基于故事理论构建康复期乳腺癌病人延续照护模式

康复期乳腺癌病人通常会存在诸多心理症状和躯体症状，严重影响着生活质量。在乳腺癌病人生存期延长的同时，加强康复期的照护是保证生活质量和服务连续性的重要举措。延续照护服务是医疗服务的延伸，纵向延伸照护的时间，横向延伸照护的内涵，对慢性病的管理起着不可忽视的作用[1]。目前，我国延续护理内容多局限于健康教育、服药指导、疾病宣教、康复锻炼等具体措施的落实，对于病人心、社、灵的支持较少，缺少完善的照护模式。故事理论[2]是通过医务人员与病人有目的的谈话，收集病人叙述的自身故事，从中发现主要健康问题，再依据病人期望去解决问题，最终促进身心舒适。本研究基于故事理论进行半结构式访谈及调查问卷发放，课题组拟定初稿，采用专家函询的方式进行模式构建，其在分析延续照护需求调查及质性研究结果的基础上，结合肿瘤病人的心理需求情况，以倾听病人讲故事为主线展开工作，具有良好的可行性、科学性及实用性。

1 资料与方法

1.1 课题组成员

由泰安市肿瘤防治院的1名副主任护师、1名副主任医师、1名国家二级心理咨询师、2名主管护师组成研究小组，负责拟定研究主题，构思方案，进行预试验，遴选专家，统计分析，方案调整。

1.2 函询专家

选取山东省三级医院肿瘤科及肿瘤专科医院本技术领域专家16名进行问卷咨询。专家入选标准：本科及以上学历；护理、医疗或相关专业高级职称人员；有专科工作经历；熟悉乳腺癌的护理及诊疗要点，有良好的评判性思维能力；有积极性，能够自愿完成两轮函询者。函询专家：女10人，男6人；工作年限(20.2±2.3)年；肿瘤科医疗专家4人、护理专家7人，康复科专家2人，健康教育专家2人，社区医师1人。两轮函询专家人员构成一致。

1.3 咨询方法

以邮箱或信函等方式向专家发放咨询表，主要就延续照护路径、内容及效果，评价指标的实用性、合理性、准确性进行咨询；两轮专家函询，每轮都有详细的说明。研究小组根据专家意见及建议，对部分条目进行相应修订、增加和删减，修订完善指标后再反馈给各位专家，进行第2轮咨询。

1.4 指标框架的构建

故事理论的核心是工作人员通过倾听、吸收、理解病人的话语，达成与病人的合作关系，帮助病人重构生命意义，为其提供充满尊重、同理、共情的医疗照护。在已有健康服务照护需求问卷[3-4]的基础上，查阅文献[5-6]自行设计延续照护服务需求指标条目池，包括日常生活需求、身心社会需求及生活质量需求3个维度[7]。研究小组成员利用头脑风暴法制定相关指标框架。每项指标的重要性按照Likert 5 级评分法给予赋值，各指标按重要程度分为很重要5分，比较重要4分，一般重要3分，不太重要2分，不重要1分。专家对各级指标的内容及权重给予评价，对于不赞同的条目提出修改意见。经过多次讨论，征求专家意见，形成咨询表，最终包含了5项一级指标，24项二级指标，53项三级指标，共计82项条目的以故事理论为基础，病人参与的照护模式指标框架。在一级指标中倾听评估、实施路径、正性引导3项指标均是基于故事理论设计完成，其中，在正性引导指标中包含了故事理论的外化、解构、宣泄、改写重建、外部见证人5项二级指标，在三级指标中包含了故事理论的14项内容。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 专家咨询结果

2.1.1 专家积极程度

两轮问卷回收率均为100%，有效率均为100%。

2.1.2 专家权威程度

两轮专家咨询的Ca分别为0.83，0.88，Cs分别为0.85，0.94，Cr分别为0.84，0.91，说明本研究具有较高的专家权威性。

2.1.3 专家意见协调程度

第1轮咨询一级、二级指标专家W分别为0.175，0.171；第2轮咨询一级、二级指标专家W分别为0.401，0.486，经检验差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2 专家修改意见、重要性评分与CV

第1轮咨询结束，根据专家的建议补充一级指标“照护干预”。考虑到乳腺癌康复期病人因病情不同造成的后果不同，增加照护干预，以针对性地提供个体化的延续照护内容，并补充了相对应的二级及三级指标。在“正性引导”的二级指标中增加了“宣泄”，引导病人合理的宣泄自己的情绪，达到释放的目的。修订：将一级指标“护理评估”修订为“评估倾听”，体现了基于故事理论的护理中倾听的重要性。第2轮咨询结束，在一级指标“照护干预”中增加了二级指标“综合社会支持”条目及三级指标“专业支持”“家庭支持”“同辈支持”条目[8]。在二级指标“健康教育”中增加了三级指标“性康复指导”及“安全指导”。在一级指标“效果评价”中将“社区服务利用度”修订为“成本投入”。构建指标框架中一级、二级、三级条目均达到了以下条件，CV<0.25，满分比≥20%，重要性赋值均数≥3.5分。基于故事理论的乳腺癌病人康复期延续护理。一级、二级、三级指标重要性评分及CV见表1～表3。

表1 基于故事理论的乳腺癌病人康复期延续照护模式一级指标重要性评分及CV

表2 基于故事理论的乳腺癌病人康复期延续照护模式二级指标重要性评分及CV

表3 基于故事理论的乳腺癌病人康复期延续照护模式三级指标重要性评分及CV

(续表)

三级指标重要性评分(x±s,分)CV4.3.2有规律的锻炼4.74±0.450.0954.4.1专业支持(康复课程、康复热线等)4.46±0.690.1164.4.2家庭支持(家属参与)4.55±0.330.0314.4.3同辈支持(病友、志愿者)4.02±0.480.1024.5.1鼓励家属参与病人的整个诊疗康复过程4.82±0.370.0774.5.2提供家属交流平台,提供信息4.63±0.680.1474.5.3促进主要照顾者与病人之间的坦诚沟通4.63±0.600.1304.5.4提供照顾技能培训,建立家庭支持服务系统4.66±0.560.1224.6.1性康复指导4.79±0.420.0934.6.2服药指导4.82±0.350.0754.6.3安全指导4.34±0.590.1295.1.1躯体症状改善情况4.58±0.610.1335.1.2负性情绪改善情况4.58±0.690.1515.1.3事件影响程度4.44±0.210.0355.1.4心境及情感状况4.51±0.340.1515.1.5日常活动能力4.79±0.420.0885.1.6生理指标监测4.26±0.810.1905.1.7功能恢复状况 4.55±0.610.1335.2.1自我表露指数4.95±0.200.0485.2.2睡眠质量4.89±0.320.0655.2.3女性性功能情况4.45±0.670.1555.3.1病人满意度4.38±0.680.1565.3.2病人性生活质量满意度4.33±0.770.1725.4.1门诊就诊率及费用4.42±0.690.1555.4.2再住院率4.33±0.420.0885.4.3医疗付费4.37±0.600.137

3 讨论

3.1 构建基于故事理论的康复期乳腺癌病人延续照护模式的意义

康复期乳腺癌病人多数已回归社会，重新进入社会角色，但因担心癌症会复发，其身体功能及心理状态仍存在很多问题。随访发现康复期乳腺癌病人均有焦虑、抑郁、自卑等负性情绪，多数病人不愿坦然地面对疾病，往往选择压抑、回避、否定等来掩饰自己[9]。基于故事理论的延续照护，能引导病人进行疾病故事的改写、重建，通过积极心理学影响使病人产生安全感，增强战胜疾病的信心。李静芝等[10]研究表明，乳腺癌病人回归社区及家庭后，面临后续治疗的不良反应、心理状态、患肢功能锻炼、日常自理等多方面难题，对延续照护的需求较高。而延续照护能有效降低病人身体、心理及社会方面的痛苦，为病人提供良好的出院后护理，可减少病人门诊就诊次数，降低出院后的再入院率，改善病人的自我管理能力和生存质量等[11]。与病人的面对面沟通，协助其更好地自我护理及自我调节，被认为是最直接、有效提高满意度的延续照护方式[12]。本研究拟通过专家咨询构建科学、合理、实用的照护模式，找出病人心理问题的症结所在，为病人提供专业的护理干预，加强心理及症状的管理，强化家庭角色，最终提高生活质量。

3.2 研究结果的可靠性及科学性

本研究咨询了山东省三级医院肿瘤科及肿瘤专科医院相关专家16名，其专业涵盖了肿瘤医疗、肿瘤护理、康复、健康教育、社区医学等相关领域。所遴选咨询专家均具备扎实的理论基础和专业技能，均在乳腺癌医疗护理领域有较深的学术造诣，对该病发展趋势及未来方向有较为全面的把握，能够提供比较权威的见解，减少研究产生的偏倚。本研究的两轮专家Cr为0.84，0.91，Cr≥0.7说明咨询结果可靠[13]，可见咨询专家在该技术领域具有较高的权威性。各指标重要性赋值>3.5分，CV为0.022～0.193(<0.25)，说明专家意见集中程度较高，第1轮咨询各级指标的W为0.175，0.171(P<0.05)反映专家意见一致性高。研究结果显示，第2轮函询各级指标的W为 0.401，0.486，高于第1轮专家咨询(P<0.05)，说明专家的协调性及一致性好，具有一定的科学性及可靠性。

3.3 基于故事理论的延续照护模式在康复期乳腺癌病人中的应用优势

延续照护的核心要素是“信息”“关系”“管理”的延续。通过对病人家庭访视、移动干预等方式，保证了“信息”的延续。医护人员在病人出院后定期随访，及时给予心理干预及康复技能指导，体现了“关系”的延续。课题组对康复期病人的延续照护举措及举办学术讲座、健康沙龙等，体现了“管理”的延续。目前，叙事护理已成为一种行之有效的护理实践新方法，在倾听病人叙事的过程中，工作人员能够理解病人的痛苦与感受，为其提供宣泄的平台，使其以全新的视角来看待疾病，增强应对问题的能力[14]。Lyons等[15]研究证明，对乳腺癌病人进行基于故事理论的叙事干预，效果显著。

本研究是通过对病人故事的倾听、吸收，帮助病人实现生活、疾病故事意义的重构，并发现护理要点，继而对病人实施护理干预[16]。本研究在原有照护内容的基础上，增加了心理干预及生理指标的检查，满足了康复期乳腺癌病人的生理及心理需求，为其构建以故事理论为基础的延续照护模式提供了应用基础。叙事护理为病人提供了一种充满尊重、共情、生机的医疗照护模式，实际上就是提倡人文关怀[17]。通过基于故事理论利用心理学叙事(让每个人讲自己的故事)的方法，帮助个体用外化的方式，来修复自己的人生故事或者重新构建一个新的故事[18]，最终通过正性引导达到心理治疗的目的。

4 小结

《中国护理事业发展规划纲要(2016—2020年)》提出[19]：鼓励医疗机构充分发挥专业技术及人才优势，为出院病人提供形式多样的延续护理服务[20]。《关于进一步深化优质护理 改善护理服务到位通知》指出，有条件的医院，应当明确专职(兼职)人员为出院病人提供有针对性的延续护理服务。查阅文献发现，针对乳腺癌病人的心理干预研究较少，国内有少量关于故事理论的文献。鉴于乳腺癌在我国的发病情况及其生活方式和心理状况对生存质量的影响，有必要及时开展针对乳腺癌病人的基于故事理论的延续照护模式的应用探讨，以改善病人的健康结局，提高生活质量。

本研究构建了基于故事理论的乳腺癌康复期延续照护模式，专家的积极性、权威程度及专家意见的协调系数、集中程度均较高，有利于保证延续照护模式的连续性、完整性及实用性。但该模式在具体的应用中还需要进一步完善，并对评价指标进一步衡量。