融合教育背景下特殊儿童家长参与学校教育活动的困境及突破

张贵军 阳 泽 董佳琦

（西南大学教育学部 重庆 400700）

家长在儿童成长中扮演着十分重要的角色，在特殊儿童教育过程中意义重大，同样地家长参与特殊儿童的教育活动具有其他教育活动所无法比拟的作用。已有研究表明，家长更多的参与到儿童的教育活动中，将更好地提高特殊儿童的发展水平，如家长参与到特殊儿童的教育活动中能够减少特殊儿童的问题行为[1]、促进特殊儿童的心理发展[2]、维护干预效果并促进干预效果更好迁移、提高干预的一致性与连续性、提高家长的满意度、提供更多问题解决的方法[3][4]。联合国教科文组织于1994年在《特殊需要教育行动纲领》中指出“对特殊儿童的教育是家长和专业教育人员的共同任务”[5]，其中就要求了特殊儿童家长要参与特殊儿童的教育。此外，我国在2017年7月教育部等七部门印发的《第二期特殊教育提升计划(2017—2020年)》中提到：“充分发挥社会力量的作用，学校、家庭和社会相互配合”，一定程度上充分肯定了家长参与教育的作用，也表明了特殊儿童家长参与教育活动的重要性。我国教育部《2018年全国教育事业发展统计公报》最新数据显示，全国附设特教班在校生3 316人，占特殊教育在校生总人数的0.5%，随班就读在校生31.92万人，占特殊教育在校生49.41%[6]，从以上数据可以看出特殊儿童在普通学校接受教育已经成为特殊儿童接受教育最主要的安置形式。由此可见，在融合教育背景，讨论特殊儿童家长参与学校教育遇到的困境和解决路径是有着十分重要的意义。

一、特殊儿童家长参与对促进融合教育的意义

（一）现场督促。现场督促是指在家长对融合教育活动中的环节进行监督，以督促各个环节满足特殊儿童融合教育的需要。这里的现场督促主要包括家长对个别化教育计划制定、物理环境的安排、教师及其评价方式的监督和督促。在融合教育实施过程中较为重要的一个环节就是个别化教育计划的制定，个别化教育计划（Individualized Education Program，简称IEP）是残疾儿童教育的基石，可以保障残疾儿童在普通教育环境中接受满足其特殊需要的教育。[7]家长是制定IEP计划的成员之一，在制定、实施IEP过程中，家长了解孩子情况，判断IEP制定委员会对孩子学业成绩和功能性表现等现有情况的描述是否准确，判断制定的短期目标和长期目标是否满足参与普通课程和进步的需要，以及安排的相关服务是否合理，了解参与普通课程参与的情况和服务的时间，了解学生的进步和报告，这种进步和报告包括测量目标达成的方法和这样的进步如何达到最终的年度目标[8]，转衔服务安排的是否合理等。总之，家长对IEP的每一个环节都要提出自己的意见和建议，对每一个环节进行监督和督促。在物理环境安排中，家长可以观察学校是否对物理环境进行了调整来满足特殊儿童的需要，如设置无障碍通道、调整座位等使整个物理环境得到大幅度地提高。教师教学技能的改变以及对特殊儿童的态度等这些情况对融合教育背景下特殊儿童接受教育意义重大，这时家长监督教师对特殊儿童是否有接纳、包容的态度，监督教师是否发挥教育智慧进行教学，是否采用多样的教学方法满足个性化教学的需要，监督教师是否采取多元化的方法来评价学生的学业成绩。

（二）中介支持。中介支持主要包括辅助家校共育、提供修改IEP的依据、促进特殊儿童融合程度这三个方面的支持。首先，家长是孩子的第一任教师，在家里可以采取多样化的方式对孩子进行训练和教育，提高孩子的生存技能、塑造日常行为规范，为进行融合教育奠定一定的基础。家长参与融合教育又可以在学校里学到较为规范的训练方法、更新自己的教育理念，提高自己的教育水平，发挥家庭教育的作用，巩固学生在学校当中学习的知识。其次，融合背景下特殊儿童家长不仅要参与到IEP的制定之中，还要在实施计划之后收集IEP制定后学生在家庭方面的表现。这就需要家长仔细观察学生在家庭中的表现，记录相关数据，家长作为中介提供反馈信息及时修订方案，力求方案达到最好的效果。再次，家长参与是家庭、社会融合的一部分，可带动特殊儿童的融合参与。特殊儿童社会融合较于学校融合需要更多的物质、环境支持，在实现特殊儿童社会融合的过程中，需要家长参与作为一个中介，起到一个过渡的作用。在融合背景下，特殊儿童家长可以与普通家长联系起来，普通儿童家长在深入的了解特殊儿童各方面的情况后，消除之前对特殊儿童的偏见，增加对特殊儿童的了解，对待特殊儿童的态度就可能会有一个由排斥到接纳的转变，从而引导自己的孩子、家庭与特殊儿童一起开展学习、社会实践等活动，进一步促进特殊儿童的融合程度。

（三）资源供给。资源供给是指融合背景下特殊儿童参与学校教育活动所需要的物质资源和信息资源的供给。在物质资源供给方面，对于低龄、中重度残疾儿童，日常生活自理困难，家长就成为了生活起居的资源供给者；家长可以利用自己的人际网络资源给学校带来融合教育建设需要的经济物质的资助，给学校财力物力上的支持；可以作为学校的志愿者来解决学校人员短缺的问题。在信息资源供给方面，在融合教育背景下家长要参与到整个IEP制定之中。在制定计划之前，家长可以向学校提供重要信息，如医疗记录、早期干预的效果、过去在学校的经历、测量和评估数据、儿童的个性、偏好等。这些信息都可能成为学校为孩子制定IEP的重要依据。在制定计划期间，家长参与到计划的制定和修改之中，提出自己的意见和看法，进而更好地开展教育活动。家长有着独特的经历、学历、特长以及和孩子相处的经验为学校培训教师做准备，还可以向周围人群宣传融合教育思想，普及融合教育知识，成为传递融合教育知识的“信息源”。

二、特殊儿童家长参与融合教育的现实困境

（一）动力缺失。第一，特殊儿童家长面临着特殊儿童的教养问题，如对儿童的不合理期望，无法系统的规划儿童教育过程，这些问题进一步影响着特殊儿童家长的的教养效能，对特殊儿童失去教育的信心，进而缺少了积极探索、更好的教育方法的动力。第二，融合教育背景下，特殊儿童家长更多的需要参与学校教育活动，更多的与普通儿童家长进行沟通交流。大多数情况下特殊儿童家长很难承认自己的孩子有着“特殊需要”、自己是特殊儿童的家长，因此避免自己出现在公众视野，更难与普通孩子家长进行沟通交流，进而影响自身参与学校教育活动。第三，每个家长对自己的孩子都有着“望子成龙、望女成凤”的美好愿景，但由于孩子自身的缺陷，使得这种美好愿景被打破，影响自身对教育活动投入的耐心和精力，进而消极的对待孩子的教育活动。

（二）角色缺位。融合教育背景下，家长应该有着多种角色，诸如儿童养护者、学校教育活动参与者等角色。角色理论认为，当角色扮演者同时面对两种或者两种以上的类别角色，并进行相互矛盾的角色扮演时所引起的角色与角色之间的冲突问题。根据角色内部冲突来解释融合教育背景下家长角色缺位，角色扮演主体对该角色规定的角色行为理解产生偏差，甚至走向对立面，在角色扮演时便会产生激烈的冲突。[9]一方面是由于特殊儿童家长受到传统的“教养分离”的观念，使得大多数家长认为，学习教育孩子只是教师、学校的责任，自己本身只负责孩子的衣食住行这些养育的部分，承担养护者的角色，这种观念使得家长不愿意为特殊儿童的发展做进一步的努力。另一方面也受到中国传统思想“师道尊严”的影响，推崇教师的权威，家长认为过多的参与学校的教育活动会干扰到教师的权威，影响到学校正常教育教学活动的展开。因此在较高层次的活动参与，诸如为学校、班级提供建议、运作与决策等方面参与程度较少，这就造成了家长教育活动参与者的角色缺位，养护者成为主要的角色。

（三）专业缺能。研究表明，90%以上的家长想知道与教育康复有关的知识[10]，这就说明家长在特殊儿童生理、心理、教育等专业知识层面的缺乏。还包括如何与孩子进行沟通、如何在家辅导孩子作业、如何处理孩子的问题行为等这些专业知识。研究还发现，家长不仅需要儿童自身成长的专业知识，还需要解决儿童在成长过程中所遇到的困难的专业知识。另一方面，融合教育背景下，家长参与教育活动需要更多的与教师和普通儿童家长沟通。有研究表明，大多数家长缺少必要的沟通技能和技巧，不能有效地与教师和普通家长沟通。这要就造成特殊儿童家长不能很好地表达自己参与教育活动的意愿和需求，严重地影响参与教育活动的进程。

（四）制度缺范。一方面，我国大陆地区涉及家长参与学校教育活动的法律法规条款较少。《残疾人教育条例》是残疾人教育的专项法规，但是这个法规涉及到家长参与权利和义务只有三条，如“残疾人家庭应当帮助残疾人接受教育”“适龄残疾儿童、少年的父母或者其他监护人，应当依法保证其残疾子女或者被监护人入学接受并完成义务教育”“残疾儿童、少年的父母或者其他监护人与学校就入学、转学安排发生争议的，可以申请县级人民政府教育行政部门处理。”反观我国台湾地区2009年修订实施的《特殊教育法》中就有8条内容涉及到家长参与的权利和义务。另一方面，在我国所涉及到的家长参与的条款中没有明确家长参与的主体地位，且义务居多。如《特殊教育学校暂行规程》第六十二条规定“‘特殊教育学校应通过多种形式与学生家长建立联系制度，使家长了解学校工作，征求家长对学校工作的意见、帮助家长创设良好的家庭育人环境”、《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》第二十六条规定“学校采取多种形式，加强对残疾学生家长的培训，使他们了解其子女的心理、生理特点，基本的教育训练方法和辅助用具的选配、使用、保养常识，对其子女做好家庭教育训练工作”，表面看起来家长有权利有责任参与到特殊儿童的教育，但实际上这些法律条款将学校作为权利义务的主体，模糊的家长参与学校教育的主体地位，这种做法会使家长的话语权丧事。有研究者统计在国家规定的特殊教育的法律与家长相关的15条条款中，义务占据了9条。[11]家长作为孩子的第一监护人，有权利也有义务参与到孩子的教育中去，这样做的做法显然会降低家长参与学校教育的积极性。总而言之，在我国尚有的法律条款中，家长的主体地位没有显现，权利和义务不均衡，相关法律有待完善。

三、畅通特殊儿童家长参与融合教育的对策

（一）融合愿景。融合教育已经成为了特殊儿童最主要的安置形式。在这种安置形势下特殊儿童家长不得不与普通儿童家长进行沟通合作，特殊儿童家长应该摒弃之前不想承认自己有着特殊需要儿童的想法，应该主动与普通儿童家长进行沟通，维护特殊儿童在学校受教育的权利。家长也要改变自己的心态，理性看待孩子自身的缺陷，对孩子赋予合理的教育期望，提高自身的教养效能感，从而更好地获得教育信心，提高参与学校活动的主动性和积极性。最后，融合教育背景下，学校相关部门会根据特殊儿童自身的需要调整课程结构、环境布置等必要的环节，为特殊儿童在学校生活创造一个合适的环境，将会有一个较好的发展机会，特殊儿童与普通儿童一起学习生活，能改善自己的交往能力，提高学业成绩。这时，家长应该重新审视和定位自己的孩子，努力发现孩子的闪光点，每个孩子都有着无限的可能，应该给予美好的期待。

（二）角色归位。融合背景下，为了儿童更好的进步与发展，家长将会更多的参与到学校的教育活动中去，甚至涉及到班级、学校的管理运行等方面，因此家长不仅要抛弃“教养分离”“师道尊严”等传统思想倾向，还要抛弃配合、被动等待学校指令的做法，应该明确自己的角色定位，有权利也有义务参与到学校的教育活动中去，增强自身的主人翁意识和责任感，主动与学校教师沟通交流，为学校教育教学活动提供帮助和支持。做到家校协同，主动设计和实施特殊儿童家庭教育活动，制定个别化家庭服务计划，开展家庭内的康复与训练，共同促进特殊儿童学校适应、学业和身心健康发展。还要通过家长课堂、发放宣传册等形式，增加特殊儿童家长参与学校教育活动的认识，提高家长参与学校教育活动和教师沟通的意愿。

（三）专业赋能。第一，利用一切资源对特殊儿童家长进行特殊教育知识的培训。可以通过特殊教育资源中心、特殊学校、各种特殊教育机构、研究机构、社会组织等机构有组织、有计划系统地对特殊儿童家长进行相关知识的学习和培训，增加相关知识的学习进而增加对子女的信心，学到问题处理的方法，与学校教师沟通的技巧。倡导特殊儿童家长与专家们进行合作，促进孩子在融合教育中得到良好的发展。第二，建立特殊儿童家长协会。家长协会的建立为特殊儿童家长相互交流经验提供了一个平台，增加家长团体的凝聚力。在这个平台里，家长们可交流育儿经验、有效的问题行为解决方法。

（四）制度规范。一方面，制定教育根本大法。保障特殊儿童受教育权的强有力措施是对特殊教育进行立法。其中特殊儿童家长是特殊儿童的法定代理人，只有保障家长参与学校教育活动的权利，才能在根本上保障特殊儿童受教育的权利。虽然我国已经出台了一系列法律法规，但是这些法律法规立法层次较低、家长权利模糊、无特殊教育根本大法、操作性不强等问题[12]，因此我们要制定出特殊教育根本大法，把家长参与单列一章，用可操作性的语言说明家长参与学校教育的权利和义务。只有立法层次的提高，特殊儿童家长的合法权益才能够保障，才能更好的激发特殊儿童家长参与学校教育活动的积极性。另一方面，现有的法律条款中，家长参与学校教育活动的权利大约只有知情权和同意权，并且这两种权利只有在一定条件下才能使用。家长参与学校教育活动需要各个方面的权利支持，因此法律部门在制定和出台相关特殊教育法律法规中，适当增加家长的权利，扩大参与学校教育活动的权限，明确说明家长应该有的权利。