普小自闭症儿童融合之路的叙事研究

邱岚珍 马红霞

（华中师范大学教育学院 湖北武汉 430079）

一、引言

融合教育起源于欧美国家，在“回归主流”“一体化”运动的基础上发展而来，它以西方社会平等、个人自由等社会观念为基础，要求在普通的教育环境下为特殊儿童提供“免费、适当”的教育，追求的是个人尊严与社会公正目标的实现[1]。而随班就读是西方融合教育的形式与我国现实国情相结合的一种实用主义模式。目前，随班就读是融合教育在我国实践的主要形式。那么，实践层面的随班就读究竟是怎样的图景？理想与现实的差距是怎样的？而这种差距的原因又有哪些？本文将以一名自闭症儿童随班就读的经历展开描绘，并深入探讨其中缘由，在此基础上探寻我国发展融合教育可行的措施。

二、研究方法与对象

（一）研究方法。本研究采用教育叙事研究方法。“教育叙事”是指教育中的人对现实教育事件的回顾或描述，“叙事研究”重在对叙事的“研究”，重在对叙事文本的意义挖掘与建构，进行教育叙事研究的过程实际上是一个视阈融合和自我对话的过程，从而进行有效的教育意义的理解与探寻[2]。所以，教育叙事研究是指研究者通过对教育事件的回顾与描述，进而揭示隐藏于现实事件背后的教育思想、理论和理念，突出回归现实生活，找寻教育的真谛。根据教育叙事研究的特点，研究人员作为陪读教师进入到自闭症儿童小C所在的普通班级，每天记录观察小C的校园生活，长达4个多月之久，形成3万多字的叙事文本。

（二）研究对象。小C，39周时出生，属于剖腹早产儿，出生后各项指标正常。无家族遗传史。开始说话时间较晚，只会喊“妈妈”和“爸爸”。3岁时，进入武汉市一所普通幼儿园就读，就读期间园长发现小C有自闭症倾向，家长将其送入医院确诊为轻度自闭症，4-5岁在医院做康复训练，6岁进入武汉市某机构学习，7岁进入武汉普小就读。小C居住在城市，父母均是高收入群体，家庭经济优越。结合日常观察结果来看，在语言方面，仅有需求性的表达词汇，例如“我要……”等语言，或者重复性的语言。很少或几乎没有主动表达自己。情绪与行为方面，当情绪爆发时会难以控制，不停地哭泣。认知上，注意力较难集中，记忆一般，但是空间记忆独特。感知觉方面异常，例如声音过大会刺激听觉，导致情绪爆发；喜欢玩水，追求感官刺激的满足，在家里经常玩水。

三、艰难的融合之路

（一）多次协商终入校，学生身份难转变。小C的父母发现小C与同龄自闭症孩子相比学习能力较强，认知方面几乎不受影响，综合考虑决定将小C送入普通小学就读。在小C 6周岁时，小C的父母希望小C能进入小区周边的一所普通小学就读，这所学校师资力量雄厚，教学质量出色，深受家长认可。最重要的是，这所学校之前也曾接收过自闭症儿童。于是，小C的父母与校长沟通希望学校同意小C入学，但校长以自闭症儿童学习能力弱，怕跟不上班级进度为由婉拒家长，小C家长和校长商议决定延迟一年入学。小C的父母将小C送入机构提前学习一年级课程，并让小C提前熟悉小学的环境，经过一段时间学习，小C已经能够端端正正在座位上坐一上午，能够阅读和书写一年级的字词，但是数学10以内的加减法存在困难。当小C7周岁时，小C的父母再次带小C来到了这所学校，校长说现在正是开学季，一切还没有步入正轨，让小C晚几天再入学。

开学一周后，小C终于进入这所学校，在一年级一班就读。小C是上午在学校上课，下午去机构学习。刚开始上课的那一周，小C没有课本，无所事事的小C一直在纸上乱画，但能够按照指令起立或者坐下，在提醒下能够抬头看黑板，与其他同学一起跟读生字词。小C被安排坐在教室的最后一排靠窗的位置，身后摆放着小黑板、拖把、班级牌、垃圾桶等物品。由于周围环境刺激物太多，小C注意力始终无法集中，课堂上总喜欢转过身来抠小黑板上的星星，扯窗帘，或眼睛一直盯着窗外的树喊“大树”“小花”，甚至想要老师讲课的扩音器。表达需求时，如“我要喝水”“我要上厕所”，不能很好控制音量，经常会用很大声音打断课堂。对音乐特别喜爱的小C，一听到课间操的音乐响起，在排队时就会跳个不停，有时会激动地大喊几声，引来班主任老师苛责的目光。

初入班级带给小C无限好奇与欣喜，但小C很难快速适应小学的环境，转变自己小学生的身份意识，环境中过多的刺激物经常会让小C表现出许多不合适的举动。在机构和家环境相对比较宽松，小C可以尽情想做自己想做的事情，而学校有种种限制，小C仍想和从前一样随意的在课堂喝水、上厕所，这一切遭到拒绝后有时候会爆发脾气。

（二）课堂行为初显露，班级环境难适应。经过一段时间的熟悉和陪读教师的引导，小C终于逐渐适应了学校的环境和课堂的要求，每天上午需要端端正正在座位上上课，下课才能出去接水和上厕所（为了去玩水）。对小黑板的星星贴画渐渐失去了兴趣，扭头抠贴画的次数越来越少。也不再喜欢一个人低头在纸上乱画，主动抬头看黑板的次数也有所增加，甚至主动回答教师的问题。这样的情况让所有人感到欣喜，小C父母认为这是小C好的转变，然而这样的情况并没有维持很长时间，就被彻底改变了。

小C的班主任似乎一直在向全班学生传达一种讯息，读书和回答问题声音洪亮就会得到老师的表扬。这种讯息很快被学生们所知晓，于是全班学生都扯着嗓子背书、读书，有时个别同学为了表现自己，声音尤为突出和刺耳。这样的声音旁人听了可以忍受，但感知觉异常、听觉极度敏感的小C听到非常不舒服，由于不会表达，他会用捂耳朵、大喊“月亮”、跺脚这种行为表示自己的抗拒，身上还会不停地颤抖，严重时会造成其情绪崩溃大哭，由于缺乏资源教室，只能带离课堂，去外面的操场。小C的妈妈说：“小C从小就对声音特别敏感，对吹风机和厕所的烘干机的声音都特别恐惧。当其他小朋友声音很大时，就喜欢大喊月亮。”为了改善小C这一状况，陪读老师和小C的父母积极做出各种努力。当班级声音突然变大时，陪读老师立刻提醒小C捂住耳朵，或帮助小C捂住耳朵，拍拍小C的背，轻轻对小C说不要怕。小C的父母晚上在小C睡觉前，给小C播放小学生齐声朗读课文的音频。这一策略有一定的效果，确实减少了喊叫行为的发生，然而喊叫仍一直存在。课堂前半节小C还能忍受，但班级环境却一直很嘈杂，后半节课小C的耐心逐渐消耗殆尽，喊“月亮”的次数也越发频繁。

这样的情况主要限于数学课和语文课，对于科学课、体育课、音乐课，小C都特别愿意积极参与，注意力也比较集中，这些课的任课教师也会主动给予小C一些积极反馈。小C在数学课和语文课的不主动参与导致这两门课的任课教师直接选择忽视小C，提问直接跳过小C，不给小C发试卷，这形成了一种恶性循环，小C在这两门课上注意力更加无法集中，经常游离在课堂之外，不停地环顾教室四周，发现同学的彩笔就跑去拿，看到教室灯的开关就跑去按。

（三）试图沟通屡受阻，师生关系难改善。小C的班主任是语文年级组长，教龄长达30年之久，有着丰富的一线教育经验和班级管理经验，把班级管理得井然有序，每次评比学习、纪律、卫生均是第一。而小C的到来打破了这一状态。小C以上的种种行为彻底激怒了班主任。在班主任眼中上课大叫是故意扰乱课堂行为，上课不听课是故意和教师做对的行为，待在学校属于浪费时间不如回家。

为了让班级能够回到惯常的运行轨道，班主任开始了“斗争”。对于小C的喊叫行为，班主任直接让同学们远离小C，甚至在全班面前说“小C是不正常的孩子”。针对班主任对小C的误解，陪读教师和小C的父母多次尝试和班主任沟通，希望能改变班主任对小C的看法，了解小C喊叫背后的功能性意义以及喊叫的原因，建议阅读声可以适当小一些。但班主任老师却说“不能因为他自己就不让全班读书，我们一直都是这样读书的”。于是只能继续努力改变小C的课堂问题行为，通过使用小C喜欢的强化物来减少其课堂离座行为、喊叫行为，通过在机构的感统训练来帮小C进行脱敏训练，小C的课堂问题行为有所减少，但班主任提出了更为严格的要求，只有当回答问题时才能发出声音，其他时间一律不准发出声音，但是小C根本做不到。

面对这样僵持的状态，班主任展开了更一步的行动。首先，小C班主任老师让班上另一名学生陪读家长帮忙记录小C的课堂行为，一旦小C上课时出现喊叫行为、情绪爆发行为立刻用手机拍下来反馈给班主任和校长，甚至试图让这名学生家长告知其他家长，并联合家长一起施压；另外，班主任多次向陪读教师表达小C在学校没有任何进步，纯属浪费时间，小C的父母就是为了找一个托管孩子的场所，期望让陪读教师劝说家长将小C送入特殊学校；最后，班主任给校长施加巨大的压力，校长无奈之下做出决定令小C暂时离开学校。

在班主任的强硬的态度和措施之下，小C不得不离开了校园。小C的爸爸每天只有半天的空闲时间，另外半天小C无人照管，只能将小C送至爷爷奶奶家。通过与家长沟通发现，小C的父母更倾向于将小C送到普通小学，并希望小C能够尽快重返学校。在得知这一想法后，陪读教师鼓励家长再次与班主任沟通，希望让班主任看到家长解决问题的态度和决心，然而班主任却直接以“没什么好说的”再次拒绝。

（四）百般努力重返校，融合现状难突破。经过家长与校方的不懈沟通，小C得以再次进入普通班级。但是前提是其问题行为不再出现才能进入学校。再次进入班级的小C问题行为依然存在，但是与之前相比减少了很多。面对再次到来的小C，由于是校长同意小C重回班级，班主任只能无可奈何，在课堂上选择忽视，并在班上一再强调“小C和其他人不一样，不能和小C学”。班主任一直担心小C带给其他同学不好的示范和影响，却不知小C在其他课堂上可以积极主动参与课堂，表现得和其他孩子几乎没有差别，甚至更加勇敢。在音乐课上，音乐教师邀请同学上台表演时，小C勇敢地一个人走上前去，和台上其他几位同学一起挥动双手，齐声歌唱，尽管动作稍显笨拙，但全班同学却发自内心为台上几位同学的表扬鼓掌，并说“嘿嘿，你真棒”。体育课上，其他同学会把篮球传给小C和他一起玩，并从背后突然抱住小C。当小C忘记带转笔刀，嚷着要转笔刀时班级同学会主动把转笔刀借给他用，这一幕似乎又令人看见了丝丝融合的希望与理想的光芒。然而，班主任并没有真正接纳小C，班主任对小C的误解一直存在。班主任作为融合班级的建设者，融合氛围的营造者，对小C选择直接忽视是否可以真正解决问题，答案显而易见。缺乏融合环境的班级，缺乏融合理念的班主任，要想实现小C的真正融合，还有很长的路要走……

四、分析与讨论

小C从幼儿园进入普通小学遭遇的种种，不禁令人发问，究竟是孩子入错了校？还是班主任做错了？然而，这个问题的答案不是一个简单的回答就能解决的。融合教育是一个从外到内、从形式到实质不断发展的过程[3]，然而这一过程又是冲突的、矛盾的过程[4]。小C艰难的融合求学的故事可能只是庞大复杂系统一个缩影。

首先，融合教育并不只是把儿童安置在普通班级中，融合教育的有效性依赖于高质量的支持系统[5]。方俊明指出有效的支持系统包括政策、设备、专业人员、家长和社会性五个方面的支持[6]；王雁对我国随班就读课堂支持的调查发现，融合教育成功的关键在于能否将相关支持与服务融入普通教室[7]。关荐则认为学校支持是融合教育支持体系的核心[8]。在本研究中，小C的入校的一波三折、学生身份和学校环境的难适应等困境都与学校支持保障体系的不足有着紧密的联系。具体来说，首先在评估安置方面，小C入校缺乏相应的评估流程，入校仅凭校长一人决定，缺乏专业人员和专业团队的参与，也未能根据其发展水平为其制定学期性的个别化教育计划；另外在资源设备上，尽管学校已有几名特殊学生随班就读，但是学校仍未建设资源教室，也未有资源教师，一旦课堂出现问题行为将小C驱逐至操场；并且将小C的位置安排在教室最后一排，紧靠杂物区。这一切都暴露了学校支持体系的不足，造成了小C入校难、适应难的困境。

其次，从体制上来说，这是特殊教育与普通教育的一次正面交锋，而在这场交锋中，融合教育的冲击并未渗入普通教育体制的运行机制，反而是冲突。一方面是由于融合教育的推行主要依赖政策法规这一外部力量，这一力量只能将融合教育推至普通学校教育系统的表层。而借助外部力量进入普通班级的特殊学生在普通教师眼里则更是“不速之客”。具体来说，可以肯定的是，小C的班主任是长期处于普通教育体制之下优秀的专家型教师，拥有着丰富的一线教学经验和班级管理经验。但是面对像小C这样的“不速之客”，尽管有着30年之久的教学经验，班主任的准备显然不充分的，甚至是惶恐与不知所措，所以格外警惕。从拒绝、排斥到忽视，小C从未得到班主任的接纳。班主任也从未为小C的融入做出任何的努力与建设，随班就读不过是“随班混读”，坐在教室的后排无所事事是小C的常态，小C只是在形式上进入了普通班级。这种状况在我国并不少见的，大部分的教师长期处于普通教育体制之下，并不了解融合教育。究其原因，融合教育还只是特殊教育学界在予以关注的事物，还未能进入社会公众的视野，并且也还没有成为一种社会思潮发散于整个普通教育体制[9]。另外一方面，融合教育难以渗入的普通教育的更为重要原因是普通学校教育体制核心依然是竞争性、功利性和应试性的，追求高分数、升学率依然是普通教育体系根深蒂固、由来已久的主要基调。应试教育并没有因为各级教育行政部门对其强势干预而退出历史舞台，而是“野火烧不尽，春风吹又生”[10]。普通教师以及学生家长更是将其奉为行动指南。尽管由于融合的冲击，越来越多的特殊学生进入普通班级就读，但是长期以来随班就读实践始终停留在计算入学率的表面层次[11]。形式上看，融合教育得到了不断的发展，但是实质上却与融合教育的理想背道而驰。竞争性、功利性的环境下牺牲的首选必然是随班就读学生的发展需求，例如为了维持班级在卫生、学习和纪律的第一位置，小C被赶出班级；又如语文课堂和音乐课堂的课堂参与的鲜明对比显然也告诉了我们答案。总之，只停留在形式层面的融合教育未能触动根深蒂固的以应试教育为核心的普通教育体制内部，未能与普通教育实现共生共进，而这为小C的有质量的融合造成巨大阻碍。

再有，传统地残疾观以及长期存在的标签化效应带来了较低的社会期待[12]。一方面基于中国传统儒家文化所蕴涵的仁爱、正义和人权等文化思想人们赞成接纳残障人士，但是在实际践行过程中则认为特殊儿童应该进入特殊学校就读。另外一方面，社会公众普遍持有传统残疾观念即医学—社会模式，认为他们是有缺陷的，损伤的[13]。这种观念带来的是顽固的标签化效应，它否定了残障人士的自身价值，忽视残障人士的发展需求。具体地说，作为语文教师的班主任是最为熟悉和了解小C的情况。而这种熟悉带来的不是理解和接纳，反而是一种根深蒂固的残疾观。尽管小C可以认识一年级所有的拼音和汉字，会背古诗词，但是即使如此，小C在语文课堂上却从未得到语文教师的注意，忽视是常态。语文班主任每次与陪读教师沟通最多的一句话就是：“他坐在这里能学到什么？不如回家”。

最后，融合师资力量不足是其中不可忽视的重要原因之一。虽然越来越多的特殊儿童进入普通学校就读，但是融合师资力量的缺乏这一问题也日益突出。首先，长期在普通学校的普通教师缺乏融合理念、知识与技能，很难营造接纳、包容的融合班级氛围，也难以满足随班就读学生的学习和发展需求，例如昝飞的调查发现上海市在职教师在开展融合教学以及与他人合作方面的自我效能感普遍低于特殊教育学校教师[14]；其次，人才培养体系的不完善，融合教师不足。我国特殊教育教师与普通教育教师职前培养体系遵行的是各行其是的独立培养模式[15]。大部分的准师范生在进入普通学校之前的培养计划都未包含特殊教育、融合教育相关的培养课程，入职后自然无法胜任融合教师一职；而接受特殊教育培养的师范生的培养计划缺乏普通教育相关课程，不具备普通教育能力，特殊教育师范生无法进入普通学校当任课教师。这样割裂、平行的人才培养体系，无法满足特殊学生在普通学校的发展需求，加大了融合政策落实的难度。

五、启示

（一）加大融合教育学校支持体系的建设。关于融合教育支持体系，存在不同的定义， 但一般都包括在社会系统的各个层面上，协调合作，为融合教育的开展提供支持的各个支持系统的总和，包括国家、社区、学校、家庭等不同的子系统[16]。在本研究中突出强调融合教育学校支持保障体系的建立。越来越多的特殊儿童进入普通学校就读给普通学校带来巨大都压力和挑战，面临这样的挑战普通学校应积极探索融合学校支持体系的建设。美国对小学阶段自闭症儿童融合教育的学校支持主要通过个别化教育计划的形式来实现，包括了综合评估与资格的审核、多学科专业团队协作、个别化教育计划的制定与实施[17]。从而保障了儿童从入校评估到满足学业需求以及各个阶段的转衔服务。我国可以借鉴参照美国融合教育学校支持的做法，探索本土化的支持措施。一要落实残疾人专家委员会的建立，为特殊儿童的鉴定评估、入学安置等进行专业综合的判定[18]；再有加强普通学校和特殊学校的合作与联系，以特校作为资源指导中心，为普通学校融合教育发展提供信息、人才等各方面的专业支持[19]；最后，普通学校要合理分配资金，加大融合教育的资金支持。

（二）加快融合教育管理监督机制的建立。随着随班就读实践的不断发展，我国融合教育已不再停留在提升残疾学生入学率的层次上。然而，如何协调普通教育和特殊教育的冲突与矛盾？如何实现融合教育与普通教育的共生共进？实现高质量的随班就读是当前我国融合教育发展必须破的“局”。于素红认为随班就读工作的整体质量不高与随班就读的管理制度密切相关[20]。彭霞光认为，我国特殊教育与普通教育实行相对独立、双轨制的管理体制，长期以来缺乏专门的管理制度，使普校随班就读工作中遇到的问题难以协调管理［21］。为此，各省市应该结合自身情况，建立健全随班就读质量管理体系，制定随班就读规章制度，并完善和落实系统化的监督机制。在规范管理体制的基础上，完善监督机制，加强质量监控力度,督促普通学校落实随班就读教育政策，从而使得随班就读质量能够得到保证。

（三）加强融合教育社会文化的营造。融合教育作为一种价值观与价值取向，与社会教育的功能具有一致性，融合教育要想实现繁荣发展，须借助于特殊教育之外的社会文化和环境，推动融合教育成为一场更加深刻的社会教育活动，促使社会全体成员成为融合教育的参与主体[22]。融合教育实践不仅需要政府的组织监管，更需要整个社会的强有力推动，但从目前来看，社会公众还未能完全接受残疾人在教育与社会生活等方面的平等参与和共享[23]。为实现融合这一目标，一方面要加强政府与社会媒体的宣传引导，另一方面应从融合学校入手，做好学校的融合环境建设，通过全校人员、普通家长、普通学生辐射社会。树立正确的残疾观，营造积极、包容、接纳的社会环境，以此产生真正持久内生的融合教育发展的社会资源和生长土壤。

（四）加大融合教育师资队伍的建设。融合教师是融合教育的具体实施者,融合教育的成效在很大程度上取决于教师对融合教育的理解程度以及对特殊学生的认识和理解程度，取决于教师对特殊教育教学技能的掌握程度等[24]。特殊教育专业认证标准指出，特殊学生的复杂性要求融合教师需具备丰富的专业知识、系统的专业技能、浓厚的人文关怀[25]。职前培养作为一个有效途径，是英国培养融合教师的主要着眼点，通过渗透（permeation）方式把特殊需要问题和概念融入职前培养课程的所有部分，帮助准师范生意识到个体差异的广泛存在，以便他们以后能更好地根据特殊儿童的需要做出课程和教学上的调整[26]。为此，针对当前人才培养方式的问题，我国应借鉴英国的做法，重视师范生职前培养，完善人才培养体系，科学设置教师教育课程，鼓励各师范类高校将特殊教育相关课程作为公共必修课或选修课程，以此来培养师范生的融合素养；与此同时，也应重视教师的职后培训，可以与高校、特殊教育机构等单位合作，定期组织开展特殊需要学生相关主题讲座，为各区配备巡回指导教师，针对各学校校长和教师在融合实践中遇到的问题进行指导。