喂养模式，得出先心病患儿的经口喂养是一项艰巨的任务，呼吸急促、容易疲倦、肝肿大导致胃容量减少等，以致不能摄入足够的能量。新生儿先心病患者因吃奶反复呛咳而影响能量摄入[14]。本研究中35.8%先心病患儿存在摄入量不足，张慧文等[6]研究中54.8%先心病患儿存在能量摄入量不足。由此可见，先心病患儿能量摄入现状不容乐观，且其与先心病患儿营养不良的发生密切相关。本研究中有30.0%的患儿1个月内体质量不增或下降。10.1%的患儿存在额外促进喂养的干预措施，与Kogon等[9]研究中9.6%先心病患儿存在额外促进喂养的干预措施相近。本研究中5.5%的先心病患儿经口喂养不足需鼻饲喂养，低于Kogon等[9]研究中45.0%先心病患儿经口喂养不足需鼻饲喂养。分析原因为本次研究样本量相比Kogon等研究大，且本次研究主要围绕0～12个月婴儿先心病而非新生儿复杂先心病。

3.4婴儿先心病患者喂养过程中的行为表现与喂养结局息息相关 本研究中以喂养过程评价的喂养困难和以喂养结局评价的喂养困难皮尔逊相关系数r=0.737(P<0.01)，提示先心病患儿喂养过程中的行为表现与喂养结局息息相关。因此，在评价先心病患儿喂养困难时应综合喂养过程中和喂养结局中的表现，有效识别出喂养困难的先心病患儿，及早进行喂养干预，最终改善患儿临床结局。

综上所述，先心病患儿喂养困难的发生率高，目前仍无标准的喂养策略，还需要探索最佳的干预方法，以针对性解决患儿喂养问题。本研究明确先心病患儿喂养过程及喂养结局中喂养困难的表现，以期为下一步临床开展营养管理、完善临床营养指导规范提供指导方向，为建立先心病患儿喂养困难评估工具提供参考。