帕金森病患者家庭关怀度现状及影响因素研究

何月月 张世西 尹安春 梁战华 刘思雨 黄秀美

(1.大连医科大学护理学院，辽宁 大连 116044；2.大连医科大学附属第一医院， 辽宁 大连 116011)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是中老年人神经系统变性的常见疾病，目前我国至少存在300万例，存在高患病率和高致残率的疾病特点[1]。帕金森病当前的管理通常采用多学科的团队方法，现国内外对帕金森病患者姑息治疗的问题越来越关注，优化患者和家庭护理人员的生活质量是未来为帕金森病患者服务的主要发展方向[2-3]。帕金森病是无法治愈的神经系统疾病，这种进行性加重的疾病特点，治疗和康复是一个漫长的过程。国外研究[4]发现由于疗养院治疗可相对减轻家庭负担、提高患者生活质量和与家庭成员之间的亲密感，因此住在能满足患者健康需求的疗养院是最好的选择。但在国内目前帕金森病患者其主要的康复场所是家庭，由于家庭成员缺乏疾病相关知识、照顾负担较重和生活质量的下降等客观原因[5-6]，以及患者心理社会适应不良和病耻感等主观原因[7-8]，患者感受的家庭功能的主观态度可能发生改变。因此，本研究旨在了解帕金森病患者家庭关怀度的现状，并分析其影响因素，为改善患者家庭功能的干预方案提供理论依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 2018年9月-2019年3月，采用方便抽样法，选取大连医科大学附属第一医院就诊的帕金森病患者中，符合纳入与排除标准的224例患者作为研究对象。纳入标准：(1)确诊为帕金森病，诊断标准[9]：2016年中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组及中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会在《中华神经科杂志》刊发的“中国帕金森病的诊断标准(2016版)。(2)年龄≥18岁。(3)对本研究知情同意，并自愿参加本研究。排除标准：(1)合并其他系统的严重疾病(如肝肾功能衰竭，癌症晚期等)。(2)有精神病史。(3)有严重的沟通障碍，不能配合者。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 该问卷由研究者自行设计，包括年龄、职业、医疗付费方式、性别、家庭住址、文化程度、婚姻状况、生活状态、个人月收入、用药情况、是否合并并发症、是否合并其他慢性病、病程、H-Y分级等。

1.2.1.2家庭关怀度指数问卷 该问卷由美国西雅图华盛顿大学的 SMILKSTEIN 医师根据家庭功能的特征设计而成，也叫家庭功能评估量表[10]；通过调查患者对自身家庭关怀的认知，评价患者对家庭功能的满意度，共有5个条目：适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度[11]。每个条目采用3级评分：“经常这样”得 2 分，“有时这样”得1 分，“几乎很少”得0分，5个条目分数相加为总分，分值越高表明该项家庭功能越良好。总分为0～3分表示家庭功能重度障碍；4～6分表示家庭功能中度障碍；7～10分表示家庭功能良好。量表信度系数为0.80～0.83，效度系数为0.80。

1.2.1.3改良H-Y分级量表 改良H-Y分级量表(Modified Hoehn & Yahr grading scale, H-Y)是国际上普遍测定帕金森病患者症状、病情分级的综合评定方法[12-13]，分级情况为0级、1级、1.5级、2级、2.5级、3级、4级、5级，共 8个等级来评定帕金森病的严重程度，即早、中、晚分期的依据，即1～1.5级为早期，2～3级为中期，4～5级为晚期。H-Y分级用于评估帕金森病患者的严重程度，分级越高，则功能性障碍的程度更加严重。

1.2.1.4统一帕金森病评分量表(Movement disorder society unified Parkinson’s disease rating scale，MDS-UPDRS) 采用该量表对帕金森病进行运动分型，判定标准：由震颤为主型类项目总分与姿势不稳/步态障碍型类项目总分的比值确定，当值≥1.15时，判定为震颤为主型；当值≤0.9时，判定为姿势不稳/步态障碍型[14]。

1.2.2调查方法 问卷中H-Y分级及运动分型由神经内科专家评定，其余问卷采用统一的指导语向患者说明问卷的填写方法，匿名填写，指导患者按照真实的想法回答，选择与真实想法最为接近的选项框，所有问卷均为当场发放并回收。如若患者因震颤等原因不能自行填写的情况，由研究者或家属逐个条目询问患者后代为填写。根据Kendall粗糙确定样本含量法[15]，样本含量(N)=研究因素数目(n)×(5～10倍)，在本研究中拟引入年龄、职业、医疗付费方式和H-Y分级等14个自变量，考虑到研究过程中可能会存在患者不合作、问卷无效等情况，为了尽量地减少本次研究的误差，将样本量增加20%。最终本研究放问卷250份，剔除多填、漏填等无效问卷后，最终纳入有效问卷224份，有效回收率为89.6%。资料数据录入Excel表格，最后经过双人核查后完成数据录入。

2 结果

2.1一般资料调查结果 224例帕金森病患者中，以老年人居多，年龄36～83岁，平均年龄(66.47±10.04)岁；其中，女性118例(52.7%)，男性106例(47.3%)；生活状态为与配偶一起生活184例(82.1%)；学历：初中及以下111例(49.6%)，高中/中专62例(27.7%)，大专40例(17.9%)，本科及以上11例(4.8%)；职业：职员/个体户24例(10.7%)，失业/无业/农民41例(18.3%)，退休159例(71.0%)；医疗付费方式：自费28例(12.5%)，慢性病保险127例(56.7%)，基础医疗保险69例(30.8%)；个人月收入：<3 000元为107例(47.8%)，3 000～5 000元为84例(37.5%)，>5 000元为33例(14.7%)。

2.2帕金森病患者家庭关怀度的现状 本次调查结果显示，帕金森病患者家庭关怀度总分为(6.84±2.43)，家庭功能良好有121例(54.0%)，家庭功能中度障碍有81例(36.2%)，家庭功能严重障碍有22例(9.8%)。帕金森病患者家庭关怀度及各维度得分情况，见表1。

表1 帕金森病患者家庭关怀度及各维度得分情况 例(%)

2.3帕金森病患者家庭关怀度的单因素分析 见表2。

表2 帕金森病患者家庭关怀度的单因素分析[M(P25，P75)](n=224)

2.4帕金森病患者家庭关怀度影响因素的多元线性回归分析 以帕金森病家庭关怀度总分为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的医疗付费方式、性别、文化程度、婚姻、生活状态、病程、H-Y分级、并发症、年龄和运动分型为自变量，进行多元线性逐步回归分析，自变量赋值方式，见表3。结果显示：性别、并发症、年龄、生活状态和医疗付费方式是帕金森病患者家庭关怀度的主要影响因素，可解释总变异的15.4%(P<0.05)，帕金森病患者家庭关怀度影响因素的多元线性逐步回归分析，见表4。

表3 自变量赋值表

续表3 自变量赋值表

表4 帕金森病患者家庭关怀度影响因素的多元线性逐步回归分析

3 讨论

3.1帕金森病患者家庭关怀度的现状 家庭关怀度是患者对家庭的主观态度，作为一个心理学指标可以反映出患者对家庭功能的真实满意程度[16]。本研究结果显示，帕金森病患者家庭关怀度得分为(6.84±2.43)分，处于中等水平，约有46%的患者存在家庭功能障碍，这提示帕金森病患者主观感受家庭关怀度水平并不高，其中亲密度得分最高，合作度得分最低。分析原因可能是由于帕金森病患者疾病负担较重，且疾病会发展得越来越重，给患者和家属都带来了巨大的心理压力，常产生焦虑和抑郁等负性情绪[17]，因此主观感受家庭幸福的能力相对下降，这提示医护人员在帮助患者治疗躯体疾病的同时，也要注意患者家庭功能的改变对患者的影响，鼓励患者主动与家属沟通表达内心的想法。

3.2帕金森病患者家庭关怀度的影响因素分析

3.2.1性别 本研究发现，女性帕金森病患者家庭关怀度更高，来自家庭的关注和家庭支持相对较好，感知来自家庭成员的关爱相对较多。彭阳等[18]研究发现，在中国男性被期待独立承担更多的社会责任，女性则容易受到来自家庭的关注和爱护而感知到更多的家庭协助。本研究的结果与之基本相同，社会期望不一致导致男女对家庭的看法也出现不同，女性更容易感知到来自家庭的关爱；因此，应及时关注男性帕金森病患者的家庭功能，告知患者家属应及时陪伴给予男性患者更多的家庭关怀。

3.2.2并发症 帕金森病的主要治疗方式为药物对症支持治疗，治疗初期多巴胺能治疗的反应良好且持续，但随着疾病的进展和左旋多巴暴露时间的延长，患者会出现一系列由左旋多巴引起的并发症，包括运动症状(异动症)和非运动症状(神经精神症状、刻板行为和冲动控制障碍等)[19-20]。本研究结果表明，有并发症的患者家庭关怀度指数较低，帕金森病患者由于并发症的出现需要求医，反复调整药物剂量，患者需长期、反复就诊及住院治疗，经济负担和心理负担都越来越重，而家属也因为需要长期照顾患者而身心俱疲，生活质量严重下降。家庭成员之间出现矛盾或对待患者的态度敏感，影响到家庭功能，患者也自感家庭关怀度下降。因此，医护人员应关注出现并发症的患者，鼓励患者与家属沟通，告知家属给予耐心和心理安慰，提高家庭关怀度。

3.2.3年龄 年龄也是帕金森病患者家庭关怀度的影响因素，年龄越大，患者家庭关怀度越好，随着患者年龄的增加阅历逐渐增多，对家庭的认识也出现改观，主观家庭功能状态也在改善。而年轻的帕金森病患者由于承担着家庭责任，必须继续工作给予家庭的主要生活开支，因此年轻的帕金森病患者更容易感知到家庭功能障碍，担忧家庭因疾病而出现困境。医护人员应关注年轻患者所承担的家庭责任，告知家属为患者分担，改善年轻帕金森病患者的家庭功能。

3.2.4生活状态 本研究表明，有配偶的帕金森病患者家庭关怀度更高，已婚的患者能获得更多来自配偶的精神支持，得到更多来自家庭的经济帮助和精神关爱，患者主观感到更多的社会支持，家庭关怀度相对较好。因此，医护人员应关注未婚或丧偶的帕金森病患者，增加家属与患者的沟通的机会，给予患者足够的心理安慰和社会支持。

3.2.5医疗付费方式 本研究发现，有慢性病保险的患者家庭关怀度较高，分析原因可能是本次调查中，慢性病保险的帕金森病患者占56.7%，慢性病保险可得到政策的支持报销部分医疗费用，减轻患者的经济负担，家庭负担也随之减轻。因此，医护人员在帕金森病就诊时要主动告诉患者帕金森病符合慢性病保险的办理标准，办理的注意事项等。此外，国家也应加大医疗保险政策的普及，特别是外地医保等人群，落实人人均享受卫生保健资源的“健康中国计划”。

综上所述，本研究采用横断面调查法对224例帕金森病患者进行了问卷调查，分析得出帕金森病患者家庭关怀度处于中度水平，主要的影响因素有性别、并发症、年龄、生活状态和医疗付费方式等，应给予帕金森病患者针对性的专业健康指导帮助患者改善家庭功能。但本研究仅限于大连市1所三级甲等医院，样本代表性存在局限性，仍需进一步研究。