走进癌症患者：住院期间医患沟通需求的质性研究

杨微微 袁 杰 徐萍萍 李亚玲

近十几年来恶性肿瘤的发病死亡均呈持续上升态势[1]，癌症已经成为严重威胁我国人群健康的主要公共卫生问题[2]。“谈癌色变”的社会环境使癌症患者获知病情后承受了巨大的心理负担。良好的医患沟通能够缓解患者心理压力，亦是落实“以患者为中心”医疗理念的重要保障[3]。目前，我国癌症患者的医患沟通模式研究大多数为坏消息告知方面，或是将国外的医患沟通模式进行实证研究；患者沟通需求则是单一病种患者信息需求、医疗决策[4]等方面的调查和应用研究，在体现癌症患者对医患沟通需求、综合评价沟通的有效性方面不可避免受到限制。实证研究表明，多数癌症患者对医患沟通效果不够满意或沟通期望未得到满足[5]。为全面深入了解癌症患者对医患沟通的需求，找出医患沟通现状与患者需求之间的差距，本研究针对我国发病率前位[6]的癌症患者进行半结构式访谈，描述癌症患者在住院期间医患沟通的体验，为提高医患沟通的有效性，提高患者就医体验和生存质量，构建基于患者视角的双向互动型医患沟通模式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采取目的抽样法，选择2019年7月～10月十堰市某三甲医院住院治疗的癌症患者作为受访对象；患者入选标准:(1)肺癌、胃癌、结直肠癌、乳腺癌、肝癌知晓病情的癌症患者；(2)具备理解和听说能力；(3)自愿参与本研究。排除标准：(1)合并其他严重疾病；(2)有交流障碍。告知访谈对象本研究的内容、目的、方法，可自愿参与、随时退出研究，且研究小组对访谈内容、受访者信息保密。在访谈信息饱和[7]，即分析资料时不再出现新的主题时终止访谈，最终共选取来自心胸外科、胃肠外科、肝胆胰外科及肿瘤科的癌症患者共15名，其中男性9名，女性6名，平均年龄(56.0±11.5)岁，见表1。

表1 访谈患者基本情况

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用质性研究中现象学的研究方法，以人本主义哲学理论为指导[8]，以面对面的形式与访谈对象进行半结构式深入访谈。访谈者事先向受访者说明研究的目的和现场录音的必要性，所有研究对象均知情同意。访谈提纲如下:(1)请问您对住院期间医生和护士跟您的沟通满意吗？满意和不满意的具体方面有哪些？(2)请问您在住院过程中，最想医护人员告诉您什么？为什么？(3)您对治疗方案有什么想法吗？为什么？(4)医护人员哪些行为会让您感觉更舒服？为什么？(5)您对住院期间跟医护人员的沟通有什么希望或者建议吗？

患者访谈地点选择科室环境安静不易受打扰的患者咨询室，经受访对象同意后录音，访谈以开放式提问导入，再根据受访者的回答逐步深入。

访谈过程中，研究者边听边注意观察受访者的肢体语言与情感变化，认真倾听并如实记录，尽量避免对相关情景的诱导，鼓励患者分享自己的医患沟通体验，深入挖掘患者对医患沟通的需求，持续时间为30分钟～60分钟。访谈结束后，访谈者进行简短的总结，确保正确理解受访者的意思。

1.2.2 资料分析方法

访谈结束当天即转录资料，所有访谈资料直接以编号建立文件名，将受访者陈述的所有内容和研究者的现场观察记录全部输入Word文档，反复阅读书面文字资料，回忆访谈时的情形，由两人逐字逐句分析其含义并进行分类整理、编码。资料分析运用Colaizzi七步分析法[9]:(1)仔细阅读所有访谈资料；(2)摘录重要意义的陈述；(3)归纳和提炼反复出现的陈述，并进行编码；(4)将编码后的观点汇总，形成主题群；(5)写出无遗漏、详尽的叙述；(6)辨别出相似的观点；(7)返回受访者处求证。访谈资料的整理和分析过程中不断进行反思并采用他人核查法，对原始资料、编译及解释进行再确认。

1.3 伦理原则及质量控制

本研究已通过医院伦理委员会审查，并获得医院相关科室的许可。访谈前与课题小组充分讨论，制定详细实施方案；访谈提纲通过文献回顾和专家指导下拟定，并经过预访谈后进行修改，所有受访者均采用相同访谈提纲，资料收集过程一致性得到确保[10]；研究者先在相关科室进行实习和科研，熟悉患者病情及性格特点，收集资料前与患者建立信任友好的关系；在受访者知情同意的前提下进行录音，研究者保持中立自省的态度，鼓励受访者分享住院期间医患沟通体验和充发表达对医患沟通的希望或建议；访谈过程中观察受访者非语言性表达，记录语气、语调、表情和肢体语言等信息[11]；访谈地点保证环境安静、无干扰；访谈后整理的文字稿回访受访者，核对是否与其意愿相符，提高研究结果的可信度。

2 结果

经过编码和主题提炼，癌症患者住院期间对医患沟通体验及需求表现为：最想获知病情、恢复情况，患者能够自主选择病情告知的时机和方式；期望医护能够提供专业的疾病相关信息支持，期望能有患癌同伴分享抗癌的经验；期望参与到诊疗过程、治疗方案决策，渴望医护能够给予更多情感支持；渴望得到医护的认可，期望医护能够提供生活、运动、饮食方面具体的指导。见表2。

表2 癌症患者住院期间医患沟通体验及需求

2.1 主题1：获得医护尊重

2.1.1 尊重患者知情权

考虑到癌症的特殊性和“谈癌色变”的社会环境，临床上医务人员沟通病情对象首选患者家属，而家属通常出于保护患者的原因对患者隐瞒病情，但是本研究发现，12名患者医患沟通需求最强烈的是病情进展。

N2:住院沟通最满意的就是我想知道的都告诉我了，最想知道自己的病情、恢复的情况。

N5：其他的还好，唯一不满意的就是每次问医生病情的时候，他都说跟你儿子沟通。虽然我知道他们是为我好，但是我特别想知道病情。

N8:住院沟通都很满意，因为一住院我就让医生直接跟我沟通病情，我家里好几个学医的，我也会问他们；到我这个年纪了，也没有什么不能承受的。我们病人最想知道的就是病情。

2.1.2 尊重患者自主权

无论是病区的标识、宣传贴画，还是通过观察病友，完全向患者隐瞒病情并不现实，患者或早或迟都能知道自己患癌的事实。访谈发现，10名患者希望能够得到医护人员更多的尊重，掌握更多的主动权，如患者自行选择知道病情的方式、治疗以及跟医生沟通的时间。

N7：虽然我在病区看到每天很多光头，我也没有想过我自己是癌。那天下午医生突然告诉我穿刺结果出来了，乳腺癌，那一下我感觉我被雷击了一样，要是他能尊重我一点，开始铺垫一下，慢慢告诉我，我也不会这么难受。

N8:现在每天就是等护士通知去放疗，有时候想出去买个东西都不敢，怕错过通知化疗的时间，错过了要重新排队，要是能够提前有个安排表告诉我，我会更满意。

N14：每次想去找医生问病情的时候，经常找不到人，要是有病情沟通计划，他能够告诉我哪个时间能找到他，我觉得就更好了。

2.2 主题2：专业信息支持

2.2.1 期望医护提供专业信息

患者在接受患癌事实后往往对治疗表现出很大的积极性，会通过各种途径获取癌症相关知识，对不同渠道获得的资料进行筛选是目前面临最大的困难；患者矛盾的心理导致其容易上当受骗，11名受访患者表示需要医务人员提供专业的信息支持，帮助其进行信息甄别。

N3：有时候在网上看到药物的广告，效果特别好，我就会问了医生和护士，他们细心解释说那些药没有经过临床试验，不可靠、不能相信，我觉得蛮好的。

N15:我有时候会在网上查我这个病的资料，也在电视上看养生节目，要是住院的时候医生能够多解释，我肯定会更加满意。

2.2.2 期望患癌同伴经验分享

10名受访对象表示希望医护人员能够提供同病情患者的情况介绍，从同伴分享成功抗癌的经验能够满足患者信息的需求，给予患者很大的信心。

N3:要是医生能介绍几个跟我一样病情的患者认识，看看他们治疗后的情况，我心里会更踏实一点。

N5:就想知道跟我同样的病人病情是怎么样的、怎么样治疗、最后效果是啥样。

N7:我们有个群，病友在里面聊聊天，他们发的一些东西我也会看，有不懂的在群里问一下，有人遇到过的话会回复，感觉这种情况不是我一个人遇到，心情要好一点。

N11：我担心化疗痛苦，在化疗前问我以前一个同事，他住在4楼肛肠科，他得的肠癌，他说化疗不痛苦，跟打吊瓶一样的，我就放心了。

2.3 主题3：医患互动参与

2.3.1 期望参与治疗决策

参与医疗决策可分为主动决策、被动决策和共同决策[12]。所有访谈对象均为知晓病情的患者，访谈过程中询问患者对治疗方案的想法时，大部分患者倾向于被动决策，即医生在考虑患者意见后，根据患者病情做出治疗决策；而10名患者表示希望参与到诊疗过程中，8名患者希望医生与其共同协商治疗方案。

N8：医生跟我谈治疗方案的时候，问我是保乳还是全切，作为女人我肯定想保，医生解释了两种方案的好处和风险，他能问我的意见，我觉得这点蛮好的。

N13：治疗方案都是听医生的，他们是学这个专业的，我又不懂。

2.3.2 渴望情感参与

研究发现患者可能更重视人际方面的沟通，而不只是信息交流[13]。访谈中6名患者在提到对住院期间医患沟通的建议时表示希望医护人员的态度温和、能够对患者的情感需求给予及时的回应。

N1：查房的时候医生问我病情，有没有哪里不舒服，看看伤口啊，护士一按呼叫器就来了，这些让我觉得他们很关心我。

N4：护士说话轻声细语的，耐心地跟我们病人解释，一直都是笑眯眯的，你需要什么她都尽力给你办到，我感觉住院很舒服。

N8：医生专业一点、态度好一点，比较平和，更容易沟通，像我们这种病人，有时候会患得患失的，还是想要医生和护士及时安慰一下。

2.4 主题4：医患相互信任

2.4.1 患者渴望得到认可

7名受访者表示希望医生能够认真倾听患者的意见，认可他们对身体变化的感觉。癌症患者跟其他疾病患者不同，因其治疗周期长，需要反复跟医院、医护人员接触；因担心疾病复发，癌症患者对身体的变化更为敏感。6名患者希望医护能够接受患者对治疗和护理提出的意见。

N11:当医生说我理解你的感受的时候，我就更相信他，因为作为医生能够理解病人，我相信他是有医德的。

N14:我有疑问的时候会问医生，当然希望他们耐心听我的意见；病人也有自己的想法，医生能够听我的意见，说明他也是相信我的，信任很重要。

2.4.2 医护提供具象指导

大多数癌症患者经过手术、放化疗等治疗后，仅需定期返院复查。更好地回归家庭、重返社会已成为衡量癌症患者生存质量的重要方面。访谈发现患者期望医护人员提供饮食、运动、康复等健康方面具象指导，使患者感受到关怀，由此更加配合治疗以及信任医护人员。

N3：希望他们查房的时候告诉我们需要做什么更好地配合，出院怎么护理自己，我会更加信任他们。

N5:护士交代注意事项都很详细具体，比如饮食清淡一点，早上可以吃点白粥加点咸菜、每天喝一杯牛奶，油腻的最好不吃，我们病人就想知道生活上具体要注意些什么。

N10:医生告诉我出院以后可以进行适当的锻炼，比如散步、打太极拳，护士告诉我每天可以吃一个鸡蛋补充蛋白质，这些具体的指导让我觉得他们关心我们病人，住院期间很舒服，出院也不担心。

3 讨论

3.1 尊重患者，让诊疗更有温度

癌症患者作为一个特殊群体，更需要医护人员的关心、鼓励和支持。这与周洁等[12]的研究结果相似，该研究发现患者术前沟通需求中的情感需求主要侧重期望得到来自于医护的鼓励和关怀。马斯洛需求层次理论指出社会上所有人都有被他人尊重的需要，尤其是癌症患者，其内心更加敏感脆弱[14]。“以患者为中心”的医疗服务宗旨,倡导医护在工作中尊重和维护患者的权利,尊重患者的知情同意权和自主选择权。建议医护人员在有限的时间里更有效、更主动地与患者进行沟通，满足患者的合理沟通需求，让诊疗更有温度。

3.2 告知病情，因人而异更人性

近年来癌症告知研究发现，完全隐瞒不可取，而盲目告知病情亦不能完全对患者有利[15]。病情的告知首先应对患者的知识水平、心理承受能力以及支持系统进行评估，因人而异更能体现“以人为本”的哲学理念。其次，随着治疗的进展，受访患者大多数表示希望医护主动告知病情进展；知晓病情的患者往往能获得来自医务人员关于疾病的正确认知，获得来自家属感情的支持，有更高的依从性。但是，患者患得患失的心理往往会夸大病情程度，有的患者并不希望知道太多关于病情的进展情况，尤其是癌症发生转移的“坏消息”，会令其产生放弃治疗，甚至轻生的想法，严重影响患者的生存质量，因此，病情告知应充分评估，因人而异更能体现医学的人文关怀。

3.3 合作共赢，让患者更温暖

出于保护患者的心理，家属往往希望医生对患者的病情保密，导致医护在与患者的沟通时诸多避忌，影响了沟通的效果。有研究发现，良好的医患沟通能够帮助减轻患者的恐惧、焦虑，增加患者对治疗的满意度，增强战胜疾病的心理[16]。访谈发现，患者期望主动参与到医疗决策中，更期望能够得到医护人员更多的情感关怀和来自患癌同伴感同身受的理解和支持。这与胡宗兵[17]在加强儒学人文关怀、合作共赢的观念相似，医护人员与癌症患者及家属应是合作关系，三方进行深入的沟通才能达到共赢效果，使患者表现出更乐观的心态、更为积极的生存态度，提高患者的生存质量，让患者更好地与癌症共存，生活更温暖。

3.4 医患命运共同体，让沟通更有效

医患本是一体，但由于各种原因导致医患出现信任危机。访谈中，癌症患者及家属与医护人员沟通需求强烈，但临床医护人员工作繁忙，压力较大，时间上很难保证满足患者的需求。而医患纠纷和矛盾往往是由于患者没有达到预期目标或是就医过程中不够满意[18]。“天人合一”作为传统儒家文化，可作为医患命运共同体的指导思想，实现医患合一的目标[17]。医患关系的维护需要以双方信任为基础，而相互信任更应该达到人际关系的信任。癌症患者更多地希望从医护人员处获得精神上的支持，建议提高医护人员的沟通技巧，尊重每一个患者的独特性，对患者多一些关怀，增加沟通的有效性，让诊疗更有温度，用爱和希望为医患命运共同体浇筑铜墙铁壁。

4 结语

本研究通过对15名癌症患者的深入访谈，提炼出患者对医患沟通不同层面的需求，医护人员在临床工作中应充分尊重患者的独特性，不断提高沟通技能，增加对患者的情感关怀，保护好医患命运共同体，构建双向互动型的沟通模式，实现医患合作共赢，不断改善患者的就医体验和生存质量。但是本研究样本量及样本来源、样本所在医院水平具有一定的局限性，后续需扩大样本量，结合调查深入研究。