肠造口患者主要照顾者照顾负担及影响因素分析

陈攀 何业萍 许琼 刘敏艳

【摘要】 目的：探討肠造口患者主要照顾者的照顾负担现状及影响因素。方法：选取2016年

2月-2017年8月本院肠造口患者的主要照顾者140人为研究对象。采用Zarit照顾者负担量表（ZBI）、焦虑自评量表（SAS）和一般情况调查表对肠造口患者主要照顾者进行问卷调查。分析主要照顾者ZBI评分的影响因素。结果：共发放问卷140份，回收有效问卷126份，问卷有效率为90.0%。126人主要照顾者中，无照顾负担20人（15.9%），轻度负担80人（63.5%），中度及以上负担26人（20.6%）。平均ZBI评分为（30.35±9.83）分，平均个人负担维度为（16.13±5.54）分，平均责任负担维度为（8.74±3.79）分。126人主要照顾者中发生焦虑40人（31.7%），平均SAS评分为（49.78±5.18）分。不同年龄、与患者不同的社会关系、相处情况、患者有无肠造口并发症及有无焦虑情况下的主要照顾者ZBI评分比较，差异均有统计学意义（P<0.05）。焦虑、与患者相处情况和肠造口并发症最终进入多元线性回归方程，可以解释ZBI评分总变异的24.4%。与患者相处不好、存在肠造口并发症及有焦虑为ZBI评分升高的危险因素（P<0.05）。结论：肠造口患者主要照顾者存在轻度照顾负担。与患者相处不好、存在肠造口并发症和存在焦虑为主要照顾者的照顾负担影响因素。

【关键词】 肠造口 主要照顾者 照顾负担

The Care Burden Status of Main Caregivers and Its Influencing Factors of Enterostomy Patients/CHEN Pan， HE Yeping， XU Qiong， LIU Minyan. //Medical Innovation of China， 2020， 17（11）： -167

[Abstract] Objective： To investigate the care burden status of main caregivers and its influencing factors of patients with enterostomy. Method： A total of 140 main caregivers of enterostomy patients in our hospital from February 2016 to August 2017 were selected as the research objects. The main caregivers of enterostomy patients were investigated by Zarit caregiver burden scale （ZBI）， anxiety self-rating scale （SAS） and general condition questionnaire. The influencing factors of ZBI scores of main caregivers were analyzed. Result： A total of 140 questionnaires were issued and 126 effective questionnaires were recovered， with an effective rate of 90.0%. Among the 126 main caregivers， 20 cases （15.9%） had no care burden， 80 cases （63.5%） had mild burden and 26 cases （20.6%） with moderate or above burden. The average ZBI score was （30.35±9.83） scores， the average personal burden dimension was （16.13±5.54） scores， and the average responsibility burden dimension was （8.74±3.79） scores. Anxiety occurred in 40 cases （31.7%） of the 126 main caregivers， with an average SAS score of （49.78±5.18） scores. There were statistically significant differences in the ZBI scores of the main caregivers under different ages， different social relations with the patients， get along with the patients， whether the patients had intestinal ostomy complications and whether anxiety （P<0.05）. Anxiety， get along with the patients and the patients had intestinal ostomy complications eventually entered the multiple linear regression equation， which accounted for 24.4% of the total variation in ZBI score. Not get along with patients，patients had intestinal ostomy complications and anxiety were risk factors for increased ZBI score （P<0.05）. Conclusion： Main caregivers of enterostomy patients have mild care burden. Not get along with patients， enterostomy complications and anxiety were the influencing factors of the burden of care for main caregivers.

[Key words] Enterostomy Main caregivers Care burden

First-authors address： Xiaolan Peoples Hospital Affiliated to Southern Medical University， Zhongshan 528415， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.11.041

我国目前累计肠造口患者总数已超过100万例，且以每年10万例递增[1]。肠造口是指因疾病的治疗需要，如直肠癌等，需将一段肠管拉出腹腔进行造口，将肠管开口缝合于腹壁切口上以排泄粪便或尿液[2]。接受该类手术的患者，排便方式发生了改变，术后需要面对生理、心理和社会方面的各种挑战，不仅严重影响患者的生活质量，而且给家属及照顾者带来了极大的压力[3]。照顾者不仅需要照护患者，而且还承受亲人患癌症和造口的双重打击，相关研究显示照顾者会比患者承担更大的负面情绪和情感压力[4-5]。因此，肠造口患者照顾者的照顾负担及心理状态应该得到重视，但当前对此研究报道较少。本研究将针对照顾者的照顾负担及心理状态开展调查，旨在了解肠造口患者照顾者的照顾负担及焦虑现状，并分析照顾负担的影响因素，为临床护理提供科学依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2016年2月-2017年8月本院肠造口患者的主要照顾者140人为研究对象。患者纳入标准：行肠造口术者;无精神病史;预计生存时间>1个月。患者排除标准：年龄<18岁;疾病危重患者;合并其他肿瘤疾病。肠造口患者主要照顾者纳入标准：肠造口术患者的固定主要照顾者;年龄≥18岁;语言沟通正常，且自愿参与本研究。肠造口患者主要照顾者排除标准：不配合完成调查或未完成问卷者。所有研究对象均知情同意并签署知情同意书，本研究已取得南方医科大学附属小榄人民医院伦理学委员会批准。

1.2 方法 采用问卷调查方式，在患者出院后1個月随访时，由医务人员组成的调查员发放问卷进行调查。对阅读和填写有困难者，由调查员协助完成。被调查者完成问卷后，经检查后当场回收，若发现缺项及时请被调查者补全。（1）一般资料调查。采用本院自行设计问卷进行调查，包括患者主要照顾者的性别、年龄、婚姻、教育程度、医疗保险、与患者社会关系、与患者相处情况和患者造口并发症情况。（2）主要照顾者焦虑现状调查。采用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）进行主要照顾者焦虑状态评分，该量表由Zung学者编制，SAS是用于评估焦虑症状个体的主观感受，是目前广泛应用评价焦虑状态轻重程度的工具[6]。共20个条目，包括15个正向条目，5个反向条目。每个条目采用Linkert 4级评分，各个条目相加总分为粗分，标准分为粗分乘以1.25，标准分分数越高说明焦虑症状越严重。按照中国常模结果，标准分≥50分，为焦虑发生。该量表具有良好的信效度[7]。（3）主要照顾者照顾负担现状调查。采用照顾者负担量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）进行主要照顾者负担评分，该量表是20世纪80年代美国学者Zarit等研制，共22个条目，分为个人负担和责任负担2个维度，另外有一个条目为反映照顾者所感受到的总的照顾负担[8]。采用Linkert 5级（0～4分）评分，总分为0～88分，总得分越高，说明照顾负担越重。按照照顾负担严重程度划分为，0～19分为无负担;20～39分为轻度负担;40～59分为中度负担;60分及以上为重度负担[9]。该量表具有良好的信效度。分析主要照顾者ZBI评分的影响因素。

1.3 统计学处理 采用SPSS 19.0软件对所得数据进行统计分析，计量资料用（x±s）表示，比较采用t检验，多组间比较采用方差分析;计数资料以率（%）表示，比较采用字2检验，相关分析采用Pearson相关分析;多因素分析采用多元线性逐步回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷回收情况 共发放问卷140份，回收有效问卷126份，问卷有效率为90.0%。共有效调查肠造口患者主要照顾者126人。

2.2 主要照顾者ZBI及SAS评分 126人主要照顾者中，无照顾负担20人（15.9%），轻度负担80人（63.5%）;中度及以上负担26人（20.6%）。平均ZBI评分为（30.35±9.83）分，其中平均个人负担维度为（16.13±5.54）分，平均责任负担维度为（8.74±3.79）分。126人主要照顾者中发生焦虑40人（31.7%），平均SAS评分为（49.78±5.18）分。

2.3 单因素分析 不同年龄、与患者不同的社会关系、相处情况、患者有无肠造口并发症及有无焦虑情况下的主要照顾者ZBI评分比较，差异均有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.4 多因素分析 将焦虑、年龄、与患者社会关系、与患者相处情况和患者有无肠造口并发症作为自变量，以主要照顾者ZBI评分为因变量进行多元线性回归分析，结果显示焦虑、与患者相处情况及肠造口并发症进入回归方程，可以解释ZBI评分总变异的24.4%。与患者相处不好、存在肠造口并发症及有焦虑为ZBI评分升高的危险因素，（P<0.05）。见表2。

3 讨论

家属通常为肠造口患者的主要照顾者和社会支持来源，不仅需要适应患者病情进展，接受肠造口，还需帮助患者摆脱不良刺激，预防造口并发症。患者术后长期的肠造口生活不仅给患者带来了各方面的挑战，同时也对其照顾者造成了心理与生理双重性打击，使照顾者产生照顾负担，社会行为发生负性转变[10]。

3.1 肠造口患者主要照顾者照顾负担处于轻度水平 本研究结果显示主要照顾者的ZBI评分为（30.35±9.83）分，约84%的照顾者存在不同程度的照顾负担，说明肠造口患者主要照顾者照顾负担普遍存在，但以轻度照顾负担为主。本研究结果与董万里等[11]研究结果相比，低于其术后1个月照顾者ZBI评分（32.46±16.15）分。这可能是因为术后初期照顾者对造口护理技术的掌握尚不熟练，患者及照顾者的角色未能及时转变等给术后早期照顾者造成了较重的心理负担，另一方面造口所带来的经济压力长期存在，也给照顾者及家庭带来经济负担。本研究结果明显低于Palma等[12]研究结果中ZBI评分（51.95±10.72）分，这可能是因为该研究中调查对象集中于女性，认为女性在照顾方面更为细心和有耐心，在习得造口护理知识及技术时更为有优势，因此不会产生太大的心理负担。

3.2 肠造口患者照顾者照顾负担影响因素分

析 （1）患者与照顾者相处情况越好，照顾者的照顾负担得分越低。研究结果显示与患者相处情况和患者有无肠造口并发症是照顾者照顾负担的影响因素。一般来说良好社会支持系统，可以减轻照顾者照顾负担。董万里等[11]研究对146例肠造口患者照顾者开展一项照顾负担和社会支持的纵向研究，研究提示照顾者照顾负担与社会支持之间存在负相关关系，且社会支持不足。Persson等[13]研究报道，造口治疗师关注的重点在患者和瘘口上，仅27%的造口治疗师关注他们的家庭关系。此研究从另外一个方面更加直接反映了照顾者和患者关系的重要性。因此医护人员应重视患者家庭关系，科学的引导他们共同面对疾病，及时调解双方关系，相互理解，最终促进疾病康复。（2）患者存在肠造口并发症会增加照顾者的照顾负担。本研究结果显示16.7%肠造口患者出现了并发症，与蔡玩珠等[14]报道基本一致。相关研究显示未能注意保护造口周围皮肤，出现皮肤破溃等并发症，可降低患者生活质量[15]。笔者在调查中发现，部分照顾者因造口护理技能的缺乏或者患者自身对造口关注度欠缺导致造口附近皮肤破溃等问题，她们往往多带有自责心理。因此，肠造口并发症的发生，在一定程度上增加了照顾者的照顾负担。（3）主要照顾者焦虑自评得分越高，其照顾负担得分越高，照顾负担越大。焦虑与照顾者照顾负担之间有正相关，且回归分析显示，焦虑水平较高的患者照顾负担水平也较高。本研究结果显示焦虑自评得分为（49.78±5.18）分，文献[10，16]与研究报道基本一致。目前，结直肠癌患者有不断上升趋势，肠造口的研究大多都在患者身上，照顾者内心的感受和反应报道较少[17-19]。Persson等[13]研究报道，仅38%的造口师关注照顾者心理情况。李可等[10]研究提示，应用聚焦解决模式能够明显减轻肠造口患者主要照顾者的照顾负担，有效地缓解他们的焦虑等负性情绪。胡瑛等[16]研究提示，应用支持性护理可降低永久性肠造口患者照顾者的照顾负担和改善焦虑等负性情绪，且提高照顾者的满意度;支持性护理措施包括疾病知识支持、心理支持和促进情感表达等。可见，心理健康对照顾者照顾工作起到重要作用。

肠造口患者照顾者存在一定的照顾负担。医护人员应重视照顾者的负担和感受;重点关注焦虑、与患者相处关系紧张和患者出现造口并发症的照顾者，采取合适干预方案，以减轻照顾者的照顾负担改善负性情绪，从而促进患者的康复。本研究为横断面研究，且样本量较少，结果需在今后研究中进一步验证。

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（收稿日期：2020-01-17） （本文编辑：田婧）