我国特殊儿童社会支持的困境与出路

刘佰桥 贾天龙 白 瑞

（绥化学院教育学院 黑龙江绥化 152061）

人类社会的发展和进步总是伴随着法制化进程实现的，人类的文明也与法制的发展密不可分，法律对维护社会公平正义起着决定性作用。党的十九大报告中指出，必须“坚持全面依法治国”，“全面依法治国是中国特色社会主义的本质要求和重要保障”。作为社会弱势群体的特殊儿童，他们也享有与普通儿童同等发展权和受教育权。特殊儿童的成长不仅“吃饱穿暖”，他们的教育问题更为重要。轻度障碍能“自食其力”，重度障碍能“生活自理”，这是家长们最大的期盼。现实中家长们却“力不从心”，经济的和精神的压力始终成为萦绕在特殊儿童家长面前挥之不去的阴霾。如何为特殊儿童家庭提供切实有力的“社会支持”，成为十分迫切的问题。

一、特殊儿童社会支持的困境

“社会支持”作为专业术语，是指由政府、社会及家庭等所提供的工具性或表达性支持。自20 世纪70 年代出现以来，这一概念在社会学、心理学、教育学等领域受到了广泛关注，研究对象涉及社会的各类弱势群体，如病弱人群，老年人，精神病人，留守儿童等。特殊儿童作为社会的弱势群体，理应成为关注的对象。许多研究显示，我国特殊儿童社会支持程度不高，家长在养育特殊儿童过程中得到的“社会支持”不足，与家长需求有较大差距，社会提供支持的领域不平衡等，导致特殊儿童养育过程中面临诸多困境。[1]

（一）特殊儿童社会支持的资源不充分。按照布朗芬布伦纳的人类发展生态理论，以特殊儿童社会支持的来源划分，研究者把社会支持分成宏观支持、中观支持和微观支持，这三个系统中宏观支持主要是政府及相关部门和社区等的支持，家庭核心成员属于微观支持，中观支持主要指亲戚、朋友、同事等。研究发现，支持最充分的是微观支持，而政府、社区等宏观支持相对较少。[2]而特殊儿童家长的需求最主要的是经济需求和康复需求。特殊儿童家长经济压力普遍较大，障碍程度较重的特殊儿童，需要更多的经济支持和技术支持。如自闭症儿童，大多生活不能自理，甚至终生需要照顾，儿童父母中通常由母亲全职进行照料。调查发现，自闭症儿童母亲放弃职业的占90.2%，这样母亲必须要放弃工作。由于自闭症群体的康复费用较高，46.5%的自闭症儿童家庭用于孩子的康复费用超过总收人的50%，这也导致自闭症儿童家长生活陷入困境，严重影响了他们的生活。[3]虽然我国政府部门为这类儿童的教育康复给予了一定支持，对特别困难家庭提供最低生活保障，但最低生活保障的比例较低，大部分的特殊儿童贫困家庭，政府仅提供基本的教育康复费用，这也导致他们的生活十分艰难。很多家庭把孩子给养在祖辈那里，父母双方去打工来维持生计，大部分家庭往往是母亲留下来照顾儿童，家庭生活仅靠父亲一人工作维持生计。而重度障碍儿童教育康复难度极大，家长缺少教育康复方法和手段。资讯支持方面，许多家长往往依靠家长相互支持，但他们获得的资讯支持渠道有限。特殊儿童的教育康复除了特殊教育学校或康复机构之外，大部分时间需要家长进行教育康复，但大部分家长受知识水平的限制，缺乏有效的儿童教育康复的方法。我国特殊教育专家资源不丰富，能够提供专家支持的资源，大都集中在高等学校，县级城市及广大农村地区很少很少，这也导致特殊儿童在教育康复方面缺少教育康复方法。

（二）特殊儿童社会支持的法律保障能力不足。人们在讨论并对比中美两国特殊儿童接受教育过程中，总是以“PL94-142”法案为例，认为美国特殊儿童在教育过程中获得社会支持与该法案不无关系。该法案对保障美国特殊儿童接受教育起到了关键作用。不妨我们先看看美国“PL94-142”法案。[4]

美国国会1975 年通过的《所有障碍儿童教育法》，这就是我们常说的“PL94-142”法案。该法案后来经过四次修订，最终命名为“障碍个体教育法”，简称IDEA。IDEA提出了六个突出的特殊教育原则，即：零拒绝；非歧视性的诊断和评估；免费合适的公立教育；最少限制环境；权利保障措施；父母和儿童共同参与决策过程。该法案强调，学校必须为所有障碍儿童提供教育；学校必须使用无偏差的、多因素的评估方法来确定一个儿童是否有障碍；所有障碍儿童不管障碍的性质和严重程度，都应该接受免费的公立教育，而且由政府开支；要尽最大努力使障碍儿童和正常儿童一起接受教育；学校要提供保障措施保护儿童及父母权利；在儿童接受教育服务过程中，家长必须参与儿童教育决策。为保障特殊儿童家庭的经济来源，政府实施补充家庭收入保障计划，对特殊儿童家庭实施补助或救助，同时为缓解特殊儿童家庭照顾的压力，美国社区实施了“喘息照护计划”，即社会可安排人员定期到特殊儿童家庭短期替换儿童家长照顾儿童；另外社区还指导特殊儿童家长对特殊儿童进行康复训练等。从这个法案中我们看到，美国特殊儿童受教育权利在该法案中得到了比较充分体现，该法案在保障儿童接受教育时，对特殊儿童及家长提供了最大化的支持，“所有障碍儿童都能够自由选择最适合他们的教育”。正是由于有了这样一部法律，美国特殊儿童受教育权利得到了充分保障，也缓解了家长的精神压力。后来，美国国会在1986 年对IDEA 进行了修订，规定对每个年龄段的群体提供特殊教育服务，包括学前年龄阶段的儿童。对比我国特殊儿童教育法规，对特殊儿童教育保障最为充分的是《残疾人教育条例》，这是一部保障我国特殊儿童教育的最重要法规，但该法规中对特殊儿童社会支持的内容规定比较模糊。在《教育法》、《义务教育法》及《残疾人保障法》中，对特殊儿童教育仅做了原则规定，没有体现出特殊儿童的社会支持问题。

（三）特殊儿童社会支持的渠道不畅通。研究显示，特殊儿童家庭对政府的相关部门寻求帮助最多的是“残联部门”，也仅占31.7%，至于其它部门，如民政、教育等部门更低。68.8%的家庭认为，社会舆论关注不够。[2]从某种程度来说，我国特殊儿童家长还没有找到明确的支持渠道，特殊儿童家庭社会资源未能充分利用。家长最需要的资讯支持和技术支持只能依靠学校，而学校对特殊儿童家庭的技术支持很有限。儿童大部分时间在家庭度过，但绝大部分家长缺少特殊儿童教育知识和能力，因此许多儿童家长自发地组织各类特殊儿童家长团体和资源中心，在家长团体中，家长们可以相互交流，有时也选用家长团体组织家长培训，来获得儿童教育及康复知识。但这种家长团体或资源中心往往需要专家来支持，但我国大部分地区这方面资源极其有限，仅在国内某些高等院校比较集中并且设立特殊教育专业的地区，如上海，北京等地，特殊教育资源相对丰富，大部分地区家长很难获得这类资源。家长团体或资源中心的运作也需要社会相关部门来运行或组织，而政府或社会组织运行又没有法律依据，因此我国特殊儿童家长团体多是自发而为，只有家长自身在组织支撑。[5]另外国家对特殊儿童教育康复及保障的政策措施，家长并不完全清楚。调查显示，40.3%的特殊儿童家长在法律法规方面对特殊儿童的保障不了解。这种支持渠道不畅通，反映了我国特殊儿童家长利用法律法规在保护自己权益方面意识不强，也从另一个侧面显示对我国特殊儿童社会支持的法律法规宣传不到位。

二、特殊儿童社会支持的出路

（一）加强立法针对性。我国保障特殊儿童权益及康复教育的两部最重要的法规是《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》，（以下简称《保障法》和《条例》）这两部法律法规对保障我国特殊儿童发展与教育权益起到了重要作用，也提高了我国特殊儿童教育康复水平。[6]《条例》从领导责任，资源配置、经费投入，条件保障等都有明确的规定。《条例》规定，“县级人民政府……应当优先在部分普通学校中建立特殊教育资源教室，配备必要的设备和专门从事残疾人教育的教师及专业人员，……并支持其他普通学校根据需要建立特殊教育资源教室。”[7]但现实是，我国普通学校中仅有很少学校建立了资源教室，普通学校中，尤其义务教育阶段，主要以升学为目标，对特殊儿童在普通学校接受融合教育也没相应的法律法规的具体规定，在普通学校的随班就读的儿童中，大部分特殊儿童，包括智力落后儿童，自闭症儿童等处于随班混读或随班跟读状态，教师也很难照顾到这部分学生的学习。另外，我国普通学校中的教师，他们的特殊教育知识比较贫乏，没有接受过特殊教育系统学习，甚至都没有接受过特殊教育的短期培训，对特殊儿童缺少教育方法和应对措施，这些都导致特殊儿童在普通学校中很难得到有效教育。

《条例》规定，“适龄残疾儿童、少年接受教育的能力和适应学校学习生活的能力应当根据其残疾类别、残疾程度、补偿程度以及学校办学条件等因素判断。”[7]而判断儿童是否适合学校生活，“由县级人民政府教育行政部门应当会同卫生行政部门、民政部门、残疾人联合会，建立由教育、心理、康复、社会工作等方面专家组成的残疾人教育专家委员会”。残疾人教育专家委员会可以接受教育行政部门的委托，对适龄残疾儿童、少年的身体状况、接受教育的能力和适应学校学习生活的能力进行评估，提出入学、转学建议；对残疾人义务教育问题提供咨询，提出建议。从《条例》来看，我国的特殊儿童教育的确考虑到了儿童的需要，应该能够保障儿童的教育康复，但《条例》在执行过程中很难得到落实。事实上，我国的教育行政部门与民政、残联等部门没有隶属关系，当某个儿童遇到问题时，教育行政部门只能起到协调作用，能否及时对儿童进行教育诊断，还需要其它部门进行配合。另外民政、残联等部门大都没有相应的教育、心理、康复等各类专家，事实上这种规定只能流于形式。IDEA规定了残障儿童由于自身原因，不能参加普通学校的教育，IDEA要求学校提供障碍儿童接受教育所提供的相关服务，如咨询服务，医学服务，家长的咨询和训练，物理治疗，心理治疗，娱乐休闲，康复咨询服务，学校健康服务等，而每个特殊教育学校就要相应配置教育所需要的各类人员，如心理咨询师，物理治疗师，作业治疗师，言语康复师，病理诊断师等，这样就可以充分保障学校随时为特殊儿童提供鉴别诊断及康复治疗。[3]

在特殊儿童家长参与学校教育中，《条例》规定，“特殊教育学校（班）应当坚持思想教育、文化教育、劳动技能教育与身心补偿相结合，并根据学生残疾状况和补偿程度，实施分类教学；必要时应当听取残疾学生父母或者其他监护人的意见，制定符合残疾学生身心特性和需要的个别化教育计划，实施个别教学”。[7]从这个规定中看到，家长参与特殊儿童的个别化教育计划并非要征得家长同意，只是在必要时儿童父母可以参与。而IDEA规定，在制定实施特殊教育服务时，学校必须与障碍学生及家长密切合作，在决定IEP的目标、相关服务和安置方式时，必须考虑到家长和学生参与程度和愿望。如果家长不同意学校制定的IEP，家长有权拒绝接受，同时家长可以把学生转到其它学校中去，而相应费用则需要原学校承担。这一规定强调了特殊儿童家长的参与度，提高了特殊儿童教育的针对性。特殊儿童的生理、心理状况，往往家长最为了解，制定适应儿童教育儿童的教育方案和教育计划适应该得到家长的认可，并且家长要参与其中。[3]我国的《条例》在儿童家长参与儿童教育方案的制定仅强调“必要时当听取残疾学生父母或者其他监护人的意见”，[7]换然之，家长参与特殊教育教育方案的制定不是必须，而仅在“必要”时作为参考，实际上剥夺了家长参与儿童教育计划拟定的权利。

（二）提高法律的执行力。法律的效力在执行，缺乏执行力的法律等于一纸空文。94-142法案规定，每个州为大约70%的学前障碍儿童提供特殊教育服务，但是很多州并没有把0—2岁儿童纳入系统进行早期干预，从1990年—1991年开始，每个州都要为3—5岁的学前障碍儿童提供服务，也就是说，提供与学龄期儿童一样的服务和保障，否则将被撤销所有的用于学前障碍儿童的联邦基金。[3]（99-457 公法）。公法的重要意义在于创建了一种激励机制，鼓励每个州的残障儿童提供早期干预服务。随后修订的105-17 公法还鼓励每个州对残障的婴幼儿及其家庭发展实施全州范围的、全面的、平等的、多学科的交互性的早期干预服务项目。随后大量的联邦资金被分配给各个州，用于对所有残障的婴幼儿进行诊断和服务。这个法案为保障儿童接受教育，采用激励机制，如果没有按照法案规定对特殊儿童教育，则撤销用于障碍儿童教育的联邦基金。我国的《条例》在法律责任方面也作了规定，“地方各级人民政府及其有关部门违反本条例规定，……由上一级人民政府或者其有关部门责令限期改正；情节严重的，予以通报批评，并对直接负责的主管人员和其他直接责任人员依法给予处分”。“学前教育机构、学校、其他教育机构及其工作人员违反本条例规定，…构成违反治安管理行为的，由公安机关依法给予治安管理处罚；构成犯罪的，依法追究刑事责任”[7]。比较这两个法案，似乎我国的法律更加严苛，法律的执行力应该更强，但事实上，我国的特殊儿童教育条例执行主体是政府及相关部门，而《条例》执行的监督机构也是政府部门，即各级政府教育部门下设的“督导室”，“县级以上人民政府负责教育督导的机构应当将残疾人教育实施情况纳入督导范围，并可以就执行残疾人教育法律法规情况、残疾人教育教学质量以及经费管理和使用情况等实施专项督导”，[7]而督导的对象主要是接收特殊儿童的各级各类学校，而政府在资金拨付、资源配置、条件设置及人员保障等方面主要是政府部门的工作，而这方面的执行很难被监督。

特殊儿童养育过程中离不开社会支持，社会支持中家庭成员的情感支持比较充分，许多特殊儿童家庭，尤其是儿童父母和祖辈等核心成员，能够相互支撑，力所能及为儿童教育康复提供最好的环境，共同应对困难和压力，同事、朋友等由于受到相关知识的限制，能够提供的支持也仅是情感支持和少量资讯支持，而政府、社区等提供的宏观支持不足，政府及相关部门应加强相应立法及法律的执行力。