慢性阻塞性肺疾病病人自我管理工具的研究进展

汤婷 窦蓓 顾则娟 解卫平 刘扣英

COPD是一种以持续性气流受限为特征的可以预防和治疗的疾病[1]。COPD患病率随着年龄的增长而增加，我国20～39岁人群COPD患病率为2.1%，40岁以上人群COPD患病率高达13.7%[2]。国外研究显示，65岁以上老年人COPD患病率达14.2%[3]。COPD有着反复加重和肺功能进行性减退的特点，其防治效果很大程度上取决于病人的自我管理[4-5]。卿利敏等[6]的研究显示，我国老年COPD病人症状管理、寻求社会支持等自我管理行为欠佳，医务人员应了解病人的自我管理现状并给予相应的干预措施。选用合适的自我管理工具是了解病人自我管理水平、评价自我管理干预效果的前提。2017年有学者介绍了COPD自我管理工具的内容和计分方式，但未介绍量表的研制方法是否科学、测量性能是否令人满意，也没有对量表内容的适用性做分析[7]，因此，使用者很难选择恰当的COPD自我管理工具。本文旨在从研制方法、测量性能等方面综述目前国内外常用的COPD自我管理工具，为选择和发展适合我国文化特色的工具提供参考。

1 COPD自我管理工具

1.1 慢性病自我管理研究测量表 慢性病自我管理研究测量表[8](Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSSM) 属于普适性自我管理工具，由美国斯坦福大学Lorig等学者基于自我效能理论研制，用于测量慢性病病人的自我管理能力。该量表包括自我管理行为和自我效能2个分量表。自我管理行为分量表包含运动锻炼、认知性症状管理和医患沟通3个维度15个条目；自我效能分量表包含6个条目。自我管理行为分量表采取等距评分法，分数越高，自我管理行为越好；自我效能分量表采用视图模拟法进行评分，分数越高，自我效能越好。自我管理行为分量表各维度间Cronbach’sα为0.72～0.75，重测信度相关系数为0.56～0.89。2007年Siu等[9]对CDSSM进行了汉化和跨文化调试，形成港版CDSSM。自我管理行为分量表分为运动锻炼、认知性症状管理、社会资源利用和医患沟通4个维度26个条目，自我效能分量表分为自我管理行为、疾病共性管理和获得健康结局3个维度33个条目。自我管理行为分量表采用4分法或者5分法，自我效能分量表采用10分法。汉化后的自我管理行为分量表和自我效能分量表各维度间Cronbach’sα分别为 0.72～0.91和0.94～0.98；重测信度相关系数分别为0.65～0.80和0.73～0.94。中文版CDSSM已在高血压、糖尿病等慢性病中广泛应用[10]，常常是研制量表时效标关联效度的参照标准，对于研制特异性量表具有指导意义[11]。马伟光等[5]将其作为测量工具在COPD病人接受网络化自我管理干预研究中应用。

1.2 合伙人健康量表 Battersby等[12]研制的合伙人健康量表(Partners in Health Scale，PIH)属于普适性自我管理工具，用于测量慢性病病人自我管理知识和行为。研究者基于自我管理的概念，通过文献回顾、专家讨论和探索性因子分析法形成了11个条目的量表。内容涵盖疾病知识、症状管理和控制、遵医用药、医疗资源利用、生活方式等方面，每个条目评分0～8分，0分代表非常好，8分代表非常不好，总分值与自我管理水平呈反比，该量表Cronbach’sα为0.88，评定者间信度相关系数为0.56～0.94，且具有较好的结构效度。PIH条目较少，评分方法简单，但是量表缺乏理论支撑。该量表在国外COPD人群中应用较多，2017年我国香港学者对PIH量表进行汉化，形成PIH港版[13]。量表包含知识、应对、依从和症状管理3个维度，各维度间Cronbach’sα为0.773～0.922，重测信度相关系数为0.818，三因子解释总方差的67.8%，所有条目载荷均>0.4。PIH在我国内地人群中的应用尚未见报道。

1.3 健康教育影响问卷 健康教育影响问卷(Health Education Impact Questionnaire，heiQ)属于普适性自我管理工具，由Richard等学者研制，用于测量慢性病病人自我管理教育的效果[14]。研究者通过小组讨论、概念映射、项目反应理论和结构方程模型等方法形成8个维度42个条目的问卷。8个维度分别为积极主动参与生活、健康导向行为、技能与技术习得、建设性态度和方法、自我监控和洞察、卫生服务导航、社会融合与支持和情绪健康。每个条目计分为1～6分，1分表示强烈不同意，6分表示强烈同意。该量表各维度间Cronbach’sα在0.70～0.89之间，比较拟合指数>0.9，近似误差均方根<0.1。与PIH一样，该量表缺乏理论支撑。heiQ Version 2.0是挪威版heiQ[15]，包括8个维度40个条目。自我监控和洞察这一维度Cronbach’sα为0.61，其余维度Cronbach’sα在0.72～0.90，量表比较拟合指数为0.942，近似误差均方根为0.057。研究表明，挪威版heiQ所测量的病人自我管理的不同维度与病人的疾病负担之间有重大关联，可基于该量表测量COPD病人的自我管理执行情况，制定针对性的自我管理干预课程，提高病人自我管理能力，以期降低病人的疾病负担[16]。目前，还未见该量表的中文版，未来可考虑对该量表进行文化调适，在我国慢性病人群中进行检验。

1.4 COPD自我管理量表 COPD自我管理量表 (COPD Self-Management Scale，CSMS)属于COPD特异性自我管理工具，由我国学者张彩虹等研制；用于测量病人自我管理行为和自我效能[17]。该量表以慢性病自我管理理论为基本理论框架，通过文献回顾、质性访谈、专家小组、相关分析和探索性因子分析法，形成5个维度51个条目的量表。5个维度分别是症状管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理和自我效能。每个条目1～5分，分数越高，病人自我管理水平越高。该量表总Cronbach’sα为0.92，各维度间Cronbach’sα为0.82～0.87，重测信度相关系数为0.87，内容效度指数CVI=0.91，五因子解释总方差的46.2%，与CDSSM关联度较好，是目前我国应用最广泛的COPD自我管理工具[7]。尽管该量表具有坚实的理论基础，有较好的信效度，但是量表已不能反映COPD病人最新的自我管理行为的特征，如未能体现病人早期识别症状恶化、参与肺康复等重要的自我管理行为[18]。此外该量表条目设计复杂且条目众多，病人难以在较短时间内完成。

1.5 COPD自我效能量表 COPD自我效能量表(COPD Self-Efficacy Scale，CSES)属于COPD特异性自我管理工具，由Wigal等[19]依据自我效能理论构建形成的包含5个维度34个条目的量表，总Cronbach’sα为0.95，重测信度相关系数为0.77。2005年，我国学者对该量表进行汉化，形成了5个维度31个条目的港版CSES[20]。5个维度分别测量病人面对负面影响、强烈的情绪唤起、躯体活动、天气/环境、行为危险因素时控制或避免呼吸困难的自信心。港版CSES重测信度相关系数为0.88，内容效度指数为0.64～0.85。量表采用Likert 5级评分法，1分表示完全不自信，5分表示非常自信，分数与自我效能成正比。尽管CSES广泛应用于我国COPD病人自我效能的测量[7]，但难以体现病人对于疾病预防、坚持健康行为等方面的自信心，具有一定的局限性。

2 COPD自我管理工具的方法学质量

COSMIN[21](Consensus-based Standards for the Selection of Health Measurement Instruments,COSMIN)清单从内部一致性、重测信度、测量误差、内容效度、结构效度、假说检验、跨文化效度、校标效度和反应度9个方面对量表形成的方法学进行评价。采用优秀、好、一般和差的四分法对每个条目进行评价[22]。经COSMIN清单评价发现，目前常用的COPD自我管理工具研制的方法学质量参差不齐。现有量表的信效度检验多集中在内部一致性[8,10,13,16-18,20,22]、重测信度[8,10,16,20,22,23]和结构效度[13,16-18,20,22]，一半以上的工具[8,13,16-18,22]没有对内容效度进行测量。所有量表均没有对测量误差和反应度进行测量。样本量较小导致PIH和CSES在内部一致性检验和结构效度的质量表现评为差。CSMS、CSES和CSES港版由于未交待重测信度检验时所采用的时间间隔、人群特点等，导致重测信度方法学质量表现一般。COPD自我管理工具方法学质量情况见表1。

表1 COPD自我管理工具研究方法学质量情况

3 COPD自我管理工具的测量性能质量

不同学者提出了不同的测量性能分级标准[23]，目前国内外常用的是Terwee等[24]学者提出的量表性能评价标准。该标准从内容效度、内部一致性、校标效度、结构效度、可重复性、反应度、天花/地板效应和解释性共计八个项目评价量表性能。每个项目可评为好(+)、一般(？)、差(-)和未提及(0)。

现有的COPD自我管理工具的内部一致性表现好。CSMS的结构效度表现为差，主要是探索性因子分析结果为五因子解释总方差变异的46.20%，低于较好的结构效度的标准：至少解释总方差变异的50%[25]。尽管CSES港版内容效度指数为0.64～0.85，但由于未详细描述内容效度检验过程，故内容效度的测量性能评价为一般。尽管PIH因子分析结果为三因子解释总方差的69%，但由于所纳入样本量较小，所以其结构效度这一测量性能评价为一般。heiQ挪威版由于自我监控和洞察这一维度内部一致性表现不佳，因此量表整体的的内部一致性这一测量性能表现为差。现有的工具都没有验证量表的反应度、天花/地板效应和解释性。COPD自我管理工具的测量性能质量情况见表2。

表2 COPD自我管理工具的测量性能质量情况

4 小结

目前，国外研究大多使用普适性的量表测量COPD病人自我管理水平，难以体现疾病特异性。此外，COPD自我管理干预尚未形成操作性定义，这些量表涵盖内容很难准确反应COPD自我管理干预的效果。此外，现有的COPD自我管理量表的信效度检验不完善，忽略了对内容效度的测量，而内容效度是测量工具性能评价的重中之重。现有量表均没有进行测量误差和反应度的检验，在一定程度上影响了量表的推广和应用。

综上所述，现有量表内容的适用性有待进一步加强，研制方法和测量性能也不尽如人意。以上均提示COPD自我管理工具还有待进一步研究，随着COSMIN清单的不断完善，在后续的研究中，可借助该清单，规范COPD自我管理工具的研制过程。