家庭关怀度及自我效能感对脑卒中后残疾患者伤残接受度的影响

鲁俊华 郎玉玲 关红军 吕雨梅 赵聪

(牡丹江医学院 1附属红旗医院，黑龙江 牡丹江 157011；2公共卫生学院；3哈尔滨医科大学(大庆)护理学院)

伤残接受度(AOD)是残疾患者社会心理调节的关键因素，对康复结局具有重要促进作用〔1〕。脑卒中是目前世界导致成年人残疾的最常见原因〔2〕,我国约3/4的脑卒中后幸存者丧失不同程度劳动能力，其中重度残疾者占40%以上〔3〕。脑卒中后残疾患者由于难以接受残疾现状，易产生强烈心理应激反应，导致抑郁、自杀等心理社会问题的发生，严重影响康复进程，增加脑卒中复发风险，给家庭及社会造成极重的负担〔4〕。有学者〔5〕指出，家庭支持水平和自我效能感是脑卒中后患者抑郁的强预测因子。本研究探讨家庭关怀度及自我效能感对脑卒中后残疾患者AOD的影响。

1 对象与方法

1.1调查对象 采用方便抽样法，选取2017年7月至2018年3月牡丹江医学院附属红旗医院康复治疗中心接受治疗的180例脑卒中后残疾患者，纳入标准：①根据1995年全国第四届脑血管病会议制定的脑卒中诊断标准，经CT或磁共振成像确诊为首发脑卒中，Barthel指数(BI)<85分〔6〕确定为脑卒中后残疾者；②神志清楚，有阅读、理解、沟通能力，能配合调查者；③年龄≥18岁；④病程≤6个月；⑤无精神病史者；⑥同意参与本研究者。排除标准：①身体有残疾者(非脑卒中因素)或合并有其他严重疾病患者；②有认知障碍和意识障碍、不能正常交流沟通者。其中男136例，女44例；平均年龄(56.35±8.75)岁；文化程度：初中以下100例，高中及以上80例；脑卒中类型：缺血性脑卒中132例，出血性脑卒中48例；日常生活活动能力(ADL)水平(57.30±13.43)分，轻度残疾71例，中度残疾85例，重度残疾24例。

1.2调查方法 研究经所在医院伦理委员会审核通过。采用问卷调查法收集资料，调查人员统一培训，对符合纳入标准的患者，向其说明调查目的、意义及填写说明。无法自行完成问卷者，由调查者逐条询问并客观记录，要求患者真实回答问卷内容。调查资料经逐项检查、核对、补填缺漏项后当场收回。调查共发放问卷180份(100%)。

1.3一般资料调查表 由研究者根据研究目的自行编制，包括人口学资料(年龄、性别、文化程度等)和疾病特征资料(病程、脑卒中类型、残疾发生侧等)。问卷中患者ADL及功能残疾水平由研究者使用BI评定量表〔7〕判定，该量表共10个条目，即进食、转移、修饰、如厕、洗澡、平地行走、上下楼梯、穿脱衣服、大便控制、小便控制。采用4级评分，分值范围为0～100分，评分越低表示残疾程度越重，其中0～40分为重度功能障碍；41～60分为中度功能障碍；61～99分为轻度功能障碍；100分无障碍。该量表广泛适用于脑卒中的临床试验和长期预后的研究中〔8〕，本研究中量表Cronbach α系数为0.918。

1.4AOD量表(修订版)(ADS-R) 用来描述个体对伤残的态度，该量表由Groomes等〔9〕对Linkowski编制的ADS进行修订，包括4个维度，即价值观范围的扩大、身体形态的从属性、对伤残影响的包容、从对比价值到固有价值的转变。共32个条目，采用Likert 4级评分，从“很不同意”到“很同意”。分值范围32～128分，得分越高表示患者AOD水平越高，其中32～64分为低接受水平，65～96分为中等接受水平，97～128分为高接受水平。中文版ADS-R由复旦大学陈妮等〔10〕翻译并评定,具有良好的信效度。本研究中量表的Cronbach α系数为0.78。

1.5家庭关怀度指数测评表(PAGAR问卷) 用来检测调查对象对家庭功能的满意度。该量表由Smikstein〔11〕于1978年编制，包括适应度、合作度、成熟度、情感度、亲密度5个维度。采用Likert 3级评分法，“经常这样”为2分，“有时这样”为1分，“几乎很少”为0分。总分范围为0～10分，得分越高表明家庭该项功能越好，0～3分为家庭功能严重障碍，4～6分为家庭功能中度障碍，7～10分为家庭功能良好。吕繁等〔12〕利用该问卷对脑血管疾病患者家庭功能进行调查，评定其效信度良好。该量表在本研究中的Cronbach α系数为0.86。

1.6慢性病自我效能量表(SECD6) 反映慢性病患者在症状控制、角色功能、情绪控制、医患沟通等方面的自我效能状况。由美国斯坦福大学Lorig等〔13〕编制，共6个条目，分2个维度：症状管理自我效能(1～4题)和疾病共性管理自我效能(5～6 题)。采用视觉模拟评分(VAS)1～10级评分法，1分表示“毫无自信”，10分表示“非常自信”。得分范围为1～10 分，得分越高说明自我效能水平越高。林蓓蕾等〔14〕对脑卒中患者自我效能水平进行调查，该量表本研究中的Cronbach α系数为 0.91。

1.7统计学方法 利用SPSS19.0软件进行F、t检验、Pearson相关性分析、分层回归模型分析。

2 结 果

2.1AOD、家庭关怀度、自我效能评分 脑卒中后残疾患者AOD总分处于中等接受水平。见表1。脑卒中后残疾患者家庭关怀度得分及维度水平见表2。脑卒中后残疾患者自我效能感总分为(6.17±2.44)分，症状管理自我效能维度得分为(5.56±1.55)分，疾病共性管理自我效能维度得分为(6.78±1.03)分。

表1 脑卒中后残疾患者AOD总分、各维度得分及水平分布〔n(%)，n=180〕

表2 脑卒中后残疾患者家庭关怀度总分、各维度得分及水平分布〔(n)%，n=180〕

2.2一般资料及其对AOD的影响 不同文化程度、病程、ADL水平患者其AOD水平显著不同(P<0.05)。见表3。

2.3脑卒中后残疾患者AOD与家庭关怀度的相关性 AOD总分与家庭关怀度总分、自我效能感总分均呈正相关(r=0.742、0.739，均P<0.01)。

2.4脑卒中后残疾患者AOD影响因素分层回归分析 以AOD总分为因变量，以文化程度、病程、ADL水平、家庭关怀度总分、自我效能感总分为自变量进行分层回归分析。赋值方法：文化程度，小学及以下=1，初中=2，高中=3，大专及以上=4。病程，原数值录入。ADL水平，中度功能障碍=1,重度功能障碍=2。家庭关怀度总分、自我效能感总分原数值录入。结果显示：病程、ADL水平、家庭关怀度总分、自我效能感总分是患者AOD的影响因素，调整后决定系数R2为0.478，即4个因素共同解释AOD 47.8%的变异。回归方程中纳入自我效能总分变量后，自变量对因变量的解释能力增加9.9%；回归方程中纳入家庭关怀度总分变量后，自变量对因变量的解释能力增加12.0%。见表4。

表3 脑卒中后残疾患者一般资料与AOD得分分)

表4 脑卒中后残疾患者AOD影响因素分层回归分析(n=180)

R2为自变量解释因变量变异的比例；ΔR2为自变量解释因变量的变异增量

3 讨 论

残疾作为重大变故,给脑卒中后患者带来了躯体功能障碍、自理能力缺失、角色功能改变、自我评价降低、家庭负担加重等诸多改变，使其难以接受而影响AOD水平。本次研究表明病程、ADL水平、家庭关怀度、自我效能感是患者AOD的影响因素。病程、ADL水平对脑卒中后伤残患者AOD的影响，在前期研究〔15〕中已阐明，ADL在影响脑卒中后残疾患者的AOD水平方面发挥主导作用，但随着病程的延长，患者能够自行调整心理状态以适应残疾带来的影响。

本调查结果显示：脑卒中后残疾患者AOD处于中等偏低水平，与前期研究〔15〕、Chiu等〔16〕、柴倩雯等〔17〕调查结果相一致，但该水平仍低于老年偏瘫脑卒中患者〔(81.75±11.51)分〕〔18〕。这可能由于本组调查对象为首发脑卒中、病程在6个月内的患者，因肢体功能残疾无法掩饰，容易感受到社会排斥，患者短时间内难以适应自身角色的转变〔19〕，导致AOD水平较低；而后者因患病时间较长、阅历较为丰富，偏瘫后在自我认知和角色定位方面更易于自我调整。AOD四个维度中，“身体形态的从属性”维度得分较低，“价值观范围的扩大”维度得分较高，提示患者难以接受身体功能状态变化，但仍能认识到自身其他价值存在，尝试将价值范畴扩展到原来不具备的价值上。这为护理实践工作提供了切入点，以扩大维度为主线，强调患者自身价值，增强其价值感，建立适应伤残生活的信心，从而弱化伤残带来的躯体功能和外表方面的影响。

本研究发现，脑卒中后残疾患者家庭关怀度总分及各维度得分普遍不高，总体处于家庭功能中度障碍。这与袁莉华等〔20〕研究结果相似，可能由于患者生活自理能力明显下降，依赖家庭照顾时间增多，而内心渴望得到的关心和照顾较以往增多，势必产生家庭关怀度下降的感受。但该水平仍低于老年脑血管疾病〔(8.63±2.28)分〕〔21〕、脑卒中失能老人〔(7.23±1.37)分〕〔22〕，可能因为本组研究为首发脑卒中患者，初次发病与病程较短，对待疾病和生活态度更为悲观，负性情绪更为严重，更需要家庭成员的关怀与支持。提示脑卒中后残疾患者的家庭关怀度仍有较大提升空间，值得临床医护人员和患者家属深思。此外，本研究发现适应度最低，提示患者家庭成员对其患病后出现躯体功能障碍感到手足无措，不能适应脑卒中后残疾带来的家庭生活方式改变，不能制订很好的解决方案。

本研究脑卒中后残疾患者的自我效能感总分处于较低水平，这与Bodenheimer等〔23〕、梁蝴蝶等〔24〕研究结果相似。提示脑卒中后患者自身完成某项任务或行为的信心能力需要得到加强，可能由于患者肢体功能障碍，ADL降低，从客观上导致自我效能感水平降低；此外在脑卒中后早期，患者因担心疾病复发及依赖家人而产生负性情绪，在心理上也降低了自我效能感水平。临床护理工作人员应积极关注患者心理健康，鼓励其说出内心恐惧和忧虑，帮助摆脱低落情绪，最大限度地调动患者潜能，促进其自身条件内的肢体功能恢复，从而提高自我效能感。

本研究结果与多项研究〔25～27〕相似：表明家庭支持是AOD水平的重要影响因素，良好的家庭支持有利于改善患者AOD水平。家庭功能越好，一方面患者可调动及获得的家庭应对资源较多，有利于增强应对伤残的能力和信心〔28〕，改善应对方式和效果从而提高其AOD水平；另一方面家庭成员间互助互爱的氛围及情感联系，有利于患者伤残后的情感表达、心理调适和自我适应，从而提高其接受伤残的能力。患者接受残疾的程度愈好，有利于患者治疗和康复，有利于患者理性自我评价，更好地与家庭成员共同应对家庭现状。医护人员应提醒患者家属，需要付出更多努力去陪伴、鼓励患者，使其切实感受到家庭温暖，愿意与家人沟通，排解不良情绪；此外，应积极引导患者和家属尽快适应目前家庭状况的改变。

本研究与梁蝴蝶等〔24〕、杨文清等〔29〕的研究结果相似。患者如能提高自我效能感，可改善其行为模式、思维模式和情感反应模式，增强其配合医护治疗的依从性和持续性，树立正确对待残疾的态度，加强其实现康复训练行为目标的信心或信念，促使患者积极接受康复治疗和护理，促进疾病康复，从而减轻患者的焦虑、抑郁等负性情绪，故提高了患者的心理适应水平。反之如患者不能充分发挥自我效能作用，因其承受脑卒中后残疾带来的痛苦，普遍存在悲伤、焦虑、情绪低落、对生活悲观失望，心理处于失衡状态〔30〕，生活态度发生改变从而难以接受残疾现状。在临床护理中，医护人员应从精神和心理上给予支持，实施增强患者信心、提高自我效能、鼓励自我决策等措施，减轻其心理压力和痛苦，促进其身心康复。

综上，脑卒中后残疾患者AOD水平有待提高，患者对自身残疾的接受程度受家庭关怀度、自我效能感影响。因此，在临床工作中应早期鼓励及引导患者及家属适应脑卒中后改变，增加家庭支持与心理干预，提高患者家庭关怀度及自我效能感，帮助其尽早接受伤残现实，促进躯体功能康复及心理健康，减轻家庭和社会沉重的负担。