基于文献计量学的预立医疗照护计划研究现状及热点分析

王子辰，刘东玲，朱婷婷，高乔乔，李嘉音，刘雪冰

预立医疗照护计划(Advance Care Planning，ACP)是指具有决策能力的个人能够确定自己未来医疗照护的价值观、目标和偏好，并与家人、医疗卫生保健提供者共同参与讨论的过程[1]。ACP已成为改善临终关怀质量的重要全球性战略[2]，是当代医疗卫生保健领域日益关注的热点话题[3]。因此，及时了解ACP领域研究的最新动态、把握该领域的研究前沿，对于相关学者开展ACP的深入研究具有重要指导作用。本研究运用文献计量学方法，依托CiteSpace文献计量分析软件，以共现、聚类、突现的新视角对近10年来发表于国外专业权威期刊的ACP相关研究文献进行分析，以期为国内ACP的学术研究和学科建设提供参考。

1 资料与方法

1.1资料来源 本研究选用Web of ScienceTM核心合集数据库，检索式为“TS=”advance care planning” OR “advance* care plan*” OR “advance health care plan*” OR “advance medical plan*” OR “advance directive*” OR “living will*”OR “health care prox*”OR “durable power* of attorney”。时间跨度是2009年1月1日至2019年12月31日。共检索出5 268篇文章，剔除与主题不符的文献后，最终纳入4 205篇。通过Web of ScienceTM核心合集数据库对发文量、主要期刊源等进行文献计量整理。经过CiteSpace软件中的数据处理工具对下载的所有数据记录进行识别除重，最终剩余ACP相关文献3 230篇，用于后续分析。

1.2分析方法 本研究将文献数据以全记录与引用的参考文献形式保存为纯文本格式，导入CiteSpace5.6.R2。根据节点类型(作者、国家/地区、关键词、参考文献)设置相应的时区、阈值及剪枝选择等功能，绘制可视化知识图谱。

2 结果

2.1发文量及期刊分布 2009～2019年发文分别为117、168、156、206、184、239、326、353、470、505、506篇。ACP相关文献分布于794种期刊，期刊种类集中于卫生保健、老年医学、肿瘤学、内科学等医学领域。排名前十位的期刊载文量共812篇(25.14%)，前3名期刊依次是《Journal of Palliative Medicine》《Journal of Pain and Symptom Management》《Palliative Medicine》。《Journal of Hospice & Palliative Nursing》为护理类期刊，排名第10，载文量为47篇，占1.46%。

2.2国家/地区分析 近10年来全球共有72个国家/地区发表了ACP相关文献，其中美国的文献数量最多，共发文1 631篇，占总发文量的50.50%。澳大利亚、英国分别发文285篇和280篇，占总发文量的8.82%和8.67%。我国相关研究起步晚且发文量相对较少，在高发文国家/地区中排名第8位，共发文84篇，占总发文量的2.6%。

2.3关键词分析

2.3.1关键词共现分析 关键词共现运行结果(见表1)显示，“预立医疗照护计划(advance care planning)”作为检索关键词出现频次最高(880次)。中心性≥0.1的关键节点不到5个，依次为“palliative care(安宁疗护)”(0.13)、“communication(沟通)”(0.13)、“advance care planning(预立医疗照护计划)”(0.12)、“advanced dementia(痴呆)”(0.12)。由此可见，“安宁疗护”“沟通”一直是ACP研究领域的热点名词。关键词的出现频次与中介中心性并非始终呈正比关系，对于频次高但中介中心性弱的关键词，如“预立医疗指示”，说明随着ACP理念的转变，有关预立医疗指示的研究在ACP领域的作用逐渐弱化。而对于频次相对较低但中介中心性强的关键词，如“痴呆”，说明相关领域学者越来越重视ACP在痴呆患者群体中的研究。

表1 2009～2019年ACP高频关键词词频统计

2.3.2突现关键词分析 突现关键词是指某一时期内出现的高频关键词，可在一定程度上反映该时期的研究热点及预测研究前沿[4]。检测到该时期共有47个突现关键词。其中，“care(照护)”的突现强度最高，达到11.0567，生命周期持续了4年。此外，“controlled trial(对照试验)”“randomized controlled trial(随机对照试验)”等词的突现强度也比较高，分别是10.5681、9.7759。“lung cancer(肺癌)”“symptom(症状)”“United States(美国)”“pain(疼痛)”“primary care(初级卫生保健)”“obstructive pulmonary di-sease(慢性阻塞性肺疾病)”“information(信息)”“consultation(咨询)”“capacity(能力)”“cognitive impairment(认知障碍)”“ethnic difference(种族差异)”则是持续至今的热点关键词，是目前国际上该领域的研究前沿。

2.3.3聚类图谱分析 高频词聚类图可更加直观地展示高频词之间的疏密关系，同一聚类中的文献越密切。Silhouette值是用来衡量聚类内部同质性的指标，值越接近1，聚类的内部一致性越好。通过似然比检验方法(LLR)对关键词进行聚类，形成了7个聚类标签，聚类0～6的Silhouette值介于0.590～0.846，同质性较好。经分析发现这些聚类所反映的研究主题就是当前ACP的研究热点，7个聚类见表2。聚类的平均出版年代表其新近程度[5]，例如，聚类0的平均出版年是2014年，说明近十年期间在此阶段有关ACP在长期照护机构的研究发表数量较多。

表2 2009～2019年ACP相关研究Top10关键词聚类结果

3 讨论

3.1ACP领域的研究现状 2009～2019年，ACP领域的研究成果总体呈波动上升的趋势，尤其是2013年后，相关研究文献呈迅猛增长之势，由于相关国家政策的推动和实施力度的加大，近年来达到了高峰状态。ACP领域研究成果集中发表于姑息治疗、老年医学等医学类杂志，值得关注的是《Journal of Hospice & Palliative Nursing》，该刊进入ACP领域全球高影响力期刊行类中提示，护理学在ACP发展进程中起着关键作用，加强对护士ACP专业素养的重视可促进ACP在日常医疗护理中的实施，提高患者的ACP参与度，推动护理行业和安宁疗护的发展。

3.2ACP领域的研究热点及前沿分析

结合关键词及聚类分析结果，研究热点主要包括临终护理领域、初级卫生保健领域的预立医疗照护计划研究，预立医疗照护计划的基本要素研究，护士在预立医疗照护计划中的作用。

3.2.1临终护理领域的ACP研究 临终护理是ACP研究持续关注的领域，研究对象大多聚焦于癌症、心力衰竭、慢性肾脏病、慢性阻塞性肺疾病等生命受限或垂危患者。临终治疗选择，如安宁疗护、生命支持治疗等是患者必须面对的关键抉择，如何通过ACP确定其临终照护偏好[6]及实施临终讨论[7]、生命支持治疗撤除与否所牵涉的伦理问题[8]等研究热点备受学者关注。随着ACP参与度的提升，学者日益聚焦患者的ACP参与感受及对临终照护的影响研究。Zwakman等[9]研究表明，参与ACP会体验到ACP所带来的益处和不愉快感受的矛盾心理，充分的参与准备是享受ACP益处的必要前提，同时要对与他人分享未来照护偏好保持开放态度。多项研究证实ACP能够平衡患者的价值观和临床实际，避免不必要和过度医疗行为，有助于患者获得姑息治疗和临终关怀服务，改善临终生活质量[10-11]。同时，ACP能够缓解家属的焦虑、抑郁等负性情绪，减轻其丧亲之痛。值得关注的是，ACP是否能够最终确保患者获得与临终照护偏好一致的医疗护理的纵向研究仍较少。部分学者也对ACP干预模型及机制进行了积极的探索。Lin等[12]的系统评价表明促进ACP结局改善的机制包括增加患者对临终护理的认知、增强患者的自主动机、增强患者进行临终讨论的积极性和能力、在信任关系中加强共同决策。虽然概念模型能够有效提高研究质量和干预效果，但由于ACP组成部分及运作机制的复杂性，其发展尚不充分，未来研究可进一步深入探索。

3.2.2初级卫生保健领域的ACP研究 随着全球ACP理念的更新和研究视野的拓展，初级卫生保健领域被认为是实施ACP的最佳起点[13]。养老机构和社区成为ACP研究的理想场所，痴呆患者[14]、老年人[15]和医疗卫生保健提供者[16]是其重点研究对象。为了满足社区居民的ACP参与需求，美国的“人文关怀社区对话”项目(Community Conversations on Compassionate Care，CCCC)[17]旨在激励所有18岁以上的成年人开始进行个人价值观和信仰的ACP讨论，健康状态下指定医疗决策代理者，并按照“健康-疾病连续体”以定期审查和更新预立医疗指示。该项目为社区居民提供了工作坊、ACP手册、视频、对话工具等一系列资源，同时为专业人员提供了针对性的训练项目。CCCC项目已成为美国国家品质论坛(National Quality Forum)公认的发展医疗保健和社区合作以促进ACP的最佳实践项目[18]。Martin等[19]研究证明养老机构的ACP干预研究呈现多样化，如教育干预、提倡安宁疗护的ACP项目等，但高质量的方法学研究仍较缺乏。由此可见，初级卫生保健领域的ACP应拓展全人群视野，开发高质量的干预研究以帮助人们更好地参与ACP。

3.2.3ACP的基本要素研究 ACP是以尊重患者自主权为前提，通过预立医疗指示和医疗决策代理者等基本要素确保患者获得符合自身意愿的一致性护理。预立医疗指示共包含2种形式[20]：①生前预嘱(Living Will)，帮助患者明确自己想要和不想要的治疗，如心肺复苏、机械通气、药物、鼻饲喂养、人工营养、透析和静脉输液。②持久医疗保健授权书(Durable Power of Attorney for Health Care)，当你不能为自己做决定时选择一个信任的人来为你的医疗保健做决定。Sudore等[21]指出ACP的主要焦点已经从完成预立医疗指示转移到个人、医疗代理决策者和医疗卫生保健机构之间的ACP讨论。因此，尽管预立医疗指示一直是ACP领域的热点话题但其影响力逐渐减弱。对于如何提高预立医疗指示和医疗代理决策者的决策一致性及发生决策冲突的伦理问题，如何帮助代理决策者更加准确预策患者的临终治疗偏好的机制研究仍不够深入，未来学术界需进一步探讨。

3.2.4护士在ACP中的作用 护士是患者和家属在探索他们的价值观和偏好并做出治疗决定时所依赖的医疗卫生保健提供者[22]，其在ACP实施中发挥着至关重要的作用。临终关怀和姑息护士协会指出，护士应负责协助患者做出明智的决定，并将ACP纳入临床实践[23]。相关学者近年来开展了一系列以护士为主导的ACP干预研究。Splendore等[24]研究表明护士主导的社区工作坊能够提升社区居民的ACP认知和参与度，证实了在社区启动ACP的可行性和有效性。Houben等[25]研究显示护士主导的会议有助于在减轻进展期慢性阻塞性肺疾病患者和家属心理痛苦的前提下帮助其与医生进行临终关怀沟通。也有研究指出，护士实施ACP面临的最大障碍是教育缺乏和时间不足[26]，因此护士的知识技能培训及体制政策研究也是未来研究的重要内容。

3.3研究的局限性 此次文献计量学分析仅纳入了Web of Science核心合集数据库中2009～2019年的ACP相关文献，未纳入更早期发表的文献，研究文献的数量有限，且由于CiteSpace软件自身的局限性，使得数据分析结果可能存在一定偏倚。由于文献计量学分析偏于定量研究，缺乏文本定性分析过程，未来研究可纳入开放式访谈或质性研究结果。此外，此研究未将我国ACP研究与国外研究进行对比分析，在今后的研究中可以针对此方面进一步分析，为国内相关研究者提供思路。

4 小结

本研究基于文献计量学的方法有利于宏观把握ACP研究的总体发展趋势，捕捉该领域的研究现状及热点话题。总体来说，ACP研究成果不断增加，主题日益多样化，但ACP研究体系仍存在一定缺口，大多数研究成果来自于欧美发达国家，缺少全球的普遍性规律，且发展层次参差不齐。未来研究应注重理论与实际的有机结合，探索适合ACP发展的全球性策略。