皮肤科开展医患共享决策的尝试

练 霓 张新庆 陈 敏

20世纪80年代初，在探讨什么样的医患角色最符合伦理学的问题时，共享决策(shared decision-making，SDM)这一概念首次被提出；到20世纪90年代末，大量学者开始主张SDM在临床治疗、护理工作中的中心作用，直到2010年美国颁布了《平价医疗法案》，首次在政策中强调了SDM及辅助患者决策措施的重要性[1]。已经有证据证明了SDM对疾病预后的良性影响，包括提高患者的风险感知能力、增加医患有效沟通等[2]。也有越来越多的研究证明了SDM能够更好地辅助护理、康复以及在某些情况下降低医疗保健费用[3-4]。

过去的几年中，针对癌症、终末期患者以及慢性内科疾病患者的SDM领域做了大量的工作，而在皮肤科中尚未引起足够重视。在皮肤病学方面，医学证据的质量已经大大提高，但是几乎没有纳入SDM，也没有针对SDM进行大规模临床研究。皮肤病疾病负担日益增加，皮肤科对SDM的探索仍处于理论探讨的阶段。在皮肤科临床实践中，当只有一种治疗方案或者有充足的证据证明某种治疗方案的利益远远大于弊端时，此时倾向治疗有效性决策；而当存在多个合理的替代方案时，则应该依据相关危害和利益的证据，并通过了解患者的治疗目标和偏好来做出决策。此时SDM可以支持皮肤科医生帮助患者更好地了解可用的治疗方案以共同做出最佳决策。重要的是，医生必须了解患者在此过程中希望扮演的理想角色，并向患者明确：“什么对您最重要？”

1 在皮肤科进行SDM的迫切性

1.1 伦理道德的要求

SDM的核心概念包括了患者的“需求”“期望”“偏好”及其“最佳利益”[5]，其是在医患双方相互信任与尊重的背景下、以患者利益为中心、充分考虑患者治疗偏好与内在需求后共同制定并且共同执行的个性化治疗方案，尊重了患者知情权、自主权、选择权，将患者置于与医护人员平等的位置上，尊重患者尊严，符合伦理学的四大原则：自主、有利、不伤害、公平，既符合伦理道德的要求，又契合了当下推崇的“医学技术与医学人文融合”的人文医疗新理念。

1.2 有利于疾病管理

皮肤科医生将如何帮助他们的患者在治疗方法和护理模式上达成共识？根据临床表型、基因型等遗传特征为患者定制个体化治疗的“精准医学”的理想短期内仍无法实现，鉴于皮肤病患者药物选择范围很广，不仅品种繁多，即使同种药物也有多种剂型，并且部分皮肤病治疗更倾向于慢病管理模式，医生通过SDM可以有效提高患者治疗依从性、改善预后、便于随访，并且可以在一定程度上减少过度医疗的现象，从而有利于疾病的管理[6-7]。

1.3 皮肤病患者的内在需求

皮肤病患者具有一定的心理特殊性。与其他疾病不同，由于损害直接表露于外，影响美观和社交，造成患者沉重的心理负担。大多数皮肤病的症状表现与其带来的负面社会心理关系密切，但其疾病客观严重程度又无法真实预测其社会心理影响，例如，即使是轻度痤疮患者亦存在严重焦虑、抑郁等情况。患者对于皮肤病的心理反馈差异巨大，因此，皮肤科诊疗尤其要注重将个体特征、情况及偏好纳入考虑范围。研究发现，相当大比例的皮肤病患者希望其自身能够在治疗决策中发挥更积极的作用，并希望医生将制定治疗方案中的决定性因素与之分享，这些因素包括治疗的便利性、可接受性、经济成本、潜在风险或副作用、起效速度、总体疗效、给药方式和缓解的可能性等[8]。

2 皮肤科实施SDM的思考

为了提高SDM的效能，临床皮肤科医生和患者必须共同参与SDM，根据患者的基本情况、意见、价值观、性格、治疗偏好和目标等，为患者制定最佳方案。笔者以SHARE的五个首字母分别代表SDM的五个关键步骤，以真实临床案例举例，详细论述皮肤科临床中SDM的实施。其中，S代表seek，即寻求患者的积极参与；H代表help，即帮助患者对比治疗方案；A代表assess，即评估患者的治疗偏好；R代表reach，即做出有利决策；E代表evaluate，即对决策质量进行评估[9]。

2.1 寻求患者积极参与SDM

2019年夏季，笔者科室接诊了一位16岁的女性患者，她因面部多发的丘疹、脓疱以及散在抓痕、结痂皮损求诊于皮肤科。初步诊断非常清晰明确，她患有寻常痤疮，这在青少年人群中并不少见，皮肤科门诊患者中则更为常见。这位患者面部除了痤疮的原发皮损(如丘疹、脓疱、结节等)外，尚可见非常清晰的抓痕和破溃后结痂。沟通询问过程中发现，患者非常敏感、自卑，因痤疮皮损破坏面容影响其正常社会交往，其父母于药店购买治疗痤疮的外用药膏患者拒绝使用，并对疾病本身和治疗都充满抵触情绪，反复自行搔抓、挤压等，造成了进一步的破坏。鉴于患者治疗抵触的情况，显然不适合采用“指导-配合”的决策方式，笔者与患者充分沟通、引导其参与到SDM制定当中。首先认可并赞扬了患者的求诊行为，并表示相信其具有配合治疗、战胜疾病的能力，告知其积极治疗的良性结果。患者逐渐放下戒备、树立了信心，并开始认真倾听医生的建议。

积极寻求患者积极参与SDM的过程，事实上是在寻求患者的信任，这是SDM的起始步骤，需要明确患者的中心地位，建立起共同期望。在这个病例中，医生通过共情与倾听拉近了医患之间的距离，通过鼓励与支持获得患者的信任。

2.2 帮助患者理解、对比不同的治疗方案

患者参与SDM后，医生可以利用专业知识，向患者解释不同质量方案之间的利弊得失。本案例中，痤疮的治疗方案较多，涵盖了口服、外用、护理等多个方面。接诊医生根据患者的情况，提出了三个大的治疗方向，并阐明了不同方案之间获益的差异(包括起效速度、用药时间及愈后面部美观程度等)，以及可能潜在的不良反应(如局部刺激、皮肤染色等)。

在这里不仅需要向患者提供可供选择的干预措施，还应该准确地指出治疗方案中潜在的危害、可能收获的利益和预后的不确定性以支持协作对话，这也是循证医学的一项基本任务[10]。需要强调的是，这些信息必须是中立的、客观的，并且是能够使患者充分理解其内涵的。

2.3 充分评估患者的治疗偏好

案例中的患者，在求诊时表述了其心理压力的主要来源为皮肤病对其社交产生的负面影响，这就能够体现出一种患者偏好。患者随即拒绝了有颜色、有刺激性气味的外用药物。除此，医生仍需详细沟通，进一步明确患者的治疗偏好，并且给予适当的支持。案例中的患者为油性皮肤，在外用药物的选项中，拒绝了较为厚重的乳膏剂，选择了清爽且透明无色的凝胶剂；在口服药物的选择中，拒绝了多西环素，选择了具有抑制皮脂分泌作用的异维A酸。这都是基于患者充分理解了医生介绍的方案内容并根据自身习惯、偏好做出的决策。了解患者的偏好，包括其本人希望在决策中扮演的角色，这一点至关重要。如果不了解每个患者的决策偏好，就无法提供适合个人情况的医疗方案。当然，决策的最终结果也是偏好的其中一部分，需要医生明确什么样的结局对患者来说最重要，或者说与患者的治疗期望值最为符合。

2.4 共同做出有利决策

在充分了解了利弊及患者偏好后，医患双方可以共同做出有利决策。至此，接诊医生为上述案例中的患者开具了治疗痤疮的处方，并详细向患者说明了用法用量及可能出现的不良反应。而此时医生仍需要进行再次权衡，并询问患者是否真正了解方案内容及风险？是否仍有疑问或者顾虑？是否需要得到医生的更多帮助？

2.5 对决策质量进行评估

SDM的含义绝不仅限于完成一次决策，还应包括帮助患者实施、跟踪随访以评估决策质量，以及出现不良结果时及时调整决策。案例中的患者，在治疗期间因口服异维A酸出现了血脂水平升高，尽管痤疮病情已经改善，复诊时患者仍主动向医生要求了第二次SDM流程，根据其目前情况和初次治疗的感受，与医生一起对治疗计划进行了再次调整。

这个案例展示了SDM在皮肤科一个基本应用场景，从中我们可以对SDM流程进行总结。SDM的前提是患者对医生的信任、医生对患者的关怀，关键要素是沟通交流、决策支持，对医生的基本要求是观察仔细、认真聆听、尊重信任、良好的专业素养、提供个体化治疗建议，而对患者的基本要求是开放分享、尊重信任、独立思考、自我效能。可以看出，尊重与信任是互相的，而这也恰是SDM开展的前提。

3 在皮肤科实施SDM存在的困境与挑战

3.1 巨大工作量与资源短缺之间的矛盾

完成前述SDM流程需要医护人员付出大量的时间和精力在沟通、解释、反复权衡上，但是实际上时间、人力、资金、政策等资源都十分短缺。而日益增加的门诊量更是不断要求医务人员提高自身的业务水平和协调能力以应对SDM不断提高的医疗需求。对于大多数皮肤科医生而言，巨大的门诊量致使其没有足够的时间引导SDM。有调查研究显示，多数患者和临床医生认为影响SDM的最大障碍是时间[11-12]。

而我国尚没有针对SDM提供政策上、资金上的支持和资助，也没有合适的决策辅助系统，即使有国外的系统可以借鉴，但是由于我国国情特殊、患者基数庞大，并不一定能提供最佳的辅助证据，可以看出我国在这方面的关注度尚不足够，尤其是皮肤科，医护人员仍然面临着缺乏支持的窘境。

3.2 医患双方个体因素影响

皮肤科医生经过专业知识培训，具备丰富的临床经验，尽管患者非常愿意主动参与SDM，但其教育背景、经济水平不尽相同，且医疗知识相当有限，并不具备制定最佳诊疗方案的能力，也无法顾及潜在风险，事实上在交流中双方存在信息不对等的问题[13-14]。并且，医生往往会受到“辅助决策规范性文件”的约束，对于完全尊重患者自主权的实践有一定困难。

而不同患者，其倾听、理解及提取关键信息的能力并不相同，能够理性做出最利己的决策以及风险预判能力也不相同，再加上患者性格、情绪、教育背景、社会关系等因素的影响，都可能影响最终决策。即使是最基本的年龄差异也会对决策产生影响，有研究显示：高龄患者的SDM参与水平明显低于年轻患者[15]。SDM能否在与每位患者诊疗过程中平等地、完整地实施，也是一个非常重要的问题。

3.3 与合规诊疗之间的矛盾

合规诊疗，顾名思义即符合规定的诊疗流程，如指南、诊疗规范、专家共识等。尽管临床实践指南源于循证医学并整合了当前的最佳证据，但它们存在的目的并不是帮助患者进行决策。在实际应用中，SDM与合规诊疗的矛盾开始凸显，以致许多医务人员即使对SDM流程非常熟悉也不能使用。下面举一个皮肤科临床中的实例。

近年来生物制剂在皮肤病的治疗中大放异彩，其迅速起效、疗效显著、不良反应少、安全性良好等优点迅速吸引了患者的关注。一位45岁的中年男性患者，诊断为银屑病，病史1年，既往从未使用任何药物进行治疗，他首先拒绝了所有的传统治疗方案，因其从网络上或病友群中了解到了生物制剂治疗银屑病的优越性，便向医生要求直接使用生物制剂治疗。按照指南的建议，生物制剂并不是治疗银屑病的一线用药，当患者不适用一线治疗、使用传统疗法失败或疗效不满意时考虑采用，但患者对其不良反应充满担忧并直接拒绝尝试传统疗法。按照SDM流程，应当尊重患者自主权，直接采用生物制剂治疗，但这样的做法并不合规。一旦诊疗中出现问题和纠纷，因诊疗不合规，没有指南或诊疗规范文件作为支持依据，医生有可能面临惩罚。部分医生因为顾虑给自己带来不良后果，即使倾向于SDM模式，但是在实践过程中也难以实现。

3.4 第三角色参与的SDM

理想情况下，SDM的主体是医生和患者双方，但是当出现陪伴者、照顾者、监护人此类第三角色参与决策时，实践变得更加复杂。SDM的初衷是为患者提供充足而有效的信息使其可以自由、自主地决定自己的治疗方案而不受他人的干扰或者强迫，然而在部分特殊患者中实施SDM并不容易，如癌症患者、终末期患者、年幼儿童以及残障人士等，他们在决策时依赖性和脆弱性优先于自主性[16]。护理伦理学主张，患者不是孤岛，而是嵌入关系网络中的一环，陪伴者、照顾者在其适应疾病、消化理解信息和做出决策的过程中非常重要，但这种关系是否侵犯了或在多大程度上挑战了患者的自主权尚存争议。有学者提出了“人际关系概念化”以帮助我们重新思考、定义SDM，发展关于SDM的关系伦理学，并通过一种理论与实践相融合的“混合”伦理模式来实现[17]，简单地说，就是认为依赖关系与患者本身共同构成了一个身份，将自我与关系交织在一起，那么这个具备依赖关系的第三者就不会对自身身份产生侵犯和威胁。然而事实上，每个人都是自我立场上的“脆弱者”，且各自持有的立场不完全相同，这种模式下的实际平等性和自主性仍待考量。

4 展望

皮肤科中SDM的研究与实践尚处于理论阶段，但皮肤科患者对SDM的需求非常迫切，皮肤科医生应努力不断提高自身专业水平，增加专业知识，重视循证医学，完善沟通技能，以保障SDM的实施，从而帮助患者做出最佳决策。然而当下皮肤科SDM的开展仍然面临许多挑战。由于我国家庭关系、医疗体制的特殊性，国外的部分经验、研究与辅助决策工具未必完全适用。为了能够更好地适应实际的临床情况，我们期待国内皮肤科开展更多相关临床研究，总结适用的关系模型并设计出精准的辅助决策工具。