互联网模式下帕金森病延续性康复应用软件的功能设计

2020-06-12吴梦颖陈乾泰彭思琪仇美慧赵永芬

神经病学与神经康复学杂志 2020年4期

吴梦颖，陈乾泰，彭思琪，孟飞，仇美慧，赵永芬，陈莉，朱明

上海健康医学院康复学院，上海 200120

帕金森病是一种常见的神经系统变性疾病，其临床表现为特征性运动症状，包括静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势平衡障碍，还伴有非运动症状，包括便秘、嗅觉障碍、睡眠障碍、自主神经功能障碍、认知障碍等。流行病学调查显示，中国65岁以上人群的帕金森病患病率为1 700/10万[1]，与西方国家相似，并且患病率随年龄增长而逐渐增加。

康复治疗的介入虽不能改变帕金森病的疾病进程，但是有助于预防继发性损伤和障碍以及并发症。韩斌如等[2]开展了脑深部电刺激术后居家护理需求的访谈研究，发现100%的患者有接受健康教育的需求，包括手术设备维护（80%）、平台沟通（67%）、心理指导（50%）、康复指导（43%）和饮食用药指导（40%）五大类。由此可见，帕金森病患者迫切需要接受延续性康复。

1 帕金森病延续性康复APP设计的背景

《欧洲帕金森病物理治疗指南》[3]明确指出，帕金森病患者要在以自身为中心的基础上，遵循科学的合作模式，做到全程化管理和自我管理。除药物治疗以外，传统的帕金森病物理治疗方式多样，主要针对患者的5种核心功能（即体能、转移、手活动、平衡和步态）障碍[4]，需要患者在家中自主进行康复训练，并且必须持之以恒地进行训练才能达到理想的治疗效果。然而，由于患者在家中进行自我康复训练时缺乏专业的指导，因此难以达到训练的要求。FLYNN[5]等调查发现，居家康复训练可以改善轻至中度帕金森病患者的平衡相关活动和步态速度，且与在康复中心接受训练所获得的康复效果是等效的。由此可见，在康复医疗资源有限的地区，居家康复训练同样可以为帕金森病患者提供高质量的运动训练。为了更好地指导帕金森病患者的居家康复训练，有必要开发一款针对帕金森病患者居家康复训练的应用软件（application software，APP）。

2 “互联网＋医疗”发展现状

随着互联网的发展以及第5代移动通信技术的不断普及，“互联网＋医疗”已成为未来医疗发展的新方向。基于移动互联网的远程医疗不仅能够减轻医院的接诊压力，也给患者带来了就医的便利，尤其对于病情轻微或者需要接受延续性治疗的患者而言，不啻是一种福音。“互联网＋医疗”有助于缓解中国医疗资源的地域分布不平衡与人们日益增长的医疗需求之间的矛盾[6]。

在康复医疗领域，“互联网＋医疗”的优势格外明显。研究发现，移动康复医疗APP不仅可以达到传统医疗方式下的一般效果，而且因为使用不受时间、空间限制，反而相较于传统医疗方式更加高效[7]。

有研究评估了远程医疗指导是否能够有效地提高帕金森病患者的康复治疗效果，通过比较线上远程医疗指导与传统的线下治疗2种方式，发现相较于传统的线下治疗方式，利用互联网技术对帕金森病患者进行远程医疗指导，同样能够改善帕金森病患者的运动功能和日常生活能力[8]。“互联网＋医疗”突破了时间和空间的限制，使帕金森病患者能够根据自身的实际情况，合理地安排治疗时间和治疗时长，在自身机体最适宜的情况下完成训练，提高了治疗效果。由此可见，基于互联网建立远程康复平台能够将患者与专业医师进行连接，由专业医师对开展自主训练的患者进行指导，并且可以通过平台观察患者每日的训练情况，以便及时制定新的训练计划，从而较好地解决患者自主训练效率不高以及医疗资源紧张等问题，提高了患者的康复效率。

3 帕金森病延续性康复APP设计

帕金森病延续性康复APP的设计架构见图1，主要包括“健康宣教”“康复训练”“居家改造”“治疗记录”“其他”共5个主要板块。

图1 帕金森病延续性康复APP的设计架构

3.1 健康宣教

健康教育是指通过正规的社会教育活动，让人们逐渐形成采用健康的行为和生活方式的习惯，从而达到消除或减轻影响健康的危险因素、预防疾病、促进健康、提高生活质量的目的。有研究发现，健康教育对于患者的情绪和睡眠质量均有显著的改善作用，并发症的发生也有所减少[9]；对患者开展相关的健康教育，可以提高患者的日常生活活动能力，改善生活质量，同时可以减轻家庭的负担[10]。

对帕金森病患者开展健康教育，不仅可以提高患者的服药依从性，还可以帮助患者更好地生活，提高生活质量，减少伴随疾病的发生，使患者能够乐观积极地面对疾病。在“健康宣教”模块中，可以定时推送帕金森病的相关知识，并且基于患者的实际情况，推荐个性化的健康宣教内容。

3.2 康复训练

3.2.1 运动疗法

运动疗法是帕金森病康复的重要内容之一，能够帮助患者改善多方面的运动能力。尽管当前帕金森病最主要的治疗方式是药物治疗，但是在药物治疗的基础上结合运动疗法可以在一定程度上提高患者的康复效率。通过帕金森病延续性康复APP，可以在线播放教学视频，指导肌肉放松训练、步态训练、关节活动度训练、缓慢下蹲式训练和低负荷运动训练等，帮助患者及其家属更直观地学习和理解康复训练的内容。“运动疗法”模块包括“肌肉放松训练”“步态训练”“肌力训练”“低负荷运动训练”4个子模块。

帕金森病患者常常会出现肌强直症状，在运动之前先观看在线视频进行肌肉放松训练，可以松弛肌肉，减少运动损伤。

步态训练是基于生物力学和运动学理论的训练方法。帕金森病患者由于下肢肌力较弱，因此表现为步频快、步幅小且易跌倒。步态训练可以较好地改善帕金森病患者的下肢肌力。步态训练包含运动平板训练、渐进式抗阻训练和水中运动疗法等。面对当前社会的老龄化趋势，帕金森病发病率逐年增加，为了降低帕金森病老年患者的跌倒风险，步态训练尤为重要[11]。

帕金森病延续性康复APP能够为患者提供多种肌力训练视频，帮助患者开展肌力训练（包括躯干、肩胛带、髋部周围肌肉的肌力训练），降低患者的跌倒风险，同时对于改善步行也有很大的帮助，并且通常结合有氧训练、平衡训练和牵伸训练等其他运动疗法。

低负荷运动训练是在不对抗外力或对抗较小的外力下开展的康复训练，其目的是恢复帕金森病患者的肌肉活性而非增强肌力。帕金森病患者双侧肢体的肌肉活性存在差异。低负荷运动训练通过低强度、长时间的训练方式对患者的四肢肌肉进行激活训练，在确保患者双侧肌肉活性相近的前提下，改善患者的姿势和步态。有研究发现，低负荷运动训练对于帕金森病双侧肢体运动功能不对称具有明显的治疗效果，且肢体受累越严重，训练效果越好[12]。

3.2.2 日常生活活动能力训练

日常生活活动能力是指人们为独立生活而进行衣食住行的活动，也是人们为了适应生存环境并维持生存每天必须反复进行的最基本、最具共性的活动。然而，运动障碍严重影响了帕金森病患者的生活质量。

系统的康复训练有助于提高患者的生活能力，改善生活质量。在帕金森病延续性康复APP中可以根据病情分级选择不同的训练，如早期注重于穿脱衣训练、如厕和坐站转换训练，中晚期则注重于预防跌倒训练。

3.2.3 构音和吞咽

帕金森病患者常见运动功能减退性构音障碍。有研究表明，75%～90%的帕金森病患者伴有言语障碍，但仅有3%～4%的患者得到治疗[13]。临床上可以通过调整呼吸、发声、共鸣、构音和韵律等方法，帮助患者进行沟通以及相应言语的生理支持。

帕金森病延续性康复APP可以提供发声训练视频，教导患者居家进行强化声带闭合以及喉上抬等练习，以达到延长呼气功能、改善吞咽功能的目的。

3.2.4 认知训练

认知障碍是重要的非运动症状之一，主要影响患者的执行功能、注意力、计划、工作记忆、视觉感知、对象识别和学习等[14-15]。根据认知障碍的严重程度，可以分为轻度认知障碍和痴呆。研究报道，约50%的认知能力正常的帕金森病患者会在发病后6年内出现认知障碍[16]。如果不进行干预，70%～80%的帕金森病患者会进展为痴呆[17]。

帕金森病延续性康复APP可以提供相应的认知训练游戏（如找颜色游戏），帮助提高患者的认知水平。通过在线页面显示红色、黄色、绿色和蓝色4种颜色的卡片，背景音要求患者指出某种颜色的卡片，然后由患者点击相应颜色的卡片，并由软件自动记录患者的反应时间。其他的认知训练游戏还可包括听口令拍手、找数字游戏、记忆训练和生活情景假设等[18]。通过认知训练，帮助帕金森病患者提高认知水平，发展适应性方法或避免认知损害，加强生活自理能力，改善生活质量[19]。

3.2.5 心理治疗

帕金森病患者常存在抑郁和焦虑等心理问题。研究发现，约40%～50%[20]的帕金森病患者罹患抑郁症，主要表现为焦虑、烦躁、失眠、反应迟钝和注意力不集中等，严重降低了患者的正常生活水平和情感体验能力。

帕金森病延续性康复APP可以提供有关情感关怀疗法和音乐疗法的教学视频。情感关怀疗法可以帮助患者提高对心理症状的管理。音乐疗法可以帮助患者重拾对外界事物的兴趣，并且能够改善睡眠，有效缓解失眠、多梦和早醒。研究表明，帕金森病患者接受音乐疗法后，其运动能力得到显著改善，社会交往增多，情绪稳定性增加[21]。

3.2.6 传统康复

中国传统的运动如太极拳、八段锦和五禽戏等，以及传统的中医疗法如推拿和针灸等，均可改善帕金森病患者的肌张力，改善姿势异常。中国传统的功法训练注重于将人体的重心向多方位作持续的缓慢运动，不断变换身体的支撑点与平衡点。一定的持续时间和强度的太极拳训练能够增强肌力，改善身体的协调性和心肺功能。研究已显示，太极拳训练可以改善帕金森病患者的平衡功能，有效改善异常步态和姿势控制，改善认知功能，提高生活质量[22]。

通过帕金森病延续性康复APP上传太极拳、八段锦和五禽戏等传统康复功法的教学视频及文字解说，患者可以通过镜像视频进行自我学习。此外，可以通过APP制定每日的训练计划，并且设定按时提醒。

3.3 居家改造

环境因素构成了人们生活和指导人们生活的物质、社会和态度环境。对于帕金森病患者而言，通过居家改造可以使环境更好地与患者的身体功能相适应，提高患者的生活能力。研究表明，在开展日常生活活动能力训练的关键地点添加把手、扶杆和保护装置，清理障碍物，有助于患者顺利地完成康复训练，减轻看护者的负担[23]。

在帕金森病延续性康复APP中提供活动场所改造和防护措施的菜单式选项，如建议在卫生间安装把手和增加防滑措施等，使用合适的助行稳定器具等。帕金森病患者可以根据自己的实际病情及需求，选择相应的防护措施及专业的改造方案，减少二次受伤的风险。

3.4 治疗记录

患者可以在帕金森病延续性康复APP中随时记录治疗内容，包括每日用药、饮食和康复训练等内容，做好资料的保存工作，以防丢失和遗忘。

3.5 其他

3.5.1 最新资讯

患者可以通过帕金森病延续性康复APP了解最新的帕金森病相关资讯。为了帮助患者及其家属更容易地理解资讯内容，在撰写这些资讯时做到通俗易懂，同时实现阅读者可以自行调整字体大小的功能。

3.5.2 量表自评

患者可以根据帕金森病延续性康复APP提供的相关量表，对自身康复状况进行评估，而系统也会根据患者反馈的评估结果进行分析，给出康复指数和后期康复训练计划。同时，也能帮助患者家属更好地了解患者的实际病情。

3.5.3 帕友空间

当前的医疗模式倾向于鼓励提供多模式、开放性、包容性的医疗服务。患者及其家属借助互联网能够直接参与疾病管理，使医患交流形式发生改变，有利于缓解医患矛盾。帕金森病延续性康复APP可以为帕金森病患者提供在线聊天平台，分享经验，交流情感，做到互帮互助。

3.5.4 专家窗口

患者通过帕金森病延续性康复APP设置的“专家窗口”，能够快速、便捷地与康复医师进行对话，打破了就诊时间和空间的局限。APP为患者和康复医师提供了在线双向沟通平台，康复医师也可以“云关注”患者信息，为患者提供康复指导，向患者发布训练任务。

3.6 线下辅助

通过线下开设帕金森病康复训练指导班，帮助患者及其家属正确进行康复训练，纠正错误理念和操作方式，同时对APP使用进行指导。

3.7 设计进度及拟用人群

帕金森病延续性康复APP的设计进度分成3个阶段：（1）短期计划阶段（3～7个月），开展线下调研，设计并完善APP各板块的内容，完成注册并进行测试，实现APP的部分功能；（2）中期计划阶段（1～2年），与部分医院开展合作，对APP进行人群测试，收集反馈意见，发现存在问题，调整改进APP功能；（3）长期计划阶段（2～3年），APP功能趋于成熟稳定，建立垂直用户群体。