基于扎根理论的居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式探索
2020-07-17张瑞李媛李景余宫晶孟庆慧
张瑞,李媛,李景余,宫晶,孟庆慧
截至2018年底我国60岁以上老年人口达2.49亿,占总人口的17.9%[1]。伴随着人口老龄化日益加重,我国老年痴呆人口比例迅速增加,到2030年老年痴呆人数将达1 645.6万人[2]。目前,痴呆患者以居家照护为主[3]。高达82%~96%痴呆患者伴有精神行为症状如激越、攻击、徘徊、幻觉、妄想等[4],给照护者带来极大的压力与挑战,也给家庭和社会带来沉重负担[5-6]。研究表明,痴呆家庭亟需专业医疗服务[7],但基层医疗机构痴呆专业医疗服务欠缺,三级甲等专科医院延续性医疗服务较少,均无法满足痴呆患者家庭对专业医疗服务的迫切需求。如何为居家老年痴呆患者及照护者提供更加全面的医疗支持,探索符合我国国情的居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式已是亟待解决的卫生保健和社会问题[8]。现阶段我国对于医疗资源整合的概念、运行路径等理论研究较多[9-10],而针对居家老年痴呆患者及照护者,聚焦医疗服务模式的探索较少。故本研究采用扎根理论方法,构建符合我国国情的居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式,旨在探索将医疗资源高效整合,减轻痴呆照护者负担,提高居家老年痴呆患者生活质量。
1 对象与方法
1.1对象
1.1.1研究对象的选择 ①基层医务工作者。纳入标准:在基层医疗卫生机构(社区卫生服务中心、社区卫生服务站、乡镇卫生院、村卫生室等)从事相关医务工作≥1年的正式职工;自愿参与本调查。排除标准:二级和三级医院医务人员;休假/进修医务人员。②三级甲等综合医院或专科医院医务工作者。纳入标准:在医院从事相关医务工作≥1年的正式职工;所属单位接收痴呆患者;自愿参与本研究。排除标准:初级医疗卫生机构和二级医院医务人员;休假/进修医务人员。③政府工作人员。纳入标准:从事痴呆管理政务工作的人员;自愿参加本研究。④养老机构负责人。纳入标准:从事养老机构管理工作;从事管理工作年限≥2年;自愿参加本研究。
1.1.2研究对象一般资料 待研究者访谈至第63人时信息出现重复,停止抽样。①基层医务工作者。访谈了4个社区卫生服务中心、3个社区卫生服务站、3个乡镇卫生院、2个村卫生室的26名基层医务工作者。其中男14名,女12名;年龄26~73(38.05±14.12)岁。医生13人,其中主任医师1人、副主任医师3人、主治医师2人、住院医师2人、无职称5人,含签约家庭医生6人;护士11人,其中主管护师5人、护师5人、护士1人;医技科室人员2人,包括药剂师1人、检验人员1人。②三甲综合医院/专科医院相关科室医务工作者。最终访谈了某附属医院神经内科及老年科,某市立医院神经内科,某精神卫生中心的25名医务工作者。其中男9名,女16名;年龄23~53(32.18±7.23)岁。医生12人,其中主任医师2人、副主任医师2人、主治医师4人、住院医师4人;护士10人,其中主管护师6人、护师3人、护士1人;医技科室人员3人,包括药剂师2人、检验人员1人。③政府工作人员。共访谈政府工作人员6人,男4名,女2名。包括市民政局2人,其中1人为主管养老科室科长,1人为科员;基层政府工作者4人,社区党群服务中心工作人员2人,街道社区服务中心工作人员1人,街道办事处主任1人。④养老机构负责人。共访谈5个养老机构主要负责人6人,其中男1人,女5人。包括医养结合式养老院护理部主任1人,失智专区护士长1人;养老院社工部主任1人;养老院院长1人;居家服务式养老机构院长1人;日间照护中心主任1人。
1.2方法
模式构建以质性研究中的扎根理论作为主要研究方法初步构建模式雏形,结合专家论证对模式雏形进行完善补充,最终构建居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式。研究者在做好文献阅读、研究资料、伦理审查等方面的研究准备后悬置己见,搁置自身知识、经验和会对本研究造成影响的文献,先后扎根于社区、医院、机构、政府等调查环境当中,以半结构式深度访谈法和观察法相结合的方式收集相关原始资料。
1.2.1资料收集
1.2.1.1半结构式深度访谈法 研究者于2019年1~9月借助政府工作志愿者、医院实习生、养老机构义工等身份深入到各服务供方处进行实地观察及访谈资料收集。本研究受到各相关单位的支持,研究者严格按照研究对象纳入及排除标准,事先了解好受访者工作安排,受访者知情同意,签署知情同意书后与其共同协商约定访谈时间和地点,进行访谈资料的收集。初始访谈提纲编制是根据本次研究目的,充分查阅相关文献,经课题组成员讨论形成。课题组成员包括1名老年护理方向教授、1名三甲医院神经内科副主任医师、1名家庭医生和3名在读研究生。在初始访谈提纲基础上进行预访谈,形成最终访谈提纲。根据访谈人员的不同共有4个访谈提纲。以医院工作人员访谈提纲为例:①您所在科室对于住院的痴呆患者都采取什么医疗措施?现阶段有没有延续性医疗护理的方式?②通常痴呆患者会因为什么原因看门诊?③您认为现行的医院对于痴呆患者的支持或处理方式怎么样?还需要哪些改进?您认为医院对于居家痴呆患者及照护者还能提供什么具体帮助?④本研究拟以医院为主建立一个多学科团队,纵向整合基层医疗机构及医院资源,来负责居家老年痴呆患者的医疗与护理,您有什么看法?⑤您认为由谁充当多学科团队的管理者?为什么?⑥您认为针对于老年痴呆患者及照护者医疗服务模式应如何运行?医院与社区之间应如何建立联系?其内在的运行方式是怎样的?医院在模式中应该充当什么角色?⑦您认为居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式的核心要素是什么?⑧您认为构建该种模式对居家老年痴呆患者及照护者提供医疗支持的可行性如何?访谈全程遵循保密原则和匿名原则,在征得受访者同意后进行访谈,全程录音。每次访谈15~45 min,在访谈过程中灵活运用各种访谈技巧,注意关键性内容及被访者非语言性资料的记录,根据具体情况灵活调整访谈顺序。
1.2.1.2参与式观察法 研究者利用实习生及志愿者等身份便利扎根于研究现场(医院、基层医疗机构、基层政府、养老机构等),与其内部工作人员建立联系。通过对环境的观察记录,包括痴呆患者就诊环境、日常诊治护理过程、各医疗机构痴呆家庭医疗服务现况等有关本研究目的相关内容。经细致感知获得第一手资料,撰写实地观察日志。
1.2.2资料分析 访谈结束后于24 h内由双人进行核对,及时将录音资料转录成文字,并对访谈过程进行回顾,以免遗漏信息。将转录整理好的访谈资料连同观察日志导入到Nvivo12质性资料分析软件中,由双人录入并分别单独编码,计算信度采用编码者信度计算公式(R=M/N),其中M为2名研究人员相同编码数,N为2名研究者编码均数,当R≥0.9时为信度较好[11]。经过开放式编码,主轴编码和选择性编码形成概念,对概念进一步范畴化,通过不断分析比较形成核心范畴。
1.2.3专家论证 选取北京、潍坊、上海等地3所大学、2所三甲医院共11名专家召开模式专家论证会议。11名专家均从事老年痴呆相关研究工作,来自临床医学、老年护理学、公共管理学等领域,对该研究内容熟悉。专家年龄(39.3±6.95)岁,工作年限(15.35±8.96)年;其中硕士5名,博士6名;均为高级职称。专家对研究组根据扎根理论初步形成的模式雏形进一步明确模式要素、可行性及模式运行关键步骤,并对多学科管理者角色选择和服务流程规划提出建设性意见。
2 结果
2.1扎根理论资料分析
2.1.1开放式编码 共访谈63次,时长为15~45(25.12±6.08)min,转录文字8.6万余字。在Nvivo12中将原始资料进行初始概念化,以节点形式保存,将相同或类似的概念进行范畴化产生类属。2名编码员提取的自由节点数分别是987个和943个,完全相同的节点数为916个,信度为0.95,经课题组进一步讨论比较,最终提取969个,运用软件类属编码功能,将具有相同或相似意义的自由节点进行合并,最终提取关于居家老年痴呆患者及照护者需求的152个树状节点,对其进行反复对比、归类、提炼和循环最终梳理出15个范畴。
2.1.2主轴编码 在该环节中对15个范畴进行分析,得出关系图。通过典范式模型,将15个范畴进一步总结归纳得出5个主范畴,具体内容见表1。
表1 模式构建主轴编码所形成的主范畴
2.1.3选择性编码 对5个主范畴、关系图、树状节点和原始资料进行再比较,最终确定模式构建的条件、模式构建的措施、模式运行预期3个核心范畴。3个核心范畴分别从模式运行前准备阶段、模式运行时具体措施、模式运行后反馈阶段进行阐释,构成居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式的基本理论框架。
2.2专家论证结果 专家共论证了四部分内容,包括居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式、多学科团队成员、多学科团队管理者角色及多学科服务流程。专家指出模式运行应当注重研究入户、评估、协调、反馈等多个关键节点机制,以实践为标准,将模式切实作用于痴呆家庭;多学科团队还应纳入社工和康复师;多学科团队管理者应以专职聘用且通过相关考核获得资格;初步制定了多学科服务流程。
2.3居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式构建
2.3.1居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式 根据各研究阶段扎根理论资料分析的三级编码结果及福利多元理论,初步构建以多学科资源高效整合为核心的居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式,见图1。
图1 居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式
2.3.2多学科团队成员 经扎根理论、专家论证结果结合疾病特点,提出痴呆医疗服务模式多学科团队应包括多学科团队管理者、三甲医院神经内科/老年科/精神科医生、社区全科医生(家庭签约医生)、社区护士、三甲医院神经内科/老年科/精神科护士、康复师、心理咨询师、社工等。
2.3.3多学科团队管理者 医疗服务模式应达到长期、连续、高效的运作,依赖于多学科团队内部高效的运行。在后续医疗服务项目运行中多学科团队管理者是重要角色,应当确定其准入标准及角色职能。在纵向深度整合卫生系统资源,建立医院为支撑、社区为平台的医疗健康多学科团队后,由多学科团队管理者具体协调团队与痴呆老年人之间的互动,以求提高多学科团队内部运作效率及医疗服务资源输送效率。见图2。
图2 多学科团队管理者协调管理示意图
2.3.4多学科团队服务流程 经过小组讨论及专家论证初步得出多学科团队服务流程图,见图3。该流程较规范地指出各个阶段医疗服务的承担主体及主要承担任务,但是具体运行应当结合后期实证研究。
图3 多学科团队服务流程示意图
3 讨论
3.1居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式
3.1.1主要研究方法的选择 本研究所采用的扎根理论是经典质性研究方法,其核心内容是从实践经验资料的基础上总结归纳建立理论[12]。扎根理论包括三个派别,其中程序化扎根理论的编码过程能够提高编码的准确性和科学性[13],更加适用于本研究,故采用程序化扎根理论。
3.1.2模式核心思想与目标愿景 该模式核心思想是各医疗服务主体分工与合作,以痴呆家庭为医疗服务对象,将医疗服务提供主体层次划分为基层医疗机构、三甲医院/专科医院、养老机构三大主体层次,每个主体层次根据其自身特点和优势而承担医疗服务中的一部分,各主体间相互交流合作、相互取长补短,使痴呆家庭在疾病发生发展的各个阶段的医疗服务更加全面无缝隙对接。在以多学科资源高效整合为核心的痴呆家庭医疗服务模式中,政府承担重要角色,主要负责政策引导、支持、入户、规范和监督等工作,非政府组织(Non-government Organization,NGO)等社会组织作为补充。该模式构建的目的是通过整合多学科资源、医疗服务主体间高效运转、顺畅医疗服务传输路径,来达到医疗服务供需双方的平衡,给予痴呆家庭长期性、延续性、科学性、互动性的专业医疗服务,减轻照护者负担,提升居家痴呆患者生活质量。
3.1.3模式组成要素和特点 居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式由1个医疗服务需方、2个医疗服务主要供方和3个服务协助供方组成。其中1个医疗服务需方即痴呆家庭是该模式服务核心群体,医疗服务均围绕该核心群体展开,包括提升痴呆家庭对痴呆的认知;早期诊断与治疗;及时评估,针对不同痴呆病程提供适宜医疗建议;建立个性化干预方案;日常随访,关注痴呆共病现象等。2个医疗服务主要供方包括基层医疗机构、三甲医院/专科医院,其中基层医疗机构为医疗服务主要执行主体,三甲医院/专科医院承担相应的指导与培训责任。以上3个部分构成了居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式的主要内容,而政府、养老机构、NGO等作为资源补充促进模式正常运行。
在模式运行中应当注重以下几个关键点:首先,居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式所服务的目标人群应当具有三甲医院/专科医院所开具的有效诊断证明,并且长期居住于社区内;其次,首诊医院医生有责任为痴呆患者及照护者介绍该模式后期上门服务形式,以打通入户难题;再次,由基层医疗机构痴呆专业负责人,在基层政府工作人员的协调下,于所管辖区域内对首诊出院痴呆患者进行上门评估并建立档案,在该过程中,基层政府工作人员深受社区居民信任,即充当协调者角色,帮助基层医疗机构痴呆专业负责人完成该工作;最后,由团队管理者进行后续痴呆家庭医疗服务各项内容,协调医疗多学科团队资源,为痴呆患者制定个性化医疗服务方案,并及时评估患者病情变化,及时对方案作出修改,给予痴呆家庭建议。
3.2基层医疗机构、三甲/专科医院医疗资源纵向整合 痴呆患者最适宜的生活环境在家庭,因为家庭环境具有无可替代的熟悉度,照护者更了解痴呆患者。但是家庭仅能为痴呆患者提供生理照护、情感支持和心理安慰,无法为其提供专业的医疗服务。参照有关痴呆家庭医疗支持模式[14-17]发现,痴呆家庭最佳医疗支持应在基层医疗机构,但现阶段我国基层医疗处于建设阶段,痴呆诊疗技术还不够完善,达不到痴呆家庭需求,需要构建符合我国国情的痴呆家庭医疗支持模式。由于基层医疗机构痴呆医疗服务本身也需要来自上级医院的帮扶,所以实现三甲/专科医院与基层医疗机构医疗资源纵向整合意义重大。
3.3以多学科团队促医疗服务横向整合 痴呆家庭所面临的问题不仅是痴呆,由于痴呆疾病本身的特殊性以及痴呆家庭的特点,其医疗服务需求更加广泛,所以单纯依靠某一专科为痴呆家庭提供服务是不够的。痴呆疾病伴随着认知退化等一系列的改变,痴呆患者认知退化到一定程度无法正常沟通交流,无法准确表达自己的感受,这就导致痴呆患者的健康状况无法被及时掌握,加之老年人群伴随许多慢性疾病,而痴呆家庭照护者面临巨大心理压力,需要来自外界专业心理医生的支持。所以以多学科团队为载体的医疗服务横向整合符合痴呆疾病及痴呆家庭的特点和要求。
3.4多学科团队管理者保证服务效率 居家老年痴呆患者及照护者医疗服务的效率是医疗服务供给的关键要素之一,其依赖于医疗多学科团队内部关键人员有效的配合以及团队管理者对痴呆家庭及时的评估,做出正确的预判。其多学科团队内部的运行机制以及医疗服务的快速精准输送机制需后续研究进行深刻探讨。多学科团队管理者应具备一定的医疗专科知识,且还应该有良好的沟通协调能力以及管理能力,能够根据痴呆患者病情变化及时对方案作出调整并及时准确地调动多学科资源,为痴呆家庭提供最佳解决方法。
3.5保证医疗服务的专业性、长期性和流程化 对于痴呆家庭来说,医疗服务足够专业,且长期延续,有规范服务流程是医疗服务模式的优势所在。目前痴呆家庭医疗服务主要由三甲医院/专科医院承担,极少部分由基层医疗机构承担,但三甲医院/专科医院的延续性医疗服务未成体系,所提供医疗服务的时长、项目内容等均满足不了痴呆家庭的切实需求,且三甲医院/专科医院与痴呆家庭之间的距离往往较远,提供上门医疗服务面临诸多不便。而基层医疗机构地理位置占优势,但医疗服务质量难以保证。所以居家老年痴呆患者及照护者医疗服务模式应充分结合双方优势,构建服务流程,将基层医疗机构的便利和三甲医院/专科医院的资源融合,保证医疗服务的专业性和连续性。