崇左市农村精神疾病患者家属病耻感及生活质量现状调查▲

李卡梅 陆莉莉 何飞燕 杨霄晗

(广西崇左市复退军人医院精神康复科，南宁市 530219，电子邮箱:ywk4500040@163.com)

病耻感指个体因患某种疾病而被贴上特定的标签，遭受他人歧视后产生的一种耻辱体验[1]。病耻感还会延伸到患者的家庭成员产生“连带病耻感”，家属的耻辱感受和主观悲伤反过来又会影响家庭关系和对患者的态度，进而影响患者的预后[2]。近年来，精神疾病患者病耻感问题成为国内外关注的公共卫生研究热点，但对于患者家属的病耻感研究相对较少[3]，而家属对精神疾病患者的治疗、康复有重要影响。因此，本研究对农村精神疾病患者家属的病耻感及其生活质量进行横断面调查，旨在了解农村精神疾病患者家属病耻感现况，同时分析其影响因素，以期为今后开展相关研究及制定相应干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选取2018年11月至2019年12月在我院治疗的精神疾病患者的家属130名为研究对象。纳入标准：(1)精神疾病患者及其家属户籍及居住地均为崇左市农村；(2)家属与患者存在婚姻关系、血缘关系、抚养关系；(3)家属与患者长期共同生活；(4)家属认知能力正常。排除标准：(1)家属存在精神疾病病史、药物滥用史；(2)家属存在严重躯体疾病；(3)家属自理能力不足。

1.2 方法 (1)收集精神疾病患者的临床资料及其家属的人口学资料(性别、年龄、文化程度、职业类型、婚姻状况、与患者关系、照顾时间等)。(2)采用Link歧视-感知量表[4]调查患者家属的病耻感水平，该量表包含12个评价条目，其中有6个反向评分条目。每个条目均为4等级计分(1～4分分别表示非常不同意、不同意、同意、非常同意)。计算该量表所有条目的平均得分，量表平均得分=所有条目得分之和/总条目数；平均得分≥2.50分为存在病耻感，且分数越高、病耻感越严重。(3)采用世界卫生组织生活质量测定量表简表[5]对患者家属的生活质量进行评估。该量表为自评量表，包含4个领域共24个条目，即生理领域(7个)、心理领域(6个)、社会关系领域(3个)和环境领域(8个)，各条目均采用1～5级评分(1～5分)，除疼痛与不适、消极情绪和药物依赖性等3个条目为反向计分外，其余条目均为正向计分；各领域总分=包含条目的平均分乘以4，各领域标准分=(总分-4)×(100/16)；得分越高，表示生存质量越好。本次调查共发放问卷140份，其中有效问卷130份，有效问卷率为92.8%。

1.3 统计学分析 采用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析。计量资料以(x±s)表示，组间比较采用t′检验；计数资料以率或构成比表示，组间比较采用χ2检验。采用非条件Logistic回归(逐步回归法)对患者家属病耻感的影响因素进行分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 农村精神疾病患者家属病耻感的单因素分析 130名农村精神疾病患者家属中有92名存在病耻感，其发生率为70.77%。其中，不同婚姻状况、文化程度、职业类型、患者疾病诊断类型、患者病程及是否与他人共同照顾的患者家属病耻感发生率差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 农村精神疾病患者家属病耻感的单因素分析[n(%)]

2.2 农村精神疾病患者家属病耻感的多因素分析 以患者家属是否存在病耻感作为因变量，以表1中有统计学意义的因素作为自变量，进行多因素Logistic回归模型分析。变量赋值见表2。结果显示，患者家属文化程度、患者疾病诊断、患者病程、是否与他人共同照顾是患者家属病耻感的影响因素(均P<0.05)。见表3。

表3 患者家属病耻感发生率影响因素的Logistic回归分析结果

2.3 农村精神疾病患者家属的生活质量情况 患者家属的生理领域、心理领域、环境领域、社会关系领域的得分均分别低于国内常模[6]相应领域的得分(均P<0.05)。见表4。

表4 患者家属生活质量得分与国内常模比较(x±s,分)

3 讨 论

精神疾病患者由于存在认知、情感和行为障碍，影响其日常生活和社会参与，导致生活质量严重下降，患者及其家属的病耻感尤为突出。逐步上升的精神疾病患者数字同不足的精神病医疗能力之间的矛盾是我国目前医疗环境不可忽视的矛盾[7]，精神病专科医务工作者大多集中于精神疾病患者的治疗，很大程度上忽视了精神疾病患者家属的心理健康。相对于社会普通人群而言，精神疾病患者家属属于特殊群体，一方面，家属在患者治疗、康复、日常照顾、融入社会的过程中有至关重要的作用，另一方面，还承受着相应的经济、社会舆论、治疗成效等方面的压力，由此形成的心理压力不言而喻，生活质量严重下降[8]。相较于城市精神疾病患者而言，农村精神疾病患者更难以接收到全面的医疗照顾及生活照顾，能使用的社会公共设施及可获得的福利更少；农村人群对于精神疾病的片面认知及“以讹传讹”情况的普遍存在，导致患者经受更多的社会不良评论，家属承担的心理负担更加沉重[9]。精神疾病患者家属病耻感是患者家属因患者疾病所产生的羞辱感及社会大众对其采取的排斥、歧视态度，研究表明，精神疾病患者及其家属普遍存在病耻感[10]。而家属的病耻感不仅影响家属的心理健康状态、社交关系及生活质量，还影响家属对患者的态度及照顾程度，进而对患者康复、预后造成未知影响[10]。因此，积极分析患者家属病耻感的影响因素有助于缓解其病耻感水平，改善心理状态、提高生活质量。

本研究中，有70.77%的患者家属存在病耻感，与史奇等[11]的研究结果相似，说明农村精神疾病患者家属病耻感是客观存在的。本研究多因素分析结果显示，患者家属文化程度、患者疾病诊断情况、患者病程、是否与他人共同照顾是患者家属病耻感的影响因素(均P<0.05)。一般来说，患者家属受教育程度越高，对疾病的认知更加全面，相应的心理压力也越小，但本研究中家属受教育程度越高，其病耻感发生率也随之增加，可能原因是，文化程度高的家属在农村中社会地位相对较高，人际关系更为复杂，对社会大众的评论更为在意，因此更加在意精神疾病患者给自身造成的负面影响[11]，与相关研究结果[12]相似。在本研究中，与器质性精神病患者家属相比，精神分裂症患者家属存在病耻感的比例较高，这可能与社会公众对不同类型精神疾病容忍程度不一有关，精神分裂症患者较多的表现为狂躁、冲动偏执、胡言乱语等，容易产生暴力伤人行为，加之相关负面报道、大众渲染，相容性、接纳性低，故家属感知的病耻感较强烈。是否有他人共同照顾、患者病程长短与患者家属病耻感发生率亦有密切关系；患者病程越长、脱离社会时间越久，患者的人际交往、工作等基本暂停，来自此方面的歧视随时间延长大大减少，加之在逐渐延长的疾病诊疗过程中患者及其家属的精神卫生、心理健康知识逐渐增长，故家属感知的病耻感较低；多人共同照顾精神疾病患者不仅分担了照顾压力，还能相互支持、倾诉、安慰，共同承担着外界歧视、嘲笑等不良态度，因此，与他人共同照顾的患者家属感知的病耻感相对较低。

精神疾病患者家属病耻感的形成因素多且复杂，我国农村社会对于精神疾病人群更多地表现为歧视、偏见等负面态度，所给予的社会支持低，加之相对开放的邻里关系，家属心理负担更大、病耻感更强；而家属是精神疾病患者康复过程中不可或缺的角色，在患者日常生活照顾、疾病康复、自理能力及工作能力恢复中有重要作用。但本研究结果显示，患者家属生活质量的生理领域、心理领域、环境领域及社会关系领域的评分均明显低于国内常模相应领域评分(P<0.05)，表明患者家属的生活质量普遍低于国内平均水平。这可能是因精神疾病患者认知功能、执行功能受损，不能正常社交、工作与生活，原来的家庭角色和社会角色部分或完全丧失，其亲属不仅要承担照料和监护患者的经济负担和家庭重任，还要承受巨大的社会压力和心理压力，造成患者家属的生活质量整体偏低。因此，目前在处置农村精神疾患时，除了早期发现、早期治疗、维持治疗、控制精神症状、恢复患者的社会功能外，还应进行广泛的社会宣传，改变群众观念，消除歧视，重视精神病家庭内部结构，为患者及家属营造宽容、良好的社会氛围。同时需要构建针对家庭照料者的社会支持体系，从经济援助、照料辅助服务、心理服务等方面解决他们面临的困难和问题，对提高家属主观幸福感和生活质量有着重要的现实意义。本研究存在一定不足之处，如未对所纳入的调查对象进行精神卫生健康知识了解程度的评价，家属对于精神疾病心理接受度可能存在差异，其对病耻感水平有一定的影响；本文亦未进行家属社会支持方面的调查研究。

综上所述，农村精神疾病患者家属普遍存在病耻感，其生活质量水平较低；家属文化程度高、患者疾病诊断为精神分裂症、患者病程短、不与他人共同照顾是患者家属感知病耻感的危险因素。